おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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今日はインター幼稚園で、おひーさまの誕生日会がありました
4月生まれ全員で！ではなく、一人ひとりのお誕生日に合せて
開いてくれるのですもちろん、家族も招待してくれるので、
ひーぱぱと一緒に参加してきました

でも、嬉しいようで、ちょっと大変だったのが、おひーさまの
Life Storyを作って、みんなの前で発表すること
赤ちゃんの時から4歳のお誕生日までなので結構な量になるし、
写真を貼ったり絵を描いたりしないとならないので、
面倒臭いのは面倒臭かったのだけど・・・

でもでも、チャンスでもあり

おひーさまの障がいについて、みんなに話すことが出来るから
半年近く通っているインターなので、お友達の中には、
「おひーさまは、どうしてお話ししないのかな？」
「おひーさまは、どうして速く走れないのかな？」
と心の中で思っている子もいるでしょう。

特に、いつもおひーさまのことを気にかけて、仲の良くして
くれているAちゃんには、お話ししておきたかったのです


と同時に、以前、「これは使える」と思った表現を、
やっと使える場に遭遇できたぁ～と嬉しくもあり

「障害と言うと、自分と関係ないと差別されがちなのですが、
苦手というと、自分にもあるからと共感されやすいそうです。」
という資料（詳しくは、「お友達に障がいをどう伝えるか・・・1」）に基づき
（パクって）、写真を見せながら、こんな風に紹介しました
（以下、日本語にしてみました）


「おひーさまは2つの病気を持って生まれて来て、
1歳までに2回の手術を受けました。
この病気のため、おひーさまには苦手が多いのです。
例えば、食べたり、歩いたり、特にお話しすることが苦手です。」

「おひーさまのママは料理が苦手だけど、パパは上手です。
反対に、パパは写真を撮るのが苦手だけど、ママは好きです。
みんなの中にも、ニンジンが苦手だったり、お着替えが苦手な子が
いると思うけれど、おひーさまはみんなより苦手が多いんです」

「特に、おしゃべりは苦手で、上手にお話しすることは出来ないけれど、
おひーさまはみんなと、とってもお話ししたがっています。なぜかと言うと、
おひーさまはみんなのことが大好きだから・・・」

「おひーさまは歌を歌ったり、ダンスをするのが得意で、いつかみんなに
披露したがっています。そんなおひーさまと仲良くしてくれたら、私達は
とても嬉しいです。今日は一緒に祝ってくれて本当にありがとう！」


本当は知的障がいや、筋肉が弱いという障がいから来ていること
なのだけれど、「障がい」を3歳くらいの子供に理解してもらうのは
至難の業でしょう。なので、もう完治している2つの病気を理由に
しました本当は、とって～も嫌なのだけれど・・・

大人でも理解しにくい「障がい」という言葉
ダウン症のことを、「難病」とブログで書いていた人もいたし、
NHKは、ダウン症協会のことを「患者団体」と紹介していたし、
（両方とも訂正を願い出たけれど、NHKはスルーでした）
大人でもこうなんだから、子供は尚更でしょう・・・

まして、染色体異常なんて、私でも未だに良く分かっていないし・・・
というか、正常な遺伝子を持った人なんて、一人もいないそうだけど・・・


どこまで理解してもらったか分からないけれど、様々な色の子供達の
ピュアーな瞳瞳瞳に見つめらて、心が洗われたようで
お得感一杯になって帰宅しました

おひーさまも、ひーぱぱの登場が超嬉しかったらしく、始終ニコニコ
お友達のHappy Birthday to you~の歌に合わせて、
4歳のキャンドルをフ～～～
またまた、みんなにお祝いしてもらって良かったね








「みんな、ありがとう！姫、とっても嬉しいよ～！！」


「今日のダブルお得」
おひーさまを幼稚園に残し、近くのお寿司屋さんで
ひーぱぱとランチ♪「おひーの居ぬ間」の久し振りの
デート❤だったし、香港では珍しい本物のお寿司を
食べられてダブルお得でした！！




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今日で、おひーさまは4歳になりましたぁ～～～
おめでとうおひーさま

