おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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先週、おひーさまは37度台の熱が続いて、
3日間も日系幼稚園を休みました。
熱と言っても、一日のうちに、38度台近くまで
上がったかと思うと、平熱になって、また上がる・・・

平熱の時は、狭い我が家で、走りまわり、DVDに
合わせてダンスをするおひーさま
いっそのこと、高熱を出してくれた方が大人しく
寝てくれるのに・・・と思う鬼ひーまま

発熱している時は、嫌な感覚があるのか、
「こわ～い！」「こわっ！」「こわ～い！」のおひーさま
心配そうに顔を覗きこんだわたくしに向かって、
「かおっ、こわっ！」とも・・・

2つの病院に行ったものの、喉が赤いなど、
風邪の所見はなく、先生方も首を傾げるばかり・・・
感染系の熱ではないとのことで、何の薬も出して
もらえず


なので、ひーぱぱと共に素人診断大会
・発熱した日に炎天下の中、サッカーの練習を
させたのが良くなかったのではないか・・・
・きっと、体の中に熱が籠っていて、上手に排出する
ことが出来なくなっているのではないか・・・

それではということで・・・
発熱する度に、おでこだけでなく、脇の下だの、首の後ろだの
と貼っていた熱さまシートを全て剝し、クーラーも消して、
サウナ状態にして、いっぱい汗をかかせてみました
（白黒人間なので、貼る時は貼る！消す時は消す！なのです）


そうしたら、今度は、
「あつ～い！」「あつ～い！」のおひーさま
今までは、「あち″っ」だったのが、上手に「熱い」と
きれいに言えるようになりました
そして、その後は熱が下がり安定しました

「災い転じて、言葉成る」
これって、正に一石二鳥
いえいえ、一石三鳥
汗をいっぱいかかせたことで、汗腺
というお宝も増えたかなと・・・

汗腺の数って、人によってかなり違うそうで、
若いうちに獲得しておかないと、増えないそうなんです。
特に、ダウン症のある人は、汗をかきにくいと聞いたことが
あるので、これは、超お得だったかも


で、なぜ汗腺ネタを知っているかというと・・・
昔、超美人のKちゃんと接骨院に行った時のこと！
そこのゲルマニウム温浴に手足を20分、付けていただけで、
私は、がまの油状態
一方のKちゃんは、額に汗する程度・・・
美人は汗もかかないのかな～と思いながら、
院長（♂）の顔を見たところ・・・

院長、ラブラブ視線
私の方に・・・


それまで、Kちゃんといると、100人中100人の男性が
彼女に釘付けだったのに、「えっ？こっち～？」みたいな・・・
院長：「いいですね～」「いいですね～！その汗」
私：（この人、汗フェチ？）と心の中で・・・

院長曰く、現代人は汗をかかなくなっている！
汗は健康のバロメーターなんです！
体の中の悪い物は、汗で出すのが一番なんです！
こんなに汗をかいてくれる人を見て、とても嬉しい！
と、饒舌に語ってくれましたwith ラブラブ光線


確かに、よく運動をして、たくさん汗をかいて来た私と
あまり運動好きではないKちゃんの違いだったのか・・・
まっ、おひーさまにも、出来るだけ運動をさせて、
汗腺を増やそうと思いました

汗をかくこと！汗腺を若いうちに増やすことの大切さ！を
数少ないモテ話？と共に思い出したひーままです




「今日の良かった」
水曜日から午前保育になるので、
足つぼマッサージを堪能しました！
今日の担当者は上手でラッキー！！





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「言葉をどうするか」シリーズは③で終了予定でしたが、
この話もご紹介しようと思って、④まで書くことにしました

それは先月末に香港ダウン症協会の企画で、
家族参加した長州島（香港の一つの島）ツアーでのこと
20歳は過ぎていると思われるSさんというダウン症の
女性のバイリンガルっぷりに、舌を巻いたわたくし

彼女には10月末のハロウィーンパーティの時に初めて
会って、英語をペラペラ話す姿に本当にビックリしていましたが
（実は、もう一人Jさんという女性もペラペラだったけれど・・・）、
広東語もペラペラだったのです


今回のツアーの目玉は島のお寺の桜見物ということ・・・
「香港の桜って・・・？」も手伝って参加したこともあったのだけれど、
Sさんにもまた会ってみたかったのです

Sさん：「日本の桜は何色なの？」
私：「薄いピンクかしら？」
（桜って、ピンクに決まってるでしょ？）
Sさん「私はね、紫が好きなの。今日も紫を着てるでしょ？」
私：「私も紫が好きよ！」
Ｓさん：「一緒で嬉しいわ～」

私：「Sさんは学生さんなの？」
Sさん：「いいえ！働いてますよ」
　　　　「社会福祉の協会で（福祉作業所のような所？）」
　　　　「家からは遠いんだけど、楽しいので通ってます」
私：「何一番楽しいのかしら？」
Ｓさん：「仲間かな？うん！友達です」
　　　　「あっ、遠いといっても、前の所よりは近いです」


確かに、舌足らずな話し方だけれど（←私の発音よりずっときれい）
この間、ず～～～と英語で喋っていて、私の質問にも的確かつ
迅速に答えるのですダウン症者は言葉の面での成長が非常に
ゆっくりと言われているけれど、Sさんは例外？

しかも、お父さんと話す時は、すぐに広東語に切り替わるのです
私：「お譲さんはよく話しますね」
父：「いや～、喋り過ぎなだけですよ～」
Sさん：「誰が？私は話すのが好きなだけ」と広東語で言い返し、
その後、私に英語で訳してくれました


お父さんに、言葉の面でどんな教育をして来たのか？と
とても興味深く聞いたところ・・・
特別なことはしておらず、ただ小学校からは英国の学校ESF
(English School Foundation)に通わせるなど外では英語、
家庭では広東語の生活を徹底してきたらしいのです

なるほど～
ダウン症児には刺激がとても大切と言われているけれど、
もしかしたら、英語広東語、広東語英語といった
切り替えが刺激になって、良い効果を及ぼしたのかな？


