おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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今日はブログを開設してからちょうど2年経った日、
かつ11日1日に立てた目標管理の達成度チェックの日です

まず、最初に超不まめな私が2年間、ブログを書き続けてきたことは、
自分で自分を褒めてあげよう（←本当にドＭですか？）
最近、10年ぶり位に会った友人にも、「ひーまま、（まめじゃないのに）
よく書いてるね～？そんなタイプだったっけ？」と言われ・・・

まぁ、人は書きたいことがあれば、書き続けて行けるんだ！
ということで・・・
これからも書き続けて行くので、とりあえず11月1日に立てた半年間
（2011年11月1日～2012年4月30日）の目標チェックを

目標1：来年4月末までにアクセス数合計100万件を目指す　
⇒未達
先ほど見た総アクセス数（PV)は951,287件と約49,000件足りずでした
そもそも100万件というのがデカ過ぎたのですが、この半年間で約30万件の
PVをして頂けたことは本当に感謝です<m(__)m>


目標2：姉妹ブログ「障がい児を産むという選択」を終了する
⇒未達　
なかなかアップが出来ないのと、伝えたいことの2/3は書けたので、
残りの1/3を書いて、11月末で終了はずだったのですが・・・
1/3も書くことが出来ず、まだ終了出来ていない状態
さて、どうするか・・・

目標3：「ひーままの起業奮闘記」を12月に創設する
　社会起業コンペで優秀賞を頂き、起業準備支援金まで
　頂戴できることになったので、起業までの軌跡を残して行きます
　こちらのブログは、「障がい者の働く場をどう創っていくか」がテーマで、
　月2回程度の更新を予定しています

⇒未達
月2回程度の更新どころか、ブログそのものを創設も出来ていない状態
起業に向けて、書きたいこと、書かねばならないことはあるのに、
起業の前のイベントの準備で、ブログを書いている間がなかった・・・
HPの方が良いかな？という迷いがあったり、最適な起業の形態も
模索中という悩める乙女でございます（←「乙女」っていくつまで？）


一方、「ひーままのお受験奮闘記」はできるだけ早く閉鎖します。
⇒こちらは閉鎖しました

目標4：記事の内容は1～2スクロールにする
　書きたいことがてんこ盛りというより、文才のなさから、
いつも文章が長いので、1つの記事を1～2スクロールで
読める長さに編集する。
（前回の目標が未達で、力を入れたいことなので再度挑戦）

⇒未達
毎回、4～5スクロールという感じでした
やはり、書きたいことがてんこ盛りなのに、書く回数が以前に比べて
減ってきているので、一回あたりの量が増えてしまうんですよね・・・


目標5：以下の方からコメントを合計9件頂く　
　①ダウン症児の親の方から5件→「ダウン症の子育て、頑張ります系」
　②医療関係者の方から1件→「偏見を改めました系」
　③①②以外の方から3件→「大変じゃないんだ！楽しいんだ系」
　　
⇒①、③は達成で②は未達
これは、これまで3回の目標管理チェックでも同じ傾向です。
でも、当初はダウン症の親御さんからが多かったのに対して、
今回は、障がい児のお母さんでない方からも多くコメントを頂きました
「ダウン症児の育児」だけでなく、「育児」というブログとしても
読んで頂けると嬉しいです


今回の目標管理は、未達ばかりの惨憺たる状態
やはり、目標をデカくし過ぎたと反省
明日立てる5月1日～10月31日の目標をどうしようか・・・
と悩める乙女のひーままです（←だから、「乙女」っていくつまでよ！）



「昨日のダブルハッピー」
香港出張から帰ってきたひーぱぱも交え、
改めておひーさまのお誕生日会を開催！
気づけば、6年前にひーぱぱと始めてデート
した日でもあった！！ダブルハッピー！かな？






「初デート記念日な～んて姫には関係なし！
早く食べたいんですけど・・・」by姫



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今日4月27日で、おひーさまは3歳になりました
3年なんて、本当にあっちゅう間に過ぎてしまうんですね～
思えば、3年前のちょうど今頃は・・・
帝王切開後で、ベットから動けなかったワタクシ

おひーさまはすぐにNICUに運ばれたため、ひーぱぱが撮ってくるムービー
だけが楽しみな一方、十二指腸閉鎖のことが不安だった4月27日
のちに、心室・心房中隔欠損があることも判り、無事に育って行くのかな
と心配だったけれど、風邪もほとんどひかず、本当に元気にすくすく
（ぶくぶく）育ってくれました


