おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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一昨日で、おひーさまは生後5カ月になりました
（この記事は回顧録です）

最近は、可愛い声でよくお話しをしてくれるようになりました。
今日は、寝た状態で頭の上にぶら下がっている
しまじろうのパペットがお気に入りのご様子
「あ～」、「あ～」と、とっても可愛い声で話しかけています

お目々はしまじろうにくぎ付けで、両手で自分の服を握っています。
この両手をお口に持って行ったりすると、リスみたいで、
超可愛い～と思ってしまう親バカなひーまま

おしゃべりは、「あ～」「あ～」だけでなく、「あいう～」とも言います。
お腹が空くと、「あいっ」と口調？がきつくなったりします。
空腹に眠気も混じると、自分でも訳が分からなくなって、

あ″～　あ～～～　あ″　あ～～～　あいっ
って、野太い声で泣き続けるよね～～～


生まれたばかりの頃は泣き続けることが出来なくて心配だったし、
ダウン症児はあまり泣かないとか聞くので、良いことだよ～
でも、あんまりにも声がデカくて野太いので、
な～んかおっさんが泣いているみたい
おっさん泣き？

お顔もだいぶはっきりして来て、
ひーままの赤ちゃんの時にそっくりでびっくり
まぁ、やっと女の子っぽいお顔になってきたってことかしら？
でも、心配なのが髪の毛
本当に毛が生えてこないよね～

義母さんに、「うちは家系的にみんなフサフサ！」って言われちゃったし・・・
毛が生えてこない所までひーままの赤ちゃんの時にそっくり
恐るべきＤＮＡ

Ｄ：ど～して
Ｎ：何でもかんでも
Ａ：あんた似なの？


なので、三か月健診の時、先生に「何か心配事は？」と聞かれたので、
「あの～、髪の毛生えて来ますか？」って瞬時に聞き返しちゃった
先生：「・・・」
　　　　「個人差はありますが、生えない子はいません・・・」

心臓に聴診器を充てた後に言われたので、質問の意図は
心臓疾患や十二指腸閉鎖の術後に関してだったのでしょう。
それが「髪の毛生えて来ますか～？」だったら、
「・・・」だわなぁ～

でも、合併症より、髪の毛の方がずっとずっと気になるひーままなのです











生後5カ月の姫☆
「ママが毛が少な～い！って言うから大泣きしてるのッ！」


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このカテゴリーでは、ダウン症児の育児をしている親御さんに、
「この情報はお得！」と思ったものを紹介して行きます。
私が行った講演会やダウン症児専門クリニックの先生の
お話しなどがメインになると思いますが、
栄えある第一段は、いつもコメントを下さるきゅーさんの
コメントから抜粋させて頂いたお得情報です

きゅーさん以外でもお役立ち情報をコメントに
下さいましたら、こちらのアップしたいと思います。
このカテゴリーがダウン症児育児の
お役立ちコミュニティー
のような存在になったら、とても嬉しいです


以下、きゅーさんのコメントから抜粋した内容です


先日私が住んでいる市の親の会主催で、
「ダウン症の体重管理」という講習会がありましたので、
少しお話させて頂こうと思います。
 
講師は管理栄養士で、ご自身も中学生のダウン症の娘さんがいらっしゃる方でした。
その娘さんも乳児期に心臓の手術をされたそうで、
なかなか体重が増加しなかったそうです。
その時のお母様の心境は「いっぱい食べて早く大きくなってね」、
「痛い思いばかりさせてごめんね」というものだったそうです。
その結果、食事の量が多くなったり、
治療を我慢したごほうびにお菓子やおやつを与えていたとの事でした。

そんな娘さんはゆっくりながらも確実に成長されたのですが、
4年生の健康診断では、なんと「35.4％肥満」という結果になっていたそうです。
ところが小さい時から「うちの子に限って太るはずがない」
と思い込んでいたお母様は、その後も沢山食べさせる事だけしか頭になく、
5年生では「44.1％肥満」になっていたそうです。

ここでやっとお母様がこれは大変！と気付かれて
食事制限を始められたそうですが、
このお母様曰く、乳幼児期に合併症の手術などでミルクが飲めなかったり
小食気味だったという事実が、「うちの子に限って太るはずがない」
という魔法にかかってしまう落とし穴なんだそうです。
 
ダウン症児（者）は体質的に太りやすい上に、
食べることが大好きだけど自己コントロールが難しいそうです。
太ってしまってから慌てて食事の量を減らしたり、
嫌がる運動をさせることはかなり難しいそうなので、
お子さんが小さい時から太らせない為の管理が重要だそうです。
小さい時は華奢だった子も4～5才位で太り始めているようです。


「うちの子に限って太るはずがない・・・」
ひーままにとって、耳の痛い話しです
半分、思いかけていました


きゅーさん
とても貴重な情報をありがとうございました


これからもお得情報をアップしていきますね

以前書いた
「ダウン症児の講演会」（7月17日）
「ダウン症の特徴？」（9月4日）
もこちらのカテゴリーに移動しました。


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タグ ：ダウン症体重管理管理栄養士肥満食事量

今日のひーままのお仕事は、講座の講師でした。
9月7日の記事で書いた「見つけよう！ONLY ONEなわたし」
の第二回目の講座日でした。

朝から凄い雨で参加者の皆さんは来てくれるかな？
と思っていたけど、律儀に来て下さいました
因みに、ひーままはスーパー雨女なので、
これまで行って来た講座は雨ばかり・・・
今日の大雨もひーままのせい


講座の狙いは、自分探しをして、
自己を確立する（自分の軸を創る）ことにあります。

講座で重視したコンセプトは、
・ひーままの大好きな自分／自分
・他人と比較しないONLY ONEなわたし
他人は関係ないので、自分／他人は出てきません

講座2日目に当たる今日は、
・キャリアの棚卸し
・プチコーチング
・わたしカルテの整理
を通して、最終的なアウトプットとしての
ONLY ONE名刺を創って頂きました

ワークの中でも、コーチングの時間が盛り上がっていて、
「わたしのサクセスストーリー」
「わたしの過去の宝物」
「わたしの未来の宝物」
というテーマで、ご自身のことを
しっかり語ってもらったと思います。

キャリアの棚卸しやコーチングで得たキーワードから、
「これがわたし！」というキャッチコピーを
色画用紙に書いてもらいました
（これがONLY ONE名刺です）

非常に個性的で世界に一つしかない
ONLY ONE名刺を作成された方が多かったです
講師のこちらが楽しませて頂きました


実際に、自分自身で付けたキャッチコピーを名刺に
書いたり、いつも心に刻んでおくと、
その通りの自分
になれる可能性が増します
ひーままが本当にそうでした
（いつかこの話しを詳しく書くことができたらいいなぁ～）

今回の講座は2時間×2日という時間的制約があった関係で
非常に駆け足になってしまいました
受講して下さった皆さん、すみませんでした

また、キャンセル待ちが多数出てた関係で、途中で
人数を増やしましたが、それでも受講できなかった方、
また同じような講座を企画しますので、
今しばらくお待ちくださいね
ブログにも掲載予定です


