おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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洗濯物を干していたら、政見放送が流れて来た。
いつも聞かないけれど、手が離せず何となく聞いていて…。
元薬剤師で日本創新党の候補者が話している。
難病の子供達と係わって来た経験をしている。

一人のお子さんは腸管癒着で、自分の口から食事を採れない。
点滴で栄養を取っていて、その調剤にあたっていたそうだ。
お母さんのおっぱいも飲むことも出来なかったそう…

その子は生まれてから4年間、病院から出ることが出来ず、
両親から聞く我が家に行くことを楽しみにして…
そして、やっと外出許可が出て、我が家に行けたそう。
（良かったね～～～）


でも、外出からしばらくして、4歳半の生涯を閉じたそうです。

ご両親は、どんなに、どんなに、どんなに辛かっただろう…


おひーさまも、生後すぐに先天性十二指腸閉鎖の手術を受け、
NICUや小児病棟にいて退院が遅くなっていた時に
「このまま病院から出られないんじゃないか？」
と何度か頭を過ったことがあります。

「退院ですよ！」と主治医に言われた時に、
嗚咽に近い状態で泣きだしたひーままです。
本当に嬉しかった～～～

そんなことを思い出しながら、おひーさまの方を見たら、
なんか臭い…本日2度目のウンチです
おひーさまはウンチを自力で出せなかったので、
これって、凄い進歩なんですよ～！

ウンチの処理をしながら、
世の中的には障がい者であろうと、
（世間はど～でもいいし）、
成長がゆっくりであろうと、
（少し気になるけど）、
こうして我が家でおひーさまとの時を
過せていることに感謝！感謝！

幸せを感じるひと時でした

  

今日でおひーさまは1歳2カ月になりましたぁ～
本当に子供の成長は早い
おひーさまも、ゆ～っくりだけれど、
日一日出来ることが多くなって来ています

今日は神奈川県ダウン症ネットワーク（KDSN)の
親子交流会におひーさまと参加してきました。
会場に入るなり、「ひーまま！」とT君ママが呼んでくれる。
T君はおひーさまの許婚です。

Ｔ君はおひーさまより1ヵ月後の生まれで、めちゃくちゃ男前
だから、本人達及びＴ君ファミリーの意向を確認する前から、
ひーままが勝手に「許婚」にさせて頂きましたぁ～
久しぶりにＴ君に会ったけれど、男前度はUPしていて・・・。

おひーさまも「あ～」「あ～」とか言いながら、Ｔ君を触っている
「私は姫！よろしくね～！」かなん～か言っているんでしょう。
女は度胸！愛きょう！屈強！さぁ～

会場には30組位の親子がいて賑やか
こういう会に参加すると、毎回思うけれど、
「ダウン症児って、顔が似ている」は真っ赤なウソ!
ひーままもおひーさまを産む前まではそう思っていたけど…

出産後、ダウン症の子供100人近くに会って来たけれど、
面白い位に、みんな親の遺伝子を受け継いだ顔をしている！
おひーさまは、ひーままの小さい時にそっくり←可哀想に
（白黒写真の私を、おひーさまと間違える人、続出中…）
T君は男前パパにそっくり

交流会は月齢毎にグループに分かれての情報交換がメイン。
ひーままのグループには5家族いらして、
みなさん、我が子が可愛い～ラブリーの方々
（特に、パパさん達から、そんなオーラが…）

おひーさまは眠くて途中からぐずり出して、
「にゃ～！」、「あいっ！」が始まった…
あんたは、T君より眠りか～
おひーさまの声はデカイので、
ボランティアの方にお願いして会場の外へ…。


先輩ママさんの「最初はどうなるかと思ったけれど、
自然に育つのよ～！」という言葉に納得＆ホーッ
これからも、ゆっ～くり育児を楽しんで行こう！

そして、7月からは「おひーさまと出会うまで」と
「ダウン症をどう捉えるか」の内容を書いて行こう！
ひーままの「ダウン症で良かった！」
発言に驚かれた方もいらしたので、
この辺りのことをゆっくり書いていきますね。

「今日のおひーさま」を書くのに忙しく、この2カテゴリーは
ほとんど書いていなかった…
ブログをアップしたは、この2テーマにあるのに…


交流会の後、おひーさまはひーぱぱとひーままの買い物に
付き合わされて、お疲れのご様子でした
お風呂上がりのドリンクも、あまり飲まず寝てしまった…

 

 

 

 

  

今日は生まれて初めて、おひーさまのお家に来たね！
生まれてから、ずっとじじ＆ばばの家で過していて、
「我が家」を知らないわけで…。
じじ＆ばばの住む調布から多摩川橋を渡って、
川崎市にある我が家に到着

おひーさまは「ここどこ？」という感じで、キョロキョロ
特に、ベビーベットの横の襖を凝視するね。
ベットは実家のお布団に比べて狭そう…。
柵もあるせいか、落ち着きがない。
今晩も素直に寝てくれないのかなぁ～

最近のおひーさまは真夜中まで寝てくれない…。
昨日も、子守歌を歌ったら、顔にいきなりパンチ
思わず、ムカッ
3日前も寝る前にぐずって、頭突きを喰らわされるし…

要するに、最近はまた夜と昼が逆転して、
夜からはお目々ランラン状態になっている訳で…。
何か手はないか～～～

月曜日には生まれた病院で、胃透視の検査を受けたね。
検査の前はお腹が空いていて、ぎゃ～ぎゃ～泣いていたけれど、
バリュームが美味しかったようで、検査後に舌舐めずりしていたね。
ペロペロしていて可愛かったよ～

検査の結果、異常なしだったね
ウンチを出せないことを心配しての検査だったけれど、
自力でできないのは、腹筋が弱いから！とのこと。
こういう所にも、ダウン症の影響ってでるのね～