Sさんとお父さんとの会話を楽しみながらお寺に到着すると・・・
ガイドさん：「あれが桜です」
（え～っ？あれがですか～）

色は赤に近いピンクで、ひとまわり大きくて梅？という感じ
なんでも、台湾から輸入された品種だとか・・・
香港の人達は嬉しそうに写真をバシバシ撮っているけれど、
私は口がへの字、ひーぱぱは首を振っているし・・・

そこへ、「日本の桜とは違いますかね～？」
と話しかけて来てくれたのは、ダウン症者の弟さん
この方が、香港映画のスターも、真っ青ってな超男前
ランチの時に初めてお見かけしたのだけれど、
円卓のその席だけ、本当に後光がさしてましたぁ～～～
「あっちのテーブルに行きた～い！行きた～い！！」と騒いでいた私

私：「まぁ、違いますけど・・・でも、いいんです」で止まったけれど、
本当はこんな風に続けたかったのです
「日本の桜よりずっと美しい花を見たので」
「それは、あなた」って

男前様の瞳に吸い寄せられながら、そんなことを考えていたら・・・
男前様：「How old?」
私：「えっ、あっ、46！」
男前様：「・・・」
私：「えっ、my daughter?  3 years old」
おバカ丸出しです

男前様が「おいで！」と言う感じで手を差し出してくれて、
抱っこしてもらったおひーさま
（どうぞ！どうぞ～！！って感じで差し出しちゃいました）
（あ～、今だけ、おひーさまになりたい）
なのに、おひーさまはSさんが連れて来たワンワンにご執心
「ワンワンどこ？」って感じでキョロキョロ


Sさんの事例から、刺激がとても大切と確信した私
おひーさまはワンワンから、
私は男前様から、
た～っぷりの幸せと刺激を頂いた一日でした









ツアー中、ず～～～～～っと、このワンワンを追いかけ回し、
ちょっかいを出しまくっていたおひーさま(>_<)



「昨日の感謝」
幼稚園の門を開けると、お友達のAちゃんが
おひーさまの手を取ってくれて、それを見ていた
Bちゃんも、もう片方の手を取って中に入ろうとして
くれました。お友達に感謝だね♪



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今回も「言葉をどうするか？」を書いていきます。
口の周りの筋肉が弱いため、言葉を上手に発することが
できないと言われたおひーさま
じゃぁ、鍼だわ～とワンチャイの鍼灸院に連れて行っている私

この他にも、既に1月からST（言語療法）に連れて行っていました。
英語でのセラピーになるので、どうなのかな～？
という心配はあったのですが・・・
香港在住が予定より長くなりそうなので、セラピー系の記録を
色々と取っておく必要があるのです


連れて行ったのは、香港大学付属の言語聴覚療法センター。
こちらのSTのL先生が、唇の筋肉の弱さを指摘して下さいました
「この方は良い」と直感で思ったので、このままL先生の指導を
受けたかったのは山々だったのですが・・・
高いんですわ～お値段が・・・

なので、セラピーの時間を短くするか、間隔を空けて受けよう！
と思っていた所、L先生から素敵なオファーが～
彼女の生徒達のセラピーを受けてみませんか？というもの
L先生も指導教官として付いてくれて、お値段は半額以下
これは、断る理由がない
ということで、学生さん達によるセラピーを受けることになりました。


センターのドアを開けるなり、「おひーさまですね～？」って
10人位の学生さん達が出迎えて下さって・・・
皆さん口々に「おひーさま、かわいい～」（←お世辞です）
この雰囲気に気を良くしたのか、超ハイになってしまったおひーさま

担当のSさんとEさんと共に、セラピーを受ける個室に入ると
マジックミラー発見そして、いや～な予感が・・・
「あ～、この後ろでL先生が様子を見てるのね」と思っていると、
マジックミラーに向かって、「ベー」とか「キャハ～」のおひーさま

ナルシストだもんね・・・
新種の鏡は超Happyよね～
L先生は、マジックミラーの後ろで「Oh!」と仰け反っていたに違いない・・・


こんな感じで、セラピーの45分間中、ず～っとハイだったおひーさま
Sさんがかなり手を焼いているのが申し訳なくて・・・
マニュアル通りにいかないとは分かってたでしょうが、これは酷い

Sさん：おもちゃのコップを指さして、「What is this?」
おひーさま：「どーじょ！」とSさんに差し出すし
Sさん：「Thank you！But, What is this?」
今度は、コップで飲む真似をするおひーさま
Sさんを遊んでくれるお姉さんと思っているようで・・・

唯一？ちゃんと答えらたのは、
コーヒーカップのカードを見た時の「ブー」
（「ブー」は飲み物の意味と解説）
この日、最初で最後の「Good！」bySさん


一方のEさんの方は私へのヒアリング担当。
A4版のレポート3枚に、ぎっし～り質問事項が書いてあって
最初は、質問する声も手も震えていて・・・
（緊張してるのかな？それとも私の顔が怖いとか？）
何だか申し訳なくなって、おやじギャクを言ったら固まっちゃって・・・

まぁ、22歳位のお譲さん達だもの、真面目で一生懸命よね？
私にも、この位の娘がいてもおかしくはない訳で・・・
貴女方の勉強になるのであれば、何でも協力致しますわよ～
一肌でも、二肌でも、もろ肌でも脱ぎますわよ～

って、遠山の金さんじゃないんだから
（若いママ友で、「遠山の金さん」を知らない人がいるんです）
桜吹雪を描く面積も肥大していて、桜満開って感じで、
一生懸命お答えしましたよ


半額以下のセラピーを受けられるのは、「自分良し！」
学生さん達の勉強に貢献できるのなら、「相手良し！」
この学生さん達が将来、立派なSTさんになって、障がい者
のみならず様々な方の言語聴覚療法に活躍して下されば、「世間良し！」
正に、私の大好きな言葉「三方良し！」ですわ～