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今日でおひーさまは1歳5カ月になりました
1ヵ月前は暑い暑いと言っていたのに、今日は何だか寒い
たった1ヵ月しか経っていないのに、季節が進むのは早い！
そして、子供の成長も早い
（無理やり関連性をもたせたの、バレました？）

この1ヵ月でおひーさまはちょっとだけ成長しました
例えば、「こんにちわ！」の意味が分かるのか、
「こんにちわ！」と言うと、何度も何度も頭を下げるのです。
可愛いでしょ
日光猿軍団より芸達者？

また、ひーじじにもらったエレピアンで作曲？
しているのか、ノリノリで鍵盤を叩きます。
自動演奏の曲目にも合わせて体を前や横に振って
ノリノリに踊ります。
（イスから落ちそうなくらい・・・）
「おひーさま」から「のり子さん」にしようかしら？

最近では、投げることの楽しさを覚えて、
スーパーボールを思いっきり投げています
従兄弟のお兄ちゃん達からもらったお古のお食事イスは
食事のためではなく、おひーさまのスーパーボール投げに
活用されています。
高い位置からボールを投げると、よく弾むのが楽しいらしく、
奇声を発して何かを言いながら、何度も何度も投げます
玉拾いのこっちの身にもなって欲しんだけど


一方で、一人お座りは機嫌が悪いと、梃子でもしません
おもちゃや男前のお兄ちゃんに気を取られると、
自然に一人で座っているくせして、
慌ててひーままにもたれかかってくることもあります
「やばい！一人座りしているのを見られたか」ってな勢いで・・・
どうやら、おひーさま的には「一人お座りできない姫」を演じているみたい。
PTさんを始め、み～んなにバレているのにね

そのPTさんのご配慮で、9月からは療育センターの通園クラスに
通い始めることが出来ました
通園は原則2歳からだけど、同年代のお友達と接することで
出来ることが多くなるのではないか？という視点で許可されました
通園では、ぐずっていることが多いけれど、お友達と触れ合う中で、
少しずつでいいから出来ることが増えると嬉しいひーままです

さて、1歳6カ月のおひーさまは、どんな風に成長しているのだろう










「トランス状態？」と思われるくらいにノリノリの姫なの♪



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タグ ：1歳5カ月エレピアン一人お座り療育センター通園クラス

今日は大相撲東京場所の千秋楽。
予想通り、白鵬が全勝優勝しました
今場所で4回連続の全勝優勝、連勝記録も62勝に
伸ばした白鵬に心から拍手を送りたいです

一方で、千代の富士の連勝記録が破られたことは少し複雑
なぜならば、ひーままにとって、千代の富士（九重親方）は、
男の中の男
彼の右に出る男はいない
なのでね・・・

千代の富士の頑張りと筋肉を見るたびに、
元気と勇気をもらって、頭がますます筋肉製になった
ひーままだったのです


ど～せ、今日の結びの一番も、日馬富士に簡単に勝つんでしょう
と思っていたら、予想以上にあっさり勝っていて・・・
白鵬を倒せる力士はいないんかいっ
このままだと、次の九州場所で歴代第一位の双葉山の
68連勝も簡単に塗り替えられてしまうわ～


表彰式では天皇賜杯をとっても嬉しそうに受け取る白鵬
先場所は野球賭博問題で天皇賜杯なしだったので、
白鵬もめちゃくちゃ嬉しかったことでしょう。
おめでとう白鵬

優勝力士インタビューで、
インタビュアーが「無敵の横綱ですね！」
「なぜ、そんなに強いのですか？」と聞く。
ひーまま：「周りが弱すぎるからよ！」と呟く

白鵬：「私は決して強い横綱ではありません。でも、運は持っています。」
　　　　「運は努力した者にしか与えられません。
　　　　色々な勉強や精進をした者に神は運をくれるのです。」


正に、その通り！！
ひーままも「好機は自分で創るもの！」と思うけれど、
白鵬は並々ならぬ努力をしてここまで来たのだと思います。

白鵬が来日したのは15歳の時。当時は70キロしかなかったそう。
日本の文化・習慣で理解できなかったことは多かったでしょうし、
特に食べ物は口に合わなかったと思います。
来日から10年経って、70キロだった少年は149キロになり、
名横綱双葉山をしのぐ成績を納めています

そんな白鵬に心から拍手を送るとともに、
「精進と運」を私の座右の銘にしたいと思いました


因みに、ひーままも「精進」して、
おひーさまをGetしたという｢運」の持ち主
今度、こっそりひーままの「精進方法」をお伝えしますね
（ちょっと恥ずかしいけれど・・・。笑われると思うけれど・・・）
「21トリソミー星からの使者」をお楽しみに～


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「知っていて産んだのですか?7」で、
K保健師が「（ダウン症）と知っていて産んだのですか？」
と質問したことに対するヒアリング結果を書きました。

今日は、K保健師の上司M元係長に対するヒアリング結果を書きます


母集団（ヒアリングの対象）は、ひーままの友人、知人、初対面であっても
ダウン症児の母が直接聞いたことなので、温情があったことは否めません
また、30代40代が中心なので、世代の特殊性もあるかもしれません。

ヒアリングは54名（うちダウン症児の親22名）に対して行い、
以下のような回答を頂きました。

2．M元係長が「（ダウン症と）知っていたと知らなかったとでは
　　保健師の対応が違う」と明言したことに関して、
　　一方で、三か月健診の時に謝罪に来たことに関して、

①事前に知っていたお母さんと後で知ったお母さんへの具体的な
　対応の違いを聞いてみたい。
②時期で違いがあると証明されているのなら、
　謝罪にくる必要はないはず。
③知った時期で対応を変えると決めたのは誰なのか？
　障がい児の親とどれだけ接した人の判断なのか？
④個人情報保護法に関する教育をしてほしい。
　健診のついでではなく、家庭訪問をするなどきちんと謝罪すべき。
⑤知った時期で福祉サービスに違いが出るのはおかしい。

⑥勝手な解釈でサービス内容を変えるのはおかしい。
⑦知った時期ではなく親の人間性の問題。
　そんなことも分からない人が行政にいるとは・・・
⑧電話の内容と謝罪時の内容がかけ離れている。
　場当たり的な対応でしかない。
⑨役所の答えそうな内容。問題を大きくしたくないので、
　後で謝りに来たのでしょう。健診という忙しい時に謝罪するのは問題。
⑩その係長は保健師の資格を持っているの？
　知った時期と答えている所から持ってそうにないけど・・・

⑪自分の経験から言って、受容できるかは時期の問題ではない！
　係長は明言しているようなので、その根拠を聞いてきて欲しい。
⑫時期によって対応を変えるマニュアルでもなければ、明言できないはず。
　マニュアルなど対応の根拠となる物を見てみたい。
⑬部下を守りたいだけの詭弁。だから謝罪に来たのでしょう。
⑭先に知っても受容できないものはできない！
　私は妊娠8カ月の時に知って、仕方なく出産した。
⑮部下の教育をする立場にあると思うが、まずは係長自身の
　偏見をなくす方が先。時期の違いというのは逃げ口上！