さぁ～、今晩も体操、頑張るぞ～
な～んて、やっているから眠ってくれないんだろうね…。

「囲われ姫だわ～！」


 

  

ひーままがおひーさまとひーぱぱと
将来、お蕎麦屋さんを開業したいことは
「ひーままの目標」に書いたけれど…。

まず、そのための小さな目標として、
「料理好きへの道」を目指して早2日…。
今日は頑張って、カロリーオフの食事を作ってみました。
体重的には妊娠前より2ｋｇ減ったけれど、お肉の質が悪くなり、
どーして？っていう所にお肉が蓄積され始めたので…

目的があっての料理って、意外と楽しいかも
何事でも目的があると、人は頑張るんですねぇ～
アメリカ人の彼と会話するために、英会話力が伸びたとか聞くし…。

ひーままの場合はお蕎麦屋さん開業とダイエットのための料理
一挙両得だわ～
ひーぱぱ曰く、料理嫌いのひーままがいつまで続くか…って
でも、天地がひっくり返ってマメとは言えないひーままが
こうして、週のうち5日はブログをアップしてるんだから、
人間、目的があれば頑張るのよ～

それに、明確な目標があると、そのための手段もむこうからやってくる
明確な目標という蜘蛛の巣で、効果的な手段を張りつけるというか…。

お蕎麦屋さんの開業に関しても…。
ひーぱぱが今週末から深大寺「そばの学校」に通い始めます
（全１０回で深大寺そばのことが格安で学べます）
締め切りの一日前に見つけ、人気があるから絶対抽選だろうな…。
「よろしくっ！」と往復ハガキを投かんするひーまま。

案の定、応募者多数で抽選の結果、
見事！ご当選
ひーままの蜘蛛の巣で張りつけた～！って感じですわ～


ひーままがブログを始めたいと思った時に、
「地域と私・始めの一歩塾」を見つけたこともそうだけど、
本当にやりたいことがあると、道は開けれるのよ～

ひーままの座右の銘は、「好機を創れ！」（スマイルズ）
世の中が悪いとか、自分は不幸だとか言っている間があったら、
チャンスを創るための一歩を自分で踏み出さないと…。
チャンスは自分で創りだすものだから…。

石田純一さんが「ビューティコロシアム」で言っていた言葉…。
人間には2通りいると…。
「出来ない理由を述べたてるだけの人」
「出来る方法を探して実践する人」

ひーままはいつまでも後者でありたいと思っています。
そうしていると、本当に蜘蛛の巣に色々なチャンスが張り付いてくる

「好機は自分で創るもの！」
 

  

おひーさまは昨年7月（生後2カ月）の時から、
七田チャイルドアカデミーに通っています。
今日で、通い始めて1年経ったということになります

3月に心臓手術を受けるため1ヵ月休室したけれど、
欠席したのは年間通して、たったの1回だけ
しかも、その1回はひーままが食あたりをおこし、
おひーさまをレッスンに連れて行けなかった日…。
ひーまま、超かっこ悪い

毎週木曜日の50分レッスン。
通い始めの頃は寝てばかりいたし、ず～っと泣いていたことも
あったけれど、いつの頃からか、集中できるようになったのです
う～ん、正に継続は力なり！

おひーさまの好きなレッスントップ3！
1位：お歌
（飽きてきていても、お歌がかかると集中！）
2位：ドッツカード
（2枚のドッツカードのうち、数の多い方を意外に当てる！）
3位：巨大百玉そろばん
（触りたくて触りたく仕方ない！）


おひーさまは11カ月で首が完全に据わりました。
一人座りはびみょ～だし、先日、ハイハイのハイをした所
積み木などの指先のワークも超スロー
でも、七田の先生はじっくり見守ってくれます。
そして、追視だけは毎回、褒めてくれます

う～ん、親譲り！ひーままもよく追試を受けたっけ…。
って、違う、違う
追視は動く物を目で追い続けること！

この追視力のことだけは、療育センターのＰＴさん、
ダウン症専門クリニックの先生からも褒めてもらえるのです

人には必ず「取り柄」や「得意なこと」があるはず！
また、1年間、何かをやり続けることは、絶対にその人の
「武器」や「強み」となるはず！

おひーさまは得意の追視で、
「狙った獲物（男前男子）を逃がすなぁ～」

ひーままは1年間、貴女を七田チャイルドアカデミーに連れて行き続けたことを
「強み」に、また新たな「武器」をGetしま～す

 

 

 

  

毎週火曜日はプレ幼稚園のおひーさま。
ところが、昨日は急きょ病院に行くためお休み。
というのも、心臓手術の傷の一部が赤く腫れていて…
主治医は月・火しかいらしていないので、泣く泣く病院へ
（プレ幼稚園に行きたかったよ～！）

バスを降りると、病院のベンチに見覚えのある看護師さんが…。
「お母さん見て、すぐ分かりましたよ～」
（ひーまま、病棟でうるさくしてまして、すんません…。）

「おひーさま、ほんと大きくなったね～！」
「貴女の手術も何回飛んだことかぁ～！？」
（そう！そう！）
この優しくてチャーミングな看護師さんは
1回目の手術が延期になった時の担当看護師さんで…。

おひーさまは手術の前日に、38.6度の高熱を出して手術を延期にし、
2度目の手術の前々日にも全く同じ38.6度を出した女です
1歳を前に2度も手術を受けているけれど、風邪をひいたり、
熱を出したりしたことはなかったので、もう呆然状態で…

