おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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水分制限のため、実際食べた食事量や尿の量を測ったり、
レントゲンやエコーで忙しく病棟生活は過ぎていきました。
おひーさまの場合は術後がとても順調だったようで、
（あの喰いっぷりなら、そうだわ～）
酸素ボンベも食事前の酸素吸引も3日位で終わりました

ただ一つだけ不安だったのが、38度台の高熱が続いていたこと
先生曰く、機能を元に戻すため、心臓が良く動いている結果？だとか・・・
な～んとなく理解できたけれど、おひーさまはほとんど発熱したことがなく、
知恵熱位しか出さないので、やはり不安で・・・
アイスノンと熱さまシートは必須アイテム化していました。

不安がっていても仕方ないし、こういう時こそ楽しくとばかりに、
毎回熱さまシートに「気合いだぁ～！」、「根性だぁ～！」、「ガッツ！」
などと記して解熱祈願
毎朝、消毒に来て下さる若くて男前のS先生は
「今日は必勝！ですかぁ～？お母さん面白いですね！」
と胸キュンスマイル

なので、おひーさまの胸の大きなバンドエードに油性マジックで
「S先生、男前ですね！うふっ」と書こうとして、
同室ママから、「感染したらどうするの～？」と大目玉
不安だ、心配だと言いながら、な～んだかんだ言って
病棟ママ生活を楽しむひーままがいました


そんな呑気なことを考えたりやっていられたのも、
おひーさまの術後の経過や回復力が良かったからでしょう
特に、「心臓手術って凄いわ～」と思ったのは・・・
夜中に甲高くてデカイ泣き声がすることがあって、
「誰っ？」と不機嫌マックス状態で起きると・・・
犯人はなんとおひーさま

次の日に手術を控えていたＭちゃんと同室だったので、
これは退出せねば！と、なぜかトイレに逃げ込むひーまま
寝ぼけた状態だったので、おひーさまのデカイ声がサイレンのように
聞こえて反射的に個室トイレに行ったのだと思います。
（消防士だった亡き祖父は地震の時はトイレに行け！と言っていた）

ダウン症児はあまり大きな声を出さないと読んでいたし、
おひーさまの声は小さい方ではなかったけれど、
あまり大きな声で泣き続けることはなかったのでビックリ
心臓の穴のために、これまでは不可能だったことが
色々と出来るようになってきたんだなぁ～と感心しきりで・・・


先生方は男前が多いし、病棟ママ達はみんないい人ばかりで、
心臓カテーテル前は毛嫌いしていた病棟生活がとっても楽しく
なって来ていた所・・・
「エコーの結果がとても順調だったので、明日退院して下さい」
と主治医から伝えられて、何だかとっても淋しくなったひーまま
最後の晩はダウン症児の先輩ママで同い年のKさんと明け方
まで語り明かしました。

退院の日、病室を出て行こうとすると、
「おめでとう！」、「良かったね！」とたくさんのお友達や
ママ達が病棟の出口の所までお見送りしてくれました
なんだかウルウルしちゃいました
お迎えに来てくれたひーじじもウルウルしていたし・・・


そして、退院してから間もなくして、おひーさまの首が
据わっていることに気付きました
ダウン症児は筋肉の弱さから、首が据わるのが遅いことは
良く知られていることですが、1歳近くになっても
据わらなかったので、さすがに心配していた所でした

おひーさまの場合の血色が良く、ダウン症専門クリニックの先生からも
心臓に疾患があるようには見えない！と言われ続けて来たのですが、
穴が首据わりに何らかの悪影響を与えていたのだと思います
生後すぐに十二指腸閉鎖の手術を受けさせていることもあって、
最初は心臓手術は受けさせたくない気持ちでいっぱいでした

でも、こんな風に元気になったり、運動機能も向上したり
だったので、もっと早く受けさせていた方がおひーさま自身は
楽だったのかな？と思う気持ちと・・・
傷（とっても綺麗）を見る度に、「なんでうちの子にだけ？」と思う
親なれば？の気持ちが今でも拮抗しています

この二者対立は時が解決してくれるのだと思うし、
何よりおひーさま/ひーままではなく、
おひーさま/おひーさまをきちんとしていれば、
いつか消えていくのだと思っています
ひーまま、未だ修行が足りない！ってことだぁ～













「毎回、こんな熱さまシートを貼られていた姫(>_<)」
「ママ、ひどいでしょう？」


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おひーさまの心臓手術が無事終了し、
翌日の9時までにはICU前来るように言われました。
なのに、到着したのは9時ギリギリ
前日の晩に、ひーぱぱと祝杯をあげていて、寝坊した私・・・

昔はよく会社帰りに待ち合わせをして飲んでいたものだったけれど、
悪阻が始まってからは酒どころではなかった私
「おひーの居ぬ間の洗濯～～～」とばかり飲んでいて、
ふと携帯を見た所、「圏外」の表示がぁ～～～
お店の方は「そのお席だけ圏外なんですぅ～」って・・・

何かあったら、私の携帯に電話がかかってくることになっていて、
通じない場合は実家に連絡が行くようになっている。
慌てふためいて実家に電話をしたけれど、病院から特に
電話は来ていないというので、「ほ～っ」。
「ったく、何で一カ所だけ圏外なのよ～」とキレる私・・・

いや、いや娘が手術した日に飲んでる方が悪い
そんなことを思いながら、息をきらせてICU前に行くと、
もう他の方はお名前を呼ばれていて・・・
ICUに入いるとすぐに、聞き覚えのある声が聞こえてくる
やっぱり、おひーさまの声で、いつもと比べると、か細い声
看護師さんに哺乳瓶でミルクを飲ませてもらっている所でした。

看護師さん：「朝ご飯もしっかり食べて、順調ですよ」
私：「でも、ずっと泣いているんようなんですけど・・・」
看護師さん：「ご飯が足りなくて泣いているんですよ」
　　　　　　　　「水分制限があるので、あまりミルクもあげられなくて・・・」
と哺乳瓶を口から離すと、再び泣き始めるおひーさま
1ml位しか残っていないミルクを必死に飲もうとするし・・・


食欲からなのか、ICUから小児病棟に移ることが出来ました。
でも、ず～っとエンエン泣いていて、どこか痛いんじゃないかな？
と心配になって別の看護師さんに訊いてみると、
「お腹が空いているだけですよ」って・・・
ちょ～っと看護師さん達を疑い出した時に、昼食が運ばれてきました。
術後の特別食なのかな？と思ったけれど、術前と全く変わらないもの。
でも、水分制限があるので全量はあげられない

でもでも、おひーさま「はよ！よこせ～」と言わんばかりに、
まるで鯉が大きな口を開けて餌を食べるようにがっつく訳で・・・
「あんたの心臓は胃袋か～」と言いたくなる勢いな訳で・・・
術後24時間も経っていないのに、これだけ食べられるのは
良いことなんだと、泣かれる（脅される）ままに餌
（いや、ご飯）を食べさせ続けたアホな私