⑯知った時期の違いではなく、親の心理状態で対応を変えるべき。
⑰知った時期の違いと区切って、仕事を楽にしようとしているのでは？
⑱係長は障がい児の親とどの位係わって来たのか？
　時期によって対応を変えるという決まりが出来た背景を知りたい。


重複した物や似ている物は書いていませんが、
「明言できた背景を知りたい」
「対応が間違っていなければ、謝罪に来る必要はないはず」
「その場限りの発言」、「部下を守るための詭弁」
｢三か月健診のついでに、謝りに来たのは問題」
という意見が圧倒的に多かったです。

なお、要望としては、
知った時期ではなく、親の心理状態に合わせた対応をしてほしい
という意見が多かったです。
要望というより、心理状態に合わせた対応をしていないの？
という驚きもありました。

次回の「知っていて産んだのですか？9」では、
K保健師とM元係長の発言の裏にあると推測される
偏見に関するひーままの意見への
ヒアリングの回答（抜粋）を書きますね



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皆さん、お体をご自愛くださいね☆


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毎週金曜日は通園の日
先週は踏切に引っ掛かって、通園バスに乗り遅れそうになったので、
今日は少し早目に家を出たら、バス停には結構早く付いてしまい・・・
バスを待っている間は、涼しいというより、何だが寒い

今日は昨日より気温がぐっと下がりましたね。
このまま、どんどん秋になっていくのだと思うけれど、
いきなり気温の変化があると、母子共に体調管理が大変
（ひーぱぱのことを全く心配していないひーまま）

通園は、お試し日を含めて今日で4回目。
おひーさまは通園バスの中では、だいだいご機嫌が良い
窓の外の景色が変わるのと、前の座席の保育士さんが
席の間から顔を出して、何か言ってくれるのが楽しいらしい。
この間は、男性の保育士さんだったせいか、
「あいっ！（こっち向いてよ！）」を連発

そのくせして、療育センターに着き、いちごクラスに行って、
洋服を着替えさせ始めると、必ずぐずぐすが始まる
担任の先生になぜなのか聞いてみたら、
「私達の野心を感じるからでしょう」と。
確かにそうだ！

私が保育士さんだったら、「今日は何を学んでもらおうかしら？」と、
着いたばかりのおひーさまを舐めまわすように、見つめるでしょう
その野心的な視線に、
「なっ、何よ～？きょっ、今日は何をさせられるの～？」と、
ある種の恐怖感？を感じて泣き始めるのでしょうね
これはPＴさんの時も同様。
まぁ、それだけ状況を理解しているということで、
良しとしましょう！

でも、朝の会で先生が「手を出して！」と合図すると、
ちゃんと両手を先生の手の上に置いたので、
先生のことはまんざらでもない様子
良かったぁ～


今日は担任の先生との面談日でもあって、
家でのことやじじ＆ばばとのことなど色々と報告しました。
先生から「通園で希望することは？」と聞かれたので、
「周りのお友達と接する機会を創りたい」ということを強調
周りのお友達と接する中で、ゆっくりでいいので色々なことが
出来るようになったら、いいなぁ～と思っています。

最後に、先生から「どんなお子さんに育てたいですか？」と聞かれ、
「・・・」状態のひーまま（頭、真っ白みたいな状態）

全く考えたことのない質問なのです。
「今日という1日をおひーさまが元気に暮らしてくれればいい」
「そんなおひーさまと暮らしていけたら幸せ」と思っていたので、
近未来的なことは考えたことがなかったのです

昨日の記事にも書いたように、お腹の中で死んでしまう可能性を示唆され、
生まれてすぐに十二指腸閉鎖の手術、10カ月の時に心臓手術を受けた
我が子に対しては、
「１日１日を大切に生きていこうね！」
という思いしかなくて・・・


家に帰って考えて、もうちょっと欲を張ろうかな？と思ったけれど、
やっぱり、「１日１日を大切に生きていこうね！」だけでした


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この記事は回顧録です。

人生初の入院が悪阻で、なんともカッコ悪い思いと
紹介されたO医師の対応がかなり悪かったことも手伝って、
入院一日目は消灯時間になっても、すぐに眠ることはできなかった
もちろん、慣れない環境が悪阻に拍車をかけ、
気持ち悪くて気持ち悪くて
眠れなかったというのが一番の理由だけれど・・・

そんな時に、たまたまヒットした「天国の特別なこども」を読んで、
私達夫婦が「特別な任務を引き受ける」「素晴らしい両親」
のはずはないけれど、昔からダウン症児は可愛いと思っていたので、
「ダウン症児のママというのも、素敵な人生なのかも」と思いながら、
つらつら夢の中へ・・・


入院2日目となった翌日、O医師の内診を受ける。
O医師は腹部エコーを充てながら、頸部浮腫が7ミリ以上あり、
21トリソミーの他に、13トリソミー、18トリソミーの可能性も示唆。
同時に、浮腫が厚ければ厚いほど、お腹の中で胎児が死亡する
可能性が高いことも告げられる

O医師：「初めての妊娠？今、何歳？」
ひーまま：「42歳になったばかりです」
O医師：「妊娠できているのだから、また妊娠できる可能性はある！」
ひーまま：（意味分からないんですけど・・・）
　　　　　　（それって、この子が死んでしまうと言っているみたいじゃない）

その後、O医師が心音を聞こうとして、エコーを私のお腹に充てた途端、
「ド、ド、ドッ、ドド、ド～ン」

もの凄い音
どうやら前の胎児の心音が微弱だったため、
ボリュームを最大にしていたようで、
「おっ、音はどうやって下げるんだ～？！」とO医師。
カーテン越しに、その慌てぶりが伝わってきて、
（カッコ悪りぃ～）と吹きだしてしまうひーまま

「ド、ド、ドッ、ドド、ド～ン」
これは、初めて聞いたおひーさまの心音
うまい例えは出来ないけれど、競馬で最終コーナーを
各馬が回り込んで、ゴールを目指している時の音
とっても力強い音で、早いリズム


お腹の赤ちゃんは元気
お腹の赤ちゃんは頑張っている
お腹の赤ちゃんとつながっている

こんな感覚を持ちました・・・

誰が何と言おうと！
染色体異常があろうと！

私は絶対に出産する

O医師：「心音はしっかりしているし、リズムも規則正しい・・・」
　　　　　「まぁ、明日の診察でも確認してみましょう・・・」
心臓がしっかりしていることが残念そうに聞こえたんですけど・・・


病棟に戻ってしばらくすると、昨日診察してくれたK医師が来て、
様々な染色体異常に関して解説してくれた。

染色体異常の場合、ほとんどが妊娠初期の段階で流産してしまう。
妊娠12週の段階で生存しているのは、13トリソミー、18トリソミー、
21トリソミーの可能性が高い。

最初にかかったクリニックの先生からは、ダウン症（21トリソミー）の
ことしか聞いていなかったので、他にも染色体異常があるんだ～
と少しビックリする。

でも、人間には23種類の染色体があって、各番号の所に両親から1本ずつ
染色体が来るため合計46本になることは知っていた。21トリソミーと同様、
他の染色体番号の所も3本になってもおかしくはないな・・・と納得もする

