2014年12月18日
言いたいことが言えないもどかしさ
脚の捻挫は少しずつ良くなって来ているものの、
まだ完治という訳ではありません.
こちらの医師は、1~2週間で治ると言っていたけれど、
既に2週間が経ち・・・
これってもしかして・・・
肉離れ
だったのではないか?と疑い始めるわたくし・・・
まぁ、歳が故に、治りが遅いというのも十分考えられますが・・・
まぁ、歩かないことが一番の薬なのでしょうが、そうも行かず・・・
おひーさま関連のことでは、歩かざるを得ないのです
いや、走らなければならないのです(気持ちの上で)
昨日の朝は、ひーぱぱが中国に出張だったため、
私一人でバス停まで、おひーさまを送っていくと・・・
案の定、途中から一人でダ~~~~のおひーさま
どんどん距離を離されていく・・・
脚を痛める前から、段々追いつかなくなっていたのに輪をかけた状態
気持ちの上では走っているのですが、その距離が本当ににもどかしくて・・・
結局、全く追いつかなくて、おひーさまはバス停で
約2分位独りぼっちだった訳で・・・
やっと辿り着いた時には、
バスマザーから広東語で、「マミー、〇×◇☆##!!~~~?」
「マミー、一人で来させるなんて、何やってんの~?」ってな所でしょうか?
香港は狭くて山が多い国土の中に、たくさんの建物がそびえ立っていて、
故に坂が非常に多いのです。おひーさまの日系とインターの幼稚園も、
それぞれ坂の上にあります。特に日系の方が脚に来ます
遅れそうな時は、「この脚さえ・・・」と、もどかしい思いをしています。
先日、ピックで園までの坂道を必死に上っていると、
後ろから来た恐らく、フィリピン人のメイドが
私の隣を通過している間中、わたくしを凝視
いったん前を向いたものの、また振り返って
大きく、プスッと笑い
「はい?はい?はい?は~いっ?」
「私、なんで笑われなくちゃならないの~?」
「確かに、歩き方はとっても変だけど、
怪我してるんだから仕方ないじゃない?」
「いやいや、違うことで笑ったんだよ!」
色々と思いはかってみたけれど、上から下まで
嘗め回すように見て、斜め45度からのプスッは
やはり差別に満ち溢れていて・・・
「Hey!」と声をかけた時には、既に彼女は彼方
追いかけ行って、文句3,000倍言いたかったけれど、叶わず
あ~~~、ぐやじぃ~~~
十分な教育を受けないまま香港に来たメイドさんも多いそうです。
こちらがエレベーターを下りる前に、ギュウギュウ乗り込んでしまう人や
トイレを拭いた雑巾で、ダイニングのテーブルを拭いてしまう人もいます。
でも、脚をかばいながら坂を上がる人の状態を察する力は教育で
学ぶ物ではなく、血の通った人間であれば、誰でも持っているはず
捻挫や肉離れなんて、誰でも、いつ何時やるか分からない訳で・・・
それが故の不便を、どうして笑えるんだろう?
おひーさまのお友達(4歳)でも、
「おひーさまのママ、脚、痛いの?」
「大丈夫?」と心配そうに聞いてくれるのにね・・・
雇い主にこき使われていて、わたくし、当たられたのか・・・
自分が不幸だと、自分の不幸を誰かにお裾分けして、
その人も不幸することで、幸せを感じる人がいるそうだから・・・
でもね、仮にこき使われていたとしても、いつもスマイルの人もいると思うよ!
全ては貴女の心の持ちようだよ~~~
まず、こき使われていたかどうか分からないし、説教は出来ても、
上記のようなアドバイスできるほど大人でないわたくしは、
文句を言えていたとしたら、こんな風に言ったでしょう・・・
Thank you for giving me such a dirty look!
I thought you would say, "May I help you?"
You can see my leg is injured due to my way of walking.
What a rude and narrow minded person you are!
ここに書いたらスッキリしました
負の連鎖になるので、訳しませんが・・・
こんなこと書いてる私の方が、心が狭い?
この出来事とは質が違うものの、香港に来てから、言葉の壁が故に、
「今だけ香港人になりたい」と、もどかしい思いをしたことが何度か・・・
英語でも事実や意見は言えたとしても、心底の気持ちを伝えることが
できずに、もどかしい思いをしています
でも、自分の言いたいことを、いつも十分に伝えられていない
おひーさまは、もっともっともどかしい思いをしているはず・・・
伝えられない不便も、わたくしよりも、ずっと知っているんだろうな・・・
このもどかしさや不便を取り除いてあげるためには、STと
お友達との関わりを多くもたせることに尽きるのでしょうね
そして、ダウン症のある人はわりと得意な「人を察する力」も
どんどんUPさせていきたいと思っています。
そのためにも、母、さっさと脚を治せ~
いえいえ、本当は初売りのためです
「今日の笑えた」
おひーさまをpickに行くと、愛しのこう様が
「もう、おひーさまとは結婚しないっ!」
(喧嘩したらしい・・・)
「えっ?もう!って?いつの間に婚約してたの?」
「おひーさま、こうと結婚するの?」
「しゅりゅっ」
お二人さん、結婚の意味、分かってます?
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2014年12月03日
ダウン症のある男性が婚約!
28歳のKennyというダウン症のある青年が婚約しました
以下は、香港ダウン症協会から届いたおめでたいニュースレターを訳した内容です。
Kennyは政府系の職場でアシスタンとして働いています。
多くの人がそうであるように、彼もtrue loveに憧れていて、
子供の頃から、結婚式を挙げて、自分の家庭を築きたいと
いつも思っていました
なので、母親のBettyは結婚するためには何か必要なのか?
例えば一夫一妻制のことや、家族を守るためのお給料を
どうやって稼ぐのかなどについて、彼が小さい時から既に
教え始めました。でも、彼がきちんとしたパートナーを
見つけられると思ったことはなかったそうです
Bettyとkennyの考えを根底から変えるAlonaが現れるまでは・・・
Alonaはフィリピン出身で、Bettyのメイドとして働いていました。
ある日、Bettyが冗談で、Alonaに、kennyに彼女を紹介して!と
頼んだ所、AlonaはKennyはとても頭が良いのに、これまで
彼女がいないことに驚きました!
BettyはAlonaとKennyがお互いのことが気になっていると
気づいて、二人の「デート」のプランを立て始めました。
一方で、親としてBettyにはたくさんの不安がありました。
デートさせるのはいいけど、何かアクシデントが起こりはしないか・・・
アクシデントが起こっても、何もサポートはないし・・・などなど
なので、Bettyは二人をショッピングモールで落として、買物や
映画の後に彼らと落ち合いました。彼女はお互いをもっと知り合える
場所もショッピングモールの中に設けました。ショッピングモールは
場所が限られているので、Bettynの心配はなくなりました
、
KennyとAlonaはお互いを支え合い、相手のために色々と変わりました。
例えば、Kennyは、夕食時によりヘルシーな食事を摂るようになり、
栄養士のアドバイス通りにAlonaが作った食事をより食べるように
なりました。また、AlonaはKennyのリンパの流れを促すマッサージを
してくれます。
そして、KennyとAlonaは今年7月に、めでたく婚約しました
ダウン症協会と同じように、我が家からも、心からの祝福を送りたいと思います
お二人の生活が甘~く、幸せと輝きに満ち溢れるますように
いつまでも、お幸せに~
「今日のほっこり」
ここ数日で急に寒くなった香港。
といっても、日本の比ではありませんが・・・
お昼に食べたラクサは暖かくて美味しくて、
ほっこりさせてくれました。
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2014年07月10日
貪欲ママV強欲ママ
帰ってきました。短冊にはおひーさまと私の
願い事がまぁ、おひーさまが「う」と「え」
(←下が直線の「え」ですが・・・)と書いたのを
私が勝手に「ダンサーになりたい」と訳しましたが・・・
私の方は、「背が伸びて、おしゃべりができるように
なりますように」と元気に育ってくれれば、それだけで
嬉しいのですが、ここは貪欲に2つのお願い
因みに、小学生の頃、初詣に行ってたくさんの参拝者を
見た時に、「こんなに大勢の人のお願いを一人の神様は
どう処理するんだろう?」「神様も大変だから、宝くじみたいに、
このうち数名しか願いが叶わないんだろうな・・・」と思い
中学生の頃は、「でも、願いが叶う人とそうでない人の違い
って何なのだろう?」と考えるようになり
高校生の頃に、「やっぱり、お願いをした上で自助努力する
人を神様は見ていて、ご褒美をくれるんだろうな」と肌で感じ
大学生の頃に、「やっぱり、他力本願じゃ願い事は叶わないよ!