おひーさまは最後の一口になったら、こてっと寝てしまって・・・
（本当にお腹が空いていたんだわ～！良かった）な～んて
思いながら、看護師さんに「完食ですぅ～」と伝えらたら・・・
「お母さん、水分制限のこと、お伝えしましたよねっ」と大目玉

水分が心臓に負荷をかけてしまうので、術後は1日ごとの水分量が
決まっていて、この日の昼食から翌日の昼食前までで500mlだった
ことをす～っかり忘れていた私
（鯉の大きな口が怖くて、つい餌を与えてしまった私）

「どうしよう」と看護師さんが計算をして下さった所、
昼食だけで1日の約半分の水分を摂らせていたことが判明し・・・
看護師さん：「おやつ抜きで、夕食も明日の朝食も半分以下の量で！」
　　　　　　　　「絶対にですよっ」「半分ですよ！」「分かりましたかっ？」


反省の色も見せず、おひーさまが爆睡している傍で、
おひーさまのおやつを「甘くなくて美味しい～」と
食べているひーままがいました



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この記事は回顧録です。
「心臓手術決行2」を3月11日に書こうとしていて、
東北関東大震災が起こり、計画停電も実施されている
状態なので、記事をアップすることを控えていました。
今日は、計画停電が実施されなかったので、
この記事を書いてみようと思います。

もし、ちょうど1年前にこの震災が起きていたら、
おひーさまは病院でどう過ごしたんだろう？と想像すると、
様々なことに改めて感謝し始めるひーままです

また、去年のおひーさまのように今、入院している
乳幼児のこと、その親御さんのことを考えると、
胸が苦しくなります。どんなに心配だろうと・・・

そして、自宅で電力を必要とする医療機器を使われている
方々のことを考えると、やはり節電！節電！と
ふんどしを締め直すひーままでもあります

とか書きながら、記事をアップするのは矛盾している
ようで、心苦しい所もあるのですが・・・
今、心臓手術で入院している子供さんの親御さんに、
去年のおひーさま＆私の経験が少しでも役立ったら・・・
と思って記事を書いていきます


前回はおひーさまがオペ室に入った所までを書きました。
この時の私の気持ちはと言うと・・・
安堵感半分と不安感半分という複雑な感覚
発熱（知恵熱？）で手術をドタキャンした経験があるので、
オペ室に入れたことには、まずホッとしたけれど、
やはり手術（しかも心の臓だし）は不安・・・

そんな複雑な思いで来た廊下を戻っていくと、
病棟ママ達が「今回は行けた？」「良かったね」と口々に・・・。
私も同じ立場なら、「良かったね」と間違いなく言うでしょう。
だって、いつかは受けなくてはならないなんだから・・・

ひとしきりママ達と喋っていて、ふと気付くと、ひーぱぱがいない
病室に行ってみると、何だか目の赤いひーぱぱがいる
花粉症？いいや！涙ぐんでいたに違いない
そりゃ～、愛娘の手術だもん、ウルウルするよ・・・
「こんな時だってのに、母ちゃんは井戸端会議かよ」と
思いながら、一人でウルウルしていたに違いない


ひーぱぱと共にオペ室前の待合所に移動し、手術の終了を待つ。
ひーぱぱは売店に行ったり、受付に行ったりと落ち着きがない
私の方はというと、時間が経つにつれて、「絶対大丈夫」という
確信に近い思いが巡ってきて、オペは2時間の予定！
だったら、2時間で読める本を読んでおこう
な～んて、おひーさまがいないことを良いことに、
普段はゆっくり読めない本を読み始める訳で・・・
やっぱり、最後は女性の方が強いのかしら？

でも、予定の2時間が経っても、なかなか名前が呼ばれない
お互いに口にはしないけれど、顔には「遅いね」という文字が・・・
さすがに私も「何かあったのかしら？」と不安マックスになった時、
やっと名前が呼ばれ・・・

看護師さんの声が明るかったので、大丈夫！大丈夫！
と思いながら、執刀医の説明を聞くための個室へ。
やはり、執刀医の説明を聞くまでは心臓ドッキドッキ
「W先生、早く来て～」みたいな・・・
でないと、私の心臓の方がおかしくなる・・・
でも、男前の先生に私も手術して頂けるなら、それもいいかっ


そんなバカなことを考えていると、ヘトヘトになったW先生が・・・
(男前は疲れていても男前、いや、もっと素敵に見えた）
先生からは、手術がうまくいったこと、心臓カテーテル通りの所見
だったこと、心室の方の穴は大きかったので、馬か豚の心膜（？）を
パッチワークのようにして充てがったこと、心房の方は穴が小さかった
ので、縫い合わせる手術を行ったという説明を受けました。

もうW先生には言い表せないくらいの感謝の気持ちでいっぱい
感謝！深謝！平身低頭状態で、ICUのおひーさまに面会
大きなベットで眠っている小さなおひーさまの傍には10人位の方々が。
恐らく、おひーさまの手術に立ち会って下さった全てのスタッフの方でしょう
どの方に、どんなお例を言えばいいのか分からず、米つきバッタのように、
全員に頭を下げまくって、麻酔で眠っているおひーさまの傍に行くと・・・

おしゃぶりをテープで固定されて不機嫌そうな顔をしている
麻酔科の先生から、「血管が細くて、なかなか点滴などの導入が
取れなくて、予定より30分くらい遅くなりました。心配されたでしょう？」
「手などを触ってあげてください」という温かいお言葉が・・・
手がとっても温かくて、手術は成功したんだな
と実感しました

おひーさま、本当に良く頑張ったよ～～～


麻酔が切れる夕方頃から、手足がモゾモゾと動き始め、
順調であれば、翌日の朝食から離乳食が出るとのこと。
9時までには来院してくださいと言われ、安堵感いっぱいで
ひーぱぱと病院をあとにしました



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この記事は回顧録です。

昨年の今日3月8日におひーさまは、
心室・心房中隔欠損の根治手術を受けました
本当は2月中旬の予定だったのですが、
手術当日に知恵熱を出して手術は延期
でも、家に戻ったら平熱に下がっていて・・・

これを「知恵熱」と言わずに何と言う？
でも、意外と当日に熱を出す子がいるそうで、
みんな「知恵熱スイッチ」みたいな物を持ってるのかな？
まぁ、急ぐ手術じゃないし、「次回に期待！」と呑気に思っていた所・・・

延期になった今回も、また器用に知恵熱を出すおひーさま
やはり朝の検温で38．6度で・・・
病院側も心得ているようで、今回は1日早目に入院していて
個室に移動して様子を見ることになりました
因みに、前回も今回も血液検査では風邪などの所見は全く見当たら
なかったので、やはり「知恵熱スイッチ」を押したに違いない

前回の発熱騒ぎの時に同室だったママに、大部屋から個室に
移動して行く所を見られ、笑いながら「また？」って・・・
榊原記念病院はホテルみたいに綺麗な病院なので、
もちろん個室も病院とは思えない程、綺麗
でもでも、頭は動いていなくても口は動くひーまま
個室で喋る相手がいないのがつまらなくて、しんどくて・・・
時々、来てくれる看護師さんにおやじギャグ連発で・・・
看護師さん、お忙しいのにすんませんでした<m(__)m>