そして、K医師は「誕生死という言葉を聞いたことがありますか？」と・・・
全く聞いたことのない言葉で（何、それ？）という表情しかできないひーまま

K医師：「お腹の中では育っているのですが、
　　　　　臍の緒を切ってすぐに亡くなるため誕生死と言います」
　　　　　「これが13トリソミー、18トリソミーによく見えられます」
　　　　　「中には半年から1年位生きる子もいますが、
　　　　　病院から出られないまま亡くなります」
　　　　　「浮腫が厚く、貴女の赤ちゃんにも、その可能性があることを
　　　　　きちんと踏まえて、今後のことを考えて下さい」

「誕生死？」　

初めて聞く言葉の意味を理解できないまま、
またどん底に突き落とされた気持ちになりました




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今日は病院に行ってきました
お陰さまで、おひーさまは入院にならずに済みました
8月18日に十二指腸閉鎖の術後定期検査に行った時、
おひーさまの体重が減っていることを先生に伝えると、
「次回の診察で体重が増えていないと入院！」
と言われていて、今日まで少しドキドキでした

この月齢で体重が減っていくのは、考えられないことだそうなので、
入院して徹底的に原因を探した方がいいのは分かっているけれど・・・
おひーさまと離れるのが嫌っ！なひーままは、
「ブロイラー作戦」を展開し、おひーさまを太らせてきました

少しずつ体重が増えて来ていたので、まず入院はないだろう！
とほぼ確信していたのですが・・・

診察を待っていた所、「な～んか臭う～」
常に便秘なおひーさまがこんな所で自力でしてしまったの？
（そっ、それは困るグラム数が減ってしまう・・・）
（もし便をしていたら、オムツを取り替えずに計測させよう！）
（でも、それって、ネグレクト？）
などと考える取り越し苦労の多いひーまま

来院前には、「シークレットブーツじゃなくて、
「シークレット鉄アレーをオムツに忍ばせるか？」とか
半分、真面目に考えるしょーもないひーままでもある

今日の先生は主治医のF先生ではなく、S先生。
今日の測定では8.66kgで、前回から600ｇ以上増えていました
先生も「一日30ｇ位増えている計算だから大丈夫だね！」
　　　　「今年の夏はかなり暑かったしね・・・」
　　　　「ダウン症の子の成長はゆっくりということもあるし」
　　　とおっしゃって下さって、
　　　　　　　　　　入院回避　ホ～ッ　　　　　　　

因みに、臭っていたのは、オナラちゃんでした


この1ヵ月間は本当に多くの人にお世話になりました<m(__)m>

まず、ひーままの愚痴を聞いてくれたママ友達
「おひーさまはダウン症の割には大きいし、きっと入院なしだよ！」
と言ってくれて、ありがとう<m(__)m>

通っている清野鍼灸院の先生方
毎回、経過を丁寧に聞いて下さって、
成長を促すツボを入念に刺激して下さって
本当にありがとうございました<m(__)m>

調布ドリーム薬局のHさん
薬をもらいに行った時に体重が減少している旨を伝えたら、
高カロリーな食材をベビーフードメーカーなどにわざわざ
問い合わせて下さって、本当にありがとうございました<m(__)m>


おひーさまが生まれてから、疾患や発達のことなどで
色々な方と知り合うことができ、本当に多くの方々から
サポートして頂いています

娘がダウン症であったお陰で、色々な方の優しさや
懐の深さに触れる機会が多くなりました

「ダウン症児を育てていくことは決して
　　　　大変ではなく、むしろお得感で一杯」

と、常に思っているけれど、入院回避！で胸を撫で下ろすとともに、
今日は改めて感じる一日でした



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毎週火曜日はダウン症児のプレ幼稚園の日です。
今日も元気におひーさまと登園してきました

今日はダウン症の１１歳のお兄ちゃんが遊びに来てくれました。
このお兄ちゃん、なかなかの男前
「これは婚活」とばかりに、すぐにお兄ちゃんの傍に
おひーさまを連れていく腹黒いひーまま

お兄ちゃんは、おひーさまに上手に絵本を読んでくれます。
「ほんと！男前だわ～！」とお兄ちゃんの顔を見つめていると・・・
おひーさまったら、一人お座りをちゃんとして、
お兄ちゃんの方をじ～っと見ているのです

一人お座りはできるはずなのに、やらない・・・
「出来ない」なら未だしも、「やらないのは・・・」と思っていたけれど、
解決策は、男前のお兄ちゃんなんだわ～


お歌や手遊びの時間は、右隣のAちゃん（♀）に対しては、
髪の毛を引っ張ろう、引っ張ろうとする
一方で、左隣のK君（またまた男前）に対しては、
そんな素振りは全く見せず、気が付いたら・・・
K君の手をそ～っと触っているおひーさま

まだ1歳4カ月なのに、男前が分かるって、凄いと思いませんか？
母親のDNAがそのまんま出たって噂もあるんですけれど・・・
恐るべきDNA


今日は二人の男前の傍で緊張したのか、
おひーさまはお昼を食べている途中からおねむに・・・
「これ幸い！」とおひーさまを寝かし付けて、
他のママ友と話していると・・・

おひーさまよりお姉ちゃんのMちゃんが
ママに手を引かれて、ひーままの横を通っていく・・・
（あれ？Mちゃんって歩いていたっけ？）
（歩き出したんだ～！！！）

思わず拍手喝采です
Mちゃんも、おひーさまと同じように心臓に疾患があって、
歩き出すのは遅かったのだと思います。

でも、ママと歩く一歩、一歩が力強くて、
その姿がキラキラしていて
眩しくて見えて
勇ましく感じて

ひーままの中では「威風堂々」の旋律が流れていました

Mちゃんのこんな素敵な一歩を間近で見ることが出来た
ひーままはな～んて幸せなんでしょう

Mちゃん、ありがとう
今日は、貴女からたくさんの元気と勇気をもらいました

こんな時、いつもダウン症児のママって、お得って思っちゃいます。



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実母によって、貯愛が1ヵ月分引き出されたこと（貯愛が減る時1）と
貯愛が3カ月分引き出されたこと（貯愛が減る時2）で、詳しく書きましたが、
今日は、ワースト1の貯愛1年分お引き出し


小学校3年生の3学期が終了し、ひーまま的には
可も不可もない通信簿をもらいました。
「まぁ～、こんなもんかなぁ・・・」位の自己評価

ところが、家に帰って母に通信簿を見せると、
途端に顔が曇って、大きな溜息をつかれました

ママが大好きな子供は、ママに嫌われないように、
一生懸命訴えます！

「4年生になったら、頑張るから！」

これに対して母は・・・

「もう聞き飽きた！」
「もう期待していないから！」

この時の部屋の様子や母の顔は、今でもありありと思い出されます。
子供だったので、難しい表現は出来なかったけれど、
「もう期待していないから」＝全否定
もの凄いショックな言葉でした

ママに嫌われたくないので、たぶん、
4年生からは一生懸命勉強したと思います。
でも、成績は決して良かった訳ではないので、
母の望むような成績を修めることはなかったと思います