お願いに合わせた行動を自分自身がしなくちゃ!!」と決意し
以来・・・
考えるよりも、感じるよりも、前に行動している
脳ミソ筋肉性のひーままがおります
「もっと頭使えよ」と筋肉性の脳ミソに
話しかけるひーままがおります
(所詮、脳ミソも筋肉ですが・・・)
「○○になれますように!」「○○が手に入りますように!」と
呟いたり、お願いしたりすることは、実に簡単
それが叶わなかった時に、「自分はついていない」とか、
ましてや、「社会が悪い!」「世の中が悪い!」と
人のせい子ちゃんや、人のせい太郎君になって
自助努力しないのは、ちょっと性質が悪いかな?
まぁ、こういうのを、強欲とでも言うのでしょうか
特に、海外で障がいを持った子供の子育てをする場合、
「社会が悪い!世の中が悪い!」なんて通用しない訳で・・・
自分で情報を先取りし、どんどん行動して行かないと、
得れるはずだったものが、どこかに行っちゃいます
「こんなはずじゃ~」と、ボタンの掛け違いによる損失を
嘆いても、それは後の祭りな訳で・・・
なので、七夕のお願いも、行動あるのみ~~~
筋肉性の脳ミソにエンジンがかかったぁ~
って、既にやってましたが・・・
まず、身長に関しては、タンパク質の多い食物を摂らせる
ようにしていて、チーズだの、小松菜だのと、私も好まない物を
食べさせています。幸いにして、甘い豆腐が売られているので、
おやつとして食べさせています。これっ、香港でのお得
まぁ、最初は甘いとは知らずに、お味噌汁に入れて、
「なんじゃ、こりゃ~」でしたが・・・
おしゃべりに関しては、英語のSTは簡単に受けられるものの、
日本語は私が教えるしかないな~と思い、
朝から「雨の慕情」を熱唱する訳で・・・
(←単に歌いたかっただけです)
他にも、「ど~したの?」と言われちゃうような努力も
(←そのうち、「ダウン症の言葉育て」で詳しくご紹介します)
「だって、ここは香港だもの・・・」
「日本語の習得は難しいんだよ・・・」
「あ~あ、日本なら簡単なのに・・・」と言いながら、
短冊に願いを書くだけで、後はな~んにもしなくてもOK
「外国では難しいわよね?」と、周りも理解してくれるでしょう。
でも、これは、強欲というもの・・・
「~だから、~できない」ではなく、
「~なので、こうやろう」なのだと思います。
「ダウン症があるから、言葉が出ないのは仕方ない」のではなく、
「ダウン症があるので、STは月1回受けさせよう!」
なのだと思います。
有り難いことに、ダウン症の傾向と対策はある程度
判っている訳だし
昔、石田純一さんが人間には2通りいる
「できない理由を考えて言うだけの人」と
「できる方法を探して実践する人」と言っていました。
昔、彼の大ファンで、な~んて素敵な方なんだろう~と
思っていましたが、この言葉も、と~っても素敵
筋肉性の脳ミソに、これを常に置いて行動しています
(座右の銘と化しております)
貪欲な方は、言い訳をせずに、ますはできる方法を探して、
自分で行動するのだと思います。
なので、私も・・・
一時帰国の時は、STと発語の教室に必ず行きます。
香港では、ひーまま先生が自己流のSTをやっておりました。
そしたら・・・
なんと香港で、日本人のSTさんが見つかったんです
月に1回、我が家でご指導頂いています。
強欲ママではなく、貪欲ママをやっていると、
こうしたご褒美がある日、降ってくるかもしれませんね
「今日の良かった」
よく分からない熱が続き、幼稚園を
お休みしていたおひーさま。今日から
元気に登園してくれました!!
「おひー元気で留守がよい♥」
(←座右の銘?)
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2014年05月14日
大切に育てて行かなくちゃね!
我が家にお誘いして、ひーぱぱ特製蕎麦を
食して頂きました
K君パパは米国人で、大の日本通
将来、お蕎麦屋さんを営もうと思っている我が家
にとって、外国人の意見も頂きたいと思って
御招待しました。
というのは建前で・・・
本当は、richなK君ファミリーに、おひーさまを
嫁がせよう計画の一端なのです
family nameも素敵で、
おひーさまのfirst nameともぴったり
要するに、腹黒ひーままということです。
K君パパは、お蕎麦を食べながら、ダウン症の脳の構造や
心臓疾患などについて、ガンガン話してくれて・・・
K君ママは、メイドのYさんが「おひーさまに何かを感じる」と
言っていたと話してくれて・・・
K君の豪邸に遊びに行った時に会ったYさんが
あまりに神々しいというか、とてもスピリチュアルな方で、
コーヒーを頼んだ時に、「with milk?」と聞かれて、
「No, Thanks」と言えなかったわたくし
(腹黒ですから、コーヒーも普段はブラックですが・・・)
なんでも、彼女は敬虔な仏教徒で、本当に
スピリチュアルな方なんだそうです
そんな話をしていたら、「ダウン症のある人が唯一、
ブッタに触れることができるんだよ!」とK君パパ
「なぜ、そんなにダウン症について詳しいんですか?」と
思わず聞いたところ・・・
1968年生まれの妹さんにもダウン症があったそうなんです
そして、彼女の心臓にも穴が開いていて、成長と共にその穴も
大きくなって、10歳まで生きることが出来なかったそうなんです
K君パパ:「おひーさまは本当にラッキーだよ!」
「この10年で心臓手術は飛躍的進歩したんだから!」
きっと、とっても可愛がっていたであろう妹さんの死を
K君パパは、どんな風に受け止めたんだろう・・・
とってもとっても悲しんだんだろうな・・・
そんなこともあってか、K君パパは、いつもおひーさまのことを
気にかけて下さってたんだ・・・
冷たいお蕎麦も温かいお蕎麦も平らげて、
「こんなに美味しい手打ち蕎麦を御馳走になったので、
その辺のお蕎麦は、もう食べられなくなっちゃうよ!」と
お世辞を言って帰宅したパパ
(米国人はお世辞を言わない!と聞いていますが・・・)
片づけ物をしながら・・
おひーさま、本当にラッキーだよ~
1960年代生まれだったら、心臓手術を受けれなかったよね・・・
私達も、心臓のことを毎日、心配しながら、おひーさまを
育てていたんだろうな・・・
当時は、十二指腸閉鎖なんて発見されなかっただろうから、
生まれてすぐに亡くなってたのかな・・・
それに、もし21世紀に生まれていたとしても、医療技術のない
国だったら、おひーさま、助からなかっただろうな・・・
もしかしたら、発展途上国のどこかで生まれたために、同じ
生年月日でも、亡くなったダウン症の赤ちゃんがいたのかも・・・
おひーさま、本当にラッキーだよ~
そして、そんなおひーさまから、毎日、毎日、たっくさんの
幸せをもらっている私達も、本当に幸せだよ~
医療技術さえ確立されていれば助かったであろう
ダウン症のある人達の分も、大切に大切に
おひーさまを育てて行かなくちゃね
ふんどしを締め直すひーままでございます<m(__)m>
K君パパが教えてくれた貴重な情報
障がいのある子を支える信託についてです。
日本語は出来ないのに、この情報収集力
すっ、凄すぎるぅ~
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=72135
「今日の元気の源」
朝から英語しか話していなくて、
いい加減、疲れていた私。
ランチに付いて来たベトナムコーヒー
(こちらはミルクたっぷり~)が
本当に美味しくて、ビックリ!!
元気を取り戻しましたわ~♪
当分、はまりそう・・・(^^ゞ
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2014年02月12日
そして、障がい児の母になっていた
20周年同窓会が香港で開かれていました
東南アジア青年の船は、日本と東南アジアの青年が交流する
プログラムで、約2ヵ月間、大型客船の中で、ディスカッションや
レクレーションなどを行ったり、各国でホームステイを体験しながら
互いの交流を深めることを目的としています。
各国から同期が来てくれて、日本からも5人が来ました
その一人Kさんとは、恐らく10年振りくらいの再開
Kさんは、私がママになっていたことに超びっくり
「ひーままさん、子供いらない!って言ってたよね?」って
Kさんは、二人のママで、一人のお子さんに障がいあります。
当時、ナショナル・リーダーだったKさんと、ユース・リーダーだった
私は、海を見つめながら、「日本人参加青年をどうまとめるか?」に
ついて、よく話し合っていました。
それが20年経つと・・・
リーダー同士ではなく、障がいを持つ子供の親同士として、
ビクトリアハーバーを見つめながら、「行政にどう動いてもらうか?」に
ついて、朝からこ~~~い話をしている訳で・・・
なんだか、と~っても不思議な感覚
子供嫌いだった私がママトークをしているとは・・・
障がい児の母同士、互いの体験を語り合っているとは・・・
行政と闘って?いるKさんを惚れ惚れしながら見つめているとは・・・
20年という時の流れが色々な物を変えたんだな~と思う訳で・・・
当時は、スポーツで鍛えて硬かった二の腕も、今や、投げキッス
する度に、ブルンブルンいう訳よね~大振り袖様な訳よね~
でもでも、変わらなかったものもあります!