しかも、そこへ現れたのが某男前俳優にそっくりな執刀医
朝風呂も未だ、顔も洗っていなかったひーままの顔を見られた訳で…。
「素顔、見られたぁ～！私への百年の恋も冷めてしまう～～～！」
と幻想・妄想状態に入っていたひーままを知っている看護師さんです

おひーさまの心臓の傷を見る度に、
（W先生、お元気かなぁ～？）
（きれいに縫合して下さったなぁ～）
とか思いながら、傷にスリスり～
というのは嘘だけど…。
時々、指で触っていました。

それがイケなかったのか～～～？

主治医の院長先生は「何かとの接触してですね…」と。
（接触って、ひーままの指？）
縫合した糸の所に膿が溜まって赤くなったそうで、
要するにニキビと同じ状態。
「酷くなって来たら膿を出しましょう！」って…。

（あの～、院長先生・・・。また同じようになってプレ幼稚園を
お休みするのは嫌なので、今日、出して下さいよ～！）
と心の中でつよ～く思うひーまま
おひーさまが暴れないように、手足を押さえつけようと
腕まくりまでしてて…。

でも、今日はおしまい！みたいな雰囲気になったので、
「で、今日は？」って聞いたら、
「しばらく様子を見ましょう。軟膏を出しておきます」って…。

白黒女のひーままは、この「様子見系」の表現は灰色にうつって、
めちゃくちゃ嫌なんけど～イライラするんですけど～

また、「酷くなったら、近くの外科でも、うちでもいいから来てね」と院長。
「こっ、こちらに絶対に来ますっ！」と即答のひーまま。
（だって、Ｗ先生に膿を出してもらえるかもしれないもんね～！）
っと、おひーさまのふんどしで、相撲を取るひーまま

おい、おいっ
再発しないことを願うのが母親だろう…

 

 

  

購入したガステーブルは、汁受け皿のない表面がフラットなタイプ。
使っていた物は、グリル排気口が真ん中に付いているタイプで、
相当古かったんだなぁ～と改めて思う。

お掃除がしやすそうで、お料理が楽しくなりそ～
とひーままが思う訳はなく…。お料理は大嫌～い！
ひーぱぱが食通で、料理好きだったので結婚を決めたのさぁ～
土日は料理の腕を奮ってくれるので、ひーままは大助かり！

でも、ガステーブルを新しくしたことを機に、
「お料理好きへの道を目指す！」と新たな目標を立ててみる
（かなりしんどい目標だわ・・・）
でも、目指さざるを得ない理由もあるのです

それは、おひーさまが高校卒業後すぐ就職できるようにするためです。
恐らく、17年後でも障がい者の就職は難しいでしょう。
だったら、ひーままが就職先を創っちゃえばいいのです
ということで、考えたプラン1が「お蕎麦屋さん」を経営することなのです

なっ、なんでお蕎麦屋さんなの？でしょう…
実はひーぱぱが無類の蕎麦好きで、蕎麦打ちを習いたいと言っていて・・・。
また、定年後は一緒に全国の蕎麦を食べ歩こう！と決めていたのです。
（ひーままは関西が長かったせいか、うどんの方が好きなんだけど…）

3人でお蕎麦屋さんを開いて、ひーぱぱが蕎麦打ち、おひーさまがお運び、
ひーままが会計＆全体のしきり（←めちゃくちゃ上手！）というのがプラン1です
実家がお蕎麦で有名な調布にあることも強みだしね

でも、多くのお客さんに足を運んでもらうためには、お蕎麦だけでいけるのかな？
お蕎麦プラス1品以上誇れる料理があった方が良いのではないか？と思い、
ひーままが誇れる料理をこれから勉強していこうと考えたのでした
（あ～、具体的なことを書けば書くほど、自信がなくなる…）


おひーさまの就学に関しては全く心配はないけれど、
（何かあったら、行政にギャンギャン文句を言いに行って解決するでしょう・・・）
問題は、就職先とひーぱぱとひーままが他界した後のこと
とりあえず就職先のことを！と思い考え出したのがプラン1で！
実は、プラン2も策定中なのです。

そして、ひーぱぱが月末からプラン1に向けて始動します
ひーままもプラン1＆2へのプチ始動を来月から行います
具体的なことは、そのうちまた書きますね。

とりあえず、ひーままは少しずつだけど、
お料理好きへの道を目しま～す！

  

おひーさまのお昼ごはんを用意していると、
「う～ん」、「きゅー」、「うっ、う～」
可愛いけれど力んでいる声…
こういう時は決まって、ウンチを出している。

ダウン症児は筋肉が柔らかいため、踏ん張る力が弱い。
おひーさまの場合、生後すぐに十二指腸閉鎖の手術を
受けていることも手伝ってか、かなりの便秘症
ブログのタイトルを「おひーさまは便秘症」に変えようと思う位の…。

おひーさまが自力でウンチを出せたのは生後6カ月の時。
それまでは、ひーままが毎日、毎日浣腸していました。
子供用の浣腸では太過ぎるので、液をシリンジに移して
カテーテルで注入していました。
生後3カ月位までは一日2回も行っていたので、看護師さんよりも
浣腸は上手かもと悦に入っていたひーまま。

今は整腸剤と下剤を1日2回飲ませているけれど、
それでも、月に3～5本の浣腸を使っている計算。
2歳前までに浣腸を使わずに、自分で排便コントロール
できるようになったらいいなぁ～

おひーさまが自分で力むのは大切な訓練なので、
ひーままがキッチンから、その声だけを聞いていると、
「う～ん」、「きゅー」、「うっ、う～」から
「あい！あい！あ～い！」に変わったぁ～
これは要求の声通訳すると・・・。
「腹痛い！」、「ママ～、来て～！」
「何やってんのよ」、「早く擦って～！」