ヘトヘトになったSさんからは・・・
おひーさまは集中することと、そうでないことの差が激しいと
（本当にその通りで、返す言葉がございません）

L先生からのママへのアドバイスは・・・
・大きな口で、ゆっくり、はっきり歌を歌うこと
・言葉も同様で、かつ口の動きを見せること
・1週間に5語位で良いので（詰め込まないように）、
上記の方法で、少しずつ言葉をインプットすること


他称「立て板に水」のわたくし・・・
ゆっくり話すのは苦手だけれど、大きな口を開けてはっきり
言葉を発するお稽古を講談でやっていま～す
これを少し応用して、自宅版STをやってみましょうか？
週1回は学生さん達のSTも受けられるし
う～ん、頑張れそうな気がする



「今日の良かった」
おひーさまを幼稚園に送って行き窓から様子を伺うと、
お友達とPCをキーボードを打って？いました。
お友達と仲良くしている姿って嬉しいですよね？



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今回も「言葉をどうするか？」を書いていきます。
唇の筋肉が弱いために、上手に言葉を発することが
出来ないと言われたおひーさま

じゃあ、鍼だわ～
と、こちらの鍼灸院に連れて行っているわたくし
なんで鍼なの～？と思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、
おひーさまの便秘解消のために行っていた鍼の効果を知っている
からです十二指腸閉鎖の手術を受けたこともあったけれど、
お腹まわりの筋肉が弱いために、赤ちゃんの頃は自力便を出す
ことが出来ずにいたおひーさま

そのため浣腸や薬で出していたのですが、それは対処療法だし、
体に多少なりとも負荷をかけると思ったので、根治療法としての
鍼に連れて行っていました。1歳過ぎから半年位だったかしら？

連れて行っていたのは、調布市の清野鍼灸整骨院
院長先生を筆頭に全ての先生が障がい児に対して理解のある方々で、
非常に丁寧に診て下さっていました。最初は便秘のことでかかった
のですが、筋肉のことや知能のことまで総合的に診て下さいました。

お陰で、今では快便おひーさま
インター幼稚園のトイレで、よく頑張っています
「ウ～～～ン」と力んでは、「出た～」
赤ちゃんの頃には考えられなかった進歩です


なので、秘められた鍼パワーを知っているわたくし
本場？の香港で利用しない手はない
と、もともと思っていて、清野先生からこちらの鍼灸院を紹介して
頂いていました。唇の筋肉のことを知る前からお世話になろう！
と思っていた位でした。

ご紹介頂いた鍼灸院は、ワンチャイという古い香港と新しい香港が
混在する街にあって、入っているビルも古くて、最初に行った時は
「香港マフィアが出てきそう」とちょっと入るのに躊躇し・・・

先生は小児麻痺児などの障がい児を診ているとのことでしたが、
確かに、麻痺を持ったお子さんや足の悪いお子さんなど多くの
お子さんがいて・・・広東語が飛び交い、お灸の香りが漂い、
「そんな所まで鍼を打たれてるの～？」という人もいて、
なかなか面白い雰囲気で、通い続けています
まだ3回だけど・・・

先生が広東語しか出来ないので、最初は英語を通訳してくれる方を
介して、唇の筋肉アップをメインに診て欲しい旨、
お願いしたのですが・・・

まずは、鍼に慣れることと、全体のバランス（血の流れ）を
整えるため頭から始めます！とのこと
で、これに要する回数が50回
その後が唇で、同じく50回
その後は他の気になる所で、同じく50回
各回とも鍼を打った状態で1時間、院内で過ごす訳で・・・
気が遠くなりそうでした・・・


でも、鍼を受け始めてからのおひーさまは、
よりアクティブになった声が大きくなった
気がしています
（ただのプラシーボ効果かもしれませんが・・・）

毎回、お会いするお仲間？（足の悪いお子さんのおばあちゃんや
知的障がいのあるお子さんのお母さんなど）と過ごすのも
楽しいし鍼灸院のほとんどの方が英語が出来ないので、
このおばあちゃんやお母さんが訳して下さるのです
とても有り難いですよね？

幼稚園やセラピーがあるので、頑張って通っても週に1度
でも、効果も見られるし！楽しい雰囲気だし！料金も、たくさん打っても
50ドル（約600円）と良心的だし！これからも通い続けよう
まぁ、最初の50回をクリアーするのはいつになることやら・・・


あっ、因みに・・・
OT（作業療法士）さんからのアドバイスですが、
唇の周りの筋力UPには、電動歯ブラシを使うと良いそうです
と言っても、歯ブラシではなく、下のバイブレーターを加工
（唇を痛めないように）して、唇の周りに充てるのです。
但し、長時間はダメです。おひーさまにも仕上げ磨きのついでに
2分程度だけ行っています。意外と気持ち良さそうにしていますよ













「針（鍼）のむしろ」なおひーさま
今日は12本打たれました！
だんだん本数が増えるそうで・・・
打つ時と抜く時にちょっと痛がるけれど、
あとはぜんぜん痛がりません


次回以降に、ST（言語療法士）の先生のアドバイスや
香港大学でのSTの模様を描きます。
お楽しみに～



「今日の楽しかった」
鍼灸院の傍に障がい者用のダンススタジオ＆
アトリエがあって、今日は先におひーさまと
ダンスレッスンを受けてから鍼に行きました。
一緒に踊れて、疲れたけれど楽しかった♪




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香港に来てからの方が言葉を発するようになったおひーさま
でも、それはおひーさま/おひーさまのことで、
世の中でコミュニケーションを取る上では、ぜんぜん足りない
海外で子育てをしている方は、子供の言葉の発達を心配
することが多いと思うけれど、それは私も同じ・・・
まして、知的障がいがあるので、心配は尚更・・・

なので、日本では受けたことのなかったSTに連れて行きました
STの先生曰く、おひーさまの場合は知的な部分ではなく、
唇の筋肉が弱いことが大きな問題と
言葉を発したいけれど、筋肉が弱くて上手に言うことが
できないとのことでした
正に、目から鱗