朝ごはんの時に、「おめでとう」「大きくなったね～」
「ね～」（←最近、言うようになりました）
と言いながら、首をかしげる姿（←かわいいね～）
も、束の間・・・

「ズッ！」（←pleaseのズ）と手を出すおひーさま
最近、言語療法（ST）で「please」をジェスチャー付きで習っていて、
「言葉より、早く朝ごはんを」ということです
1つお姉さんになっても、やはり「花より団子」のおひーさま


そんなおひーさまを家族ぐるみでお祝いして下さったのが、
同じマンションのSさん。お姉ちゃんのMちゃんと弟君のＩ君が
おひーさまと同じ幼稚園でなのですSさんはお菓子作りが
趣味の方で、おひーさまのために、色々と策を練って下さいました。

Sさんの手ほどきのもと、私も25年ぶり位に手作りケーキに挑戦
こんなに可愛いケーキが出来ました







真ん中は、ひーまま特性おひーさまクッキー
側面には、Ｓさん特製アンパンマンクッキー及び
ひーまま＆ひーぱぱの顔クッキーも（←魔除けのため）
（もちろん、わたくしの創作！）


感動のろうそくフーは、Sさん、Mちゃん、I君、
ひーぱぱ、私に囲われて、ハッピーバースデイで、
おひーさまもとっても嬉しそうに
フ～～～ッ






「姫、みんなにお祝いしてもらえて超happy❤」

とっても美味しいケーキに舌鼓のおひーさま
やっぱり、「花より団子」のおひーさま


がっ、帰り際に、I君にお礼のhugをするように言ったら、
なんと！I君に迫り、ほっぺにkissをしたおひーさま
I君、フリーズ
「花よりも、団子よりも、実は男子」のおひーさま

今日のお誕生日会はSさんが開いて下さったようなもの。
この場を借りて、感謝<m(__)m>深謝<m(__)m>


4年前の今頃は、十二指腸閉鎖の手術を翌日に受けなければ
ならない我が子のことを案じて、帝王切開の術後の痛みも
どこかへ吹っ飛んでいたわたくし・・・

ダウン症のある我が子・・・
成長を案ずる前に、疾患があるため生きることが出来るのか？
生きることは出来ても、病院から出ることは出来ないんじゃないか？
そんな心配ばかりをしていました


それが4年も経つと・・・
元気に走り回り、（←おひーさまの速度で）
Hip HopのDVDに合せて、ず～～～っと踊り、
うんていにぶら下がるのがmy　Bestで、
幼稚園が大好きなおひーさま












　「姫、かっこいい？」













「姫、幼稚園大好きなの❤」


そのおひーさまから、たっくさんの幸せをもらっている
ひーじじ、ひーばば、ひーぱぱ、ひーままがいます
4年なんて、本当にあっちゅう間に経ちました

1歳のおひーさまは、首が据わってハイハイを始め、
2歳のおひーさまは、お座りが安定し、意志強固になり、
3歳のおひーさまは、歩き出して色々な所へ行きたがり・・・


5歳になったおひーさまは、どんな娘に育っているのでしょうか？
恐らく、まだ香港で、大好きな幼稚園生活を楽しんでいることでしょう
明日は、4歳のお誕生日プレゼントに、三輪車を買いに行って来ま～す



「今日の良かった」
なんといっても、おひーさまが4歳を迎えたこと！
夜はひーぱぱと3人で、沖縄料理でお祝い♪
雰囲気の良いお店でくつろげて良かった！！




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前回のOT（作業療法）で、ダウン症協会の
ケースワーカーから、「ダウン症のある子供さんを
授かった親御さん達を励ましたり、元気づけたりする
メッセージを書いて欲しいの」と言われ・・・

どこでも一緒なのね
やはり、ショックを受ける方の方が多いのね・・・
お安い御用だい

と思いながら、OT開始まで10分しかないし、
ハンドライティングがとても汚いので、
メールで送る旨を伝えたら・・・

気持ちがより伝わるから、今ここで書いて！と言われて、
急いで書いたことを、以下、日本語にしてみました
本当はもっと書きたいことがあったのだけれど・・・


「ダウン症のあるお子さんを授かった親御さんへ」

妊娠する少し前、私は不思議な夢を見ました。
ダウン症のある4～5歳の女の子が夢に出来たのです。
その子はとても可愛かったので、
「おばちゃんの子供になってくれる？」
「おばちゃんをママにしてくれる？」
と言って、女の子を抱きしめました。