それは、障がい児や中絶に関する考え方
私が「中絶」について始めて真剣に考えたのは、この
東南アジア青年の船に参加した時のことでした
プログラム中の公用語は英語なので、ディスカッションも当然、英語。
英語力を培う意味で、日本人青年だけのプログラムの時に、
日本語でも意見を言うのが難しいテーマがいくつか選ばれ、その一つが
「胎児に障がいが見つかった時、中絶をするか?」でした。
当時の私は、「へぇ~、胎児の段階で、障がいなんて見つかるの~?」と
日本語で、心の中で思っていたくらい無知で、まさか14年後に自分が
そのパターンに遭遇するなんて、夢にも思っていませんでした
(っていうか、ママになるとは思っていませんでした)
帰国子女組が得意の英語を生かして、たくさん意見を言う中で、
流れは、ディスカッションというより、ディベートのように2分して
行きました。
・「障がいを持って生まれてくるのは、その子がかわいそうだから、
私は中絶をする又はパートナーにそうさせる」系の意見!
・「障がいが理由だけで中絶するのは親のエゴ」
・「障がい=かわいそうは、障がいを持たない自分達のエゴ」
・「自分が障がい児を育てることに自信がない、または嫌なのを、
『その子がかわいそう』とすり替えている」系の意見!
私も「障がい=かわいそう」には、ど~しても合点がいきませんでした
そして、たどたどしい英語で、こんな風に発言しました
「障がいがあっても、育てて行く自信があるのなら、私は赤ちゃんを産みます!」
「障がいがあっても、生まれてきたい赤ちゃんの意思を尊重すべきです!」
「障がいだけが理由で中絶したら、私は一生後悔すると思います!」
「逆に、男に騙されたとかで、育てていく自信がない、その子を愛する自信がない
などの理由だったら、中絶という選択をするかもしれません」
賛否両論あって、ヒートアップしたディスカッション会場から、
船のデッキに出て、自分と大海原に誓いました
「障がいが理由だけで中絶することはしない」
14年後に、本当にその誓いを守るとは思い寄らずに・・・
そして、ダウン症のあるおひーさまを実際に育てて約5年!
・「障がい=かわいそうは、何を以て?」
・『その子がかわいそう』という理由で、中絶を選択される方に対しては、
「自分が障がい児を育てることに自信がない、または嫌なのを、
『その子がかわいそう』とすり替えているのではないか?」
・「それでは、生まれて来たかった子供があまりにうかばれない!」
と、20年前と全く同じ考えを持っています
もちろん、中絶を選択する方には各々の理由があって、
その方々に意見したり、責める権利は私にはないけれど、
中絶の理由を、育てられない(育てたくない)自分ではなく、
障がいのある子供に向けることは違う
これだけは、強く思っています
新型検査が導入されて、ますますそう思うようになったのかもしませんね・・・
あっ、8月以来UPしていないカテゴリー「新型検査から考える」を
これを機に書き始めて行こう
「今日の良かった」
ここの所、体調を崩して空手のお稽古を
2回休んでいたおひーさま。でも、今日から
元気に復活!私もその時間、家事やブログ
UPが出来て良かった!!
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2014年01月11日
ダウン症児、座敷わらし説?
皆さんはどんな初夢を見ましたか?
わたくしは、夢の中で、なんと忍者でございました
忍者として、物影に潜んで、敵の様子を伺っていると・・・
誰かに髪の毛というか頭皮をモジャモジャ触られる
「うむ?『頭皮触りの術』か」
(↑思ってません!創ってます)
次は、顔をペチャペチャ触られる
「うむ?『顔触りの術』か」
(↑思ってません!創ってます×2)
恐る恐る薄目を開けてみると・・・
私の顔の上にはニコニコの童の顔
夢か現か・・・
現か夢か・・・
暗闇の中、
「なっ、なんじゃ?」と辺りを見まわすと・・・
その童が床の間にちょこんと座って、
ニコニコしながら、「おいでおいで」と手招き
その姿は、どこかで見たことがある
「おっ、おぬしは、座敷わらしかぁ~」
その座敷わらしは、尚も「おいでおいで」と手招き
恐る恐る近づいてみると・・・
私の手を両手で持って、襖の方へ引っ張って行く
「おっ、おぬし、どっ、何処へ連れて行く~」
(↑言ってません!創ってます)
座敷わらしに連れて行かれたのは、実家のトイレ
そうです・・・
座敷わらしに見えたのは、おひーさま
夜中に尿意をもようして、ママを起こしたものの、
ママは忍者として隠密行動をしていたので、
全く起きてくれず・・・
(だって、忍者で忙しかったんだもん)
彼女なりに、『頭皮触りの術』や『顔触りの術』を
使ったのだと思われます。
初夢で忍者になりきっていたせいか・・・
年末におひーさまをおかっぱ頭にしたせいか・・・
ただ単に、老眼が悪化しているだけだったのか・・・
我が娘がほんと~に座敷わらしに見えました
トイレに連れて行かれる途中、
「あれっ?座敷わらしって、福を呼ぶんだったよね?」
「え~っ?ちょっと、これってラッキーなの?」
と、そろばん勘定してました
そう言えば、ママ友の一人が・・・
山陰地方では、ダウン症児は福をもたらすので
「おふくさん」と呼ばれていると教えてくれました
それは、インドでも同じだと聞いたこともあります。
おひーさまが座敷わらしに見えたのも、
あながち、外れていた訳ではないのかしら・・・
それにしても、わたくし、何で忍者だったんでしょうね?
「今日の良かった」
昨日の夕方に片頭痛になる予感がし、
夜の9過ぎからマッサージに行って
グリグリやってもらったお陰で、今日は
だいぶ楽な一日を過ごせました!
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2013年12月16日
おひーさま、表紙を飾りました!
都内にあるダウン症専門の愛児クリニックでは、1年だけ欠号して、
「すてきなダウン症」というカレンダーを毎年発行しています。
このカレンダーは、各月にダウン症のある人の写真を用いて
作成されています。
そして、来年のカレンダーでは、なんと
おひーさまの写真が表紙に採用されましたぁ~~~
こいつぁ~、春から縁起が良~~~い
私がこのおひーさまの写真を依頼したのは、我が子の可愛い
七五三の写真を採用してもらいたいという親ばか心からです
というのは、1/3位の気持ちで、本当の想いは・・・
「ダウン症児は将来肢体不自由児になる」と間違った情報を
平気で与えてしまうO医師のような人がいる世の中で、
ダウン症の正しい情報をきちんとした形で伝えたかったからです
特に、新型出生前診断が実施されている中では、正しい情報を
多く得た上で、納得の行く選択をされることが重要だと思うからです
この表紙の写真を通して伝えたいことは・・・
「3歳になったダウン症のある娘は重い着物を着て、
履き慣れない足袋を履いて、痛い草履も履いても
きちんと自分の足で立っていますよ」
O医師に対して伝えたいことは・・・
「どこがですか?きちんとお勉強してから物を言って下さい」
との私の想いがた~っぷり伝わって、採用してもらった訳では、
ど~やらないようで・・・
おひーさまの写真だけ縦撮りで、表紙以外では使えなかったのが
本当の所らしいのですが・・・
でも、同クリニックの院長も「2014年度カレンダー発行に際して」で
カレンダー発行の目的を以下のように書かれています(抜粋)
「主として、出生前検査に関する産科医の現場に、ダウン症が
どんなものかを如実に示す教材として届けることが目的でしたが、
福祉、教育、療育分野に従事する専門スタッフにも暖かく迎えられて、
今日に至っています。」
「正しい情報を提供して、正しい選択を当事者本人の意志で下される
ことが、医療倫理をまっとうすることであると確信しております。
医学教科書には、問題点をとりあげて掘り下げるという特徴があるため、
すくすくと育っているダウン症の子どもや成人のことは隅におかれがちですし、
日常生活を健康なレベルに維持することも医療の責務であると思います」
また、院長は「今や、ダウン症の診療は、出生前から可能となっています。
その段階から、与えられる情報の質を正していかなければなりません」と!