今日は通園の日だったので、先生方やお友達のお母さん達にも、
「おひーさま、おめでとう」と祝ってもらえて
なのに、おひーさまは「なに？」という憮然とした表情
最近、太ってきたのもあって、視線にドスが効いている

まぁ、胃袋製の脳ミソをフル活用し、食べまくってるからね～
花より団子のおひーさまにとっては、通園の「すみれ組」も
「つみれ組」に変わっている感じ

最近の通園では、長い廊下を私と歩いたり、滑り台を滑ったり、
階段を上ったり下りたりするのが好きなおひーさま
暇さえあれば動き回り、帰る間際まで付き合わされて、
打つ老骨もなくなりつつあるワタクシ・・・

また、物を渡す時に「ど～じょ！」と言えるようになってきて、
今日もラブラブH君におもちゃの電車を渡す時に、
「ど～じょ」（←H君、嬉しそう）
しかし、給食をもたもたしていたら、スプーンを差し出し
「ど～じょ」（←意味、分かって使ってますか？）


こんな風に最近は少しずつ自分で歩こうとしているし、
よく宇宙語を発するようになってきました
でも、「○○が出来るから可愛い」のではなく、
おひーさまというその存在が本当に可愛いくて、愛おしい
そんな3年間を過ごしてきました

これからもおひーさまが毎日を楽しい！幸せ！と思えるような
子育てをして行きたいです
お金はかけてあげられないかもしれないけれど、
時間＆愛情をた～っぷりかけて行きます

 
















バースデーケーキのろうそくを3本とも消せた姫♪
それより、早くケーキを食べたい「花より団子」の姫(>_<)


3歳という節目？なので、お誕生日会は盛大にやろう
と思っていたら、ひーぱぱは香港へ出張
そう言えば、私の誕生日もマレーシアに出張に行っていた

これって、わざと・・・？
出張とか言いながら、本当は「スナックMalaysia」とか、
「バーHongKong」に行ってるとか？
メールに「香港は暑くて蒸している」って書いてあったけど、
サウナ付きの「バーHongKong」に行ってるとか？

まぁ、明日には帰国するので、根掘り葉掘り聞き出します
そして、29日にはちょっとリッチなお誕生日会を開く予定
おひーさまファミリーにとって、環境が劇的に変わりそうな今年、
（いずれ詳しく書きます）先んじて、ちょっぴり贅沢させて頂きます

















じじとばばからのバースデープレゼントの
アンパンマン滑り台がだ～い好きな姫❤
うっ、ワンピで滑ると・・・(；一_一)
ギリギリ大丈夫か・・・（＾－＾）


「今日の幸せ」
なんと言っても、おひーさまが無事に3歳の
お誕生日を迎えられたこと！！ひーぱぱは
いなかったけれど、実家でじじ＆ばばに
お祝いてもられて良かった♪


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今日はダウン症児のプレ幼稚園の新学期でした。
昨年からの在園生は5人で、新しいお友達が11人入園しました
1歳児が多く、中には10カ月のお子さんも
1歳前後だと、本当に小さくて、可愛くて

かく言うおひーさまも、2年前の4月に11カ月で入園しました
当時は首がやっと据わったかな？という頃で、
初日のほとんどは、眠って過していたおひーさま

傍らで、朝のご挨拶をしたり、音楽に合わせて手遊びをする
上級生を見て、「おひーさまも、こんな風になるのかな？」
「手術を2つも受けているから、無理そうだな・・・」などと思っていた私


それが、2年経つと・・・
下から2番目に小さかったおひーさまも、上から2番目に大きくなり
先生に手を引かれながら、出席取りに精を出している
インディアンの歌？の替え歌一人二人三人の良い子・・・に
合せて、一人一人の頭をなぜて行くのです

おひーさまはこの流れが大好きで、家でも、ひーじじ、ひーばば、
ひーぱぱ、私を並べて、一人二人三人の良い子・・・です
それが今日は大人数なので、緊張しながらも、嬉しそうにやっている
威風堂々たる我が子の姿を、母子分離のために閉められている
ドアの隙間から垣間見て、ちょっとウルウル（←単なる親バカです）

2年経つと、こんなにも成長するものなのか・・・
10カ月の男の子を見て、おひーさまもあんな感じだったなぁ～
などと感無量（←単なる親バカagain)