その後、本当にその子は私達の所にやって来ました

娘はもうすぐ4歳になります
2つの合併症を持って生まれて来たので、
1歳までに2度の手術を受けましたが、
お陰さまで、風邪もほとんどひかず
元気に育っています

そんな娘を誇りに思いますし、
その娘の母となれたことを、
とても嬉しく思っています。

大丈夫心配は要りません
ダウン症のある子供たちはゆっくりだけど、
着実に育っていきますよ

4年が経った今、心底、こんな風に感じています

ひーまま(^O^)／

4月初旬に、こんなメッセージまで書いていたのに、
おひーさまの制服姿を見ても、
この姿、どこか懐かしいような・・・
前にも見たことがあるような・・・
だったわたくし

予知夢だったかもしれないのにね・・・

やっぱり、直感力とか予知能力とかって、
私にはないに等しいわ・・・
忘れっぽいことは証明されたけど・・・
年ってことだわね～



「昨日の嬉しかった」
昨日は日系幼稚園の後、STだったおひーさま。
「バブル」（シャボン玉）が言えるようになり！
帰りのタクシーのドライバーさんから
「Have a nice day!」と言われ！
（香港在住7カ月で初！）嬉しかった！！





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おひーさまの幼稚園の制服姿を見る度に、
この姿、どこか懐かしいような・・・
前にも見たことがあるような・・・
でも、分からずにモヤモヤ状態

そんな時に、このブログを読んで下さっているAさんが
フェイスブックに書き込んでくれた言葉
「あれ、夢に出て来た女の子ってこんな感じだったのかな？」

「そうだぁ～分かったぁ～あの子だぁ～」

以下は、2010年5月19日の記事を抜粋したものです。


『ひーままが自分の妊娠を知ったのは2008年9月のこと。
その2カ月位前にとても不思議な夢を見ました

広い会議室のような所に30～40代のカップルが20組位いました。
ひーままだけはなぜか一人で…。
すると、会議室の前のドアが開いて、
背の高い黒い服を着た男性が4～5歳位のとっても
可愛い女の子と入ってきました。

その子は一目でダウン症と判る子で、
白いブラウスに
黒いつりスカート、
白いタイツに
黒いエナメルのくつを
履いていました。

おかっぱ頭がよく似合う子で、男性の影に
隠れながら、大きな黒い瞳でこちらをチロチロ見ています。

男性は「この子は見て判るようにダウン症児です。
何方かこの子の親になって頂けないでしょうか？」
と言い出しました。

会議室はし～～～ん

ひーままも一瞬、躊躇したものの、
「このまま誰も手を挙げなかったら、この子はどうなるの？」
と思って女の子の顔を見ると、
恥ずかしそうに舌をペロペロ出しています。

その表情の可愛いこと可愛いこと

ひーままは後先考えずに（ひーぱぱに相談もせず）、
その子の所に行って、
「おばちゃんの子供になってくれる？」
「おばちゃんをママにしてくれる？」
と言いながら、女の子を抱きしめました。

女の子はニコニコしながら、ひーままの首に
手をまわして、舌をペロペロ…。

朝、目が覚めて、不思議な夢を見たなぁ～
と思うひーままでした。』




4歳、ダウン症、白いブラウス、黒いつりスカート
（実際はチェック。夢の中でも既に老眼だった？）、
白いタイツ、おかっぱ頭・・・

恐ろしいくらいに、的中しているのです
なんだか、マジに背筋に寒い物を感じ・・・


そこで、「予知夢」の定義を真剣に検索すると、
「未来のことを夢の中で見ることや、夢でみたことが現実になること」
「解釈次第で当ったかも、という曖昧なものではなく、細部に至るまで
的中した夢をさしている。だから、予知夢は、ただの偶然ではなく、
何か仕掛けがある」と
ますます背筋に寒いものが・・・

ただし、夢の中の女の子は瞳がもっと大きくて、
クリクリのおめめをしていて、
もっともっと可愛かったんですけど・・・
なんだか騙された気がぁ～～～


でも、ここまで的中していると、おひーさまは本当に生まれて来たくて、
受胎する前に、健気に伝えに来ていてくれたのかな？
と、ますます愛おしくなる訳で・・・

一方で、ここまで的中させる私って、実はすごい？とちょっと思ったり・・・
でも、本当に予知能力があったり、直感力に優れていたら、
おひーさまの制服姿を見た途端、すぐ分かったはずですけど・・・