成績は悪かったけれど、就職してず～っと働いて、
税金もきちんと納めて来たんだから、いいじゃん
と、母の寝顔を見ながら、積年の恨みを呟くこともあり・・・


それが母となり思うことは、
「母は私に何を望んでいたんだろう？」

「母の思い通りの娘に育てたかっただけではないのか？」
（手先が器用で、成績が上位で、女子大に入学するなど・・・）

Himama who  study hard.「よく勉強するひーまま」
Himama who can speak English.「英語を話せるひーまま」
など「関係代名詞whoの後に色々付く感覚が大切だったのでは？」

でも、ひーまま的には、
Himamaの後ろに何も付かないひーままを見てもらいたかった


もちろん、難しいとは思うけれど・・・
母も初めての子育ててで迷ったことは多かったと思うけれど・・・
Himama, Good
その存在だけで十分
その存在が可愛い
という感覚で接して欲しかったんと思います。


幸いなことに、一緒に暮らしてた祖母が、
Himama,Good　
ひーまま／ひーまま
で接してくれていたので、グレなかったんだと思います
（この辺りのことは、「Do動詞の子育て！Be動詞の子育て！！」
で近々詳しく書きますね。）

と、またまた積年の恨みモードで、
マイナスオーラを出しまくってしまいました<m(__)m>
いけない・・・いけない・・・

大切なことは、「母のふり見て、ひーままのふり直せ！」なので、
Ohisama,Good
をひーままがしていけばいいのです


今はどうか分からないけれど、ひーままの時代の通信簿は
相対評価だったと思うので、おひーさまはにはひーままが
絶対評価したおひーさま／おひーさまの通信簿（賞）を渡しま～す

「一人で学校に行けましたで賞」
「給食を残さず食べたで賞」
「お友達できたで賞」
などた～くさんの賞を渡すことが出来そうです


ひーままの想像力のない頭（筋肉製）で考えたので、
こんな賞はどう？というコメントを頂けたら嬉しいです



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「知っていて産んだのですか?6」で、
k保健師に強い偏見があったからこそ、
「（ダウン症）と知っていて産んだのですか？」
という自分の偏見と現実のギャップを埋めるための質問
を後先を考えずにしてしまったのでしょう

こんな訊き方をするか、しないかは偏見の度合いによって
違うのではないか？というひーままの意見を書きました。

でも、これは私の独りよがりの意見なのかもしれないので、

1.K保健師の質問内容に関して、
2.K保健師の上司に当たるM元係長が
「ダウン症児と知っていたと知らなかったとでは、
保健師の対応が違う」と明言・断言したことに関して、
3.ひーままの偏見に対する考えに関して、
ヒアリングを行いました。


同窓会などで久しぶりに会ったのに、いきなりこんなヒアリングに
付き合わされたみんな、本当にごめんね<m(__)m>
この場を借りて、謝りますね
そして、いつも読んでいてくれてありがとう


母集団（ヒアリングの対象）は、ひーままの友人、知人、初対面であっても
ダウン症児の母が直接聞いたことなので、温情があったことは否めません
また、30代40代が中心なので、世代の特殊性もあるかもしれません。

ヒアリングは54名（うちダウン症児の親22名）に対して行い、
以下のような回答を頂きました。

1．K保健師の質問内容に関して(抜粋）、
①何を聞きだしたかったの？興味本位なだけでしょう・・・
②意味分からん・・・何でそんなこと聞くの？
③障がい者の親＝ネガティブみたいな決めつけをする
保健師が偏見を助長してしまうのではないか？
④近所の人に同様の質問をされたことはあるが、保健師が訊くとは・・・
⑤公の場で訊くことではない。必要なら家庭訪問の時に訊けば良い。

⑥何人のダウン症児のお母さんと接して来た人なのか？
限られた人としか知らない人の発言でしょう。
⑦この質問で、福祉サービスにどんな違いが出るのか？
⑧知っていたと知らなかったとでは何が違うの？
⑨同じダウン症児の母として、とても悲しい質問。
⑩素直に答えたお前が悪い！ここで言っていたも仕方ない！

⑪私は産んだ後に知ったけれど、ネガティブかしら？
知った時期ではなく、親の自信や強さの違いだと思う。
⑫何が知りたかったの？健常児の親でもネガティブな人はネガティブ。
⑬療育センターのことを聞きに行ったのに、なぜ担当ではない
保健師が出てきて、そんなことを聞くの？保健師の仕事って何？
⑭知っていて出産したということは羊水検査を受けたということ
なので、非常にプライバシーに関わる質問をしている。
⑮障がい児の親＝ネガティブﾞに当てはまらない人に接して、
言葉通りの「つい訊いてしまいました」状態だったのでしょう。

⑯質問の意図を知りたい。若くして出産した私も保健師から
差別的な質問やアドバイスをされた。
⑰障がい児の親を憐れんで、いい気になっているだけではないか？
⑱意味があっての質問だと思うので、取得理由を明らかにして欲しい。
⑲私は良い保健師さんに当たったけれど、こんな人もいるとは・・・
⑳失礼過ぎる！健常児の親でも障がい児の親でも同じ対応をすべき。


重複した物や似ている物は書いていませんが、
「何を訊き出したかったのか？」という意見が圧倒的に多かったです

また、ダウン症児の親御さんは、一様に顔を曇らせたり、
怒りをあらわにされる方が多かったです

次回の「知っていて産んだのですか？8」では、
M元係長の「ダウン症児と知っていたと知らなかったとでは、
保健師の対応が違う」と明言・断言したことに関する
ヒアリングの回答（抜粋）を書きますね



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「家族が増えました！」と書くと、
二人目妊娠？と誰もが思うでしょう。
そうだったらいいんですけどねぇ・・・

最近、我が家にヤモリが住み始めたのです。
最初に出会ったのは、夜中のトイレ！
ドアを開けたら、チョロチョロ～って出て来たので、
思わず、「ぎょえ～」って叫んでしまって・・・

ゴキブリだったら、即スリッパ攻撃！だけれど、
ヤモリは家を守ると言われているので、
「飼う？」というより、我が家の一員として、
大切に様子を見て行くことにしました。

これまではトイレでしか会わなかったけれど、
今日はベランダに出ようとしてカーテンを開けると、
窓にペタっと張り付いていて・・・
逃げる様子もないので、老眼気味の目を凝らして、
じ～っと生体観察！


ヤモリの目って、意外にクリクリしていて澄んでいます
身長はシッポも含めて7cm位かな？
細くてしなやかなシッポはよく動きます。
指は手足に5本ずつあります。
よ～く見ると、まるで妊娠初期の胎児のよう

なんだか愛着が湧いてきて、ちょっと触ろうとしたら、
やっぱり素早く逃げて行ってしまって・・・
ダイニングセットの下辺りに逃げ込んだかな？

でも、そこはおひーさまの投げるスーパーボールが
よく飛んでくる所なんですけど・・・
ヤモリ君、大丈夫だったかな？


「ヤモリちゃん」ではなく、「ヤモリ君」と呼んでいるのは・・・
妊娠初期の胎児みたいだったので、
勝手に「二人目のお告げの使者」にしているのです。
今度こそ男の子！
ひーままは男の子希望だったので・・・
オムツを開けたら、ピーッをやられてみたいのです