確かに、唇の筋肉が弱いため、ストローに舌を巻き付けて
飲むことが多いし、食事中に舌が出ることもある
知的なことにばかり目が行っていたけれど、
こんな所でも、また筋肉ですか～
英語や日本語の前に筋トレですか～


こんな時、筋肉性の脳ミソのわたくしは、
「唇筋トレのため、こんな新しいことを始めましたぁ～」
次回の記事で紹介しますので、お楽しみ～
で終わる所なのですが・・・
今回は「私のせい？」と自分を責めるのです


それは、忘れもしない高3の進路面談でのこと
あまりに「はいっ？」だったので、今でもはっきり覚えています

A先生：「私も国語の教師が長いけど、貴女のように
　　　　　立て板に水の如く喋れて、ここまで国語の成績が
　　　　　悪い生徒も始めて見たわ～！」

私：「・・・」

A先生：「ついでに言っておくけれど、貴女がお母さんになって、
　　　　　子供が言葉を覚える時に、ベラベラ喋っちゃダメよ！
　　　　　言葉が遅くなるから・・・」

私：「・・・」

A先生：「子供が『おっ！』って言ったら、『おしっこ？』
　　　　な～んて、言っちゃダメよ！」

この時は、「この担任、何言ってんの～？」という感じで
「はい」「はいっ」だったのだけれども・・・
その言葉の意味が、30年以上経った今になって、
身に染みてよ～くよ～く分かるようになりました


おひーさまが「チッ！」と言うと、「チッチ？」と、
すごい形相で顔を覗き込み、まだ最後の「チ」を言って
いないうちから、手を引いてトイレに連れて行く私がいる訳で・・・

当時はあまり好きではなかった担任だったけれども、私の未来を
言い当てたという点で、今は尊敬する存在に変わっています


タイトル「言葉をどうするか？」は③まで書く予定です
その中で、新しく始めた唇筋トレ？とSTの先生からの
アドバイスを書きますので、お楽しみに～


「昨日の幸せ」
昨日はインター幼稚園の母の日でした。
日々の様子を伺うことができたり、
お教室でおひーさまと一緒に工作をしたり、
園庭で一緒に遊んだりと、とても楽しい
一時を過ごすことができました！！




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一昨日、おひーさまはOT（作業療法）を受けて来ました
場所は、ダウン症協会のオフィスで、我が家からはかな～り
遠い所バスに揺られ、海を越えて1時間半
バスストップもどんだけ停まったことか～
正に、リトルジャーニー
まぁ、車窓から色々な景色が見えて楽しかったけれど・・・

日本でもOTは受けていたけれど、摂食に関するものばかりで、
今回のように、手指の動きにフォーカスした療法は初めてでした。
OTのＷさんは、博士課程に通う男（前は入ってません）若人！
前は入っていないけれど、若人の男性との密室は久しぶりのこと
楽しまなくっちゃ嗅覚「クン！クン！」みたいな・・・
この機会をくれたおひーさまに感謝

余談ですが・・・
密室と言えば、昨日行ったマッサージでも
おっちゃんと「密室状態」は、「密室状態」だったのだが・・・
このおじさん、マッサージ中に力余って、
「プゥ～～～」（オ○ラです）って・・・
もちろん、前日にフル活用した嗅覚はフリーズ


話はもどって・・・
Wさんはとても明るい方で、親切丁寧に指導して下さいました。
「百円工女」を目指すおひーさま手先は器用でないと
でも、出来ることとそうでないことの差が大きく・・・

小さなトンクを使って、小さな物をつかんだりすることができる
一方、かたく締まったペンのキャップは外せない・・・
積木は縦に8個積み上げられるものの、Wさんが並べたのと
同じ形は作れない・・・


キャップに関しては、二の腕の力が弱いからだそうで、
筋肉の低緊張性から来ているそうです。
指先の力ではなく、二の腕だったのね～
そう言えば、年を取って、ペットボトルのキャップを開けられ
なくなるのは、二の腕の筋力低下と聞いたことがある・・・

この改善策としては、懸垂をするなど何かにぶら下がる時間を
作って、筋トレをすることだそうです。なるほど～
近くの公園でちょうど良いぶら下り健康器のようなものを
見つけたので、毎日、筋トレじゃぁ～

でも、これって、おひーさまだけでなく、二の腕がお振袖ではなく、
「大振袖」になってきているわたくしにも、有効よね
親子共々、「二の腕筋トレ」だわさ～


他にも、習った自宅でのトレーニングをご紹介しますね
①マジックテープの一方を長くしたもの
（長さ7cm×幅2.5cm）をはがす。

②きつく締めた蛍光ペンのキャップの取り外し
（太さの違うストロー2本を使うのも有効）

③親指、人差し指、中指の三本で輪ゴムを拡げ、
お茶缶など直径7cm程度の物にはめる。

④小さな豆などを指で掴んで、口の細い瓶の中に入れる。

⑤右手と左手で違うことをする。例えば、左手に穴の開いた
小さな玉、右手に先がコーティングされた紐を持たせ、
紐通しをする。


1時間み～っちり指導して頂き、若人のか・ほ・りを
た～っぷり嗅げて、50ドル（約500円）のセラピーは、
とってもお得で、癒されました
これからも月1回程度は受けられそうです
やったぁ～＼(~o~)／

OTの後は、新年初のインターナショナル幼稚園へ
2週間以上お休みがあったので忘れてやしないか・・・
午前中のOTで疲れてやしないか・・・と思ったけれど、
「Happy New Year! おひーさま」と仲良しのAちゃんが
駆け寄って来てくれて、ニコニコのおひーさま
自分からどんどんお教室に入って行きました
幼稚園の2セメスター目が始まり、
私も日常の生活に戻りました



「今日のお得」
週3時間は運動をする！と今年の目標の中の
小目標に定めた私。近くのスーパーで運動用品の
セールをやっていて、運動靴を半値以下で手に
入れたれたこと！これは早速運動しろ！という
ことだったのでしょう・・・