喋らないという苦行に耐えたお陰か、発熱は一日で済み、
（そうそう「知恵熱スイッチ」も押せないだろう・・・）手術当日に
執刀医のW先生からの手術の話を聞く所まで辿りつけました
このW先生、某イケメン男優さんにそっくりで、天は三物
（背が高い！おそらく高学歴！高収入でしょう）を与えたのかというお方

手術の説明の時も、「こういう方っているんだなぁ～」とＷ先生の顔ばかり
見ていて、ほとんど内容を理解していないひーまま
でも、5年くらい前に新しい手術方法が確立され、患部に行くまでの時間が
短縮されたため、2時間位で手術は終わるということだけは聞き逃さなかった
あと、W先生が「こんなことは・・・と思うのですが、穴を埋めるだけの手術で、
もっと重篤なお子さんは沢山いますから・・・」と言ったのも聞き逃さず
一瞬、グーが出かけたけれど、男前なので聞かなかったことに・・・
きっと、私達の不安を取り除くための先生なりの優しさ発言だったのでしょう

でも、本当にグーを出してしまった相手は・・・
「あの～、このまま手術をしないと、どういうことになるんですか？」
と呑気に訊いたひーぱぱ
（あんたね～！あと1時間後には手術が始まるってのに何言ってんのよ～）
Ｗ先生は「3歳位まで経過を見続けて、自然に穴が埋まるのを待つこともできます。
でも、お譲さんの場合、それは難しいでしょう。そうしている間に血管が傷んで、
肺高血症が進行するでしょう。」
（いや～、男前+理路整然どっかのひーぱぱとは大違い）


説明を聞き終わって部屋に戻ると、おひーさまは手術室に
一緒に行くぴ～ちゃん（ペンギンの人形）と寝ている
手術時間が刻々と迫ってくる中、思ったことは・・・
「手術が失敗して、このまま会えないなんてことないよね？」
「これが最後の時なんてことないよね？」
「大丈夫！大丈夫！W先生もそう言ってたでしょ？」
「それより、手術室の直前で知恵熱スイッチ押すなよ！」
とネガティブひーままとポジティブひーままが拮抗していて

いつも圧倒的にポジティブひーままの勝ちなのに、今回は・・・
「う～ん、やっぱり心配」とネガティブひーままの勝ち
思わず、おひーさまを抱き上げてほっぺにスリスリ
小さな手とか足とかを触りまくっていて・・・

最後のお別れみたいな状態を勝手に演出していたら、
看護師さん2人が「時間ですよ～！」と優しく言いながらお迎えに来てくれて・・・
「じゃぁ、お母さんに抱っこしてもらって、ドアの所まで行きましょうか？」
オペ室に繋がるドアの所までしか行けない私達
廊下が江戸城松の廊下（見たことないけど）みたいに長ければいいのに・・・

「じゃぁ、頑張るのよ！」とおひーさまを看護師さんに渡して、
ドアが閉まるのを、とても切ない気持で確認しました。
涙をこられるためのグーを握りながら・・・

「今日のとってもラッキー」
今日は来年度から始まる一時保育の受付日！
10時からの受付開始で先着順に締め切るとのこと。
「ライバルは多いだろうな・・・」と思ったのでフライングして
9：58分に電話(老眼で10時に見えたと言えば良い！）した所、
「はい、お受けしました！」ということで、4月から預けられること
になりました！やった～～～！！！



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この記事は回顧録です。

榊原記念病院に心臓カテーテル検査のため入院中のおひーさま
消灯時間は21時と、超夜型人間のひーままが眠れないため、
憧れだった新生児のベットに、デカいおひーさまを押しこんで（笑)、
夜の病棟のお散歩？探検？徘徊？を開始する

（どうか明日（今日）の心臓カテーテルが無事に終わりますように・・・）
（どうか心室の穴が小さくなっていて、手術の必要がありませんように・・・）
（というか、そもそも心エコーの診断が間違っていていますように・・・）
と歩きながら、往生際悪く思ってもみる

少し移動すると、やはり眠れない子、夜泣きの子のお母さん方とすれ違う。
おひーさまと同じ位の男の子がお母さんに抱っこされていたので、
声をかけてみたら、おひーさまより3カ月お兄ちゃんのH君（男前）。
心室の方に1cmの穴が開いていて、2度目の手術を受けたとのこと

H君ママは、真っ先におひーさまの指を触ってから爪を見て、
「おひーさまはきれいな爪の色をしていますね。血色も良いしね」と
H君は、生まれた時から皮膚が全体的に紫色をしていて、特に爪の色が
黒に近かったことすらあったそうで
でも、手術を受けたら、「子供の爪の色ってピンクなんだ～」と思うくらいに
血色が良くなり、皮膚もピンク色になったとのこと

手術って、ホントに凄いよな～
おひーさまは肺高血圧があまりないためか、心臓が悪いようには見えない。
でも、穴が開いていることで、本人は苦しんでいるんだろうな・・・

やはり、手術を受けさせた方がいいんだよ
手術を受けさせたくないというのは、親の論理！親のエゴ！だよ
明日の心臓カテーテルで白黒付けよう
と思いながら眠りに付く・・・


心臓カテーテルの順番は2番目で11時からの予定
ひーぱぱは結果を17時頃から聞きに来るため、
麻酔薬で既に眠ったおひーさまと二人状態
開始予定時刻が迫ってくると・・・
（麻酔の量とか間違えないよね？）
（カテーテルの針？を変な所に刺さないよね？）
とかまたまた往生際悪く思うひーまま

とか考えているうちに、迎えのベットが来て、
慌ただしく連れて行かれてしまったおひーさま
一人になると、不安よりも睡魔に襲われてウトウト
検査を受けるに当って水分制限が課されて、明け方の4時に起きて、
おひーさまに最後の水分の糖水を与えたため、変な時間帯が眠い

おひーさまが連れて行かれた後は・・・
（検査は保育と同じようなもんだわ・・・）
（診てもらえている間に眠っておこう！）
と、いざとなると、母は強し

ぐ～すか眠っていたら・・・主治医に起こされたひーまま
「結果は御主人がいらしてからで宜しいんですよね？」

おひーさまは未だ麻酔で眠っていて、2時間位経たないとと起きないらしい。
太ももの動脈？からカテーテルを入れたため、布が巻かれた板に
左足が固定されていて、ちょっと痛々しい・・・


ひーぱぱが到着して、主治医からは・・・
心エコーで見た通り、心室に7㎜弱、心房に3㎜弱の穴がある
体重が7kgを超していて、体力もありそうなので近いうちに手術をしたいと。

私達も2月中に手術を受けさせること、それまで毎日、
鉄剤を飲ませることに同意して、翌日退院することになりました


「今日のラッキー」
打ち合わせが伸びて、時間が押せ押せになっていたけれど、
電車が2度もタイミング良く来たりして、色々なことを何とか
時間内にこなすことが出来た！
苦手な離乳食作りも、今日は早かったしね♪



