おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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今日は大晦日2011年も目の前に来ていますね・・・
1年が経つのは本当に早いですよね？

我が家の大晦日は大掃除の日です
なんでも、大掃除は30日までに終わらすもので、そうしないと、
福をもたらす「年神様」がやって来てくれないそうで・・・
なので、私の担当のお風呂と洗濯機の掃除は12月が
来る前に終わらすぞ～と思っていたのだが・・・

結局、例年のごとく紅白を見ながら、カビと戦っていた私
まぁ、今年はバスタブの正面にあるエプロンを始めて開けて、
かなり奥まで掃除したので、まっ、
ひーまま、偉いぞってことで・・・


東日本大震災のことを思わなければ、今年も昨年と同じように、
楽しくて充実していた一年でした特に、子育てが楽しく、
おひーさまの成長（独歩に近づいたこと、発語？したこと）が
とても嬉しかったです。なかなかヒョウキンな面があるのも楽しいし
もちろん、みんなが元気に過ごせたことが、何よりも嬉しいですが・・・

最近、参加した勉強会で発表した「今年の三大ニュース」は・・・
第1位：おひーさまが2歳を迎えたこと
第2位：社会起業プランコンテストで「優秀賞」を受賞したこと
第3位：おひーさまの「障がい」を通して、多くの仲間が出来たこと

「優秀賞」を頂くことは難しいことだったらしいのですが、
それより、娘の成長の方がずっと嬉しいひーままなのです


そんな私が「今年の目標」にしたことのチェックを～

1．ブログ「おひーさまはダウン症」をおひーさまが
2歳の誕生日を迎える前日（4月26日）までは最低限続ける
（たぶん、頑張れるでしょう）
⇒達成今日まで続いてますよ先ほど見たトータルのアクセス数は、
719,872件でした。新年には72万台になっているかしら？

2．去年と同じように、12月末までに500円玉貯金で10万円貯める
（たぶん、頑張れるでしょう）
⇒達成29日に銀行に貯金してきました。窓口の方の顔に
「あ～、1年間貯めて来たんですね！」って書いてありました

3.あと1kg痩せて昔からの理想体重になると共に、一生キープする
（去年は7kg痩せられたのに、なぜかあと1ｋｇがダメ・・・頑張ろう）
⇒達成できず1kg痩せる所か、この1年で3kgも太りました
なぜだろう・・・中年（老齢育児）太り来年の目標にも入れよう

4．講座を最低月1回は開講する
（準備が大変だけど、頑張ろう）
⇒達成できず2カ月に1回の開催でした・・・特に、起業プランコンテスト
以降は、その準備に追われ・・・来年は何回出来るかな？

5．8月に中小企業診断士試験を受験する
（受験することさえ、危ぶまれている自信ないけど、頑張ろう）
⇒達成受験はしました。でも、7科目中2科目しか合格せず
まぁ、この2科目は来年は免除になるので、再度受験してみようかな・・・


3勝負2敗という所ですかね・・・
明日は毎年恒例の「新年の目標」を立てよう


このブログを読んで下さって皆さま
今年はお世話になりました<m(__)m>
来年も皆さんとって、幸多き年となりますように
そして、特に、被災された全ての方々に
来年はたくさんの福が降り注ぎますように・・・


「今日の偉いぞ」
記事の最後に書いているこの「今日の・・・」を
1年間書き続けたこと！！もちろん来年も楽しみ
ながら書いて行きますよ～！


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タグ ：大晦日大掃除年神様今年の三大ニュース新年の目標

今年も残すところ、あと1日になりましたね
いつもであれば、来年は「あんな年にしたい！」
「こんな年にしたい」と、欲を張りながら、新しい年が
来ることをワクワクして過すのですが・・・

今年は、ただただ「来年が平穏な年であって欲しい！」と願うだけ
東日本大震災のことを考えると、本当にそう思う。
今日の20時台の番組で、親類の多くが住む岩手県の大槌町を襲う
津波の映像を始めて見て、「この波にやられたのか・・・」と思うと、
とても切なくて、しんどかった・・・