おひーさまの所に行くと、すでに匂っている…。
「ど～れ？」とオムツを覗いてみると、
う～ん、硬さ、色、大きさ的に80点のウンチ様
写真を撮って、このページに載せたい位の…。
そういえば、Aちゃんママとウンチ話しで盛り上がった時に、
「ブログに写真ってアップできるよね？」と言われ…。
技術的には可能だけど、モラル的には…

とか考えていたら、ピンポーン
そうだ！Ks電気さんだ！
ガステーブルを届けてもらうことになっていた…。
と、ウンチ片を手に付けたまま玄関に向かうひーままでした

 

  

ひーままがブログをアップする後押しをしてくれたのは、
「ブログをつくろう！地域と私・始めの一歩塾」です。
初回講座の中で、堀池先生が「地域に信頼を創る3ガイ主義」
という表現をされていました。

ひーままはピンと来るものがあり、心の中で、
「私は5ガイよ～！2つ多いんだから～」と思っていて…。
超えらそ～先生、すんません…

先生は3ガイを以下のように表現されていました。
生きがい・・楽しむこと（まず始める）
やりがい・・喜ばれる（営業し貢献する）
ナイスガイ・・かっこ良く輝く（発信）

講師の方のブログ「すこやの工作教室」が信頼され、
人が集まる理由がそこにあるそうなのです。
（めちゃくちゃ納得！）


ちなみに、ひーままの5ガイというのは、
1．障がい児を育てていることに、

2．多大なやりがいを感じていて、

3．40代からの生きがいになっている。

4．障がいのあるなしは、優劣を伴わない違い（ちがい）であって、

5．いつまでも「違いが解る知Guy（ちがい）☆」でありたい！

昔のCMに「違いが解るゴールドブレンド」ってあったような気が…
ちょっとパクらせてもらいました…


ひーままは、妊娠前から常々、
「違いって素敵！」、
「違いはパラレルなもので優劣は絶対にない！」
と思って来ました。
また、人の成長には、競争もマニュアルもいらないとも。
おひーさまの障がいも違いの一つなんです

自分と他人を比べず、自分／自分のスタンスで生きていくと、
人生がと～っても楽しく充実したものになることは、
このひーままが実践済みさぁ～


これからは「違いが解る知Guy☆になろう！」
という合言葉を世の中に広めて行くつもりです。

まず、そのさきがけとして、連続講座
「見つけよう！ONLY ＯＮＥな私」
の講師を務めることにしました！
9月の開講予定なので、詳細はまた書きますね。

皆さんも、違いが解る知Guyを目指しませんか～

 

  

今日は大くしゃみを2回して鼻くそを飛ばしたそう…。
（じじ＆ばばの目撃談！）
風邪気味なのか、一昨日位から鼻が詰まっていて、
おっぱいを飲むのが大変そうだったけれど、
ブヒブヒ言っていて可愛いかった…
おひーさまではなく、「ぶひーさま」と呼ぼうかと思っていた所。

くしゃみのお陰で、ブヒブヒはなくなり、
おっぱいも問題なく飲めるようになって、良かったよ～

また、一昨日には外気浴デビューをしたね
と言っても、じじ＆ばばの家のお庭をぐるぐる回っただけだけどね…。
でも、おひーさまは興奮気味で、お部屋に戻ってからも
ず～っとご機嫌だったねお外が本当に好きなんだね～

最近のおひーさまは、よく声を出すようになって来ていて、
なん語を話し始めたのかな？（←ほとんど親バカ！）
じーっと、ひーままの顔を見つめたり、動く物を目で追いかけたり…。

寝返りを打とうとしているのか、よく逆Ｓ字型に体をくねらせていて…。
（夜、目覚めた時に、その姿勢でいられるとビックリだけど）
じじに沐浴させてもらって上がる時に、濡れたタオルに指をかけ、
じじの猿股をビチョビチョにしたこともあったね
マシュマロちゃん（ひーままのお友達がくれたウサギのお人形）にも
パンチをくらわせるし…(マシュマロちゃん、可哀想）。

まぁ、筋肉が成長して来ているということでしょう
本当に成長しているんだね～～～
そんなおひーさまが、めちゃくちゃ可愛いよ～


「姫、じじの猿股を濡らしたの～」

 

 

  

昨日、おひーさまは小児鍼を打ってもらいました。
便秘と筋肉の柔らかさを改善するために、
生後4カ月の時から杉並区の鍼灸院に通っていたのですが、
電車とバスを乗り継いでの通院はひーままが辛く…。
少しずつ足が遠のいてしまっていました・

そんな時に見つけたのが清野鍼灸整骨院
同じ「たまりば」で院長先生がブログを書かれていて、
私のブログにもコメントを下さっていました。
HPを見て、「ここは良さそう！」と思って、早速、院長先生にメールするひーまま。
直観だけで生きていて、結構、当たるんです「ここは良さそう！」系のこと。
そう言えば、ひーぱぱとも「結婚しそう！」と直感で思いましたわ～

一方で、あまり考えたり、感じたりしないせいか、
院長先生は木曜日午後は休診というのをすっかり忘れていて…。
いつもは大学院でいらっしゃらない院長がたまたまいらして、
おひーさまのことを診て下さいました。
本当に、すんませんでした…

院長先生はおひーさまの足の指のくっつき具合から、
「生命力がある！」と
「生命力と食欲だけはあるんです」とひーまま。
「食欲は生命力です！」と院長先生。

確かに、そうだ！そう言えば…
おひーさまは今年3月に心臓の手術を受けた時も、
術後1日目からガツガツ食べていた…
水分が心臓や肺に負担をかけてしまうので、
あまり食事を与えることが出来ずにいたら、
お腹が空いて空いて仕方なかったらしく、
3時間以上泣き続けたのでした。