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この記事は回想録です。

おひーさまは今日から榊原記念病院に入院しています
予定している心臓手術に向けたカテーテル検査のためです。
おひーさまの心臓には、心室に7㎜、心房に5㎜の穴があります。
ダウン症の合併症として、心臓に何らかの疾患を持って生まれて
来る子が多いのですダウン症児の2人に1人はそうと聞いています

おひーさまの場合は、心臓の他に十二指腸閉鎖もあって、
生まれた次の日に手術を受けているので、正直、
「心臓の方は他の子にやって～！」と思ってしまう
（あ～、ひーまま、人間がちっさい）

心エコーで見た限りでは、心房は3㎜に縮まったようだけれど、
肝心の心室の方は7㎜のままらしい・・・
なんでも、心室の方が厄介で、心房の方が埋まり易いとのこと
ど～せなら、心房が7㎜の方が良かったわ～
（ＩＦはないのっ）


今回のカテーテル検査は、実際の穴の大きさ、位置などを確認し、
手術を行う際の器具などを選定するために行うもの
より正確に、かつ安全を期すために行われるものだけれど、
手術の前に入院して、カテーテルのために麻酔をされるというのは
親として本当に辛くて切ない・・・
代われるものなら、本当に代わりたい・・・
（毛が生えてそうなひーままの心臓じゃ無理か・・・）

出来れば避けたい検査入院だけれど、
今回は2泊3日だけだよ
母親も一緒に泊まれるよ
病棟もきっときれいだよ
と自分に言い聞かせ、重い腰を上げて病院へ
（一番、しんどいのはおひーさまだよっ）


病棟は予想していた通り、ビジネスホテルみたいにきれい
5階の小児病棟のフロアーは、すべて子供仕様になっているし
案内された病室は4人部屋で、一人当たりのスペースが広い
前のベットのAちゃんも、今日からカテーテル検査で入院だそうで、
さっそくママともお友達になれた

部屋に通されてから、心電図の検査やレントゲン検査
などで忙しく、気づけば消灯時間の21時になっていた
おひーさまはもうスヤスヤだけど、超夜型人間の私が
こんな早い時間に眠れる訳がない・・・
何をしようかなぁ～


そう言えば・・・
出産直後は、透明の新生児用のベットに生まれたばかりの
赤ちゃんを乗せて、泣きやむまで廊下をウロウロしていた
新米ママ達が少し羨ましかった・・・
おひーさまは生まれてからはNICUと小児病棟にいたので、
母子同室になった経験はない・・・

でも、病室の前に産科病棟の時と同じあの新生児用ベットがある
これはきっと、「あの時に出来なかったことをしなさい！」ということ
別におひーさまが夜泣きをしている訳じゃないけれど、
ベットがかなり小さいけれど（おひーさまがデカイけれど）、
さぁ～、これからおひーさまとの徘徊タイムじゃ～～～


「今日の良かったぁ～～～」
京王バスが大好きな甥っ子のために、京王バスの
貯金箱を買おう！と思って時間が経っていた。
今日、やっと明大前の売店で購入できたけれど、
最後の1つだったらしい・・・
人気商品で、別のタイプは発売後すぐに売り切れたとか・・・
売り切れる前で本当に良かったぁ～～～！
残り物には福もあるしね！！



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この記事は回顧録です。

今日はひーぱぱと3人でよみうりランドに行ってきました
毎年、地域の家庭に入場無料券が配られるのです。
去年は悪阻で行けず、一昨年はひーぱぱと二人で行ったので、
なんだか初老の夫婦のデートみたいだったけれど、
今年は様相がだいぶ違っていたね
うん？孫を連れた初老の夫婦って噂もある？

今日は秋晴れとまではいかないけれど、わりと良いお天気
ちょっと寒かったので、おひーさまは完全防寒
年が明けたら、心臓カテーテル検査があるので、
こんな時期に風邪をひかせて長引かせる訳にはいかないのだ

よみうりランドまでは、京王よみうりランド駅からゴンドラに乗って行きます。
おひーさまはゴンドラに乗ってから、辺りをキョロキョロ
ひーままはと～っても懐かしい気分に・・・
妊娠するまで、傍のゴルフ場にレッスンに通っていたので、
ゴンドラには色々な思い出があります。

（最後に乗ったのはいつだったかなぁ～？）
（まさか母ちゃんになって、赤ちゃんを抱っこして乗るなんてね・・・）
などと感慨深く思っていると、すぐ終点！
たぶん5分位で着いてしまうのです


よみうりランドに入ると、そこそこ込んでいて、圧倒的に子連れ！子連れ！
一昨年のひーぱぱ＆ひーままはかなり浮いていたんだろうなぁ～
想像はしていたけれど、生後6カ月の赤ちゃんと一緒に乗れる
アトラクションって、たった一つしかありませんでした・・・

それはメリーゴーランド
係の方に聞いてOKだったので、おひーさまと乗ってみる。
思った以上に、ゆ～っくりゆ～っくり回転するのね・・・
おひーさまはゴンドラの時はキョロキョロしていたけど、
メリーゴーランドでは無表情怖かったのかな？
ひーままはおひーさまと乗れて、とっても嬉しかったけれど

ひーぱぱが抱っこして写真を撮っていると、高校生くらいの女の子達が
「かわいい～」、「ちっちゃ～い」を連発してくれて
デカイひーぱぱに抱っこされたら、小さく見えるわな～
でも、6カ月でも首が据わっていなくて、全体的にクニャクニャしている
ことも手伝って、より小さくて可愛く見えたのかも知れないね

来年の心臓カテーテル検査入院に向けて、体調管理をしていかないとね
当分、お出かけは出来なくなるけれど、カテーテル検査と心臓手術が終わったら、
またいっぱいお出かけをしようね

今日はたくさん写真が撮れて、良い思い出が出来たよ








「よみうりランドのキャラクターと姫よ～☆」


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この記事は回顧録です。

おひーさまは、生まれた病院で心室・心房中隔欠損症の経過を
診てもらっていて、10月中旬にエコー検査を受けていました。
ここの所、体重が順調に伸びていたので、穴が塞がっているのかも？
と期待してのエコーだったけれど、願いは通じず・・・

心室に7㎜、心房に5㎜開いていた穴は、心房の方が2㎜小さく
なっただけで、心室の方は依然7㎜
心臓の穴は、心室の方が重篤で、心房は塞がる可能性が高いらしい

心臓の主治医のG先生からは、体重が7kgあるので、
年明けに穴を塞ぐ手術を受けるように言われる
Ｇ先生はミスチルの桜井さんにちょっとだけ似ている男前
当然、こちらの病院で手術するものと思って、術前の
心臓カテーテルの話や具体的な手術の方法も説明して下さる。