遠い親類も含めると、9人が犠牲になった今回の震災
2011年を振り返る時に、真っ先に思うのが、東日本大震災のこと
二度とこんな大惨事が起きて欲しくないと思う。


今年の漢字一文字は、予想通り「絆」でしたね
ほとんどの方が異議なし！という感じでしょう。
私にとっての漢字一文字は、「瞬」
（因みに、去年は「幸」でした）

今回の震災を通して、一瞬、一瞬を大切に過して来たからです
例えば、おひーさまと療育センターに向かう電車内のひと時、
ひーぱぱと何気ない会話をしている時、コーヒーを飲んでいる時・・・

震災前は、全てが日常で、全てが当たり前で、普通に過ぎて行く
時間だったけれど、震災後は違った捉え方をするようになりました
「普通、日常」ということが、実はどんなに有り難いことなのかを
肌で感じ、味わって、感謝してきた一年でした。


おひーさまと実家に行くと、「待ってましたぁ～」とばかりに
飛び出て来て、おひーさまを奪うひーじじは、72歳！
「じじがおひーさまを独占する！」とこぼすひーばばも、72歳！
「おひーさまの成人式に参加する！」と息巻いている二人だけれど、
高齢なのは確か・・・あとどのくらい生きられるのかな・・・？
実家に着くと、両親が嬉しそうに飛び出て来るという
普通の光景もあとどのくらい続くのかな・・・？

ひーぱぱの海外赴任だって、いつ辞令が出るか分からないし・・・
（実は、これが一番の頭痛の種）
海外に住むようになったら、今みたいに、しょっちゅう実家に行く
ことなんて出来ないし・・・
「不変！」なんて、ほとんどないのだと心底思う訳で・・・


まぁ、辞令は来年は出そうにないかな？と勝手に踏んでいるので、
来年は平穏なはずの日本で、「普通・日常」という有り難さを
噛みしめながら、一瞬、一瞬を大切に過していきたいと思っています


「今日の良かった」
間に合うか分からなかった助成金の申請が出来たこと！
急いで作ったので、通るかどうかは分からないけれど、
とりあえず、投かん出来て良かった！！


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タグ ：東日本大震災岩手県大槌町絆瞬普遍

今日でおひーさまは2歳8カ月になりました
がっ・・・
前の記事でも書いたようにウイルス性腸炎で、
未だ1日に1回は戻してしまうのです

特に夜になると、しんどいらしくて機嫌が悪いし、
寝ていても誰かが傍にいないと不安らしく、
手を握ってきたりします

なので、今日は添い寝をして明日以降に
この記事を書きますね


と、27日に書いたのですが、今日29日のおひーさまは
全く戻すこともなく、ご飯を催促し、ご機嫌良くひーじじと
遊んでいることが多かったので、恐らくウイルス性腸炎は
治ったのだと思います

ちょうど1週間かかったということで、その間は少し心配で・・・
なんせ、おひーさまは風邪一つひかずに元気に過ごして来ていて、
発熱しても1日位ですぐに治っていたものでね
十二指腸閉鎖の手術をしているので、癒着のことが気になり、
生まれた大学病院を受診したり、地元の病院にも2度行ったりと
おひーさまの看病で、私自身もほとんど家から出られない日々でした

でも、まぁ、これも経験
今後はもっと色々な病気にかかったり、
怪我もするかもしれないので、
これは洗礼と考えよう

おひーさま、本当にしんどかったね・・・
良く頑張りました


ということで、この1か月のおひーさまをちょっとご紹介

1．感動の3歩
おひーさまはつかまり立ちの状態から、
私の方に向かって1人で歩いて来ました
歩数にしてわずか3歩
でも、感動の3歩

抱きついてきたおひーさまを、ぎゅーっとハグしながら、
「すごいよ～」「すごいよ～」とデカイ声で言っていたわたくし
ちょっとウルウルしながら・・・

○○が出来るから、おひーさまが可愛いのではなく
（Do動詞ではなく）、おひーさまの存在が愛おしい
（Be動詞）のだけれど、何かが出来た時はやはり嬉しい
それに、おひーさまも達成感を得ているようで、その顔を見ると、
とっても幸せだな～と思うのです。