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おひーさまの熱は、38.8度からいきなり36.6度に下がりました。
その後は咳と鼻水が出て、念のため、今日の通園はお休みしました。
H君とのファーストキスは来週に延期か・・・
それにしても、おひーさまの咳って、これまで聞いたことがなく、
「可愛い～～～」と思ってしまう親バカひーままがいます

明日も念のため、プレ幼稚園は休ませて、
実家のそばの小児科に連れて行きま～す
もうバレバレですが・・・
「念のため・・・」ではなく、
「若くて男前の先生」に会いに行ってきま～す


と、余計なことはいいから
実は、おひーさまが今回、発熱をした時に疑ったことがあります。
それは、うつ熱（鬱熱）
ダウン症の幼児（生後2歳～6歳）がなりやすいものだそうで、
以下、ダウン症児専門クリニックの先生から頂いた情報を書いておきます

時期：毎年4月始め～6月中旬

原因：自律神経の反応が未熟で、体温を正常に保つ力が弱いため。

病態：気温の上昇と湿気が多くなる時期になると、体温調節機能である
　　　　発汗のタイミングが遅れる。
　　　　午前10時頃を過ぎてから発汗が起こる。

契機：体温が38度以上と高くなる。

対策：うちわで前額を主にあおいで冷やせば良い。

方法：穏やかに風を1分～3分送り、その後1分待って体温を測定する。
　　　　平熱が維持されたら「うつ熱」と判断して、以後は心配する必要なし。
　　　　再び、発熱が認められたら、体内に発熱物質が発生していることを
　　　　念頭において、小児科の診察を受ける。


最近、先輩ママから教わったのですが、熱の原因として、
ウイルス性の物と細菌性の物があるそうで
そう言えば、昔習ったような気がするけど、
両者の違いって何？

最近、最低限の医学の知識は必須と痛切に感じたひーままでした
次回の記事で、この辺りのことを書きますね
お楽しみに～


「今日の有り難い」
今日は通園をお休みさせて、おひーさまと家で
一日中過しました。こんなことって、年に数回しか
ないので、貴重だし、何とな～く有り難い！！と
思いました。



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タグ ：発熱うつ熱自律神経ウイルス性細菌性

前回の記事に引き続いて、今日もエフピコグループ
取締役の且田久雄氏の講演内容を抜粋して書きます。
今日は、質疑応答の時間のことを書いてみたいと思います。

質疑応答の時間になって、私が真っ先に質問したのは
「各々の障がいの特性を生かした職場配置があるのか？
例えば、ダウン症者は選別に向いているので、選別の
部署に配置するなどがあったら教えて頂きたい」という
少々意地悪な内容でした

これに対して社長さんからは・・・
障がいの種別で仕事分けをしてるのではない！
障がい+性質+能力で仕事を分けている！
あくまで、その人の資質で仕事を分けている！
色々な仕事をさせて、配置を判断するのが会社の仕事！
必要に応じて、仲間との組み合わせも考慮する！

その通りでございます<m(__)m>
もう頷きマックス～

これは多くの会社のように、新入社員を色々な部署で
研修させた上で、最終的な辞令を出すのと全く同じ

こんな意地悪な質問をした背景には、仮に私が障がい者を雇う
立場になった時に、障がいがあるからその方を雇うのではなく、
その方と一緒に仕事がしてみたい！と思い続けたいからです
社長さんの「自閉症の山田君ではなく、山田君を雇っている」
というお言葉をもう一度心に刻んでおきたいなぁ～と思ったからです


また、次にお聞きしたかった「賢い消費者として育てて欲しい」
（障がい者の親御さん向けのメッセージ）にも触れて下さって・・・
毎月14万円台のお給料を手にするので、知的障がいのことを考慮すると、
特に金銭感覚を身に付けさせて！ということだそうです

確かにそう・・・
私譲りのDNAを持つおひーさま
男前のお兄さんに「このネックレス、本当は10万円だけど、
君は可愛いから、特別に8万円で売ってあげるよ！」
な～んて言わたら・・・
原価800円の物でも、ニコニコ買ってしまいそうだもの・・・


一方で、もちろん賢い消費のケースもあって・・・
ダウン症の女性社員は社員旅行の時に、3万円のエステに行ったとか！
（3万円～？！）
（いいなぁ～）
（未だ3万円のエステには行ったことない・・・）

って、他人が稼いだお金の使い道について、
私がとやかく言うことじゃないわな～
要するに、ひがんでるんです・・・

でも、旅行先でのエステって、転地効果も手伝って、
心も体も癒されるとても良いお買い物だと思います

また、3人の社員で家を建てて、賄いの女性を雇ったという
お話もして下さいました

「障害児が税金を食いつぶす存在であることも事実です。
健常者が税金を払っているからケアされるのではないですが。」
な～んてコメントも来るけれど・・・

上記のように、障がい者が旅行先でお金を落したり（消費したり）、
人を雇ったりしているケースもあるんですけどね～


講演会の帰り道・・・
昔、ある会社さんでISO14001の内監査員研修を行っている時に、
急にお手洗いに行きたくなり、ブレイクを入れてトイレに向かうと、
ダウン症の女性社員と一つしかないトイレの前で鉢合わせになり
彼女がニコニコしながら「どうぞ」と譲ってくれたことを思い出しました。
その時の笑顔に癒され、ブレイク後は滑舌・声の張りともに調子良く
研修を行うことが出来ました


「今日の有り難い」
やっと記事が書けたこと！！10日ぶりかな？
今週は療育、仕事、研修などで忙しかった上に、
猛暑まで手伝って、かなりしんどかった・・・
しかし、試験まで1ヵ月強となっており、
受験勉強も頑張らなければならない・・・
（やっとお尻に火が付いたかぁ～～～？）
次はいつ書けるかなぁ～？



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前回の記事に引き続いて、今日もエフピコグループ
取締役の且田久雄氏の講演内容を抜粋して書きます

ある日のこと、ダウン症の女性社員のお母さんから、
こんな電話がかかってきたそうです。
「14万円台のお給料が振り込まれているけれど、
何かの手違いだと思うので、お返ししたい・・・」