やっと出てきたお昼ご飯を食べるおひーさまは、
まるで、仲間との生存競争に勝つために、
水面から口だけ出して餌を食べる鯉のよう・・・
ガブッ、ガブッ「早くよこせ～」って感じで…。

餌やり（いやいや…）をモタモタしていると、また泣き出す有様。
その威力は凄く、お昼ご飯を全て食べさせてしまったひーままは、
看護師さんから大目玉～～～
「お母さん、水分制限のこと、お伝えしましたよねっ」って…。
でも、鯉（いやいや…）の口が怖くて、ついつい…。

主治医からは「ダウン症児は心臓疾患以外に気管が弱いなど
別の要因で入院が長くなることが多い」と言われていたので、
病棟ママライフを楽しも～とか思っていたのに、
この食欲のお陰か、思っていたより早い退院となりました。
本当に、おひーさまの生命力？食欲？には脱帽


おひーさまは院長先生に肝臓のツボに鍼を打ってもらいました。
何でも、未だ術後ということもあって心臓の機能が弱いので、
それを肝臓が補っているそう…。（なるほど！）
鍼が痛くて泣くかなぁ～と思ったけれど、おひーさまは
うつ伏せで首を上げたまま、ふつ～うの顔をしていたので、
院長先生が上手に打って下さったんでしょう

小児鍼なんて、さぞかしお高いんでしょう！と思っていたら、
清野鍼灸整骨院では、1回1,050円で診て下さるんです
なっ、なんて良心的な～
先生のお人柄、見立て、料金といい、なん～て良い所を見つけたんだろ～！
やっぱり、ひーままの直感は凄い
って、落ちはそれかいなぁ～～～。

いや、いや…。
いつもはおられない院長先生に診て頂けたなんて、
これもおひーさまの生命力のなせる技～～～！
おひーさまの生命力は凄い～

 

 

  

なっ、なんと昨日でアクセス数が2,000件を超えていましたぁ～
4月末にこのブログをアップして約1ヵ月半でのこと。
ひーまま的には1ヵ月で100件、1年で1,000件いけば、
「自分で自分を褒めてあげよう」なんて思っていたので、
本当にビックリです！
これも全て、ひーままのつたないブログを読んで下さっている皆様のお陰
もう感謝！感謝！ございます


これを契機に、このブログを綴っている目的を再確認してみようと思いました。
と言うよりも、「地域と私・始めの一歩塾」の最後の講義で、
「発信の狙い、買い手は誰？」を考えさせられ、ひーままなりの
「既存の目的と新たな目標」を設定し、アップしようと思っていたのでした。

既存の目標（発信の狙い）は、
「ダウン症児のいる等身大の日常を知ってもらいたい！」
「障がい児の親って大変そう！を止めてもらいたい！」
＊上記のことのために、ブログをアップしました！

買い手（誰に向けて書いているのか？）は、

1．生まれて来る又は生まれてきた子がダウン症と知って、
失意にどん底にいる方。
（特に、親の会とかに行く元気もなく、ひたすらネットサーフィンで
ダウン症児のことを調べている方など）

⇒ダウン症児の成長は育て方によって、かなりの違いが出てくるらしいので、
早期から療育センターなどで訓練を受けさせた方が良い。そのためには
泣いている暇などはない！それに、ダウン症児を育てるのは大したことでは
なく、むしろ親を大きく成長させてくれるのでお得ですよ


2．ダウン症＆その親と関わる頻度の高い医師・看護師・助産師・保健師
保育士など医療関係者の方。
（特に、昔、習ったダウン症の知識だけしかない方、等身大のダウン症児
を知らない方）

⇒間違った知識やステレオタイプ、偏見がさらにダウン症児の親を苦しめる
結果になることがある。ひーまま自身、医師の間違った知識と保健師の偏見
によって、怒り心頭に達し、腸煮えくりかえった経験がある
（「偏見との飽くなき闘い」で詳しく書きます）。


3．1.2以外の全ての方
（特に、「障がい児の親って大変そう！」と思い込んでいる方）

⇒その思い込みが新しく障がい児の親となった方を苦しめてしまう可能性がある。
決してそんなことはないことを、このブログを通して実感して頂きたい


では、既存の目的の指標となる新たな目標はというと？

1．最低2日に1回はブログをアップする！

2．最低月1000件のアクセスを頂く！

3．10月下旬までに以下のようなコメントを頂く！
　①ダウン症児の親の方から2件→「ダウン症の子育て、頑張ります系」
　②医療関係者の方から1件→「偏見を改めました系」
　③①②以外の方から3件→「大変じゃないんだ！楽しいんだ系」

と、3のコメントに関しては自信ないのだが…
まぁ、目標は大きくだわさ～！　

ということで、これからも頑張ってアップして行くので、
どうぞよろしくお願い致します

  

毎週火曜日はプレ幼稚園のおひーさま。
今日はひーままがお当番だったので、いつもより20分早い出発
8：29発の電車に乗ろうと駅に行くと、すごい数の人
この時間帯は未だラッシュアワーだったわね～。
ベビーカーと共に乗り込んだ電車も、プチ満員状態で・・・。

まぁ、ひんしゅくを買っていたことでしょう…。
普段は車内で煩いおひーさまも静かだったし…。
そりぁ、大勢の大きな大人に囲まれたら静かにもなるわね～。

ガツガツ働いていた30代にこんな光景に出くわしたら、
「ったく非常識な親！」、「赤ちゃんが可哀想・・・」とか
口にこそ出さないものの、心の中で強～く思ったでしょう。