おひーさまが歩きたいときは、つかまり立ちをしながら、
ニコ～っと微笑んで、両方の人差し指を立てるのです
これは、「3、2、1」の「1」の意味で、私の「3！2！１！」という
カウントに合わせて、自分に気合い？を入れて
歩み出しているようです。その様子はなかなかおもろくて、
可愛いですよ（←親バカです）


2．忍者なおひーさま
つかまり立ちであちこち移動できるようになったし、
ハイハイも超高速になって来たので、
「あれ、どこ行っちゃった？」（気づくといない・・・）
「やだ！びっくりした」（気づいたら、隣にいた！）
ということがよく起きています

この前も私が考え事をしながら洗濯物を畳んでいたら、
「あ～」と背後からいきなり抱きつかれ
ベビーサークルをつたって、こちらに来ていたようで・・・
忍び寄る気配を全く感じなかったので、こちらの方が
「ぎゃ～」でございました
ご近所さん、すんませんでした<m(__)m>


3．滑り台、大好き
おひーさまは療育センターの滑り台が大好き
傾斜があまりないもので、階段も4段のもの。
階段を登っててっぺんにくると、「3、2、1」のポーズ
なかなか滑り出そうとしないので、お友達に後ろから
押されたり、割り込まれたりしながらのダ～イブ？

ちょっと前までは、滑り台なんて見向きもしなかったし、
階段を登ろうともしなかったのにね・・・
恐らく、滑っている時の心地よさが分かったのでしょう
滑る→階段を登る→滑るを何度もやっています。
（「3！2！1！」とカウントさせられるこっちが疲れます）

この状態をPTのＴさんに見られてしまったおひーさま
「いつからそんなことが出来るようになっていたの？」と
次の訓練から内容をアップされ、大泣きしたおひーさま
訓練、嫌いだもんね・・・


こんなおひーさまの2歳9か月は、どんな感じになっているのでしょうか？
ウイルス性腸炎のために、クリスマス会は盛大？にできなかったので、
お正月はちょっとリッチに過ごしましょうか？
う～ん、無理だわ・・・










ウイルス性腸炎真っ只中の姫(T_T)
「でも、ケーキ美味しそうだな・・・」と
胃袋性の脳ミソを持つ姫は思うのでした。


「今日の良かった」
おひーさまのウイルス性腸炎が治ったようで、
本当に良かった！元気なおひーさまと
年末年始を過ごせそうです☆
ご心配くださった皆様、ありがとうございました<m(__)m>



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おひーさまは朝から嘔吐しています
これまでも戻したことはあったけれど、今までとは様子が違う
戻した後は、スッキリと言う感じで、ご飯をガツガツ食べる
39度の熱を出しても、気持ち良いくらいの完食をする
心臓手術の直後も、「お腹空いた～」と泣き続ける
といった胃袋製の脳ミソを持つ娘でございます（汗）

それが今日は、ご飯を「やら・・・」と言って食べないし、
水分を摂っても、すぐに戻してしまう
ご機嫌も悪いし、ぐったりしている気がするので、
さずがに心配になって小児科へ

先生は「最近、保育園などに預けていましたか？」と開口一番。
なんでも嘔吐下痢がとても流行っているそうで・・・
「ウイルス性腸炎」だそうです
ここの所、忙しくて一時保育に預ける頻度が高かったので、
プレゼントされたのかもしれない・・・
まぁ、大きくなったし、お友達が増えたという証拠よね
これから大きくなっていくに従って、うつしたり、うつされたりは
日常茶飯事になって来るのでしょうね


今日の小児科は始めて行った所で、先生からは
「おひーさまは本当に丈夫ね！」と言って頂きました
確かに、1歳前に2度も大きな手術を受けているけれど、
今回のような嘔吐はなく、風邪もほとんどひいたことはないのです
手術拒否、予防接種拒否のための「知恵熱」は上手に出すけれど
生まれた大学病院にも行っているけれど、「念のため・・・」という感じ。
（主治医から「もう来なくても大丈夫だよ・・・」系の視線を送られる私）