全くの同感
「そうだっ!!」、「そうだぁ~」、「そのと~り」と、
大きな独り言を言っているだけでなく、わたくし自身も
おひーさまの成長を嘘偽りなく伝えていくことこそが、
正しい情報を提供することになると思います
よっしゃ~~~
来年も、blog頑張るぞ~~~(って、細々だけど・・・)
カレンダーの6月には、成人式を迎えたダウン症のある
男性と女性の写真が載っています。
「O医師、ダウン症児は20歳まで生きられないんでしたよねっ?」と
嫌味た~っぷりの手紙を添えて、カレンダーを送りつけてやろうかしら~
このお二人は、りりしい男性と、とてもきれいな女性
おひーさまも、このお譲さんのように美しく成長して欲しいなぁ~
因みに、このカレンダーは一部500円です。
愛児クリニック付属予測医療研究所
ダウン症カレンダー発行委員会に
お問い合わせください。
「今日の良かった」
日系幼稚園ではクラス委員のわたくし。
今日は、父母会のクリスマスプレゼントの
袋詰め日で、子供達がとっても喜びそうな
プレゼントが完成して良かった!!
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2013年09月24日
住めば都!育てれば宝!!
我が家にも、愛着が出始めている記事を書きました。
正に、住めば都ということですね?
私:「なんでこんなに狭いのよ~」
ひーぱぱ:「香港だから、仕方ないよ」
私:「なんで香港の赴任になったのよ~」
(シンガポールって聞いてたのに・・・)
と嘆いた所で・・・
香港も賃貸物件の更新は2年の所が多く、少なくとも
あと1年はこのお部屋で暮らしていかなければならないし・・・
しかも、マンション価格は上昇の一方の香港
来年の更新時には価格が上がって、もっともっと狭い所に
引っ越さなければならないかもしれないし・・・
WHY WHYを繰り返しても、事態は変わらない
むしろ、不平不満のメタンガスが部屋中に充満して、
事態はもっと悪化しそう・・・
それだったら、狭い我が家を広く見せるHOWを考えて
実行した方がお得
なので、同色系や低めの家具を揃えたり、置物一つでも
置き方を考えて、色々と思考錯誤&工夫をした結果、
「1年かかって、狭いながらも、愛着が湧いてきた我が家」
うん?これって、どこかで聞いたことがあるような・・・
「最初はなんで、ダウン症を持った子供が生まれて来たの~と
思ったけれど、育てている間に、とても愛おしくなったの」という
親御さん談だわ・・・
意外とよく聞く内容だし
育児は仕事と違って、相手が「生物(なまもの)」な分、
本当に様々な思考錯誤&工夫が必要だと思います。
そこに、合併症がある、筋肉が柔らかいなどダウン症の特徴が
加われば、更なる試行錯誤&工夫が必要
「1年かかって、大変だったけれど、(大変だったから?)
より愛情が湧いてきた我が子」
というのもあるのかもしれないですね?
私自身は、おひーさまにダウン症が付いて来たこと自体は、
「なんで~」とは思わなかったけれど、合併症が2つもあった
ことには、「神も仏もない」と思いました。
2つの手術を受けたけれど、(受けた分?)、今は風邪一つひかずに、
元気にスクスク(ブクブク?)育っているおひーさまを、より愛おしく
思うのかもしれません。
同時に、歩き出してもらうために、PTに足しげく通ったり、家の中でも
歩行のための仕掛けを色々と創って来た分、始めの一歩は、
本当に感動~でした。そして、ますます愛おしくなり・・・
がっ
今や、歩行は当たり前で、「早く走れ!」の親エゴ状態のわたくし・・・
あの時の感動は、何処へやら~
「住めば、都の狭い香港」
「育てれば、宝のダウン症のある子」
「あら?我ながら良いフレーズじゃない?」と思いながら、
「都の我が家で、宝物のおひーさま」を
育てているひーままがおります
「今日の感謝」
昨日は台風の影響で、日系もインターも
幼稚園がお休みでした。今日はわりと
良いお天気で、おひーさまも元気に登園!
貴重なお一人様時間を堪能し、幼稚園
さまさま<m(__)m>でした。
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2013年05月10日
怖い質問
日系幼稚園にピックに行っているわたくし
すると・・・
年長Aさん:「あっ、おひーさまのママだ!」
「おひーさまね、すぐ座っちゃうから、あたしが助けてあげてるの」
年長Kさん:「あたしも助けてあげてるの~!」
年長?さん:「あたしもよ~!」
おひーさまと共に、4人位の年長さんに取り囲まれるわたくし
玄関で・・・
年長Aさん:「はいっ、これ!」(←おひーさまの靴)
「ちゃんと履かなきゃダメよ!」
まるでママのような口ぶり
こうやって、かいがいしくお世話をしてくれるのは女の子だけ
仕事柄、男女の性別役割分担ってあるのかな?っと思って来たけれど、
女の子には小さい頃から、「母性本能」が備わっているのかしら?
今週一週間は、年中Yさんがママ代わりで、おひーさまの足を持って、
階段を一緒に下りてくれて・・・
年中Yさん:「右足出して、そう!今度は左足を下ろして!」
自分はしゃがんで、おひーさまに頭を持たれて下りてくれるのです
私:「いつもありがとうね」
「おひーさまは上手にお話できないけど、心の中で
『ありがとう』って言ってるのよ!」
年中Yさん:「ど~して上手にお話しできないの~?」
私:「おしゃべりが苦手なの」(←わたくしの十八番)
がっ・・・
年中Yさん:「ど~して、苦手なの?」
私:(うっそう来たか・・・)
(「苦手戦法」が音を立てて崩れて行く)
「お口とあんよのお肉が柔らかすぎるからかな・・・」
(タジタジ・・・しどろもどろ・・・)
年中Yさん:(あたし、全然納得してな~い)って顔
「ど~して、お肉が柔らかいの~?」
私:「う~ん、おひーさまはね、二つの病気を持って生まれて
来てね・・・だからかな?」
(この説明、私自身が納得できないけど、急場しのぎで・・・)
年中Yさん:「かわいそう・・・」
(とっても悲しそうな表情)
私:「ごめんね・・・悲しがらせちゃったねでも、もうこんなに元気だよ!」
「今日はこれから、言葉の練習に行って来るのよ!」
「また明日もよろしくね!」
門の所まで送って来てくれて、
「じゃあね~おひーさま」って、年中Yさん
年中Yさんの質問に、タジタジだったわたくし
悲しがらせちゃってごめんね<m(__)m>
子供の「ど~して?」が、こんなにも怖いとは思いもよらず・・・
でも、そう言えば、大学院生の時、指導教官が・・・
「あ~た達の質問なんて、朝飯前よ~」
「私が一番怖い質問は、娘の『ど~して?』よ!」
「『ママ~、ど~して、お空は青いの~?』
『ど~して、雲さんはプカプカ浮いての~?』って・・・」
「科学的にじゃなくて、娘の納得のいく説明をしてくれたら、
教授の座、譲ってもいいわ~」って言ってたっけ
学生だった頃は、「ふ~ん、そうなんだぁ~」としか思わなかったことが
母となった今は、心の底から痛いほど理解できます
「ど~して?」という実に怖い質問に、
母親歴4年のひーまま、
どう対峙して行くのか~
乞うご期待
日系幼稚園で「母の日」に私の顔?(ヒゲ生えてる?)を
を描いてくれました。かなり先生に手伝ってもらったと思うけど・・・
母親歴4年目の有り難いプレゼントです♪
そんなおひーさまに感謝の意を表して?