そんな我が子の姿を見続けていたかったけれど、
私には任務が～～～
通常2年のダウン症児のプレ幼稚園も3年目となり、
（3年間居座ろう！と思っている訳で・・・）
いつの間にか古株のワタクシ（←年齢がじゃないですよっ！）
なので、前期の代表を務めることになって、決めなくてはいけないことや
作成しなければならないことがテンコ盛り状態だった本日

ホッと一息つけたのは、終わりの会
名札を先生に渡して、先生から連絡帳をもらうことがメイン。
おひーさまに名札を持たせ、先生の所に行くように促すと、
なぜか明後日の方向に行こうとする
先生も「おひーさま、こっち！こっち！」と言って下さるのだが・・・
私も「おひーさま、あっち！あっち！」と促すのだが・・・
おひーさま、ポカ～ン


どうやら・・・
おひーさまが行こうとした方向は、昨年度まで先生がいらした場所で、
今日は反対側にいらしたので、分かんなくなっちゃったようで・・・
（凄い記憶力と思おう！）

先生を認識してからは、照れながら？ヨチヨチ歩いて、名札を渡し、
連絡帳をもらって、無事私の元に帰還するおひーさま
先生からは、「後輩たちが入って来たことが分かっていて、
途端にお姉ちゃんらしく振る舞うようになりましたね」と！


おひーさま
これからも先輩？として、しっかり頑張って行くんだよ～



「今日の良かった」
今日は午後から雷を伴った雨になるかも・・・とのことで、
プレ幼稚園からの帰りが心配だったものの、雨どころか
超晴れていて！ママ達の中にスーパー晴女がいるのかな？
新しい門出にピッタリのお天気となって良かった！！



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別府温泉の後は黒川温泉に向かう私達
黒川温泉は奮発をして、ちょっとリッチなお宿を予約
食事がお部屋食だったり、アメニティが充実していたりと、
確かに、一泊目の別府温泉のお宿よりリッチでございました。
特に、温泉がと～っても良くて・・・

そんな温泉を堪能してもらおうと、手をつないで女湯へ向かうと、
ロビーとの境のドアに張り付いて離れないおひーさま
急に寒い風が入ってきたので、ビックリしたらしいけど・・・
お後に若いお姉さん達がいて、ちょっと渋滞気味だったので、
抱っこすると、カエルみたいに張り付いて離れないし・・・

そして、温泉に入れるのが本当に一苦労で・・・
シャワーのお湯を思いっきり顔に掛けられた上に、
今度はゴツゴツしていて、深い湯船に入れられる状態に、
あ～～～　ぎゃぁ～～　あ～～～　

でも、こちらとしては・・・
「奮発したんだから、ちゃんと入ってちょうだい！」
「リッチな温泉なんだから・・・」
「次はいつ温泉に来れるか分からないのよ～！」
と思いながら、凄い恰好（←書くのもはばかられる状態）
（男性の皆さま、想像しないでね）で、おひーさまと格闘
おばちゃま達の視線を集める私達

バトルを終えて、ロッカーの前でおひーさまを着替えさせていると、
「今だけよ・・・」「大変な時期はすぐ終わるわよ」とおばちゃまの一人
まるで幼児虐待のように、おひーさまを入れてたのでしょう・・・

最近、超忙しかったので、自分にご褒美をあげる意味もあった九州旅行
それなのに、いつにも増して、おひーさまとバトってるのは本末転倒
たまには、ママもお休み、欲しいもんね・・・
なので、ひーぱぱとおひーさまが寝静まった真夜中に、
ゆ～っくり一人で温泉に浸かることにしました

と、その前に、ラウンジに吸い寄せられて、カクテル一杯
こんな風に一人でカクテルを飲んでたのは、一体いつのこと？
ほろ酔い気分で、浸かる温泉は格別
ここ3カ月分位に相当する時間を過せましたわ～


次の日は阿蘇へ標高が上がるにつれて、段々寒くなって来て、
風も強くて、おひーさまも私も凄い髪の毛状態で写る数々の写真
でも、阿蘇山を見ながらの食事はまたまた格別
でもでも、おひーさまがいると、ゆっくり食事が出来ない訳で・・・

















阿蘇の大観峰にて。
「風が強くて、姫の御髪が～～～」byおひーさま


阿蘇の後は湯布院を経由して福岡に行き、
17年来の友人夫婦に再開
二人とは東南アジア青年の船の同期。
プログラム中に恋に落ちた二人はその後、結婚
ご主人A君のこと、狙ってたんですけど・・・
ひーぱぱよりも長い付き合いの二人には、
20代、30代の私のことを色々と知られている訳で・・・