そんなわたくし、最近、少年隊の東山紀之（ひがし）さんと
恋に落ちる夢を見まして
（ひがしに似た人ではなく、本当に「ひがし」です）

フォーリンラブ真っ只中という時に、
実母から告げられた驚愕の事実
実母：「ずっと隠してきたんだけれど、私には離婚して置いてきた
　　　男の子がいるの。つまり、貴女には異父兄弟のお兄さんがいるの。
　　　それがひがしさんなの・・・」
私：「え～～～～っ？」
胸が締め付けられる思いで飛び起きた私


予知夢を現実の物にする私？
二人の恋の行方や、いかに～～～


って、ひがしには木村佳乃さんという美しい奥様がいらしゃるし、
私にも一応、ひーぱぱという夫がいる訳だし・・・
→でも、奥さんと旦那さんはいても、彼女と彼氏はいない訳で・・・

って、ひがしの生年月日（1966年9月30日）と
私の生年月日（1966年10月6日生）はかなり近い訳で、
兄弟な訳ないでしょ？
→実は、二卵生の双子で、私の誕生日を査証してるとか？


何方か、私の妄想を止めてくださ～い<m(__)m>



「今日の良かった」
日系幼稚園4日目のおひーさま。不安半分！
期待半分！という感じで、とりあえず泣かずに
朝の通園バスに乗り込んで行きました！！
「バイバ～イ」って手を振りながら、ニコニコ
乗り込んでくれる日も近いかな？




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昨日から日系幼稚園に通い始めたおひーさま
ということは、ママと別れて人生初の一人通園バス
だったということ・・・
インター幼稚園の方は、帰りのバスだけなので、
行きは、私が毎日送って行っていたのです。

「泣かない方に、飲茶を賭けませんか？」と
ひーぱぱを促すものの、「泣かない訳、ね～だろ～」と、
賭け、不成立

送りの時間が、パパが家を出る時間とちょうど同じなので、
大好きなパパと三人で手を繋いで、バス停までGooo
いつもの公園に行って、三人で遊べる
と思い込んでいたようで、ルンルンなおひーさま


連れて来られたのは道路の前
「姫、何で、ここにいるの～？」って思っているうちに、
何だか見慣れないバスが来て、見たことのあるような
先生が「おひーさま、おはよう」って、ニコニコ

ママには手を振りほどかれ、先生には無理やり抱っこ
されて、「なに？」と思っているうちにバスの中へ
おひーさま的に解釈すれば、「さらわれた～」でしょうか？

一番前の座席で、窓ガラスに顔と手をペッタリ付けて、
大泣き～～～ギャン泣き～～～
ワ～～～～ン　わ～～～
「え～っ？ママは～？」
「姫、一人で行くの～？」
「そんな殺生な～～～～」
ってな感じでしょうかね？


先生も大爆笑
「泣かない」に賭けなくて良かったぁ～

と、余裕をかましているようで・・・
バスを見送り、家に戻ってからも、
おひーさま、大丈夫かな？
幼稚園で泣き続けてないかな？
不安なわたくし・・・

・園長先生が「お母さん、大丈夫ですよ！」と
言って下さってるんだから、それを信じようよ
・これって、私が子離れできてないだけじゃん
・あ～見えて、意外と腹黒い所があるから大丈夫
などと、自分で自分をなだめている？訳で・・・


昨日はST（言語療法）の日だったので、お迎えに行くと、
バス担当だった先生が・・・
「お母さん、おひーさま、大丈夫でしたよ」
「バスが走り出して、すぐの角を曲がったら、
途端に泣きやんで、シートベルトで遊んでました」