でも、実は榊原記念病院への転院を決めていて、それを言いだせない
ひーぱぱに伝えるよう目配せするものの、ニコニコしているだけ・・・
G先生が一息つかれた所で、「ここまでお話し頂いて申し訳ないのですが・・・」
と切り出してみると、意外にあっさり転院を承諾して下さって
「榊原さんなら安心ですね。紹介状を取りに来て下さい」と・・・。


G先生にもお世話になったので、申し訳なさもあったけれど、
榊原記念病院に転院しようと思った理由はいくつかある
・まず、心臓手術での実績！
・実家から車で約10分の所にある病院！
・新しくてとてもきれいな病院！
・個人情報保護を徹底していること！

実は、榊原記念病院には、以前、仕事で訪れていたことがありました。
小児病棟があることを知って、小さい子でも心臓手術を受けるんだぁ～
とは思ったけれど、まさか自分の子供がここで手術を受けるとは思わず
というより、自分が母として再び来院するなんて夢にも思っていませんでした。


初診は院長先生だと聞いていて、ちょっぴり緊張するも・・・
院長先生は「あっ、どうも！」みたいに気さくな方でした
おひーさまの体重の伸びが悪くないこと、血色も良く、元気そうだと
ニコニコしながら仰って下さるので、密かに「手術回避？」とか思う

院長：「手術の前に心臓カテーテルを受けることになりますが、
　　　　手術日と間を開けない方法と開ける方法があります。」

ひーまま：「先生。やはり手術は受けないとならないですか？」　
　　　　　　　「十二指腸の手術も受けていて、出来れば回避したいのですが・・・」

院長：「その段階でしたか・・・」
　　　「このまま手術をせず、3歳位まで穴が塞がることを待つことも出来るけれど、
　　　恐らく血管が傷んでしまうでしょうし、心室の7㎜が埋まる可能性は低いでしょう」
　　　「お子さんは体重も7ｋｇを超えているし、健康状態も良いので、
　　　手術を受けない理由はないと医師として思いますよ」


確かに、院長先生の仰る通りだぁ～
生まれてすぐに手術を受けているから可哀想・・・
出来れば手術を受けさせたくない・・・
でも、これは親の論理

本当におひーさまのことを思うのなら、
適切な時期に手術を受けさせるべきではないか？


院長先生には、初めてのお正月を家族で迎えたいので、
心臓カテーテルは年明けにして欲しい旨を伝えて退出しました


榊原記念病院の診察券は写真付き！
名前を呼ばなくても、この写真で患者さんを判断するらしい。
なので、おひーさまと一緒に写真を撮られたのだが・・・

おひーさまは可哀想なくらい髪の毛がない・・・
ひーままは左髪が超はねてるし・・・
これからずっとこの診察券を使って行くの～～～

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昨日は、とても嬉しいことがありました。
とてもつまらなくて、役に立たない研修に出ざるを得ず、
おひーさまを実家に預けて、国立オリンピック記念青少年会館へ。

予想通り、午前中の講義はめちゃくちゃつまらなくて、
内職を始めるひーまま←高校生の時みたい・・・
でも、予定より早く終了したので、早目のランチに行く前に、
実家に電話をしたところ・・・

ひーじじが出て、「いやぁ～、あ～、う～、それがぁ～、」
（ひーじじはいつもこんな感じで、どもってしまうのです）
「いや～、なんかさぁ～、おひーさまが真っ赤な顔をして、
う～、う、うなっているから・・・もっ、もしや、と、と思って
おしめを開けたら、ウ☆チをしていて・・・びっくりしたんだぁ～！」

「え～っ？おひーさま、自分でウ☆チ出来たの～？」
「すごいよ～、すご過ぎるよ～！」
と廊下中に響き渡る声で喜ぶひーまま
秋晴れだったことも手伝って、世界がもうバラ色に見えて
ちょっぴりウルウル・・・

ふと気付くと・・・
同じ研修を受けていた仲間のつめた～い視線が・・・
「ウ☆チしたくらいで、何をそんなに喜んでるの？」
「ったく、大げさなんだから・・・」と顔に書いてある


おひーさまは生まれてから自分で排便したことはなかったのです。
十二指腸閉鎖の手術を受けたこと、ダウン症の特徴の筋肉の柔らかい
ことから自力での排便はとっても難しくて・・・
生まれた時から、ひーままがずっと浣腸をしてきていました。

浣腸液をシリンジに移し、カテーテルを通してお尻に入れる方法。
そんなに難しくはないけれど、看護師さんより上手？という位に
即座に出来るようになっていました

自力で排便出来たことがと～っても嬉しかったのと、
ちょうど生後6カ月のお誕生日の出来事だったことも
重なって、超happyなひーまま

国立オリンピック記念青少年会館は、ひーままが学生時代の
国際交流事業で、よく研修を受けたり、宿泊していた場所。
改装されて当時とはずいぶん装いが違っていたけれど、
色々な学生時代の楽しい思い出のある場所で、こんな
happyな報告を聞けるなんて！とまたまたウルウル


午後からの研修では、最後にグループ毎に発表しなくてはならず、
誰が発表するかで、だいたい揉める所だけれど・・・
超happyなひーままは、自ら発表を買って出ました
（それほど、娘の初自力便が嬉しくて！嬉しくて）

プレゼンしている間も、世界はバラ色
寝ている人にすらスマイル（いつもは無視だけど・・・）
Presentation for youみたいな・・・
コンテンツはイケてなかったけれど、よく聞いてもらえました。
発表者が超happyだと、周りもよく聞いてくれるのかしら？


研修を終えて実家に行くと、ひーじじに抱っこされたおひーさまが
こちらを見て、にこ～って
もう！最高のスマイルです
「自分でウ☆チ出来たの～？凄いよ～偉いよ～」と
おひーさまを思いっきりハグハグしました

 










生後6カ月の姫☆
この笑顔、たまりませ～ん＼(~o~)／byひーまま


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この記事は回顧録です。

実家に泊まって、ひーじじにお風呂に入れてもらったおひーさま
いつものように、ひーじじが寝かし付けてくれるけれど、
今日は眠ってくれないどころか、泣きやまない・・・

ここ最近は、野太く大きな声で泣くことが多くなってはいたけれど、
手足を異常にバタバタさせて、狂ったようなに泣いている
体中を真っ赤にして、何かを訴えるように泣いている
生まれてから、こんな泣き方をしたことはない

熱も36.8度で、平熱だし・・・
お風呂の前に浣腸をしたし・・・
お腹が張っているとは考えられないし・・・

なんで泣きやまないの～？
どこか痛いの～？

その泣き方から、さすがに不安になってしまう
生まれた病院に電話をすると、主治医のF先生が当直でいらして、
念のために、もう一度浣腸をするように言われました。
でも、便は出ないし、かえって、泣き方が凄くなってしまいました

これは、間違いなくどこか痛いに違いない

とってもとっても不安だったので、Ｆ先生にまた電話をして、
救急外来に行くので、診察して下さるよう頼みました。
先生も待機していて下さるとのことだったので、
身支度もおろそかな状態で、おひーさまを抱えて、
タクシーに飛び乗るひーまま