私も14万円も？と思って電話してしまいそう・・・

その背景には、こんな思い込みがあるからです
「障がい者の娘が14万円も頂ける仕事なんて出来るはずない！」
「障がい者に14万円も払う会社があるはずない！」
「作業所などでは月給が1万円あれば良い方と聞くし・・・」
「もしかしたら、夜の仕事をお昼間にさせられてるんじゃない？」（笑）

でも、同グループには、14万円を頂けるシステムがあるのです
障がい者を雇用する仕組みがあれば、可能だということなのです


親の方が「こんな子だから・・・」と、自分の子供の可能性を潰したり、
能力の限界を設定してしまっているのかもしれません
もしかしたら、学校や様々な施設もそうなのかもしれませんね・・・
また、特に障がい者と関わったことのない人ほど
「障がい者＝何もできない！」
「14万円もお給料をもらえるはずがない！」と
知らないが故に思い込んでいるのかもしれません


電話の例だけでも耳が痛かったのに、
「よく面接で、お子さんに質問しているのに、先に　
答えちゃうお母さんがいるんですよ！」と社長さん
（あ～、耳がいたい・・・）

16年後のひーまま
「今は下を向いて無口ですけど、家ではよく喋るんですよ！」
「代わりに、私が講談を一席ご披露しましょうか～？」
かなんか言ってそう・・・


社長さんは、こんな私向けに？
いえいえ、障がい児（者）の親御さんに
以下のようなメッセージを下さいました

1．子供は働いて生きて行くのだと考える！
2．「こんな子だから」という諦めの気持ちをなくす！
3．TPO、常識、礼儀を考えての教育をする！
4．「賢い消費者」として育てる！（次の記事で詳説）
5．話を聞く態度、自分の言葉での意志表示をさせる！
6．怒るのではなく、叱られる経験をさせる！
7．一般就労なら8時間労働に耐え得る体力・意識を付けさせる！


でも、よ～く考えると、これって特に障がい児（者）ということ
ではなく、子育てをして行く上で、とても大切なこと
なのではないかと思います

社長さんのからのメッセージを受けて、
ダウン症はおひーさまの一部なので、
「こんな子だから・・・」ではなく、
TPO・常識・礼儀を重視した教育を早速、実行していこう
と考える筋肉性の脳みそを持つひーままでした

かなんか書いて、16年後はおひーさまの面接なのに、
しゃしゃり出て、喋ってる脳みそ口だらけのひーままがいそう・・・


次回の記事では、「次の子はダウン症希望」と仰った社長さんに
「同じ～！」と勝手に親近感を持って、ちょっと意地悪な質問をした
ことを書いてみたいと思います。
お楽しみに～


「今日の有り難い」
おひーさまに汗疹が出来て、皮膚科を受診後、
外に出たら地面は濡れているけれど、雨は降って
いなかった。クリニックで待っている間に通り雨が
来たらしい・・・。スーパー雨女は、外に出ると雨に
降られるので、今日のようなことはま逆で、実に
珍しい！そして有り難かったぁ～～～！！
おひーさまは晴女？



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タグ ：エフピコグループダウン症一般就労面接

今日は発達障がいのキャリア開発研究会MAKIAが
主催する講演会『親が変われば夢も変わる！』
「なぜ障がい者は企業の戦力となるのか
～エフピコグループの障がい者雇用から学ぶ保護者のあり方～」を
聴きに行ってきました
演者は、同グループ取締役の且田久雄社長。

エフピコグループについては、以下のHPを見て頂きたいのですが、
http://www.fpco.jp/approach/recruit_plus.html
とにかく、障がい者雇用の取り組み・仕組みが素晴らしい
企業全体で16.1％の障がい者を雇用している！
正社員として雇用し、社会保険関係も完備！
お給料は平均14万円台！
年間1,300万円の収益を上げている！

エネルギッシュな且田社長のお話に圧倒されっぱなしで、
頭の整理が付いていないので、今日から3回位に分けて
この講演会の内容をお伝えして行きたいと思います
今日は社長のポリシー、採用条件、職場のルール？
などに関して書いていきます

まず、社長さんのポリシー？とも思われる以下3つのお言葉をご紹介

「障がいがある前に一人の人間！人間には誰しもプライドがあって、
誰かの役に立ちたい！認められたい！と思っている」
なのに、1日たった1時間労働でいいのか？ということで、
同グループでは8時間労働で従事してもらっているそう・・・
→何回、頷いたんだろ～？って位、頷いてました

障がいを理由に解雇することは絶対にない！
なぜならば、働いていく上で障がいは何の問題でもないからだそうで・・・
→ここは、次回以降の記事で詳しく書きますね。

自閉症の山田君（例えば）を雇うのではなく、山田君を雇っている！
→これって分かっているようで、実は意外と難しいのではないかと・・・
「おひーさまにダウン症がくっ付いてきた」と思っている私には、
とてもビンゴな表現で、またまた頷きマックスだったけれど


同グループの採用基準は・・・
1．主に知的障がいを持つ方（身体障がいの重複、精神障害がい者も可）
2．自力通勤可能な方（家族の送迎可）
3．一人で着替え、トイレ、食事の出来る方
4．言葉（単語）での会話、意志伝達可能な方
5．より重度の方
6．他の職場での定着が困難（であった）方
7．一緒に働きたいと思う方


職場のルール？は・・・
1．障がいに対して受容と共感：あるがままに受け入れて行く。
2．心を通じ合う：同僚・同じ目線で。
3．仕事の現場での緊張感：けじめをつける（叱る、褒める）
4．公平に付き合う：えこひいきはしない。
5．不平・疑問などの負の要因は小さいうちに摘み取る。
6．きめ細かい職業人としての指導を家族と連携して行う。

細かいマニュアルでもあるのかな？と思ったけれど、
そうでもなさそうで・・・

同僚が同僚をサポートする
やって見せ、言い聞かせ、触らせてみる
（なぜダメなのかを伝える）

どうやら、ここに障がい者雇用のポイントがあるように感じました

次回の記事では、障がい児・者の親のあり方に関して書いてみたいと思います


「今日の有り難い」
なんと言っても、パワー溢れる且田社長のお話を聴けたこと！
とてもお忙しい方なのに、時間を割いてお話して下さった
ことに感謝！そして、いくつもの有益な情報をGetし、
目から鱗状態になったことが有り難かった！！