妊娠前に、おひーさまがひーままの夢に現れたように、
弟君はヤモリに形を変えて、ひーままの前に現れてるなんていいなぁ～


じゃあ、お名前を考えなくちゃ
「ヤモリ君」じゃ、あまりに芸がない・・・
さっきから考えているけれど、いい名前が思い浮かばない


そうだ！読んで下さっている皆様
ヤモリ君の命名をお願い致します。
コメントに書いて頂けたら有り難いです

採用者には、ひーままのあつ～い抱擁を
うっ、誰も命名してくれなくなるか・・・

ついでに、イモリとヤモリの違いも
教えて頂けると有り難いです


















判り難いけれど、上にヤモリ君が写っています。
おんぶしたおひーさまに動かれ、ピンボケ気味の写真(>_<)



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毎週金曜日は未だ慣れていない通園の日
朝の会はお名前呼びから始まります。
今日はおひーさまがトップバッター
先生が目の前でお名前を呼ん下さった時は
「誰のこと？」ってな感じで知ら～んぷり

そのくせして、お友達のRちゃんとKちゃんのお名前が呼ばれると、
「あ～、あ～～～～！」と返事をする（叫ぶ）！
「あんたじゃないの」（ここで返事してどうすんの？）
まぁ、おひーさまの古風な名前より、RちゃんやKちゃんの
現代風のお名前の方が可愛いものね・・・
因みに、おひーさまの名前はひーぱぱが付けました。

今日のプログラムは滑り台とトンネルくぐり
体育館にあるようなマットで簡易に作った滑り台を滑るものの、
おひーさまは滑り出してすぐから「ふっ、ふ、ふ～ん」と泣きだす
初めての背中の感覚が嫌なのでしょう・・・

トンネルくぐりは、布でできた約3mの円柱型のトンネルを使います。
ハイハイでくぐると楽しいのでしょうが、おひーさまは未だ出来ないので、
先生がおひーさまを抱っこして背這いで、トンネルをくぐって下さる
そっ、そんな思いっきり体力を使うことをして下さって感謝！感謝！

でも、それって、背筋を鍛えるのに良さそう＼(~o~)／
と脳ミソ筋肉製のひーままに火が付いてしまう
当然、先生と同じようにおひーさまを抱っこして背這いをする訳で・・・
なかなかお腹と背中に来て、良い筋トレです
おひーさまの訓練とひーままのシェイプアップにいいので、
一挙両得！

ひーまま：「このトンネル買おうかしら？」
先生：「置く所あるの？」
ひーまま：（ナイス突っ込み）「じゃあ、外廊下に！」
しか～し、それって玄関前ということなので、
「あら、またひーままさん変なことしてる」とご近所さんに思われる
（「また」という所がミソです。そのうち詳しく書きますね）


などど考えていると、お待ちかねのランチタイム
ひーままがお待ちかね！なんですよ(^^ゞ
昨日の記事にも書いたけれど、料理が大っきらいなひーまま
通園では保護者の分も給食が出るので、一食分を作らなくて済む！
通園の通っている理由の約3割は、給食が出ること

今日は、けんちんうどんがメインディシュ
他人が作ってくれたうどんって、本当に美味しい
家だと、おひーさまにご飯をあげていて、ゆっくり食事できないけれど、
今日はOTのMさんが食べさせて下さったので、なお美味しい

おひーさまは食事の時に、舌がべろ～と出てしまうので、
一度は摂食指導を受けてみたかったのです。
ダウン症児は口が小さいため、舌が外に出てしまうとか、
舌が厚いため、外に出てしまうとか言われています。
おひーさまも確かに舌が出ていることが多いです

Mさん曰く、「未だミルクを飲むような口の動きをしているけれど、
だんだん上手に食べられるようになってきましたよ！」とのこと
最初は、Mさんの顔を見て大泣きしていたのに、
お口拭きシートのシールに気を取られてモグモグ・・・
それにしても、Mさんは1時間近くおひーさまの食事に付き合って下さって、
お昼はいつ食べたのだろう・・・またまた感謝

お昼を食べ終わった頃から、おひーさまのぐずぐずが始まります。
眠くて眠くて仕方ないのでしょう・・・
でも遊びたい！みたいな・・・
結局、お別れの会の時はぐっすり


「このまま夕方までぐっすりだったらいいのに」
と思って通園バスに乗り込むも・・・
バスの中でぐ～っすり眠っていたのはひーままの方
保育士さんに肩を叩かれ目を覚ますと、
「おひーさまを落としそうだったんですよ！」って
おひーさまはお目々、パッチリだったし・・・。

通園に慣れていないのはひーままの方だわ・・・


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ひーままは喋るのがだ～い好きな一方、
手先が不器用なのことは、何度か書いていますが、
昨日は、それが明らかに出る日でした

母となれたことは本当に本当に嬉しいことだけれど、
母になるに当たって、たった一つだけ不安なことがありました。
それは、離乳食作り

ひーぱぱと結婚した理由の約3割は、パパの趣味が料理だったこと
大阪でフルタイムで働いていた時は、パパの方が必ず早く帰宅して、
美味しいご飯を作って待っていてくれました。
仕事でイライラして帰って来た時も、温かい魚介シチューが作って
あったりすると、「私はな～んて幸せ～」と機嫌が直るのです。

それが母となり、おひーさまが7カ月になった辺りから
離乳食を作りを始めたものの、私にとっては苦痛の日々
野菜を細かく切ることやすり潰すことが面倒くさくて・・・
離乳食作りを何方かに代わって頂けるのなら、
猛スピードで町内一周してきます
ってくらい嫌っ！なんです

それをおひーさまに悟られたのか、最近では、市販のベビーフードは
美味しそうに食べるのに、ひーままお手製の物は食べてくれない・・・
ひどい時には、ひーままの手料理だけを完ぺき残す荒技を見せ(>_<)
これには、さすがに凹んで、凹んで
子供は正直だものね・・・

しかも、ここ何カ月間は体重が増えない所が減ってしまって、
このまま増えないと入院の憂き目に合うので、ひーままも必死
やっと、重い腰を上げて、離乳食教室に行ってきました。

お教室の内容は離乳食中期だったので、今のおひーさまにピッタリ
おひーさまの成長は母子手帳の1/2なので、この位がいいのです。
予想をしていたとは言え、こうしたお教室に出ると、やはり凹む・・・
私が当然と思っていたことは真逆だったり、
「そ～だったの～」系の連発に太刀打ちできない

ここに書き連ねると、ますます凹むので、これはと思ったことを書きますね。
1．野菜は、ある程度の大きさで煮た後に、潰せば良いそうです。
2．リンゴは、水から煮て、潰してあげると良いそうです。
（ひーままが一生懸命擦ったリンゴを、おひーさまはぷぃ！って・・・）
3．鰹節の厚削りでダシを取り、そのままスープとして使うと良いそうです。
（鷲づかみにした鰹節を2Ｌの水で煮込んだダシの味は濃厚で）