今日は「クマさん弁当」でした(^-^)
ブタさんに見える?!(>_<)
「昨日の嬉しかったぁ~」
インターから帰って来てリュックを開けると、
アップルマフィンが!おひーさまに
「What is it?」と聞くと、「おいしい!!」
(←英語なまり?の日本語)と、かなりクリアに
言ったこと!!頭をなでまわしちゃいました(^^ゞ
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2013年04月30日
お友達に障がいをどう伝えるか・・・2
4月生まれ全員で!ではなく、一人ひとりのお誕生日に合せて
開いてくれるのですもちろん、家族も招待してくれるので、
ひーぱぱと一緒に参加してきました
でも、嬉しいようで、ちょっと大変だったのが、おひーさまの
Life Storyを作って、みんなの前で発表すること
赤ちゃんの時から4歳のお誕生日までなので結構な量になるし、
写真を貼ったり絵を描いたりしないとならないので、
面倒臭いのは面倒臭かったのだけど・・・
でもでも、チャンスでもあり
おひーさまの障がいについて、みんなに話すことが出来るから
半年近く通っているインターなので、お友達の中には、
「おひーさまは、どうしてお話ししないのかな?」
「おひーさまは、どうして速く走れないのかな?」
と心の中で思っている子もいるでしょう。
特に、いつもおひーさまのことを気にかけて、仲の良くして
くれているAちゃんには、お話ししておきたかったのです
と同時に、以前、「これは使える」と思った表現を、
やっと使える場に遭遇できたぁ~と嬉しくもあり
「障害と言うと、自分と関係ないと差別されがちなのですが、
苦手というと、自分にもあるからと共感されやすいそうです。」
という資料(詳しくは、「お友達に障がいをどう伝えるか・・・1」)に基づき
(パクって)、写真を見せながら、こんな風に紹介しました
(以下、日本語にしてみました)
「おひーさまは2つの病気を持って生まれて来て、
1歳までに2回の手術を受けました。
この病気のため、おひーさまには苦手が多いのです。
例えば、食べたり、歩いたり、特にお話しすることが苦手です。」
「おひーさまのママは料理が苦手だけど、パパは上手です。
反対に、パパは写真を撮るのが苦手だけど、ママは好きです。
みんなの中にも、ニンジンが苦手だったり、お着替えが苦手な子が
いると思うけれど、おひーさまはみんなより苦手が多いんです」
「特に、おしゃべりは苦手で、上手にお話しすることは出来ないけれど、
おひーさまはみんなと、とってもお話ししたがっています。なぜかと言うと、
おひーさまはみんなのことが大好きだから・・・」
「おひーさまは歌を歌ったり、ダンスをするのが得意で、いつかみんなに
披露したがっています。そんなおひーさまと仲良くしてくれたら、私達は
とても嬉しいです。今日は一緒に祝ってくれて本当にありがとう!」
本当は知的障がいや、筋肉が弱いという障がいから来ていること
なのだけれど、「障がい」を3歳くらいの子供に理解してもらうのは
至難の業でしょう。なので、もう完治している2つの病気を理由に
しました本当は、とって~も嫌なのだけれど・・・
大人でも理解しにくい「障がい」という言葉
ダウン症のことを、「難病」とブログで書いていた人もいたし、
NHKは、ダウン症協会のことを「患者団体」と紹介していたし、
(両方とも訂正を願い出たけれど、NHKはスルーでした)
大人でもこうなんだから、子供は尚更でしょう・・・
まして、染色体異常なんて、私でも未だに良く分かっていないし・・・
というか、正常な遺伝子を持った人なんて、一人もいないそうだけど・・・
どこまで理解してもらったか分からないけれど、様々な色の子供達の
ピュアーな瞳瞳瞳に見つめらて、心が洗われたようで
お得感一杯になって帰宅しました
おひーさまも、ひーぱぱの登場が超嬉しかったらしく、始終ニコニコ
お友達のHappy Birthday to you~の歌に合わせて、
4歳のキャンドルをフ~~~
またまた、みんなにお祝いしてもらって良かったね
「みんな、ありがとう!姫、とっても嬉しいよ~!!」
「今日のダブルお得」
おひーさまを幼稚園に残し、近くのお寿司屋さんで
ひーぱぱとランチ♪「おひーの居ぬ間」の久し振りの
デート❤だったし、香港では珍しい本物のお寿司を
食べられてダブルお得でした!!
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2013年04月23日
ダウン症のあるお子さんを授かった親御さんへ
前回のOT(作業療法)で、ダウン症協会の
ケースワーカーから、「ダウン症のある子供さんを
授かった親御さん達を励ましたり、元気づけたりする
メッセージを書いて欲しいの」と言われ・・・
どこでも一緒なのね
やはり、ショックを受ける方の方が多いのね・・・
お安い御用だい
と思いながら、OT開始まで10分しかないし、
ハンドライティングがとても汚いので、
メールで送る旨を伝えたら・・・
気持ちがより伝わるから、今ここで書いて!と言われて、
急いで書いたことを、以下、日本語にしてみました
本当はもっと書きたいことがあったのだけれど・・・
「ダウン症のあるお子さんを授かった親御さんへ」
妊娠する少し前、私は不思議な夢を見ました。
ダウン症のある4~5歳の女の子が夢に出来たのです。
その子はとても可愛かったので、
「おばちゃんの子供になってくれる?」
「おばちゃんをママにしてくれる?」
と言って、女の子を抱きしめました。
その後、本当にその子は私達の所にやって来ました
娘はもうすぐ4歳になります
2つの合併症を持って生まれて来たので、
1歳までに2度の手術を受けましたが、
お陰さまで、風邪もほとんどひかず
元気に育っています
そんな娘を誇りに思いますし、
その娘の母となれたことを、
とても嬉しく思っています。
大丈夫心配は要りません
ダウン症のある子供たちはゆっくりだけど、
着実に育っていきますよ
4年が経った今、心底、こんな風に感じています
ひーまま(^O^)/
4月初旬に、こんなメッセージまで書いていたのに、
おひーさまの制服姿を見ても、
この姿、どこか懐かしいような・・・
前にも見たことがあるような・・・
だったわたくし
予知夢だったかもしれないのにね・・・
やっぱり、直感力とか予知能力とかって、
私にはないに等しいわ・・・
忘れっぽいことは証明されたけど・・・
年ってことだわね~
「昨日の嬉しかった」
昨日は日系幼稚園の後、STだったおひーさま。
「バブル」(シャボン玉)が言えるようになり!
帰りのタクシーのドライバーさんから
「Have a nice day!」と言われ!
(香港在住7カ月で初!)嬉しかった!!
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2013年04月04日
ダウン症に関する国際座談会
ダウン症に関する国際座談会(←勝手に名付けました)に参加しました。
英国の大学の教授達から、香港のダウン症者に関するヒアリング&
シャアリングしたいと申し出があって、それを受けて開かれた会です。
英国からいらしたのは、弟さん(38歳)がダウン症者のL教授と
L教授の同僚でS教授。お二人とも仕事を通して、ダウン症以外の
障がい者とも多く接して来られた方々。
他の出席者は、香港人が2人、米国人が1人の親御さんで、
英国人、香港人、米国人、日本人が揃ったので、
「ダウン症に関する国際座談会」な訳です
こんな風に、すぐに色々な国籍の人が集まるのが香港なのです
私の役目は、日本でのダウン症のサポート環境に
ついてお話しすること!と聞いていたので、
療育センターや親の会の話をしよう!と思っていたところ・・・
流れは、出生前診断のことに
(あ~、やっぱり)
英国でも頸部浮腫⇒ダウン症という見方があって、
日本で言う所の「命の選別」に繋がらないかという
物議をかまし続けているそうです。
英国ではクアトロ検査が義務付けられていて、その後の羊水検査で、
「陽性」が出た上で出産する場合、国から医療費などの補助は出ない
と、どこかのブログで読んだことがあり・・・
とても気になっていたので(それが聞きたくて参加したというのも噂も)、
その点を聞いてみると、そんなことはなく、あくまでもオプション!
受けるか受けないかは妊婦さんの意思にゆだねられているとのことでした。
なんだかホ~
まぁ、そりゃ、そうだわね~
香港では、2010年までは年齢によって、
クアトロ検査の値段が違っていたそうで・・・
35歳以上が無料、それ以下は有料だったそうです。
現在は改められたようですが・・・
日本では血液だけで、13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー
(ダウン症)の可能性が判る新型出生前検査が4月から
12機関で取り入れられる予定であることを告げると、
S教授:「Oh my dear!」
この検査は確定診断ではないので、「疑陽性」に近く、
結局は羊水検査を受けないとならない旨を伝えると、
「香港と同じ!」ということで、盛り上がったけれど・・・
帰りのMTRで、それって従来のクアトロ検査のことだったのかな?
私の中では、出生前検査というと、今、物議をかましている
「新型検査」のことだったんだけどなぁ~
きちんと確認しなかったことを反省<m(__)m>
まっ、香港の親御さん達とは、また会えるので、今度きちんと確認しよう!