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この時期は、障がいを持つお子さんの就学先に悩まれる
親御さんも多いかと思われます

1歳9カ月の娘の母である私には、未だピンとこない点も多いのですが、
めぐままさんという方が就学に関して、とても貴重なコメントを下さいました

めぐままさんは昨年、ダウン症の娘さんを普通学級に就学させました。
その選択をされるまでの考えや担任の先生との関係など、経験された方
でないと分からない内容のコメントです
コメント覧ではもったいない内容なので、めぐままさんから了解を
頂いて、記事という形で取り上げさせて頂きました。

めぐままさんも、一人でも多くの方の参考になったら嬉しい
とのことです

以下、コメントの全文です


支援級判定で娘を昨年４月に普通級に入れました。
娘の発達状況を見ながら、普通級で大勢の子どもと
育ち合えるのではないかと思い、また判定された支援級で
娘の何を伸ばせるかを考え、支援級で得られるもの、
得られないものと、普通級で得られるもの、
失うかもしれないものを考えて結果普通級を選択しました。

一時期は手厚い支援のある支援校も真剣に考え、
見学に行き先生とも子どもも交えて面談もしました。
そこで充分伸ばしてくれるであろう娘に合った学力
というものもかなり魅力的でしたが・・・

支援級判定なので、普通級では支援員はつかないと教育委員会に宣言され、
校長にも当初は付添も迫られそうになりこちらも構えてしまったので、
今、思えば当初はギクシャクしたスタートでした。
担任も障がいのある子どもの担任の経験がないということで、
とても不安だったんだと思います。
娘や自分だけが大変と思っていましたが、
先生も不安なんだということに思いが至りませんでした。

そんなことでかなり私自身がへこむ時期がありましたが、
１１／３講演の片桐先生にめぐり合うことができ、
また多くのママ仲間にも励まされ乗り越えて現在に至っています。
その間に週１日パートが休みの日に娘に付き添うことになったのですが、
それ以外にも週末にも学校に通い担任や相談窓口の保健室の先生、
特別支援教育コーディネーターの先生とお話しすることで、
お互いの気持ちが近くなったのか、学校全体で娘を理解してくれる
雰囲気がますます強くなりました。

もともと校長以外はできる限り「娘が楽しく学校に通えるように」します
と言ってはくれていたのですが、特に担任の娘への理解が特に深まり、
信頼関係ができたような気がします。
もうすぐ２年生になりますが是非担任を持ちあがってもらいたいと
思えるようになりました。夏休み前に思い悩んでいた時とは大違いです。
学校に対してはこちらの気持ちを丁寧に伝えることが大切だと思います。

何故障がいがある子どもの親だけが特別なことをしなければいけないんだろうと
思っていましたが、現状ではシステムが整っていない過渡期（であると思いたい）
なので、それを変えるための活動としては致し方ないことなのだと思えるようになりました。
ここを通らなければきっと変えられないのだろうと。

我が子が、我が子に続く子どもたちのためにも、今私ができることの１つなんだと思います。
そして、この親の思いを集めて行政のシステムを変えるために発信し続けたいと思います。
２年生に進級するにあたって教育委員会との面談もありますが、
そこでも娘の現状をしっかり見ていただき、こちらの思いもまた伝えていきます。


めぐままさん
貴重なコメントを本当にありがとうございました<m(__)m>


「今日の幸」
今日のPTでおひーさまが初めての一歩を！
もちろん、PTさんに支えられてのことだけれど、
自分の力で右足と左足を交互に出せて、
ちょっと感動モード！！



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タグ ：普通学級支援級支援員特別支援教育コーディネーター教育委員会

明日2月18日には、ダウン症者の素敵な番組
2本が放送される予定です

書きたい記事があったのですが、
こちらの方が緊急性が高いし重要だと思うので、
今日は、2つの番組の紹介記事を


★放送番組：「中居正広の金曜日のスマたちへ」★

●放送日時：2011年2月18日（金）21：00～21：54　予定

●コーナー名：「ダウン症書家・金澤翔子＆泰子親子」

●企画内容：ダウン症書家・金澤翔子＆泰子親子の人生を
再現ＶＴＲや本人・関係者のインタビューを交えて紹介する。
母と娘の壮絶な20年とは・・・
天才書道家金澤翔子が書く字とは・・・
彼女にしか書くことのできない書をスタジオで披露
「魔法の手」を持つ翔子さんの書道教室に
室井佑月・駒田アナが訪問

kimikoさんという方から以下のコメントを頂きました

＂娘の友達の美憂ちゃん（小学校5年生）が上記の番組の再現VTRで、
小学校高学年の役で出演します。3月末の放送予定が急に明日になったので、
一人でも多くの人にお知らせしたいと思い、コメント欄に書かせていただきました。
詳しくは下記をご覧下さい！”

http://blog.goo.ne.jp/yukanyago1119/e/fead5690f86f293b85a7fd994fd95477


また、23時からはNHKBS1で、
ダウン症のカップルの番組もあります

ひーままも早速、番組予約をしました
明日が楽しみです


「今日の幸」
昨日、今日と仕事などでかなり
忙しかったけれど、おひーさまを
ずっと見ていてくれる実家があって
本当に良かった！両親に感謝！感謝！！
とても恵まれていると改めて感じた。



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昨日に続いて今日も片桐健司氏の講演の内容を書きます。
今日は片桐氏のお話の中で、「本当にそう！そう！」と
思ったことを3つ書いてきます

1．子供は子供の中で育つ

片桐氏も特殊学級（特別支援学級）の担任だった時、
一生懸命、子供達と係わってきたそうです。
でも、そこにどうしても欠けているものがありました。
それは、周りにいるはずの子供達がいない！ということ。