「あの大泣きは、一体、何だったんでしょうね～？」
先生とほぼ同時に言ったわたくし


そう言えば・・・
涙は出てなかったような・・・
（あんたは、松田聖子かぁ～？）
「バイバ～イ」と言っているようにも見えたし・・・

母に似て、損得勘定が激しく、
「泣いても無駄みたい・・・」
「泣いて体力使うのは損よね～？」
と思ったのか

それとも、父に似て楽観主義で
「無駄な抵抗より、楽しいことに身を投じよう！」
と思ったのか

はたまた、誰に似たんだか、
「悲劇のヒロイン」を演じよう！としただけだったのか

どのパターンも一長一短あるんだけどなぁ～
まぁ、今後はどの手で来るのか？
楽しみなひーままでございます



「今日の良かった」
今日は午前中が日系、午後がインター幼稚園
の初ダブルスクールだったおひーさま。さぞかし
疲れただろう・・・と思ったけれど、帰宅してからは
Hip HopのDVDでず～～～っと踊ってました。
まぁ、幸先良し！と考えよう！！





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昨日の入園式の感動がまだ覚めきらないひーままです
今日は、昨日の入園式の様子を書いていきたいと思います。

新しい制服に身を包んだおひーさま
パジャマから制服に着替えると、途端にお姉さんっぽく
見えるのは気のせいかしら？
それにしても、この姿、どこか懐かしいような・・・
前にも見たことがあるような・・・


だ～い好きな日系幼稚園の方でタクシーが
止まったので、超ご機嫌なおひーさま
しかも、今日は大好きなパパも一緒
パパとママと手をつないで坂道を登るステップも軽やか


先生方が門の前で出迎えて下さって、口々に
「入園おめでとうございます！」って
ウルウル　ウルルン
（こんな所から涙ぐんでいて、ど～するっ）

「おひーさま、今日から赤バッチ（年小さん）よ！」
（プレ幼稚園の時は、黄色バッチでした）
と、おひーさまに名札を付けてくれて、靴箱の位置を
教えてくれた先生は、とても優しくて・・・
「この方が担任の先生だったらいいな～」と密かに願う私。


式が始まる前から、多動気味だったおひーさま
始まってからは、子供用のイスに座っていられなくて、
式のほとんどを私の膝の上で過したおひーさま
お名前を呼ばれても、きちんとお返事はできず・・・
う～、初日からこんなんじゃ、先が思いやられるぅ・・・

ドキドキの担任発表
こんな気持ちは高3の時以来だわね・・・
「あの先生だといいな～」と、例の先生に密かに
遠い席から、ラブラブ光線を送っていたら・・・

な～んと、その先生、K先生が担任の先生でした
やったぁ～～～＼(~o~)／
母の勘や想い？って、凄いのかもしれない
というより、私の予知能力って、実はかなり凄い？
（本当にドＭですか？詳しくは次回以降の記事で書きます）


式の最後に、手遊び歌がかかった途端、子供イスに座ったおひーさま
お友達と一緒に、トントントントン、ひげじいさ～んの手遊び開始
「みんな、アンパンマン、好き？」と先生が聞くと、
お友達と一緒に、元気よく「あ～い！」
（本当かい？アンパンマン、分かってる？）

こんなおひーさまの後ろ姿を見つめながら去来してきたことは・・・
ちょうど4年前、臨月のお腹を抱えた自分自身のこと
「ダウン症のお腹の子は、幼稚園になんて入れないんだろうなぁ～」
と思っていた訳で・・・

全くの思い込みでしたもちろん、希望する幼稚園の受け入れ態勢や
子供の成長具合いによっても違うのでしょうが、何もしないうちから、
我が子という他人の「等身大の可能性」を、
親が否定して、ど～する


入園面接の時、園長先生から、
「お母さんにもお手伝い頂くことがあるかと思います」と言われ、
この幼稚園に入れて頂けるのなら、何でも致しま～す
一肌でも、二肌でも、もろ肌でも脱ぎますわよ～
な～んて、またまた心の中で、遠山の金さんをやって、
たっくさんの桜吹雪を出していたら・・・

おひーさま、「さくらぐみ」になりました
そして、母は二の腕だけでなく、心にも満開の桜を咲かせていま～す



















満開の桜の下で
「わ～い！姫、幼稚園、頑張るね～！！」



「今日のすごい」
マンションのエレベーターの中で米国人？に
「Hello!」と言われ、「Say Hello!」と言ったら、
「ロ～」だけ言えたおひーさま(^^ゞ
STの効果が出てるのかな？




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今日はおひーさまの幼稚園の入園式でした
昨年11月から通っているインター幼稚園に加え、15日からは
日系の方もなので、ダブルスクールなおひーさまです