タクシーの運転士さんも、おひーさまの泣き方や私の形相から、
「これは、早く病院に連れて行かないと」という顔をしていました。

がっ・・・

タクシーに乗って2分位経ったら、おひーさまはスヤスヤ状態に・・・
さっきまでのあの狂ったような泣き方は何処へやら～～～
（あら？泣き止んだじゃない？な～んか違うんですけど・・・）
結局、タクシーの中ではず～っと寝ていて・・・

救急外来に着くと、F先生が待合まで来て下さって、
おひーさまの顔を一目見るなり、
「お母さん、大丈夫そうじゃない！」って

しかも、おひーさまったら、先生の顔を見た途端、ニコニコ～って
「ほら、笑ってるよ！」
「お母さん、ここまで車で来ましたか？」
「夜泣きの酷い子とかはドライブに出掛けると眠ることがあるんですよ」
「車の振動が何とも心地良いらしい・・・」
「単に何かかんに障っただけじゃないかな？」

（かんに障っただけであんなに泣くの？おひーさま？）
心の中でげんこつを握り始めるひーまま
「問題ないと思うけれど、診察しますか？お金かかりますよ」
「ねっ、念のために診て下さい！」
（ここまでタクシー代をかけて来たんだから・・・）と心の中で

エコーをかけてもらい、レントゲンも撮ってもらったけれど、
結局、全く異常な～し
ただ単に眠くて機嫌が悪かっただけらしい・・・

ほ～っとしてトイレに行き、
（ったく、何だったのよ～）と思いながら、
トイレから立ち上がろうとして・・・

やばい・・・

実家で靴下を履いた時に、右足のジーンズを下げ忘れていたことに気づき・・・(>_<)
ジーンズの裾が右足はひざまで、左足はくるぶしまで状態
急いでいたし、気が動転していたのでしょう。


でも、F先生は私の後ろを歩いていらしたので、
し～っかり、アンバランスなジーンズを履いた私を見続けていたことでしょう
超かっこ悪い～～～

結局、往復のタクシー代で6,000円近く使った上に、
汗と恥までかいたわ～





















「姫、眠かっただけなのに、ママ、バカみたい・・・」



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一昨日で、おひーさまは生後5カ月になりました
（この記事は回顧録です）

最近は、可愛い声でよくお話しをしてくれるようになりました。
今日は、寝た状態で頭の上にぶら下がっている
しまじろうのパペットがお気に入りのご様子
「あ～」、「あ～」と、とっても可愛い声で話しかけています

お目々はしまじろうにくぎ付けで、両手で自分の服を握っています。
この両手をお口に持って行ったりすると、リスみたいで、
超可愛い～と思ってしまう親バカなひーまま

おしゃべりは、「あ～」「あ～」だけでなく、「あいう～」とも言います。
お腹が空くと、「あいっ」と口調？がきつくなったりします。
空腹に眠気も混じると、自分でも訳が分からなくなって、

あ″～　あ～～～　あ″　あ～～～　あいっ
って、野太い声で泣き続けるよね～～～


生まれたばかりの頃は泣き続けることが出来なくて心配だったし、
ダウン症児はあまり泣かないとか聞くので、良いことだよ～
でも、あんまりにも声がデカくて野太いので、
な～んかおっさんが泣いているみたい
おっさん泣き？

お顔もだいぶはっきりして来て、
ひーままの赤ちゃんの時にそっくりでびっくり
まぁ、やっと女の子っぽいお顔になってきたってことかしら？
でも、心配なのが髪の毛
本当に毛が生えてこないよね～

義母さんに、「うちは家系的にみんなフサフサ！」って言われちゃったし・・・
毛が生えてこない所までひーままの赤ちゃんの時にそっくり
恐るべきＤＮＡ

Ｄ：ど～して
Ｎ：何でもかんでも
Ａ：あんた似なの？


なので、三か月健診の時、先生に「何か心配事は？」と聞かれたので、
「あの～、髪の毛生えて来ますか？」って瞬時に聞き返しちゃった
先生：「・・・」
　　　　「個人差はありますが、生えない子はいません・・・」

心臓に聴診器を充てた後に言われたので、質問の意図は
心臓疾患や十二指腸閉鎖の術後に関してだったのでしょう。
それが「髪の毛生えて来ますか～？」だったら、
「・・・」だわなぁ～

でも、合併症より、髪の毛の方がずっとずっと気になるひーままなのです











生後5カ月の姫☆
「ママが毛が少な～い！って言うから大泣きしてるのッ！」


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今日は初めて療育センターに行ったね。
PT（理学療法士）の訓練を受けるということで、
どんなことをするのか、ひーままの方が興味深々

初めて会ったPTのTさんは厳しそうな方だけれど、
その方がおひーさまのためになるね
とドＭなひーまま的解釈
本人はどう思っているんだろう・・・

Tさんと訓練室に入っていくなり、他のお母さん達が
「可愛い～」、「何カ月？」と口々に言いながら、
よって来て下さったね。
まぁ、未だ4カ月なので、恐らく最年少なのでしょう。
「気を付けないと、さらわれるわよ～」とTさん。
意外におもしろい方なのかもしれない

おひーさまは初訓練の間、ほとんど寝ていて・・・
時々、片目を開けてちらっとこちらを見てはまた眠る
おひーさまなりのレジスタンスですか？

今日は状況把握がメインだったけれど、
お座りの練習もしたね
おひーさまが座った姿を初めて見たよ。
ちょこ～んと座って、めちゃくちゃ可愛かったよ～
おひーさまは何をされているのか理解不能みたい。
でも、目線が変わったのが不思議だったみたい。

未だ寝てばかりだから、一人では天井しか見られないものね。
首も未だ座っていないので、抱っこも横だっこだしね・・・


首がきちんと座るのはいつかな？
一人お座りが出来るようになるのはいつかな？


今日の訓練でも再確認してしまったけれど、
筋肉が本当に弱いよね
Tさんに支えてもらっても、すぐにクニャ～ンだもの・・・

まぁ、ゆっくり気長におひーさまの成長に付き合って行くよ

















「姫、療育で疲れたの・・・」
大好きなにぎにぎと♪


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今朝、起きるとおひーさまの頭がベット柵の所にある
ひーままのお腹の方向に頭がある
私のベットと並行にベビーベットを置いているので、
お互いに頭は東を向いているはずなのに、
なぜか南を向いている・・・
陽当たりの良い南側が好きなのね～
って、ベット柵に頭をぶつけなかったのかな？

いったい夜中にどんな動きをしているんだろう？
寝返りのまねごとをしているうちに、
何回転かしているのかしら？

4 カ月になった最近は寝返りを
打ちたくて打ちたくて仕方がない
でも、お尻が重ので、足だけバタバタしてもがいている
「あいっ！」とか掛け声をして頑張っているけど・・・
その努力＆姿がめちゃくちゃ可愛い

寝返りもなぜか左側の襖の方だけにしかしない
襖をよくじ～っと見ているし、行きたがっているよう・・・
誰かいるのかな？
大人には見えない誰かが子供には見えるって言われるけど