空港まで送りに来てくれた奥さんのkちゃんの顔には、
「ひーまま、子供嫌いっ！って言ってたんだよ・・・」と書いてあり
それが、おひーさまに夕食を摂らせながら、凄い勢いで自分の分も食べ、
しかも思い出話のマシンガントークをしている訳で・・・

マシンガントークは昔からだけど、食事はゆっくりだった20代、30代
40代でママになってから、何かゆっくりしてることってあるのかな？
そんなことを思いながら帰路に着き、早速、翌日から仕事のひーままでした

でも、たっくさんの思い出が出来た九州旅行でした



「今日のしまったっ」
ベランダで洗濯物を干していると、内側からガチャガチャ音。
「ん？」と見ると、おひーさまがドアの鍵をいじっていて・・・
一瞬、「しまったっ！（閉まったっ？）」と思ったけれど、
微妙にドアがずれていてセーフ！
本当に閉まっていたら、どうなっていたんでしょう？ワタクシ・・・



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先週末から家族で九州旅行に行ってきました
北九州⇒別府温泉⇒黒川温泉⇒阿蘇⇒湯布院⇒福岡のルート
これからの時期は、大分名産の城下カレイが旬になるし、
ひーぱぱは未だ別府温泉に行っていなかったので、
おひーさまが3歳になる前にGo～

ひーじじは北九州出身なので、親戚におひーさまを見せよう！
ついでに、ひーじじも連れて行こう！親孝行も出来るうちに！
ということで、大分に行く前に北九州へ

孫娘と実家を訪れることが本当に嬉しかったのか、
空港からず～～～っと喋っていたひーじじ
防空ごうに逃げ込んだ話や実家にネズミがいた話etc・・・
普段は寡黙な人なんですけどね
「饒舌ひーじじ」という異名をプレゼントしたくなりましたわ～

大伯母達が大挙して待つ本家に行くと、開口一番異口同音
「あ～ら、おひーさま、ひーままちゃんにそっくりね！」
「ってことは、ひーじじにもそっくりってことだわ～！」と
私がこの世で、一番言われたくないことを連発する大伯母達
でも、ひーじじはこの言葉が嬉しくて、またまた「饒舌ひーじじ」に













6人の大伯母達を背後に、愛想笑いをする姫(^^ゞ


そんなひーじじを本家に置き去りにして向かうは、別府温泉
おひーさまは伯母達の「可愛いね～」攻撃＆姦しい状態から
解放されてホッとしたのか、車内では爆睡

別府温泉と言えば、地獄めぐり
私は何度か地獄めぐりをしているけれど、初めてのひーぱぱは、
8つの地獄に興味津々一方のおひーさまは超つまんなそう・・・
共通の入場券には「ようこそ！地獄へ！」と書いてあり・・・
ひーぱぱ：「どの地獄が一番怖いの？」
私：「そりゃ～、借金地獄でしょう？」
ひーぱぱ：「いや、かあちゃん地獄だ！」
この会話を傍の老夫婦に聞かれて、吹かれる私たち












鬼のそばで写真に収まろうとしていると、
湯気（蒸気）に襲われる姫と私。ひーぱぱ曰く、
「かあちゃんが怒った時みて～だ！」血の池地獄にて。
                                                             
念願の城下カレイに舌鼓を打てたので、
「かあちゃん地獄」でも、何でも結構
でも、おひーさまがお子様ランチに舌鼓を打っている姿に温かい
視線を注ぐ姿は、「かあちゃん仏」だと思うんですけどね


そんなことを思っているあっちゅう間に、旅の半分が終了しました。
旅の後半は、明日以降に書きますね


「今日の幸せ」
新年度が始まり、一時保育にも新しいお友達が！
おひーさまは、いきなりの母子分離にギャン泣きの
お友達の顔を一人一人覗き込んでいたとか・・・
「大丈夫だよ！」と言ってるつもりだったのかな？
「優しいじゃん！成長したね・・・」と解釈しよう！



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以下、創作！ダウン症講談「おひーさま誕生
～齢七十、恋をしたのはおひーさま」の続きです