本当は日系一本で行きたい所なのですが、駐在年数が延びそうなのと
香港の？特殊事情から、インターにも通わせておく必要があるのです
午前中は日系、週2～3日の午後をインターに通わせます。

ダブルスクールと言っても、2校は目と鼻の先
計画的に選んだのではなく、たまたまそうだったので、
これは、「神様が通わせなさい！」と言っているんだと思って、
私は老骨にムチ打って、送り迎えを頑張りま～す
おひーさまは慣れるまで大変だけど・・・


この日系幼稚園は、何度か書いているプレ幼稚園と同じ
おひーさまは、この幼稚園がだ～い好き
タクシーでインター幼稚園に行く時は、この幼稚園の前を通ることが多く、
「これ～」、「こりぃ～」（日系の方に行きた～い）と指さししながら、
叫ぶことも、しばしばあった訳で・・・
一人のドライバーさんは急ブレーキを踏んじゃって・・・

プレ幼稚園の日は、この幼稚園の前でタクシーを止める訳で、
「は～い」「い～～～い」（やったぁ～、今日は日系の方だぁ～！）
って、車内でお尻ジャンプをしたこともあり・・・
門までの急な坂を、ものともせずに、ズンズン上って行く訳で・・・


要するに、おひーさまはインターより日系の幼稚園の方が好きなんです
なので、私も「入れたいな～」と、ず～っと思って来ました。
でも、この幼稚園は入るのが難しいと聞いていたし、
（名前から、私が勝手にそう決めつけていた！というのもあるけど・・・）
他の日系幼稚園からは、障がいを理由に断られたり、
快いお返事を頂けなかったことがあるので、勝手に諦めてました

しかも、この幼稚園にはエベレストのような階段があるので、入園面接で、
「お子さんは階段を上れますか？」って聞かれるんだろうな～
「娘は階段を上れませんけど、私が怪談噺をしますので～」で、
許可してもらおうな～んて、半分冗談、半分本気で考えていたこともあり・・・

で～も、園長先生はあっさり
先生：「おひーさま、大丈夫ですよ！」
私：「え～っ、いいんですかぁ～」
先生：「でも、階段はまだ一人で上れないみたいなので練習して下さいね」
園長先生のご英断に、感謝<m(__)m>深謝<m(__)m>


ということで、プレ幼稚園の前と後に欠かさず、約半年間、
園内の階段の上り降り（階トレ）をして来ました
階トレをしていると、年長のお兄ちゃんがわざわざ下りて来て、
そっとおひーさまの手を取って、一緒に上まで上がってくれたり・・・

年中のお姉ちゃんは「何してるの～？」と怪訝な顔で聞くので、
「この子ね、4月から年小さんなんだけど、足が弱くて一人で
まだ上れないから、おばちゃんと一緒に練習しているの」
「ふ～ん、じゃぁ、4月から私が手伝ってあげる！」

ウルウル　ウルルン
（年のせいか、最近、涙もろいんです）


プレ幼稚園最後の日、
4月からのことが心配なんですって顔をしていた私に、
「お母さん、おひーさま、こ～んなに成長したじゃないですかぁ～」
「4月から？だ～いじょ～ぶ安心して下さい」って園長先生

ウルウル　ウルルン
（年のせいか、最近、涙もろいんです）


手すりを使いながらなら、なんとか一人で階段の
上り下りが出来るようになって、迎えた今日の入園式は・・・
感無量の一言でした

詳細は明日？書きますので、お楽しみに～

















「おひーさま、入園おめでとう＼(~o~)／」



「今日の素敵」
入園式には着物で出席した私。そのままインターに
おひーさまを送って行くと、先生方やママ達から、
「素敵！」、「素晴らしい！」、「美しい！」などと
言ってもらえて嬉しかったぁ～！（←ドＭでしたよね？）





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イースター休暇を利用した一時帰国もあっという間に終わり、
もう香港です昨日からインター幼稚園も始まり、
また日常がスタートしました。現実に戻されたぁ～

今回の一時帰国は2週間だったので、わりとゆっくり出来て、
いつも会う友人に加え、療育センターやダウン症児のプレ幼稚園の
ママ達とも再会でき、「ママ友っていいなぁ～」としみじみ思い・・・