襖を見ていない時は、頭の上のメリーちゃんをよく見ているね。
メリーちゃんが回っていないと、ご機嫌が悪い気がする。
赤ちゃんって、心地良い音楽と回る物が好きなんだね。

この頃、心良いとにこ～って笑うようになって来たね。
まだ笑い声は出さないけど、ゆっくりと笑うお顔が可愛いよ
笑いながら目を細めることもあるね。

現在の身長は約62cm、体重は約4,650g
なかなか太り難くかったけれど、
最近は少しずつ太って来ているね。
遠慮せずに、どんどん太って行ってね
何だったら、ひーままのお肉を差し上げてよ～

4カ月前より10kg近く太った母からのささやかなプレゼントよ～












「生後4カ月の姫よ♪」
「テーブルを蹴ってみたの！」



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昨日からお盆で、ひーぱぱの実家にいるね。
最初は知らない所に来て慣れなかったけれど、
おばあちゃんがミルクを飲ませてくれたからか、
おばあちゃんのことは好きになって来たみたいだね
でも、おばちゃんから静かに目をそらすのは気のせい？
子供は正直だもんね

おばあちゃんはおひーさまのことを、
「見ていると、飽きないね」
「お人形さんみたいだね」
（今日は可愛い服を着せたのだ）
と言ってくれたね。

このまま「ダウン症のおひーさま」ではなく、
「孫の一人のおひーさま」として見て行って欲しいよね・・・。


「赤ちゃんがいないと行かない！」と言っていた
Rお兄ちゃん(8歳）とKお兄ちゃん（5歳）も来てくれたね
でも、そう言っていた割には、おひーさまの傍を通らなかったり、
「赤ちゃんだよ！」と言っても「ふ～ん」というだけ・・・。
照れちゃったのかな
結局、あんまり遊んでくれなかったね

おばあちゃんがおひーさまを見ていてくれたので、
ひーぱぱと鰻を食べに行くことが出来たよ
おひーさまを出産して以来、ず～っと鰻を食べたかったんだよ～

さぁ、滋養が付いたので、明日からの育児も頑張って行くよ～

 










「姫、パパの実家で簡易のお布団にごろ～んしてるの♪」



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今日は保健師さんの家庭訪問の日だったね。
W保健師さんはおひーさまのことを、
「色白でお顔がはっきりしている」と言ってくれたね

Wさんに体重の伸びが悪いことを相談してみたら、
「標準よりも少なめだけれど、体重が落ちている訳
ではないので、心配しなくても大丈夫」
「赤ちゃんの成長もそれぞれですよ」とのこと

確かにそうだ！標準と比べても意味がないので、
おひーさま/ひーさまの体重増加を見ていこう

先日、受診した小児科の先生には
「スリムタイプ」と言われたので、
モデルさんになれるかな？←あ～、親バカ・・・

最近のおひーさまはミルクを飲む回数が増えてきているね。
今日も午前1時に泣いて、ひーぱぱがミルクを作ってくれたね
よく指しゃぶりもしているので、お腹が空くんだろうね。
それだけ、手や指を上手に使えるようになって来ている証拠
筋肉も発達してきているのかな？

また最近は、甘え癖が付いたのか、構ってもらえないと、
必ずひーままを呼ぶね
お腹が空いていることもプラスされると、
随分大きな声で泣くね。それも文句を言いながら・・・。
そのままハイローやベットに置こうとすると、
ゆでダコみたいに真っ赤な顔をして泣しね

きっと、おひーさまの体の中には、
「愛情BOX」という物があって、愛情量がゼロに近づくと、
「構って～！」と大泣きをするんだろうね。
ダウン症児の場合、あまり感情を表さないと読んでいたので、
「構って～！」は良い傾向と解釈しましょう

今日は「グ～、プ～」のような言葉？を喋ったね。
めっちゃ可愛かったよ～














「姫、モデルさんになれるかしら？」


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今日が生後ジャスト100日だね～おひーさま、おめでとう
十二指腸閉鎖の術後入院していた時は、毎日、毎日が精一杯で、
100日目のことなんて、とても想像できなかったよ～
こんな日を迎えることが出来るなんて、思えなかったよ…。
ここまで大きくなってくれて、本当に本当に嬉しいよ～～～

2日の日曜日には、ちょっと早目の百日祝いをしたね。
ひーじじが買ってきてくれた朱塗りの器にお赤飯や煮物をのせ、
焼鯛＆あわびも揃えてお食い初め

みんなで順番にお口に料理を運んだけど、
おひーさまは、にんじんと卵焼きが好きみたいだね。
卵焼きに噛みついたのには、みんなで大笑い

スタジオアリスで100日祝いの記念写真も撮ったね！
白いドレス姿がとっても可愛かったよ～
でも、おひーさまはドレスが嫌だったのか、
撮影が嫌だったのか、ず～っと泣いていたね

ひーじじ、ひーばば、ひーぱぱ、ひーままとも
一緒に写真を撮ったね。とっても良い記念になったよ
ドレス姿の写真を参加料を払って、飾ってもらうことにしたんだよ。
ひーままは本当にただの親バカだね

今日で体重は4,310g(>_<)
相変わらず、体重の伸びが悪いね
これからも、おっぱいをどんどん飲んで大きくなって行ってね









｢姫のお食い初めのお料理☆」
「豪華でしょ～♪」



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今日は1日病院だったね
十二指腸閉鎖の術後の診察と心室・心房中隔欠損の診察。
十二指腸の方は問題なかったけれど、心臓の方は、
やはり、手術が必要なよう…

先生から手術のことを示唆されて、かなり凹んでいるひーままを
「ママ、ど～したの？」という表情で見つめてくれるおひーさま
わずか3カ月なのに、人の気持ちが読めるのね？
ダウン症児は、人の気持ちを理解する力を持っていると
よく聞くけれど、本当にそうだわ～


でも、でも思ってしまう…
「なんで、おひーさまだけが2度も手術を受けなければならないの？」
「生まれた次の日に十二指腸の手術を受けたじゃないの？」
「こんな小さな体の子に、まだ手術を受けろって言うの？」
「一度手術をしてるんだから、心臓疾患は他の子にやってよ～！」
「神様は不公平だよ！なんでおひーさまにばかり？」

もう、ありとあらゆる責めの言葉が
頭に浮かんでくる訳で…
ミスチルの桜井さん似と思っていた主治医も、
手術の可能性を示唆された途端に、「鬼」に見えて…

いったい誰を責めてるんだか分からないし、
そんなこと言っていても仕方ないのにね…。
まぁ、手術はすぐ必要な訳ではないので、
手術を受けなくて済む方法を探して実践していこう


あ～、さっきまでの凹んで、誰だか分からない誰かを責めていた
ひーままの顔って、凄まじかっただろうなぁ～
怖い！怖い！

と、すっかり気分が晴れた頃に、以下の素敵なメッセージを読みました
そして、「本当にその通りだよ～！」と、何度も何度も頷きました


☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


“タイトル“勇敢な赤ちゃん”