因みに、4月中旬からは時間ができるはずなので、「新型検査」に関する
私なりの意見を書いて行こうと思っています。
話しは本当に多義に渡って、カテゴリー「人生最低最悪の日々」で
何度もご登場頂いているO医師から「ダウン症児は20歳まで生きられない」、
「将来は肢体不自由になる」と言われたと伝えると、
米国人のBさんが一旦仰け反った後、「really?」と 両手を広げて、
オーバーリアクションで言った姿が、とっても面白かったわたくし
参加者全員で大きく頷き合ったのが、障がいのあるなしは、
Nomal or Abnomalではなく、
Diversity(多様性)だということ
私的には、Diversity =「みんな違って、みんないい」
なのだと思っています
S教授は、ご自身の経験上、障がい児と障がいのないお子さんの
integrate(統合)教育が本当に重要だ!と仰っていました。
弟さんがダウン症者のL教授は、「ダウン症児は大人しくて育て易い
と言われたけれど、そんなことはなく、いたずらも沢山された」と。
頷きマッハ状態で、「おひーさまも、おてんばです」
一同、「うちも」、「うちも」みたいな感じで爆笑
初対面で国籍も時代も違うのに、一つの共通のことで、
こんなに頷き合ったり、笑い合ったりしたのは恐らく始めてでしょう。
こんな機会をくれた香港ダウン症協会とおひーさまに感謝
香港ダウン症協会の本部です。
このロゴマークがお気に入りです。
「昨日の良かった」
ダウン症児のプレ幼稚園時代のママ達とランチを
しました!子供達はみんな成長していてビックリ!!
会の運営などでも協力し合って来た戦友?との再会は
格別で、友情って大切だな~と改めて思いました。
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2012年12月11日
宿命と運命
トラムの中で『置かれた場所で咲きない』
(渡辺和子著)を読み進めて行くと、
「例えばわが子が障がいを持って生まれてきた」
という文章が・・・
はい!はい!わたくしのことです
「他の子ができることも、自分の子にはできない。
『どうしてこの子だけが・・・』と思う。(中略)しかし、
いくら悲しんだところで、わが子の障がいがなくなる
わけではない。その深い悩みは消えることはありません。
この現実は変えることはできない」
(中略)
「変えられないことをいつまでも悩んでいても仕方
ありません。前に進むためには、目の前にある現実を
しっかりと受け入れ、ではどうするかということに思いを
馳せること。悩みながら受け入れながら歩いていく。
そこにこそ人間としての生き方があるのです」
トラムの中で、何度も何度も大きく頷いていた一節です
(変な日本人って、思われたかしら?)
私が常々思っているWhy? Why?と嘆いている間が
あるのなら、Howを探した方がお得を、私にとって
実に分かりやすい事例で示してくれていたからです。
全くのダークホースだった香港への赴任も、
ある程度予想していたダウン症児の母も、
「な~んで、私がこんな目に遇うの~」と思うよりも、
香港という特殊性を生かして色々やってみよう
ダウン症児の育児は、やりがいがありそう
と、捉え方(アングル)を少し変えるだけで、
人生は大きく変わってくると思うのです。
他にも、ダウン症の捉え方として、
・障がいや疾患があっても生まれて来てくれたことに感謝!
・出来る出来ないということより、存在の大切に目を向ける!
・The Child with Down Syndromeと英語で書く
ように、ダウン症のある子として見る!
など色々あると思います
まぁ、ダウン症児はもともと好きだったこともあって、
こんな捉え方も出来ていたのだと思います
でも、香港在住となることは、かなりのショックで・・・
ここ5年間で最大のショックだったかな?
でも、そんな時に思い出したのが・・・
脳みそ双子の大親友(彼女の言わんとすることが、
いつも手に取るように分かる友人)と意気投合した
「宿命と運命のちがい」
私達の考える宿命は、
「お腹に宿った時から持っているもの。だから宿命。
そして、自分の力では変えられないもの」
それに対して、運命は
「自分自身の見方、感じ方、行動の仕方で変えられるもの」
渡辺和子さんが書かれている「境遇を選ぶことはできないが、
生き方を選ぶことはできる」とほぼ同じ捉え方です。
大親友もこの本を読んでいたら、私と同じ所で頷いているでしょう
彼女は言っていなかったけれど、私自身は
「高齢出産」、「ダウン症児の母」、「香港在住」などの
目には見えない私だけのテーマを首から下げて、
(襷をかけて?)この世に生まれて来たのではないかな~
と、薄ぼんやりと思っています
それが私の宿命のイメージです
そんなイメージ(妄想?)をしながら、
今日もトラムの小旅行をしていた訳ですが・・・
こんな風にわざと時間を創って、老眼の目に鞭打って、
読書をしたり英語の勉強をするのも、愛おしい娘のため
そして、その娘の母としての自分のため
おひーさまあってのHOW探しの旅なのです
同時に、おひーさまに万が一のことがあったら、HOWどころ
ではなく、WHY? WHY?を繰り広げ、「宿命と運命のちがい」も
何も関係ない私が現れるのだろうな・・・と東日本大震災から
1年9か月目の今日に思うわたくしもおります
「ここ数日の幸せ」
香港はここ2週間、全く晴れなかったのです。
「まぁ、よくこんだけ降るわ~!」と感心していて・・・
3日前からようやくお天気に!洗濯大会ができることや
お布団を干せることに感謝!太陽の香りって最高!!
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2012年10月17日
大先輩ママとの食事
ホテルでバイキングランチをしてきました。
香港のダウン症協会を創ったお一人で、会の設立の経緯や
現在の活動内容など、とても参考になるお話を伺うことが
できました
今と違って、インターネットなどが全く普及していない時代にダウン症児を
育てられていた訳で、苦労されたことも多かったのでは?と思います。
(そう言えば、以前頂いたメールに、当時はダウン症について、
きちんと説明できる医師はいなかったと書いてあったわ・・・)
こうした方々のご努力や活動があったからこそ、
私自身の子育てが楽しく充実している部分もあるのだと思い、
改めて頭の下がる思いで、食事をご一緒させて頂いていました<m(__)m>
世代は違うSさんですが、ダウン症の特徴?のダンスや絵を描くことが
好きなこと、見た物をすぐに真似できること、こだわりも多いことなど
お互いの子供の共通点が多くで、「やっぱり~!」と
大先輩に向かって、ため語に・・・
Sさんは、とてもパワフルでエネルギッシュな方
私の大好きな竹を割った性格
私も25年後はこんな女性になっていたいな~と、久し振りに、
メンターというかロールモデルにお会い出来た気がして、
またまた、お得感で一杯に
ランチの後は、Sさんのお宅で、愛犬のM君と遊べたおひーさま
遊んだというより追いかっけ回していた・・・という感じだけど
ワンワンの大好きなおひーさま奇声を上げたり、「わんわん~」と
言いながら走り回り(←こんなに早く走れたっけ?)
しまいに、M君はイスとイスの間に逃げ込んで身を隠していて・・・
実は、香港に着いてから既に他に二人のダウン症児
(M君5歳とR君3歳)のお母さんとも会っています
おひーさまのお陰で、到着してすぐにママ友ができました
お二人とも、私と同じようにご主人の転勤で香港に
いらしたのですが、住んでいるエリアが同じ
特に、M君のお宅はもう目と鼻の先
レアケースではない1/1000というダウン症の出生確率が
こんな所にも表われたか~と、ビックリやら嬉しいやら・・・
このお二方のご自宅にも、さっさとお邪魔させて頂いたわたくし
香港着きたてホヤホヤのわたくしに、二人のお母さんは本当に
良くして下さって感謝感謝でした<m(__)m>
今度は狭い我が家にご招待して、ひーぱぱの手打ちそばを
味わって頂きましょう
(ひーぱぱは、趣味のそば打ち道具を香港まで持ってきたのです)
おひーさまも、それぞれのお宅でM君ともR君とも遊べて
M君は、やはりお兄ちゃんという感じで接してくれて
同じ学年のR君は、いつもニコニコ、おひーさまをハグ
最初は照れていたおひーさまだったけれど、この前会った時は、
見つめ合って、何かを語り合っていた二人
来年4月からはR君と同じ幼稚園に二人で通えたらいいな~
と思う一方、私達の第一希望の幼稚園の年中さんの
M君は、全ての面でおひーさまの目標
う~ん、幼稚園選びは、やはり頭痛の種です
「今日のお得」
英語と北京語のプレイグループに参加しました。
通常は4000円の所、今日はトライアル!で無料!!
おひーさまは北京語の方がノリが良く♪
英語の幼稚園の可能性は十分あるけれど、北京語は・・・
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2012年04月03日
ダウン症講談2
~齢七十、恋をしたのはおひーさま」の続きです
「この娘を抱き上げた瞬間、人が変わっちゃったのが、
あのひーじじさんです。鬼瓦みたいな顔をしていた
人が目じりを下げっぱなし。
初孫とはこんなにも可愛いのか、一生孫を抱けないと
諦めていたからなのか、目の中に入れても痛くない!