と凹んだ気を改めるため、夜からは講談教室に行ってきました
口は十丁のひーまま
水を得た魚のごとくお稽古をするのです＼(~o~)／
お題は、「天野屋利兵衛～雪江茶入れ～」
もうアドレナリンを出しまくって、役になりきっちゃって
もちろん、先生からはダメだしの連続だけれど、
自分の得意なことだと、ダメだしも嬉しくて、凹むな～んてことはない
逆に、褒められると、凹んでしまうのです

超極端というか、ドＭというか・・・
口十丁、手零丁のひーままの一日は忙しく終わりました


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今日は初めて療育センターに行ったね。
PT（理学療法士）の訓練を受けるということで、
どんなことをするのか、ひーままの方が興味深々

初めて会ったPTのTさんは厳しそうな方だけれど、
その方がおひーさまのためになるね
とドＭなひーまま的解釈
本人はどう思っているんだろう・・・

Tさんと訓練室に入っていくなり、他のお母さん達が
「可愛い～」、「何カ月？」と口々に言いながら、
よって来て下さったね。
まぁ、未だ4カ月なので、恐らく最年少なのでしょう。
「気を付けないと、さらわれるわよ～」とTさん。
意外におもしろい方なのかもしれない

おひーさまは初訓練の間、ほとんど寝ていて・・・
時々、片目を開けてちらっとこちらを見てはまた眠る
おひーさまなりのレジスタンスですか？

今日は状況把握がメインだったけれど、
お座りの練習もしたね
おひーさまが座った姿を初めて見たよ。
ちょこ～んと座って、めちゃくちゃ可愛かったよ～
おひーさまは何をされているのか理解不能みたい。
でも、目線が変わったのが不思議だったみたい。

未だ寝てばかりだから、一人では天井しか見られないものね。
首も未だ座っていないので、抱っこも横だっこだしね・・・


首がきちんと座るのはいつかな？
一人お座りが出来るようになるのはいつかな？


今日の訓練でも再確認してしまったけれど、
筋肉が本当に弱いよね
Tさんに支えてもらっても、すぐにクニャ～ンだもの・・・

まぁ、ゆっくり気長におひーさまの成長に付き合って行くよ

















「姫、療育で疲れたの・・・」
大好きなにぎにぎと♪


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今日から過しやすくなるとか聞いていたのに、
相変わらず暑い暑い
ダウン症児のプレ幼稚園の2学期が始まる日だったので、
通いやすくなってラッキーとか思っていたのに・・・

約2カ月ぶりのお教室は、親の目から見ると何も変わっていない。
でも、子供達には何か違いが感じられるのか、
ほとんどの子が落ち着かない様子

久しぶりのせいか、夏休みの間、ママとべったりだったせいか？
母子分離（襖で区切られた部屋の一方で子供だけが保育を受け、
母親達は一方の部屋に待機）の子供の多くが泣いている
よくダウン症の子供はあまり泣かないとか、大人しいとか聞くけれど、
今朝の騒ぎでは、「それ本当？」って思うくらいに・・・

このお教室では1歳～3歳の子供達が保育を受けているのですが、
おひーさまは下から2番目の若さ？のためか、母子分離は未だ先
ひーままとしては、さっさと先生に預けて、バックヤードで他の
お母さん達と喋りたいのだが・・・


今日のお教室ではお誕生日が1週間違うHちゃんとも久しぶりに会えて、
おひーさまはちょっと嬉しいそうでニコニコしている
Hちゃんも左隣に座ったおひーさまに微笑んで、何かを喋ってくれる。
おひーさまは照れちゃったのか、左隣のAちゃんの名札ばかり
触って（引っ張って）いる

今日のプログラムは盛り沢山で、お歌を3曲歌った後に、
先生が柔らかい布を一人一人の顔にふ～っとかけてくれます。
おひーさまは歌の時からノリノリで、イスから体が前に出ていたのに、
ひーままは他の子が布を掛けられて嬉しそうにしているのを見ていて・・・

ゴン

という誰かがイスから落ちた系の音がした時も、
「あら、誰かな？」って他の子の方を見ていて・・・
（ここで、抱っこという初動までに1秒経過）

「あら、いないわね・・・」と目の前を見ると、
おひーさまがイスから落ちていて・・・
（灯台もと暗し！）
でも、その姿がバカ殿が袴姿で前に倒れているみたいで、
思わず笑ってしまって・・・
（ここで、抱っこという初動までに2秒経過）

他のママの「何やってんのよ～」という視線で我に帰り・・・
やっと、約3秒後におひーさまを抱っこするひーまま
抱っこしながらも、顔面を打ったから、
「低いお鼻がますます低くなっちゃうじゃない・・・」
「でも、デコ（おひーさまはかなりのおでこちゃん）が引っ込むかな？」
（逆に、余計腫れちゃうかしら？）
などと全く心配していない・・・

当の本人のおひーさまにしたら、
「顔面強打したのに～」
「ひーじじ＆ひーばばに言いつけてやる～」
と大泣きしているのだけれど・・・


でも、血が出た訳でもないし、どこかが腫れた訳でもないし、
お昼もちゃんと食べていたし、帰宅してからも元気だったので、
大丈夫でしょう


ひーじじ＆ひーばば、読者の皆さんには、親失格！
って言われそうだけど、本当にバカ殿みたいだったんですよ～


ねぇ、おひーさま
第2学期は「顔面強打！」で始まったけれど、
なるべくお休みをしないように頑張っていこうね

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「ひーまま怒る！」とか書くと、「大魔神怒る！」みたい
だけれど、疑問に思っただけでなく実際に注意したこと
などを書いていこうと思っています。

その栄えある？第一段は「エレベーター」

おひーさまが生まれて、前抱っこやベビーカーで
出掛けることが多くなってから、エレベーターを
利用することがかなり増えました。
都心に出掛ける時は、駅にエレベーターがあるか、
場所はどこかなどを入念に調べてから出掛ける
ことも多くなってきました。

母になる前は、ダイエットのこともあるので、
よっぽど疲れていない限り、駅ではエレベーターなど使わず、
階段で上り降りするのが当然！と思っていました。

エレベーターを使う人は、「お年寄り」、「体の不自由な方」、
「乳幼児を連れた方」と勝手に定義しているので、
この方以外の人が乗ってしまったために、該当者が乗れない場合は、
ひーままの導火線に火が付き始める訳です


先週の土曜日、おひーさまとお泊まり会に行くため、
調布駅北口のエレベーター乗り場に行くと、
30代～40代の酔った男性3人がエレベーターの前にいる。
「お三方、まさか、エレベーターに乗りませんよね？」と
口を開きかけた所で、エレベーターが来てしまい

1人の男性は「僕、階段で行きます」と言ったものの、
あとの2人はまんまと乗り込んでしまう
その後ろにはベビーカーの赤ちゃん＆ママ、ひーまま＆
ベビーカーのおひーさま、おじいちゃん3人