ダウン症の赤ちゃんは、

育てられる人のところにしか産まれて来ないって。

私、選ばれた。

なんて思ってたけど、最近ふとこんな事を考えた。

１０００人の、これから産まれる赤ちゃんがいます。
この中で、誰か一人だけ、
障がいを持って産まれなければなりません。
みんなためらう中、勇敢な一人の赤ちゃんが、名乗り出ました。

「みんなが嫌なら、ぼくが障がいを持って産まれます。
ぼくは障がいがある事が不幸ではない事を知っているから。」

勇敢な赤ちゃんに心を打たれた神様は、
その赤ちゃんに、
障がいと一緒にたくさんの幸せを持たせてあげました。

そしてとびっきり愛してくれる家族のもとへ
舞い降りられるように。

それが、モコ。
モコがあえてダウン症を選んだの。 勇敢な、私の子だから。

あなたの元に舞い降りた、勇敢な赤ちゃん、 大切にしてくださいね。

（以下、省略）

ブログ「笑顔咲く♪休息促進委員会☆2」に執筆されています。

☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆☆


おひーさまも、きっと自ら手を挙げたんだね
しかも、もう一人分も手を挙げて…。
だから、十二指腸と心臓に疾患を持って生まれて来たんだね。
バカ正直なのか、正義感が強いのか
いや、いや、勇敢なんだよね？

神様も堪えられない人に病気は与えないよね？
きっと、神様はおひーさまに、病気と障がいの他に
たくさんの幸せを持たせたんだね？
ひーまま達がその幸せを倍増させられるのなら、
私達こそ、本当に幸せだよ～

  

今日はリンパドルネージュに行ったね。
先生がリンパドルネージュをすると嫌がらないのに、
ひーままがやると、口をヘの字にするのはなぜ？
おひーさまは、好き嫌いがはっきりしていると、先生
それって、ひーままとそっくりなんですけど…

あっ、昨日で生後3カ月を迎えていたね
パチパチ
昨日は、ひーままの大親友のＴさんも来てくれたね。
Ｔさんはミルクを飲ませてくれたり、オムツを替えてくれたり、
おひーさまを本当に可愛がってくれるね
入院していた時も、わざわざ病院に会いに来てくれたんだよ～！
感謝！感謝！


おひーさまは1ヵ月前に比べて、身長は結構伸びた気がるけれど、
体重は400ｇしか増えていないね
ちょっと心配・・・
ミルクを飲む速度は遅いけれど、量は増えているので、
これから除々に体重も増えて来るでしょう！
24日の夜は授乳だけでは足りず、80mlミルクも飲んだしね。
成長するにつれて、胃袋もどんどん大きくなるでしょう

最近は、一日をひーままと二人で過す時間も出来てきたね。
考えてみると、二人きりってあんまりなかったよね？
でも、家事などで忙しくしていると、「あ～」、「あ～」と
かまってコールが…

これは、絶対にじじが付けた癖だ…
じじは、おひーさまの「あ～」、「あ～」をよく聞いてくれるので、
じじがちょっとでもよそ見をすると、「あ～」ではなく「あいっ！」
と言って、じじのことを呼ぶよね…。

仕方ないので、料理をしながら絵本を読んであげたら、
ページをめくりながら（押さえながら？）、
「あ～」、「あ～」と喜んで、めっちゃ可愛い・・・
うちわで煽いであげたら、ケタケタ笑って、めちゃくちゃ可愛い…

もうすぐ生後100日を迎えるね
お食い初めをして、記念写真を撮りに行こうね～！














「姫、生後3カ月祝いのケーキとママの大好きなお花と記念撮影中☆」

  

今日はじじ＆ばばが遊びに来てくれたね。
最初はばばの顔が判らなかったようで、
キョトンとしていたけれど、すぐにニコ～
こういう所がダウン症の素敵な特徴かな？

ひーままが買い物に行っている間に
ず～っと、じじ＆ばばにお話しをしていたとか…。
（じじ＆ばばバカが始まった…）
（話半分に聞いておこう…）
でも、絵本を読んであげたら、「あ～」、「あ～」と言ってくれたね
おひーさまは、絵本が好きなのかな？
（って、ひーままの方が親バカですけど…）


最近、おひーさまはベビーカーデビューをしたね。
おひーさまを乗せたまま、シートベルトの調整をしていて、
力が余って大事なお鼻をゴンしてしまった
「あ～ん！あ～ん！」と、ご近所中に響き渡る声で泣く訳で…。
本当に本当にすんませんでした…

最寄り駅はホームと電車の間が広く開いているので、ちょっと
怖いけれど、これからはベビーカーで色々な所へGO～


梅雨明けして暑いせいか、この所、おしっこの回数が少ない…
脱水症状を心配していたけれど、昨日の体重は4,120g
最近では母乳だけでは足りなくなってきたので、
ミルクを足し始めたら、体重が1日で80ｇも増えた日があったね。
ひーままの母乳だけじゃ足りてなかったのかな？
「出がいいのよ～！」なんて過信していたね…

ミルクのお陰で、ますます栄養が付いて来たのか、
最近はキックも上手になって来たね
おもちゃに触れるだけではなく、キックもするようになって…。
少しずつ出来ることが多くなってきて、本当に成長しているんだね

でも、電車の中で隣の人をキックするのは困るんですけど…

「姫、大好きなじじに抱っこしてもらってるの～☆」











「姫、じじの釣って来たタコと記念撮影してるの～！」
「姫とタコが似ているって言ったのだぁれ～？（怒）」  

今日はリンパドルネージュを初体験したね。
ダウン症児はリンパの流れが悪いと言われているので…。
でも、おひーさまはあまり好きではないようで、
特に、お顔を触られた時に怒ったような顔をしたね

リンパドルネージュの先生は、
「この月齢で感情表現ができるのは良い」
「ご家族が話しかけている証拠！」と言って下さったね

確かに、ひーまま中心にみんなで語りかけてるもんね
寝ているおひーさまに、講談口調で話すひーままって、
実は、うるさがられているのかも…

今日はバスにも初めて乗ったね。
車内が狭く感じたのか、泣かれたけど…

最近は、哺乳瓶でもおっぱいやミルクを飲めるようになったね
ひーままが外出中に、搾乳したおっぱいを哺乳瓶であげたら、
ゴクゴク飲んだそうだし、おっぱいが足りずに途中からミルク
にすり替えても、気付かずに飲んだそう
（お腹がなかり空いてたのかな？それとも、鈍いだけ？）

今まで哺乳瓶もミルクもダメだと思っていたけれど、
ひーままの勝手な思い込みだったらしい…


今日はお家に帰って、体重を測ったら、
なんと4,010gになっていたぁ～～～
生まれた時は3,500ｇのデカベビーだったけれど、
十二指腸閉鎖の手術などで体重の伸びが悪く、
4,000台になるのに、2カ月半かかった…

結構、心配してたんですけど…

でも、この調子でブクブク太ってちょうだいね～










「姫、4,010gになりましたぁ～！」