「この娘を抱き上げた瞬間、人が変わっちゃったのが、
あのひーじじさんです。鬼瓦みたいな顔をしていた
人が目じりを下げっぱなし。

初孫とはこんなにも可愛いのか、一生孫を抱けないと
諦めていたからなのか、目の中に入れても痛くない！
ではなく、目の中に入れての可愛がりよう。

出産を真っ先に反対したことなんて、忘れちゃったん
でしょうか。またまた掌を返された訳で、一体、何回、
返されちゃったんだか分かんなくなっちゃいましたが・・・

そんなひーじじさん、おひーさまの退院が近くなった
ある日、病室前で、フラフラ～っと倒れ込み、
そのまま救急外来に運ばれる。

『大丈夫かしら？』
『病気一つしたことないのに・・・』
『せっかく、おじいちゃんになれたのに・・・』
『まさか～！』っと心配する私の前に、

『いや～、おひーさまを見てるとさぁ、飽きなくて、
昼めし食べ忘れちゃったんだよ』
『ただの空腹で倒れたんだって！』
『ここが病院で良かったよ～』
と悪びれた風もなくのご登場。

『あ～、良かった！』と安堵の胸をなで下ろす
私の傍で、妻のひーばばさんは、
『あと、3日で七十歳だったのに・・・』
『七十歳からは一割負担で済んだのに！』と
夫婦も四十数年連れ添っていると、
相手の健康よりもお金が大切になるのか！？

齢七十、恋をしたのはおひーさま。
齢七十の恋の行方やいかに！

「おひーさま誕生～齢七十、恋をしたのは孫娘」の
一席、これを以て読み終わりと致します。



“何処かで、生声聞きたいので、
公演予定はお知らせくださいませ”
というコメントも頂戴し、ますます頑張って
行こうかな？と思ってしまうわたくし
（ひーままもおだてりゃ、講談、頑張るさぁ～！）


こうやって、趣味と実益？が兼ねられるっていいですよね？
ダウン症のことを講演会やプレゼンでも語って来たけれど、
「講談って？」も手伝って、より効果的に伝わるのでは
ないかな？と思っています

最近、昔の講談には、社会風刺的な要素もあったと聞きました。
ならば・・・
「ダウン症児は20歳までしか生きられない！」、
「将来は肢体不自由児になる！」と、平気で言ってしまう医師や  

今日は、まめりというコミュニティカフェのオープン記念として、
「創作！ダウン症講談」をご披露させて頂きました
まめりは、NPO法人　まめな人生（認証申請中）のお店です。
店主の方も、私と同じように内閣府社会起業家プランコンテストで
優秀賞を受賞し、このお店をオープンされました


以下、ご披露したダウン症講談
「おひーさま誕生～齢七十、恋をしたのは孫娘の一席」の内容
（本当は読んでいる生声をブログにアップしたいんですけどね）

「艱難辛苦を乗り越えて、やって参りましたのが、我が娘
おひーさまでございます。このおひーさま、生まれながらの
ダウン症でございますので、非常に成長がゆっくりでございます。

ダウン症と申しますと、筋肉が柔らかいことや、知的障がい、
心臓疾患などの合併症を持って生まれて来ることが
知られていますが、最近はエコー検査の進歩で、わずが
妊娠数週程度で、その可能性が分かってしまうというんですから、
びっくりでございます。

格言うわたくしも妊娠十週で、お腹の赤ちゃんがダウン症である
可能性を伝えられた一人でございます。
このことを家族に伝えました所、産むことを真っ先に反対したのが
実の父ひーじじさんです。

『お前ももう若くはないんだ』
『手のかかる障がい児を育てるなんて、苦労するだけだ・・・・』と、
娘の妊娠をあれほど喜んでいた人の発言とは思えない言いよう。
掌を返すとは正にこのこと！

まあ、確かに、私も四十二歳半での出産になる訳で、
巷では『高齢出産』ではなく、『老齢出産」、『老齢育児』
な～んて言う人がいた位ですから、父の心配も分からない
訳ではございません。

しかし、せっかくお腹に宿った我が子！
たとえ障がいがあろうが、重度の疾患を持って生まれて来ようが、
生まれてきたい子供の命を尊重したいと思うのが親心。
「親子の縁を切ってでも産みます！」と啖呵を切っての出産。

十月十日の月日を経て生まれて参りました我が子は、
珠のような可愛いダウン症の女の子でございました。」


この続きは明日以降にアップの予定でございます
お楽しみに～


「今日の良かった」
新年度のスタート日に、今年の目標一つ
「ダウン症講談」をご披露できたこと！
これは、幸先が良さそうだ～＼(~o~)／


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