私達が乗らなければ、おじいちゃん2人が乗れそうだったので、
「どうぞ！」と譲ろうかとも思ったけれど、
「これは、おかしい！」
だって、若い男性2人が乗り込んだために、おじいちゃん2人が
乗れなくなっているんだもの
「この人達にきちんと言わなくては」
ということで、同じエレベーターに乗り、
乗れなかったおじいちゃん二人に会釈して改札階へ。
（「何で私が謝ってんのよ～！」って思ったけれど・・・）

改札階では猛ダッシュして、男性3人組に声を掛けるひーまま
「すみません！エレベーターでなく、階段で行くべきではないですか？」
「あなた方2人のために、おじいちゃん2人が乗れなかったんですよ！」
「未だお若いお二人のために、お年寄り2人が乗れないのはおかしいですよね？」

大きな男性3人（階段で行った一人も合流後）は口々に、
男性1：「すっ、すみません・・・その通りです」
男性2：「ほんと気付かず、申し訳ありません！」
（私に謝られたって・・・おじいちゃん達に謝ってよ！）
男性3：「いや～慣れてなくて・・・」
ひーまま：「慣れじゃなくて、モラルの問題ですよね？」
　　　　　　（ひーまま、怖っ！）
男性達：「仰る通りです！」「ほんと恥ずかしいです！」などなど・・・

これを中央改札のまん前で、繰り広げているのは超目立っていて
小さな女性(156cm)に、大きな男性3人が謝っている・・・
分かって頂いて、次に生かしてもらえれば嬉しいだけなのに、
3人がず～っと謝っているので、
「何があったんだろう？」と注目される

ひーまま、相当、怖かったんだな・・・

変な正義感と言われてしまえば、その通りだけれど、
「おかしいことは誰にで言う」を貫いています
（屈強な男性だけは例外だけれど・・・）
気付けば、高校生くらいからずっとやっています
母となってからは、頭が24時間「母」なので、
中高校生も注意するようになってきていて・・・

でも、これも私の強みの一つなので、これからも
どんどん注意していくと思います
調布辺りで、子連れのおばちゃんが「大魔神！」みたいに
怒っていたら、ひーままだと思って下さい

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おひーさまが通っているダウン症児のプレ幼稚園で
昨日、今日とお泊まり会が開かれました。

いつもの保育をパパ達に見学してもらう他、先生方と父母との
座談会、卒業生のママからの就園や就学に関する情報提供
など内容はなかなり充実しています。
正直、ひーままは1日目のプログラムが終了し、子供達を
寝かし付けた後の飲み会に参加したかったのです

でも、結局、ひーままはひーじじの関係、ひーぱぱは部下の結婚式で
三人で参加で来たのは夕食会から
（頭を使う研修は嫌で、夕食会から参加したという噂もある？）

夕食会には先生方や卒業生の父母の方など総勢50～60人位が
参加していたせいか、おひーさまは落ち着かない
周りを見渡してぐずって、ぐずってご飯を食べてくれない

このまま体重が増えないと、マジ入院ですけど・・・
20時～翌11時までママに会えませんけど・・・
「ママじゃなくちゃダメ！病」が悪化してるけど、イケる？


公開保育になっても、落ち着かないのは同じで、
だ～い好きな音楽がかかっても、いつもと違ってノリが悪い
踊りかけても、周りを見て止めてしまう
「お宝探偵団」の音楽だけで、リズムを取る子なのに・・・
公開保育の舞台には、いつものお友達の他、その兄弟や卒業生も
いて、た～くさんの子供に圧倒されちゃったのかしら？
貴女も子供なんですけどね・・・

この前の通園では、お昼の時にかかっていた曲がと～っても
お気に召したようで、ご飯を食べながら、体でリズムを取ったり、
手を振ったりで、あんまりご飯を食べなかったのに、
体を動かしていい保育では、踊りらないんですかっ?

このまま体重が増えないと、マジ入院ですけど・・・
20時～翌11時までママに会えませんけど・・・
「ママじゃなくちゃダメ！病」が悪化してるけど、イケる？


とかなり心配をしてそうで、夕食会が終了したら、
さ～っさとひーぱぱとおひーさまだけを家に帰すひーまま(^^ゞ
もちろん、単身で飲み会に参加するためです

「終電に間に合う時間までしか飲まないから！」
「シンデレラにはならないように帰るから！」
とひーぱぱにもママ友達にも宣言していたのに・・・

朝の５時まで喋り続けていたひーままです

おひーさまを出産してから初の朝帰り
まっ、たまにはいいでしょ


ママ友からも、
「昨日は相変わらずのひーまま爆弾トークが楽しかったわぁ」
というお褒め？のメールも頂いたし
（物は見よう！物は考えよう！物は言いよう！）

















｢姫、ママと保育に参加中なの♪」



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人生初の入院が悪阻！というひーままにとっては
なんとも情けない状態での入院生活が始まった。

病院はとても古くて設備も使いにくい・・・
「あ～、野戦病院みたい」と呟く。
悪阻だと言っているのに、普通食が出てきて、
ご飯の臭いを嗅いで余計に具合が悪くなる・・・
「拷問だよ！かえって悪化する」とも呟く。
完全「坊主憎けりゃ袈裟までも」のひーまま

しかも24時間点滴で栄養を摂っているので、
行動範囲が限られる
出来ることは携帯でのネットサーフィンくらい
（病院だから禁止なのは分かっていたが・・・）

いつものように、ダウン症のことを検索していると、
「天国の特別な子ども」という詩？を見つける。


「会議が開かれました。
地球からはるか遠くで、
“また次の赤ちゃんの誕生の時間ですよ”
天においでになる神様に向かって、天使たちは言いました。

“この子は特別の赤ちゃんで、たくさんの愛情が必要でしょう。
この子の成長は、とてもゆっくりに見えるかもしれません。
もしかして一人前になれないかもしれません。
だからこの子は下界で出会う人々に
とくにきをつけてもらわなければならないのです。

もしかしてこの子の思うことは
なかなか分かってもらえないかもしれません。
何かやっても、うまくいかないかもしれません。
ですから私たちは、この子がどこに生まれるか
注意深く選ばなければならないのです。

この子の生涯が幸せなものとなるように
どうぞ神様、この子のためにすばらしい両親をさがしてあげてください
神様のために特別な任務をひきうけてくれるような両親を。
その二人は、すぐには気がつかないかもしてません。
彼ら二人が自分たちに求められている特別な役割を。

けれども、天から授けられたこの子によって
ますます強い信仰と豊かな愛を抱くようになることでしょう。
やがて二人は、自分たちに与えられた
特別の神の思召しをさとるようになるでしょう。

神からおくられたこの子を育てることによって。
柔和でおだやかなこの尊い授かりものこそ
天から授かった特別なこどもなのです”」

（Edna Massimilla作　大江佑子訳）



この詩？を読んで、「坊主憎けりゃ袈裟までも」
状態だった心がだんだん溶けていくのが分かる。
何だかとても温かい心地良い気持ちにもなっていく

同時に、私達夫婦が
「特別な任務を引き受ける？」
「素晴らしい両親？」
そ～れはあり得ないよ～！とほくそ笑んでもみる
でも、ちょっと嬉しかったりして・・・

そんな時、
「あっ！」と思い出したことがありました。

☆関連ブログ☆
□人生最低最悪の日々2



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