通い慣れた療育センターやプレ幼稚園までの道のりは懐かしく、
楽しかった思い出ばかり・・・色々なことがよみがえり、
「日本で子育てが出来ていたらな～」と心の片隅で思う私
今回の一時帰国は、なかなか充実していて良かったですよ～
で、締めくくりたい所なのだが・・・


それは、ひーぱぱの実家に行った時のこと
義母、義姉、ひーぱぱと共に大型スーパーに行ってみると、
特設会場で高校生のダンスコンテストが行われていて、
男前若人達が床をクルクル回っている
Hip Hopってことです

ダンスが大好きなおひーさま
これは千載一遇のチャンス
是非、見せてあげよう
本当は義母と義姉と一緒に買い物をしたくなかっただけです

最初は少し離れた通路で、お姉さん達のダンスを見ていると、
お姉さん達と同じステップを踏み始めるおひーさま
（やっぱり、本当にダンスが好きなのね～）
「じゃあ、もう少し傍で見せてもらおうね」
と、前から2番目の通路側の席に座らせてもらうと・・・
さっさと通路に出て、またまたステップを踏み始めるおひーさま
しかも、前へ前へとズンズン進んで行く


「ダメ」、「何やってんの～」、「こっち」、「いいから～」
と、取り押さえようとしても、私の手を払いのけて前へ前へ
その逃げ足の速いのなんのって～
こういう時に、老齢育児の限界を感じるんですぅ～

こんなバトルを何度も何度も繰り返し、
（あなたのオンステージじゃないの～邪魔しないの～）
（お姉さんやお兄さんは賞金掛けて、頑張ってるんだから～）
こんなことを心の中で、何度も何度も叫び、
私の顔からは、何度も何度も火が出ていたのにも係わらず・・・

調子に乗ったおひーさまは、お姉さん達との距離があとわずかの所まで
行ってしまい、くるっと回って、お尻ポンポンな～んてやってしまい、
会場から、「かわいい～」、「キャ～　かわいい～」
「ありがうございます」って言いたかったけれど、恥ずかしくて顔を上げられず・・・
お姉さん達、本当にごめんなさい<m(__)m>


このお姉さん達が最後のグループだったと聞いてホ～
審査を待つ間に踊ってくれたのはプロのダンサー3人組。
審査には関係ないから・・・とちょっとだけバトルの手を緩めると、
水を得た魚のように、タタッと前に出て行き、
「私が今日のメインダンサーよ」ってな顔つきでダンスダンス
おひーさまが唇と尖らしている時は、得意になってるってことなんです。

プロの方々はおひーさまと視線を合せて下さって、
こんな風にステップを踏むのよ～！という感じで
踊って下さって・・・
おひーさまも一生懸命ステップステップ
最後は右手をグーにして上げるポーズ
これも上手に決めてしまったおひーさま
またまた「かわいい～」コールが・・・

「私達はいつも3人でユニットを組んでるんですけど、
今日は4人で踊ってみましたぁ～」ってリーダー！
会場、爆笑
ひーまま、赤面
火ままでございました<m(__)m>


気になる審査結果ですが・・・
最後のお姉さん達のグループはノミネートされず・・・
おひーさまが邪魔したせいかしら？
隣にいたご婦人は「私から『特別賞』をあげるわ」って
あんたがもらってどうする？（←って、嬉しかったけど・・・）

ヘトヘトになって会場を後にしようとすると、後ろの席にひーぱぱ発見
私：「見てたの～？」、「だったら一緒に止めて欲しかったんだけど・・・」
ひーぱぱ：「いや～、母ちゃんが真っ赤な顔して、ペコペコ頭下げてるのが
　　　　　面白くて見てたんだ～」
私：（）

そんなひーぱぱ、娘のダンス好きを目のあたりにして、
「香港でHip Hopを習わせたいな～」
「まず手始めに、Hip HopのDVDを買って帰ろう」
ということで2枚買ったうち、1枚の物がとても気にいったご様子で
ず～っと見て、ず～～～っと踊っているおひーさまです