ではなく、目の中に入れての可愛がりよう。
出産を真っ先に反対したことなんて、忘れちゃったん
でしょうか。またまた掌を返された訳で、一体、何回、
返されちゃったんだか分かんなくなっちゃいましたが・・・
そんなひーじじさん、おひーさまの退院が近くなった
ある日、病室前で、フラフラ~っと倒れ込み、
そのまま救急外来に運ばれる。
『大丈夫かしら?』
『病気一つしたことないのに・・・』
『せっかく、おじいちゃんになれたのに・・・』
『まさか~!』っと心配する私の前に、
『いや~、おひーさまを見てるとさぁ、飽きなくて、
昼めし食べ忘れちゃったんだよ』
『ただの空腹で倒れたんだって!』
『ここが病院で良かったよ~』
と悪びれた風もなくのご登場。
『あ~、良かった!』と安堵の胸をなで下ろす
私の傍で、妻のひーばばさんは、
『あと、3日で七十歳だったのに・・・』
『七十歳からは一割負担で済んだのに!』と
夫婦も四十数年連れ添っていると、
相手の健康よりもお金が大切になるのか!?
齢七十、恋をしたのはおひーさま。
齢七十の恋の行方やいかに!
「おひーさま誕生~齢七十、恋をしたのは孫娘」の
一席、これを以て読み終わりと致します。
“何処かで、生声聞きたいので、
公演予定はお知らせくださいませ”
というコメントも頂戴し、ますます頑張って
行こうかな?と思ってしまうわたくし
(ひーままもおだてりゃ、講談、頑張るさぁ~!)
こうやって、趣味と実益?が兼ねられるっていいですよね?
ダウン症のことを講演会やプレゼンでも語って来たけれど、
「講談って?」も手伝って、より効果的に伝わるのでは
ないかな?と思っています
最近、昔の講談には、社会風刺的な要素もあったと聞きました。
ならば・・・
「ダウン症児は20歳までしか生きられない!」、
「将来は肢体不自由児になる!」と、平気で言ってしまう医師や
いずれにしても、7月までには更に一作を書こう!と思っています
「今日の良かった」
今日は嵐のようで、外に出られず、
おひーさまとまったり出来て良かった!
3月は嵐のように忙しかったけれど、
4月に入り、少しずつ楽になって来てホーッ!
束の間の静けさではありませんように・・・
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2012年04月01日
ダウン症講談1
「創作!ダウン症講談」をご披露させて頂きました
まめりは、NPO法人 まめな人生(認証申請中)のお店です。
店主の方も、私と同じように内閣府社会起業家プランコンテストで
優秀賞を受賞し、このお店をオープンされました
以下、ご披露したダウン症講談
「おひーさま誕生~齢七十、恋をしたのは孫娘の一席」の内容
(本当は読んでいる生声をブログにアップしたいんですけどね)
「艱難辛苦を乗り越えて、やって参りましたのが、我が娘
おひーさまでございます。このおひーさま、生まれながらの
ダウン症でございますので、非常に成長がゆっくりでございます。
ダウン症と申しますと、筋肉が柔らかいことや、知的障がい、
心臓疾患などの合併症を持って生まれて来ることが
知られていますが、最近はエコー検査の進歩で、わずが
妊娠数週程度で、その可能性が分かってしまうというんですから、
びっくりでございます。
格言うわたくしも妊娠十週で、お腹の赤ちゃんがダウン症である
可能性を伝えられた一人でございます。
このことを家族に伝えました所、産むことを真っ先に反対したのが
実の父ひーじじさんです。
『お前ももう若くはないんだ』
『手のかかる障がい児を育てるなんて、苦労するだけだ・・・・』と、
娘の妊娠をあれほど喜んでいた人の発言とは思えない言いよう。
掌を返すとは正にこのこと!
まあ、確かに、私も四十二歳半での出産になる訳で、
巷では『高齢出産』ではなく、『老齢出産」、『老齢育児』
な~んて言う人がいた位ですから、父の心配も分からない
訳ではございません。
しかし、せっかくお腹に宿った我が子!
たとえ障がいがあろうが、重度の疾患を持って生まれて来ようが、
生まれてきたい子供の命を尊重したいと思うのが親心。
「親子の縁を切ってでも産みます!」と啖呵を切っての出産。
十月十日の月日を経て生まれて参りました我が子は、
珠のような可愛いダウン症の女の子でございました。」
この続きは明日以降にアップの予定でございます
お楽しみに~
「今日の良かった」
新年度のスタート日に、今年の目標一つ
「ダウン症講談」をご披露できたこと!
これは、幸先が良さそうだ~\(~o~)/
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2012年03月05日
言葉をどうするか①「私のせい?」
でも、それはおひーさま/おひーさまのことで、
世の中でコミュニケーションを取って行く上では全然足りない
海外で子育てをしている方は、子供の言葉の発達のことが
気になるのだと思うけれど、それは私も同じ・・・
特に、知的障がいがある場合、心配は尚更・・・
なので、日本では受けたことのなかったSTを受けてみました
STの先生から言われたことは、おひーさまの場合、知的な問題
ではなく、唇の筋肉がとても弱いことが大きな問題と
言葉を発したいけれど、筋肉が弱くて言えないらしいのです
目から鱗でございました<m(__)m>
知的な部分にばかり目が行っていたけれど、
ここでもまた筋肉でしたか・・・
確かに、おひーさまは唇の力が弱いため、ストローに舌を巻き付けて
飲むことの方が多し、食事の時に舌が出ることもある
言葉の取得以前に、また筋トレですか~
日本語と英語がチャンポンになりゃしないかという心配より、
まずは、筋トレですか~
と、筋肉製の脳ミソのわたくしは、すぐに策を講じる訳で
(具体的な内容は、次回以降に書きますね)
と、普段だったら、「こんな行動(How)を起こしましたよ~」
で終わる所、今回は「私のせい?」と自分を責める私もいるのです。
それは、高3の時の進路面接で担任に言われた言葉
30年以上前のことだけど、あまりにも「はいっ?」だったので、
今でも、その時の状況をありありと思い出すことができます
A先生:「私も国語の教師が長いけど、貴女のように縦板に水の如く
喋れて、ここまで国語の成績が悪い生徒も始めてみたわ・・・」
私「・・・」
A先生:「ついでに言っておくけれど、貴女がお母さんになったら、
子供が言葉を覚えようとしている時に、ベラベラ喋っちゃダメよ!
言葉が遅くなるから・・・」
私:「・・・」
A先生:「子供が『おっ』って言ったら、『おしっこ?』な~んて、
子供よりも先に言葉を発しちゃダメよ!」
その時は、「この担任、何言ってんだろう?」
「はい、はいっ」って感じだったのだけれど・・・
30年以上経ってから、その言葉が身に染みて来る訳で・・・
おひーさまが「ちっ!」と言うと、「ちっち!」と凄い形相で、
顔を覗き込み、まだ最後の「ち」を言っていないうちから、
おひーさまの手を取って、トイレに駆け込む私がいる訳で・・・
当時はあまり好きではなかった担任だったけれど、「私の未来」を
言い当てたという点で、尊敬に値する存在に変わりつつあります
次回の記事では、具体的な筋トレ?やSTの先生からの
アドバイスを書いてみたいと思います
お楽しみに~
「今日の良かった」
今日のOTで、また新しい訓練方法を習えたこと!