ダウン症児は体が弱いように思われているのかもしれないけれど、
おひーさまに関しては、丈夫というより、頑丈
わたしくしのDNAかしら？
「おひーさまが食べない時と掛けて、ひーままが喋らない時と解く」
その心は
「相当ヤバイということです」ってな所です。

吐き気止めの座薬を入れた後は、水分も摂れるようになったし、
ほとんど戻さなくなったけれど、ご飯は食べていないおひーさま
食事をしていないなんて、相当ヤバイということですか？


ちょっと心配なので、明日のデートはキャンセルしました
長身男前のMさんと千葉の作業所の展示即売会に行く予定でした。
デートって、またまた妄想癖がぁ～～～
変な下心を持ってるから、おひーさまがウイルス性腸炎にかかるのかしら？
ママと一緒にいたい時に、子供は熱を出すとよく聞くので・・・

ここは大人しく家にいましょう
Mさんの代わりに、ひーぱぱの顔でも眺めながら・・・
溜まった仕事を片づけて、ず～っと更新していない姉妹ブログ
「障がい児を産むという選択」の記事も書こうかな・・・


「今日の良かった」
おひーさまが水分を摂れるようになったこと！
脱水症状になると、入院しないとならないので・・・
明日はご飯を口に出来ますように♪


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タグ ：ウイルス性腸炎嘔吐知恵熱DNA座薬

今日は日本獣医生命科学大学主催のふれあい乗馬会に
おひーさまとひーぱぱと行って来ました
障がい者乗馬、小動物との触れ合い、お絵書き、
ミニゲームなどがあって、予約をして参加しました。

乗馬と言っても、2歳半の子が乗るのだから、
きっとポニーみたいに小さな馬だろうと思いきや・・・
「あの馬です！」と言われたのは、私でも「デカい」と思う
5歳のノーマン君

私でもそう思うのだから、おひーさまが怖がるのも無理はなく・・・
ボランティアの学生さん達に体を支えてもらったり、ゆっくり
馬を引いてもらっても、連呼するのは・・・
「やら～」、「やだ～」、「や～だ」、「や～ら～」
グランドの半分に響き渡るような声で泣き叫んでいる
見ている両親はあまりの連呼に、思わず吹いてしまい
（心配する所ですかね？）
でも、柵の外の私達が見えなくなると、泣きやむので、
「確信犯泣き」です


















それに、最後はノーマン君のお鼻を触れたのだから、
意外と楽しんでたんじゃない？と思う脳天気な母
ノーマン君も一番、人に慣れている馬だったので、
おひーさまが怖がっているのを察知したのか、
優しく対応していてくれたように思います。

まぁ、大きな動物にわずか2歳半で一人で乗る訳だから、
私が「一人でライオンに乗りなさい！」と言われているのと
同じ感覚だったのかもしれませんね
おひーさま、15分間の乗馬、よく頑張りました


また、ポニー、ヤギ、ヒツジ、モルモット、ウサギ、チャボなどの
小動物と触れ合うこともでき、おひーさまは、またまた
「やら・・・」と言いながら、モルモットにしっかりタッチ

 







「チャボにも触れたよ！」とドヤ顔中☆
「チャボって、美味しいのよね？」by ひーまま


今日の乗馬会でおひーさまが一番楽しそうだったのは、
ポニーのサッコちゃんとの交流
全く怖がることなく、にんじんをあげることが出来たし、
あげた後も、まだ傍にいたいらしくて、
自分からお鼻を触りに行っていました

 







「はい！にんじん、どうぞ！」
「サッコちゃんはとても優しい目をしてるのね♪」


こうした動物との交流って、本当に大切ですよね
アニマルセラピーの重要性を肌で感じました。
おひーさま、これからも動物とたくさん触れ合って行こうね

貴重な体験をさせて下さった日本獣医生命科学大学の皆さま、
本当にありがとうございました<m(__)m>


「今日の幸せ」
乗馬会で様々な体験が出来て、
おひーさまが少し興奮気味だったこと！
とっても嬉しかったのでしょう。
そんなおひーさまを見ることが出来て、
私も嬉しかったです♪