でも、母となった40代は違う
今日、隣り合った人とまた一緒になる確率は低い！
文句を付けられたら、「すみません。すぐ降ります」と言って、
「心の狭い人だ～」と反面教師にすればよいのさ～！
と思っている訳だから…。
あ～「母は強し！」、いや、「ひーままは図々し！」

幸いなことに？そんな文句は付けられず下車駅へ到着。
しか～し、問題は乗ったドアと降りるドアが反対側なこと！
ベビーカーを持ち上げ、人をかきわけ、かきわけ、
「すみませ～ん！降りま～す！降ろして下さ～い！」
と大きな声で言う(叫ぶ？）ひーまま
こういう時、声がデカイとお得なんです(笑)。

無事に降りられて、改札行きのエレベーターに乗り込むと、
ドア付近で「開延長」を押していてくれたのは、ダウン症の青年！
25歳くらいかな？リックを背負って、通勤途中かしら？
改札階に到着すると、「どうぞ！」「どうぞ！」と言ってくれて…。
ベビーカーでもたもたしていると、ジェスチャーでも「どうぞ！」と。

改札階から乗り換え電車の改札階に向かうエレベーターでも一緒になり、
到着までの間、「よしっ！」と気合いを入れていて…
改札階に到着すると、やはり「開延長」を押してくれて。
降り際に「ありがとう！」と言って、心の中で「お仕事、頑張って！」


頑張っているダウン症の人を見ると、無料で勇気がもらえて、
これからのおひーさまの育児がますます楽しみになります

あのダウン症の青年は同じ時間に通勤しているのかな？
だとすると、お当番での早出も苦でなくなるひーままでした。



「姫、素敵なお兄ちゃんに出会ったの～♪」






  

今日、おひーさまはティッシュを食べていました
ご飯の時間でもないのに、なんかモグモグしているな？
と思ったら、大好きなティッシュの塊が舌の上に…。
「おひーさま」というひーままのデカイ声にビックリするも、口を開けない。
仕方ないので、口を無理やり開けさせ、指を突っ込んで取りました。
ホーッ、ったく、油断も隙もありゃしない…

でも、責められるべきはひーままでして…。
ネットサーフィンをしていて、目を離していました。
所謂、「親の監督不行き届き」ってやつです。
すんまそん…

と思いながらも、懲りずにPCに向かっていると、聞こえてくるのです！
パパ、パッパ、パ～パ、パパッ
気のせいでしょう…と思いながら、聞き耳を立てていると、
確かに、パパ、パッパ、パ～パ、パパッ
もちろん、意味が分かってのことではなく、
音が面白くて言っているのでしょうが、
な～んか、しゃく

だって、「ママ」は一度も聞いたことがない…
「ずい～じぃ」（じじ？）も「ぶぁ～ばぁ」（ばば？）もあるのに…。
だって、ママは妊娠初期は酷い悪阻に苦しみ、
後期は妊娠糖尿病で管理入院になったのに…
とか思っていると、ひーぱぱがご帰宅。

しばらくすると、パパ、パッパ、パ～パ、パパッ
「う～ん、パパか～？パパと言ったのか？」って嬉しそうなひーぱぱ
まるで賭けに勝利したようなこぼれるような笑みで…。
うん？この笑み、どこかで見たような…？

そうだ！性別が判明した時に見せた顔だ～
ひーままの妊婦検診に付き合ったことなどなかったのに、
性別判定の日だけ、午前休を取って付いてきて、
「女の子ですよ！」と言われた時の笑みだ！

妊娠が分かった頃から、お腹の子供は絶対に女の子だ！
と決めつけて、「女の子じゃないとダメ！」とか言っていて
女の子だったらひーぱぱが、男の子だったらひーままが
命名することで、お互いの付けた名前に文句を付けないと約束し、
まんまと彼の付けたかった名前がおひーさまに付いて…。
な～んか、いつも彼の思惑通りになっている気がする

そんなことを走馬灯のように思い出していたら、
「なんか臭い！」「あ～、ウンチしてる！」「ママ～」
って部屋から飛び出してくるひーぱぱ
ウンチを見つけたら、オムツを替えてあげればいいじゃない？
いつも報告だけなので、「なんで替えてあげないの？」って聞いたら、
「だって、ウンチ怖い」、「ウンチ臭い」って…。

ねぇ、おひーさま
なんでこ～んな薄情な人のことを先に呼んだのよ～？
目の前でカメルーン戦見てるけど…。

お～、本田がシュートしたすご～い

「めずらしいな～！シュートかっ！」
「な～んか、カメルーン変だそ…」ってひーぱぱ。
ねぇ、ちょっとは日本を応援したらどうよ

ほんとひーぱぱって、暖簾に腕押しというか…。
そのうち、ひーぱぱ語録を披露してやるぅ～

 












「姫、ママのマより、パパのパの方が言いやすいだけよ～」
「ママの方がだ～い好き」

  

昨日、ひーままは16年来の友達と久しぶりに会いました。
大学院生だった時に参加した東南アジア青年の船の
同期生のTちゃんです。TちゃんはY君8歳とT君5歳のママ。
転勤で沖縄から成田に来ていたけれど、7月に帰ってしまうので、
わざわざひーままとおひーさまに会いに来てくれました

Tちゃん、ひーままを見るなり、「変わってないね…」と優しいお言葉
老齢出産の産後太りがひどいのにね…。
そう言えば、船の時も「ひーまま、中森明菜ちゃんに似てるね！」
と言ってくれていたことを思い出し…。←う～ん、褒めすぎ
ひーぱぱにその話をしたら、「Tさん、中森明菜と誰かを間違えてない？」って

本当に優しくて人情味のあるTちゃんの2人の坊やは本当に良く育っている
素直で人懐っこくて、敬語もきちんと使えて、本当に可愛い
二人とも、おひーさまのことを可愛がってくれて…。
特に、Ｔ君は「赤ちゃんの足、小さい！手も小さい！」
とおひーさまをいっぱい触ってくれて…。