って、家でやらなきゃ意味ないんだけど・・・
2012年02月11日
お友達に障がいをどう伝えるか・・・1
「うん!これだ」と思った一節があったのでご紹介しますね
講演して下さったのは、(財)日本ダウン症協会理事の長谷川知子氏。
現在の一時保育に加え、来年度からはプレ幼稚園に通わせよう
と目論んでいるわたくし・・・
ダウン症専門クリニックの先生からも、障がいのないお子さん達との
交流がダウン症児の成長にとって、とても大切と言われており、
候補の幼稚園も決め、ママ友などから情報を得て来たけれど・・・
ただ、一つだけ、自分の中でスッキリしていなかったのが・・・
おひーさまの障がいをお友達にどう説明しようか?ということ。
お友達からは・・・
「おひーさま、どうしてお話しできないの?」
「おひーさま、どうして上手に走れないの?」
という質問がもちろん、悪気なく出て来るでしょう
先輩ママは、「○○君はおばちゃんのお腹の中で病気になったから、
お話しないし、かけっこもしないのよ」と伝えているそうだが・・・
う~ん、しっくりこない
なぜならば、ダウン症自体は病気ではないから・・・
子供に嘘をつくようで嫌だなと思う訳で・・・
この点は、長谷川氏も、
「ダウン症それ自体は病気でも障害でもなく、人類のバリエーションである」
と説明されています
ちょっと横道にそれますが・・・
これまで「ダウン症は個性よ!」系のことを言われると、
う~ん、「個性」って、なんかしっくりこないと思っていた時に、
「バリエーション」という表現に出会い、
「うん!これ!これっ!」と頷きました
肌の色が黒い人もいれば、白い人もいる。
イスラム教を信仰する人もいれば、ユダヤ教を信じる人もいる。
私のように朝からず~っと喋っている人もいれば、
おしゃべりをあまり好まない人もいる。
そんな感じかな・・・と
同様に、「うん!これだ」と思ったのがレジュメの中の一節
(以下、引用)
「しかし子ども達は、わずかの違いにも気づきます。それを訊いてくるのは、
説明する機会でもあります。いろいろな説明があるでしょうが、園や学校を
まわって、このような子ども達のことを他の子に説明する活動をされている
ある大学の先生は『苦手が多い』という表現をしているようです。」
「苦手というと、自分にもあるから共感されやすいそうです。障害と言うと、
自分と関係ないと差別されがちなのですが、苦手というと、自分にもある
からと共感されやすいそうです。もちろん良いところを強調する必要が
あります。子ども達から良い解釈がでることもよくあり、ある園児は家で
『○○ちゃんはね、こころで話しているんだよ』と言ったそうです。」
確かに、ピーマンの苦手な子、じっとしているのが苦手な子、
工作の苦手な子(←私のこと)、お着替えの苦手な子・・・
みんな何らかの苦手!があるでしょう
私は未だに工作系(料理、お裁縫等々)のことは苦手
とっても良い説明方法をGetしたと思うと、
すぐに使いたくなるわたくし
この単純さも昔っから変わっていないとか・・・
「今日の幸せ」
今日のおひーさまは、吹き戻しを何十回も吹いては
ケタケタ笑い、私の顔を見てはケタケタ笑い・・・
笑いキノコでも食べさせたか?と思うほどよく笑って・・・
おひーさまの笑い声を聞く度に、幸せだな~☆と思いました。
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2011年08月13日
障がいのないお子さんとの交流
先生:「保育園に通い始めましたか?」と開口三番
私:(どうして分かるの~?)
「はい!一時保育に週1回は通わせています」
先生:「顔の表情から分かりますよ~!」
なんでも、これまでのおひーさまはとても怖がりで、
あまり自分を出していなかったそうで・・・
それが集団で揉まれることによって、自分の存在を確認し、
自分に少しずつ自信を持ち始めているらしいのです
障がいのないお子さん達と交流させることの利点は、
なんであの子は歩けるの?
なんであの子は一人でご飯を食べているの?
と思って、おひーさまなりの努力をするそうなのです
なんでも、一時保育では一人で食事しようとしているとか
家でも積極的にやって欲しいんですけどっ
逆に、障がいのない子供達にも当然ながら、障がい
なんて観念はなく、ただ、同じ位のお友達なのに、
なんでアンヨできないの?
なんであんまり動かないの?
と思っておひーさまと接しているらしい・・・
こうした接し方は6才位まで続くそうで、7才位から
子供の中にもヒエラルキーが出来てくるそうです。
確かにそう
私も小学校1年生の時に、みよちゃんと過ごしたという
経験が今に生きている
みよちゃんと過ごしていなければ、必要のない差別意識を
持って過ごしてきたかもしれない・・・
「違い」を「違い」としてパラレルな感覚で受け入れることも、
娘の障がいを受け入れることもできなかったかもしれない
あと、先生からは、家と外での違いを躾けるようにと
先生:「この感覚が身に付いたら、お父さんとお母さんは
いつ死んでも大丈夫ですよ!」
私:「あ~、やっぱり私、美人薄命ってことですか?」
先生:「まぁ、勝手に思ってて下さい!」
自称、美人薄命の母
おひーさまを老若男女、国籍の違い、障がいのあるなしに
関係なく、様々な人々と交流させて参りま~す
「今日の有り難い」
お盆で、今日からひーぱぱの実家。
義母&義姉はおひーさまの出来ないこと
ばかりを何度も何度も言っていたけれど、
「手先は器用そうだね」と言ってくれたこと!
一つは褒めてもらえて、良かった!良かった!!
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2011年06月10日
シンガポールとダウン症児
先週、東南アジア青年の船の同期のシンガポール人
Lちゃんと会って別れる時に、
″I will see you in Singapore!
I expect to live in shingapore with my family!″
「シンガポールで会おうね!
(夫の海外赴任で)シンガポールに住めるといいな~♪」
と言ったひーまま
しかし、その約3週間前には・・・
私:「ひーじじのおひーさまLoveは、すごいことになってるよ!」
「これで海外赴任が決まったら、どうなっちゃんだろうね~?」
(ひーぱぱの海外赴任はもうないだろう!と決め付けて・・・)
ひーぱぱ:「それが来年あたりヤバいんだ・・・」
私:「どこっ?」
ひーぱぱ:「シンガポール・・・」
私:「え~っ?なんでシンガポールなの~?」
ひーぱぱ:「会社の方針・・・」
私:「いやっ!シンガポールはいやっ!」
ひーぱぱ:「何?何でシンガポールは嫌なの?」
私:「あのShinglish」
(シンガポールの皆さん、ごめんなさい<m(__)m>)
東南アジア青年の船に参加している時も、特に中国系
シンガポール人の話す独特なリズムの英語が
聞き取れず苦労していたのでした
Lちゃんの英語も同様で、今回のLunchでも7割しか理解
できていなかったくせして、分かったふりをしていた私・・・
あのShinglishに囲まれて生活をするのが嫌なのです
私の英語がいつの間にかShinglishになっていそうで・・・
とか書くと、私の英語が超excellentのようですが、
むこうさんから見たら、
「ひーままの英語って、超broken!」
「Janglishもいいところだよね?」
って、言われてるのはよ~く分かっているのですが・・・
いや、超broken!だからこそ、こだわる訳で・・・
ママ友や東南アジア青年の船の日本人参加者の同期にも
Shinglishが嫌っと愚痴りまくり・・・
ママ友:「Shinglishを別の言葉と思って勉強するとか?」
シンガポール赴任歴のある同期のH君:
「でも、若い世代の英語はきれいになってきたよ!」
と励まして(慰めて?)くれて
でも、よくよく考えてみると、シンガポールは・・・
インフラが整っているし!
医療面もわりと高度だし!
治安が良いし!
原理原則の国だし!
日本人学校は幼稚園からあるし!
他の東南アジアの国々に比べて、幼児のおひーさまを
育てていくには、とても環境の良い国
逆に、私のように開発途上国好きの人にとっては、
発展していてインパクトに欠ける国という噂もある位だし
それに、ひーぱぱにシンガポール赴任の辞令が出たら、
家族で暮らしたいので、海外赴任に付いて行くしかない訳で・・・
「なんでシンガポールなの~?Shinglishは嫌っ!」
と言っている間があったら、そこで楽しく、幸せに暮らしていく
方法を探して実践する方が絶対にお得
変えられないことをいつまでも嘆いているよりも、
その中で、自分が出来ることを探して、実践する方がお得
きっと、シンガポールだからこそ、出来ることもあるはず
うん?これってダウン症育児も同じよね?
「なんでダウン症児が来たの~?」
「ダウン症児を育てるのは嫌っ!」
と言っているよりも、ダウン症育児だからこその
醍醐味を味わった方がお得
同時に、ダウン症児の何が嫌なのか?を明確にして、
そこと対峙する方法を考えた方が得策とも思うし
私の場合、障がいはOKだけれど、合併症が嫌で嫌で・・・
特に、心臓手術を受けさせなければならなかった時には、
「手術は十二指腸だけで十分!心臓は他の子にやって!」
とデビルひーままになっていたし
冷静に考えれば、シンガポールに住みたくない理由は
唯一、Shinglishだけ~
だ~い好きな東南アジアの国ですもの!
だったら、Shinglishだけを何とかする方法を考えて
実践すればいいのよね?
どんなことでも捉え方一つで、得られるものは
違ってくるのさぁ~
早速、シンガポールプランを立ててみたら、
意外と楽しくなってきて
一方、日本で明確にやりたいことがあるので、
海外に行っている間はないぞ~!とも思う訳で・・・
まぁ、未来は神のみぞ知るだわさ~
でも、やっぱり、年度末の辞令に一喜一憂なひーままでした
「今日の有り難い」
今日は短時間で効率よく4つのことを
こなせて良かった!その間、ずっと
おひーさまを預かっていてくれた両親に
感謝!特に、おひーさまの歩行訓練に
ずっと付き合ってくれるひーじじの存在は
実に有り難い!!
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