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今日は以前から気になっていた法政大学多摩キャンパス内の
学食Slow World Cafeに行ってきました
こちらでは、障がいを持った方がカウンターなどで働いている
ということで、見学＆ヒアリングをしたいと思っていました。

でも、どうやってアポを取ればいいのか・・・と頭を悩ませていた所、
たまたま法政大学の職員Tさんとお知り合いになり、
早速、ヒアリング前の学食デートを申し込むわたくし

だって、Tさんは男前若人
フルタイムで働かなくなってから、若い男性とランチをする
な～んてことは、めっきり減ってしまい

学食訪問の目的が、見学＆店長さんへのヒアリングなんだか、
デート（←Tさんに許可を得ず勝手に言ってます）なんだか、
分かんなくなっちゃいながら、Slow World Cafeへ


とてもきれいな学食でメニューがおしゃれ
私が学生だった頃の学食のイメージとは全く違う
カウンターで働いる方々は言われない限り、
障がいがあるとは思われないでしょう。

うまく言えないけれど・・・
「障がい者の働く学食」ではなく、
「働く人に障がいがあるだけの学食」という感じ
（今日のタイトルと矛盾しているけれど・・・）

今は障がい者が働くことが特別視されているかもしれないけれど、
10年後は、自分の隣で働いている人に障がいがあっても特別視
されない時代になっているといいな~と、常々思っています。
Slow World Cafeでは、正にこんな感覚を持てたのです


お聞きしたいことが頭の中でテンコ盛り状態になった時、
私達の前に現れたのは、店長さんではなく、
運営母体の特定非営利活動法人やまぼうしの理事長さん
わざわざ私達のために足を運んで下さったようです。

様々な事業所を営むやまぼうしは、多摩地域では有名
まさか理事長さんにお会いできるとは
それだけでも、感謝感激なのに
理事長さんからは、本当に目から鱗超感動のお話を
たくさん聞かせて頂きました<m(__)m>

中でも本当にそうだと心の中で1000回位頷いたのが・・・
「障がい者が働き易い仕組みをどう創るのかではなく、
その人のやりたいことをどう創り、得意なことをどう伸ばすか！」
という旨のお話

理事長さんのこのポリシーがあるからこそ、
「働く人に障がいがあるだけの学食」と感じることが出来たのかな
と思いながら、共通点の多いTさん（←妄想かも・・・）との学食デート
（←かなり妄想）をして、とっても幸せなひーままでございました

帰宅してひーぱぱの顔を見て、現実に連れ戻されましたが・・・


「今日のラッキー」
もちろん、Tさんと学食デートし（←だから、妄想だって！）、
理事長さんから熱いお話を聞かせて頂けたこと！！



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2日に記事を書いてから、やっと更新できました
忙しかったのもあるけれど、おひーさまにデータ通信端末を
壊されて、ネットに繋ぐことができずにおりました
USBタイプの端末で、PC好きのおひーさまが良く
いじっていて、先端を上手に折ったのです

端末の機能を理解していないひーじじは、
「これを折るなんて器用な子じゃ！」と・・・
（じじバカもいい加減にして下さいどんだけ大変だったか・・・）
ネットに繋がらないことがこんなに不便だとは思いませんでした

まっ、新しい端末を購入したことだし、
気分一新また記事を書いて行こう
更新できなかった10日間で、またまたおひーさまは成長し、
「こんなことが出来るようになったんだぁ～」と驚くことあり、
素敵な方との出会いあり、ダウン症の目から鱗の知識を得たり、と
なかなか楽しく、充実した時を過ごしてました
各々の内容は、おいおい書いていきますね。


さてさて、昨日はプレ幼稚園でのクリスマス会でした。
昨年は発熱のため、欠席したおひーさま
その分も取り返す勢いで参加するわたくし

色々な出し物があったけれど、まだ小さい子組のおひーさまは、
同じ学年のお友達とお遊戯？（イスに座っての手遊び？）をご披露
曲目は、「アンパンマン」、「どんぐりころころ、」「糸まきまき」。