「今日の良かった」
久し振りだったからか、昨日はインター幼稚園の
お教室に入りたがらなかったおひーさま。今日は
あっさり「バイバ～イ！」って・・・良かった！




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日本に一時帰国する前日、香港ダウン症協会のお誘いで
ダウン症に関する国際座談会（←勝手に名付けました）に参加しました。
英国の大学の教授達から、香港のダウン症者に関するヒアリング＆
シャアリングしたいと申し出があって、それを受けて開かれた会です。

英国からいらしたのは、弟さん（38歳）がダウン症者のL教授と
L教授の同僚でS教授。お二人とも仕事を通して、ダウン症以外の
障がい者とも多く接して来られた方々。
他の出席者は、香港人が2人、米国人が1人の親御さんで、
英国人、香港人、米国人、日本人が揃ったので、
「ダウン症に関する国際座談会」な訳です
こんな風に、すぐに色々な国籍の人が集まるのが香港なのです

私の役目は、日本でのダウン症のサポート環境に
ついてお話しすること！と聞いていたので、
療育センターや親の会の話をしよう！と思っていたところ・・・
流れは、出生前診断のことに
（あ～、やっぱり）


英国でも頸部浮腫⇒ダウン症という見方があって、
日本で言う所の「命の選別」に繋がらないかという
物議をかまし続けているそうです。

英国ではクアトロ検査が義務付けられていて、その後の羊水検査で、
「陽性」が出た上で出産する場合、国から医療費などの補助は出ない
と、どこかのブログで読んだことがあり・・・

とても気になっていたので（それが聞きたくて参加したというのも噂も）、
その点を聞いてみると、そんなことはなく、あくまでもオプション！
受けるか受けないかは妊婦さんの意思にゆだねられているとのことでした。

なんだかホ～
まぁ、そりゃ、そうだわね～


香港では、2010年までは年齢によって、
クアトロ検査の値段が違っていたそうで・・・
35歳以上が無料、それ以下は有料だったそうです。
現在は改められたようですが・・・

日本では血液だけで、13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー
（ダウン症）の可能性が判る新型出生前検査が4月から
12機関で取り入れられる予定であることを告げると、
S教授：「Oh my dear!」

この検査は確定診断ではないので、「疑陽性」に近く、
結局は羊水検査を受けないとならない旨を伝えると、
「香港と同じ！」ということで、盛り上がったけれど・・・

帰りのMTRで、それって従来のクアトロ検査のことだったのかな？
私の中では、出生前検査というと、今、物議をかましている
「新型検査」のことだったんだけどなぁ～
きちんと確認しなかったことを反省<m(__)m>
まっ、香港の親御さん達とは、また会えるので、今度きちんと確認しよう!
因みに、4月中旬からは時間ができるはずなので、「新型検査」に関する
私なりの意見を書いて行こうと思っています。


話しは本当に多義に渡って、カテゴリー「人生最低最悪の日々」で
何度もご登場頂いているO医師から「ダウン症児は20歳まで生きられない」、
「将来は肢体不自由になる」と言われたと伝えると、
米国人のBさんが一旦仰け反った後、「really?」と 両手を広げて、
オーバーリアクションで言った姿が、とっても面白かったわたくし

参加者全員で大きく頷き合ったのが、障がいのあるなしは、
Nomal or Abnomalではなく、
Diversity（多様性）だということ
私的には、Diversity ＝「みんな違って、みんないい」
なのだと思っています

S教授は、ご自身の経験上、障がい児と障がいのないお子さんの
integrate（統合）教育が本当に重要だ！と仰っていました。

弟さんがダウン症者のL教授は、「ダウン症児は大人しくて育て易い
と言われたけれど、そんなことはなく、いたずらも沢山された」と。
頷きマッハ状態で、「おひーさまも、おてんばです」
一同、「うちも」、「うちも」みたいな感じで爆笑

初対面で国籍も時代も違うのに、一つの共通のことで、
こんなに頷き合ったり、笑い合ったりしたのは恐らく始めてでしょう。
こんな機会をくれた香港ダウン症協会とおひーさまに感謝













   香港ダウン症協会の本部です。
   このロゴマークがお気に入りです。



「昨日の良かった」
ダウン症児のプレ幼稚園時代のママ達とランチを
しました！子供達はみんな成長していてビックリ！！
会の運営などでも協力し合って来た戦友？との再会は
格別で、友情って大切だな～と改めて思いました。




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