思えば5年前の同窓会で、当時まだ3カ月だったＴ君を
「ほっぺ、柔らかいね～！食べちゃうよ～！」とか
触りまくっていたのはひーままの方でして…
T君は大きな瞳で、じ～っと見てくれて、にこ～にこ～
行こうとしたら、「あ～、あ～（行かないで…）」みたいに声を出してくれて…。

当時、ひーままは独身で、「僕の子供を産んでください！」なんて
奇特な男性はもう現れないだろうと思っていたので、
「この子をさらって実子として育てるか～！」
「同窓会が泊りがけで良かった！Tちゃんの部屋はどこだ？」
とか誘拐計画を密かに立てていて…。

当時3歳だったY君も別れ際に、ひーままに「バイバイ！」チュッと
「子供って可愛いんだなぁ～ママもいいなぁ～」
と、Y君とT君に触れてママへの道をちょっと目指すのでした。

一方で、「独身な訳だし、もう38歳！妊娠＆出産は無理でしょう」
と変な自信も持っていたひーままでした。


それから5年の月日が流れ、お互いにママとなっての再開
出産話や育児話で盛り上がり、時間はあっという間に経ってしまいました。
（参加青年だった時は、こんな話をしているなんて想像もしなかったけど…）
どんなに時が流れても、やっぱり友達っていいな

今度はいつ会えるのかな？
ひーぱぱとおひーさまの3人で、沖縄に遊びに行くよ～

 

  

では、昨日の続きを…。
ここ10日位、おひーさまはひーぱぱに勝るとも劣らない位の
大いびきをかいていたので、念のために耳鼻科へ。

ひーままも簡易の鼻吸いでお鼻を吸っていたので、
お鼻をいじられた時は、あまり泣かなかったおひーさま。
えらいぞ～！しか～し問題は耳だった…

先生がついでに耳も診て下さった所、
「お母さん、かなり耳垢が溜まっていますよ！」
（そっ、そうだった！）
「生まれてから一度もお掃除してませんでした…」と
0.2秒位、自分を責めるひーまま
でも、よく動くおひーさまの耳掃除なんて怖くて怖くて

先生がおひーさまの小さな耳に色々な器具を差し込むと、
うぎょ～、ぎょえ～、うぎぎ～、ぎゃ～、ぎぃ～
と断末魔の苦しみのような声で大泣きするおひーさま


「可哀想に…」とか思う前に、「へぇ～、こんな泣き方するんだ～」
「おっさんみたいな声だわ～」とか感心しているひーまま
おひーさまにしたら、「えっ！何？何？何するの～？」、
「怖いよ～！痛いよ～！助けて～！」という所でしょう…。

大暴れするので、ひーままに手足、看護師さんに
胴を押さえつけられたことも恐怖心を煽り、泣き声は
診察室はおろか外の待合まで響いていたことでしょう。
あまりの凄さに、受付の女性まで様子を伺いに来て…。
耳垢を取るだけなのに、大騒ぎ～激騒ぎ～
まぁ、おひーさまにしたら、受難中の受難だったことでしょう。

でも、先生から「耳垢がこびり付いていて、あまり取れなかった」、
「耳垢を柔らかくする薬を処方するので、また来週来て下さい」と。
「ゲッ！来週もまた同じ騒ぎをされるの～！」と思いながら、
待合でおひーさまをあやし続けるひーまま


やっと泣きやんだ所に、覗きに来た受付の方が
「ねぇ～、可哀想に…。痛かったね～」とか声をかけてくれ…。
（いっ、今は止めて～！また泣き出すから～）
と心の中で思った途端、おひーさまは、
うぎょ～、ぎょえ～、うぎぎ～、ぎゃ～、ぎぃ～
受付の方に顔で微笑み、心で、（だから言ったでしょ～）みたいな…。
何で子供って、優しい言葉をかけられると、また泣き出すんでしょう？


散々泣いて、ほとぼりが醒めた頃、
今度はヒブワクチンを接種されるおひーさまでした。
当然、うぎょ～、ぎょえ～、うぎぎ～、ぎゃ～、ぎぃ～

来週の耳垢掃除は、どうなることやら～？
おひーさまの受難は続く…





  

月曜日に発熱したものの、水曜日には平熱になりました！
心配して下さった皆様、本当にありがとうございます。
９日はたまたま十二指腸閉鎖の術後の診察日だったので、
「これ幸い！」とばかり、おひーさまの生まれた大学病院へ
術後診察といっても、３カ月毎なので本当に「渡りに船！」

執刀医はいつも手術が入って、この日も別の先生の診察。
入院中はこの先生も診察にあったってくれていました。
なので、開口一番、「おひーさま、大きくなったねぇ～！」と。
懐かしさと嬉しさでいっぱいという感じで仰って下さって…。
とても温和で、いつも優しい先生です。

おひーさまの術後の経過はとても良いので、診察は常に便秘の相談
ダウン症児は腹筋力が弱く、便秘の子が多いそう…。
いつも先生から「どんなウンチ？」と聞かれ、形容に困っていたので、
今回はデジカメに前日のウンチを撮っておき、
「先生、こんな感じです！」じゃ～んと見せたら、

温和な先生も言葉に窮していて…。
（普通、撮ってこないだろ～！オイッ）ってな感じで、
少ししてから「う、うん、コントロール出来てるね」と…。

ウンチをデジカメに撮って先生に見せるって、
「論より証拠！」で良いアイディアだと思ったんだけど…。

お熱のことは心配ないと言われたので、
午後からは予定していたヒブワクチンの接種だぁ～
でも、時間があったので、ついでに耳鼻咽喉科も！
大学病院の利点って、こういう所にありますよね？