療育センターの通園の時に、担任の先生が
トントントントン、アンパンマンと歌ったら、
両手グーをほっぺに充てる仕草をしていたおひーさま
「どこで覚えたのかな？」と思っていたら、プレ幼稚園で
母子分離をしている間に、しっかり覚えていたのね

おひーさまは「糸まきまき」が大好き
よく家でもい～と～、まきまき！ひ～て、ひ～て、トントントン！
の振りをしていてくれたのですが、プレ幼稚園では緊張気味
「これは、いかん！」と、おひーさまから5ｍ位離れた所で、
必死に踊る？親バカなわたくし
「ひ～て、ひ～て」の所なんて、四十肩が痛んだんですけど・・・

大きい子組のHちゃんは、後ろを向いたまま私の踊りを凝視
「何か違う生物がいる」みたいな感じで・・・
小さい子達より、私の踊り？の方が面白かったんでしょうね
お礼に、投げキッスを教えて差し上げました
Hちゃんママは「教育上・・・」と苦笑してましたが・・・


最後は、サンタさんから絵本をもらうおひーさま。
サンタさんは大きい子組のAちゃんパパが扮装
「Aちゃんパパは、普段からサンタさんですか？」と思う位、
似合い過ぎている方風邪で声がかすれている状態で、
「おひーさま、メリークリスマス！」とプレゼントを渡して下さったのに、
おひーさまは少々怖がっていて・・・
（Aちゃんパパ、ありがとうございました<m(__)m>）

プレゼントは絵本ということが決まっているので、
おひーさまの大好きな『はらぺこあおむし』のボードブックと
『しろくまちゃんのホットケーキ』を選びました
予想通り、今日も『はらぺこあおむし』を「まだ読むんですか～？」という位に
読まされる一方、『しろくまちゃん』の方には目もくれないおひーさま


来年のクリスマス会の時は、どんな絵本を選んでいるのでしょうかね？
相変わらず、『はらぺこあおむし』だったりして・・・


「今日の良かった」
新しいデータ通信端末が届いて、
ようやく記事をアップできたこと！
ネットに繋がらないことがこんなに
不便だとは思いませんでした・・・


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気付いたら、12月になっていました
月末締めの仕事に追われ、今日になってハッと思いました。
昨日の忘年会もすっかり忘れていた私
幹事さん、ごめんなさい<m(__)m>

もう師走ですね・・・
去年から師走ではなく、婆走（ばわす）と言ってますけど
45歳のばばあが忙しく走り回る年の瀬なので、婆走です
個人的には、なかなか良いネーミングだと思っています


私は昔から、年末の気忙しさが大好き
でも、今年の年の瀬は違う。
淋しいというか、物悲しいというか・・・
東日本大震災のことを思うと、気忙しさを味わう気持ちにはとてもなれない。

実家には岩手県大槌町の伯母から喪中のはがきが届いてて・・・
私のはとこに当たる０さんは、津波で流され行方不明のままなのに、
「喪中」のはがきを出す叔母は、どんなにどんなに辛かっただろう

いつものように出勤して津波に呑まれたOさん。
夢半ばでどんなに無念だっただろう・・・
まだまだやりたい事がたくさんあっただろうに・・・


とてもとても複雑な思いの師走（婆走）
来年まで、もう1ヵ月を切ってしまったけれど、
やり残したことがた～くさんある

・生後6ヵ月位から全く整理していないおひーさまの写真
（おひーさまは2歳半ですよどんだけ溜め込んでるんだか・・・）

・開けるのも嫌な未整理書類の箱

・今週こそは！と言い続けて、やっていないお風呂掃除

とにかく、整理しなければならないこと、やらなけらばならないことがてんこ盛り

って、気ばかりが焦っていて、整理しなければならないのは、実は私の頭の中
やはり、気忙しい年末にしてしまう婆走なひーままがおりました



「今日のラッキー」
小腹が空いたので何か食べようかな？と思いながら
食品フロアーを歩いていたら、量の多いラーメンの
試食があり、すっかりお腹一杯になったこと！
結局、2人分のラーメンを買ったので高くついたか・・・？


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