しかし、このついでに受診した耳鼻科で悲劇は起こり
眠くなってきたので、この続きは明日のお楽しみ～

 

  

おひーさまは昨日からお熱があります…。
37度台後半と前半を行き来しています。
手術を2回受けているものの、風邪をひいたり、
お腹を壊したりすることはなかったのが取り柄の一つ

大事を取って、毎週火曜日のプレ幼稚園もお休み
今日のお弁当メニューの下拵えをし、連絡帳まで書いていたのに…。
ひーままはお料理が大の苦手なのに…
（だから、料理好きのひーぱぱと結婚したのさ～）

と、愚痴を言っていても仕方ないので、
お熱を出すのようになったのも、お姉ちゃんになった証拠
またまた「物は考え方！」と良い方にしか考えないひーまま。

でも、実はおひーさまは知恵熱を出すのがお得意で…
三種混合の2回目の接種の朝は平熱だったのに、
病院に着いて測ると、38.6度に
内診をして下さった先生曰く、
「喉も赤くないし、風邪ではないと思うけど、
37．5度以上あると、摂取できないことになっててね…」
おずおずと帰宅して熱を測ると、またもや平熱に…
「ったく、おひーさま～」と怒ると、ニコニコしていて…。

似たようなことは心臓手術の前の日にもあり…。
入院先の病院での朝の検温で、やはり38.6度を出し
朝一番の出来事で、洗顔も朝風呂も未だのひーままの所に現れたのは、
某人気俳優にそっくりな男前の主治医
「シチュエーション悪すぎ…ったく、おひーさま～」
男前主治医曰く「血液検査でも何も出てませんが、
大事をとって手術は延期にしましょう！」って。
で、家に帰ると、またまた平熱に…
「知恵熱出せるなんて、すごいぞ～！」と嫌みた～っぷりに言うと、
おひーさま、またもやニコニコ。

以来、発熱に関しては「狼少女おひーさま」と呼ばれていたけれど、
今回はどうやら本当だったみたい…。
因みに、今日のプレ幼稚園では発熱の子が多く、
いつもの半分位の出席だったとか・・・
まぁ、こう暑かったり寒かったりしたら、子供だって身体を壊すわ～。
いつも読んで下さっている皆様も、どうぞお身体をご自愛くださいね

  

ひーままが始めてダウン症児と接したのは、今から30年近く前のこと。
高校1年生の時に、調布養護学校ボランティアに行きました。
確か、土曜日の午後、小学校高学年の子供と遊ぶという内容で、
「健常者のお姉さんが障がい児と遊んであげようじゃない！」
くらいの超上から目線で出向いた記憶が…
（あ～、めちゃくちゃ恥ずかしい…）

会場に入ると、私を含め4人のボランティアさんがいて、
その人達のために！と7～8人の子供達が輪になって
歓迎のダンスを踊ってくれました
ダウン症児以外のお子さんもいたけれど、鈴やタンバリンを持って
楽しく踊っているダウン症児4人の記憶だけが鮮明に残っています。
みんなニコニコ！ニコニコ！

「なっ、なんて可愛いの～」
「な～んて汚れのないきれいな瞳なの～！」
と心がハートマークを出しまくっていたのも記憶しています。

ダンスが終わると、ダウン症の男の子がやって来て
ひーままにハンドタオルを差し出します。
先生曰く、丸めたタオルを引っ張りっこするのが好きな子なので、
「タオルで遊んで！」と言っているとのこと。


「合点だ～！」とばかり、引っ張りっこしなら、男の子の顔を見ると、
ニコニコ！ニコニコ！
今で言う所の癒し系
本当に心が洗われて行くような…

男の子に見とれていて、ふと気付くと、
私の後ろにダウン症の女の子が。
彼女もニコニコ！ニコニコ！
手にはハンドタオル持っている。
「では3人で！」と、ひとしきりタオルゲームを楽しみました！


4つのキラキラと澄んだ瞳に見つめられ、心を洗ってもらったという
お金で買うことのできない素晴らしい体験をした高校生のひーままでした

と、終わり頃になって、先生から「今日の交通費です」と500円渡され、
（もっ、もらえません！）
（お金を渡したいのはこちらの方です）
（超上から目線しててすみませんでした）
と心の中で言っていただけで、実際は頂きましたけど…
歩いて行ったくせにね～
まぁ、高校生だったひーままにとって当時の500円は大金で…。

思えば、この時からおひーさまとのご縁は出来ていたんだわ～

 

 

  

今日は2回、とても大きな力強い連続泣きをしたね！
ダウン症児の特徴なのか、あまり泣かないものね…。
こんな泣き方を聞いたのは初めてだったので、
びっくりしたけれど、とっても嬉しかったよ

今日はお天気が良かったので、窓際で過したね。
おひーさまはお外が好きみたいで、ず～っと見ていたし、
手足をバタバタさせていたね！

最近のおひーさまは昼夜が逆転していて、
真夜中にお目々パッチリ状態になるね。
お陰で、ひーままは寝不足状態に…。
でも、ひーぱぱが来ると、ちゃんと起きるから不思議！
きっと、パパのことが好きなんだね。

最近はおっぱいをよく飲むので、布団に染みが出来るほどの
おしっこをすることをすることがあって、びっくり～
ひーままのオムツの充て方が悪いという噂もあるけれど、
おひーさまが良く動いている証拠でしょう

1日に行った1カ月検診では、順調とのこと
同じくらいの赤ちゃんがたくさんいたけれど、
おひーさまは群を抜いてデカかった


姫、だてに3,500gで生まれてないわよ～！