長い教師経験を通して感じて来られたことは、
「子供は子供の中で育つ」ということ。
どんな専門教育や訓練よりも、周りの子供達と
その子の関係の中で、子供達は育っていくそうです。

その関係の中に、障がいのあるなしは関係ないのではないか？と
自らの経験（みよちゃんとの思い出）を通して思います。
なので、おひーさまも様々な子供と接してもらいたいし、
その機会を創っていくことが親の努めと思っています。

2．子供の意欲が子供を変える

何も学んでいないように見えても、子供は必ず何かを学んでいるそうです
（うっ、耳が痛い「おひーさまは分かってないはず」と思うこともあり・・・）
子供は意欲が出ると、理解できることも多くなるとのこと。
重要なのは、「どうやって意欲を出させるか？」ですが、
訓練や1対1の指導よりも、子供がその役割を担うことが多いようです
実際、クラスのみんなの意欲的な関わりによって、字を書けるように
なった子供がいたそうです

3．「障がい」をなくすことより、「障がい」があっても、
一緒に生きる（支え合う）関係を作り出そう

障がい児がいると、勉強が遅れるなど親からのクレームも
出ていたようですが、ひーままはこんな風に思います。

小学校で習った算数や国語などの教科のうち、生きる上で
今でも役立っていることって、さほどないない気がしています。
そして、この傾向は中学校、高校と学年が上がって行く程、
強くなっています。

極論を言うと、算数や数学は一人でも学べるれど、
「一緒に生きる（支え合う）」ことは集団でなければ不可能なこと
これが集団生活の真髄なのではないでしょうか？

おひーさまには、算数や国語という学力より、
「一緒に生きる（支え合う）」という人間力を
磨いてもらいたいと思っています。

世の中を渡って行く時に、人間力を駆使する方が
ずっとずっと多いと思います。


ひーままに人間力が備わっているかどうか分からないけれど、
こんな発想をする背景には、障がい児だったみよちゃん
との思い出があります。

「みよちゃんとの思い出」は、たぶん明日の記事で書くと思います



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今日は、『障害があるからこそ普通学級がいい』の
著者である片桐健司氏の講演を聴きに行ってきました。
片桐氏は品川・大田区立小学校の元教員で、
教師歴は38年に及ぶ方です。

「障害」があるからこそ普通学級がいい、という本題は、
実は本意ではないそうです。「障害」があろうとなかろうと、
みんないっしょが良い！というのが体験から得られた気持ち
だそうです。しかし、「障害」ゆえに普通学級に入れないという
現実がある時、それは違う！という思いを「こそ」に込めて、
この本題にされたそうです

主催の「はるかぜの会」は、障がい児・者とその家族を取り巻く諸問題、
特に就学に関して勉強を重ねている会です。一人だと声にならない声も
数が揃えば、行政を動かす風になるかもしれないという思いのもとに活動
されています

今日の講演内容は、ダウン症児だけでなく、障がいを持つ全てのお子さん・
親御さんにとって重要な内容なので、この記事だけは読んで
頂きたいです


1歳半の子の親であるひーままにとって、就学はまだまだ先の話し
のような気がしていましたが、参加して本当に良かったです
というのも、間違っていたこと、知らなかったことが本当に多くて・・・

間違っていたこと
就学相談は、障がい児は全員受けなければならず、
受けないと入学出来ないくらいに思っていました。

でも、そんなことは決してありません！

就学相談や就学時健診に行かなくても、法律に従って、
就学通知は必ず来ます
「就学相談」は親の意向を十分に伝えて、それに沿った対応をして
し頂くための場と考えていました。でも。実際は「相談」とはいうものの、
多くの場合、「その子に合った教育を！」という建前のもの、教育委員会に
よって就学先を決められてしまうそうです

また、就学時健診では、多くの場合、障がいのある子を特別支援学校や
特別支援学級へ振り分けるために、「障がい」を見つけるために、
検査などが実施されているそうです

知らなかったこと
就学相談では、特別支援学校、特別支援学級、普通学級の特徴や長所・短所
などが説明された上で、親の方が就学先を決められるものだ！と
疑いなく思っていました。

でも実際は・・・
普通学級への就学を希望すると、様々な説得交渉があるのも事実のようです。
形式的には「親が決めたように」なっていても、実際は親の意向が汲み取られ
なかったケースも少なくないようです
中には、普通学級に行ったら、支援はしない！とされたケースもあります。


ひーままは決して普通学級にだけ拘っているのではなく、
おひーさまに合った就学先に就学させたいと思っています。
それが普通学級なのか、支援学級なのか、支援学校なのか
今は分かりませんが、両親が就学先を決めたいと思います

選択肢がいくつかあって、その中から親が子供に合った就学先を選ぶのが
しかるべき姿だと思っています。


明日の「障がい児と普通学級2」では、片桐健司氏のお話の中から、
「本当にそう！そう！」と頷いたことを書いてみたいと思います。


なお、就学で悩んでいいらっしゃる方は・・・
「障害児を普通学級へ・全国連絡会」へ御相談されるのもよいかもしれません
http://www.zenkokuren.com
電話：03-5313-7832/050-1258-7832
Fax：03-5313-8052


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今日はダウン症児専門クリニック受診の日でした。
朝一番の診察時間で、余裕を持って家を出たものの、
首都高などの高速道路が激込みで、初めての遅刻

今日の東京地方は正に秋晴れだったので、
遠出をする人も多かったのでしょう

このクリニックには、おひーさまが生後2カ月の時から
通っていて、ずっと発達の指導を受けています。
1歳5カ月になった最近の心配事は、
一人お座りはあまりしないのに、自分で立とうとする！
という矛盾です

29日の朝も、おひーさまが「いないいないばぁ！」を
ご機嫌良く見ていてくれたので、洗い物をしていた所・・・
バキンッ

おひーさまがお食事イスに座ったまま正面に倒れていく瞬間を
コマ送りで見てしまい・・・
座った状態で50ｃｍ位あるお食事イス。
これは救急車のご出動か～～～
一瞬背筋が凍り・・・

幸い、プレイマットの上に顔面を強打しただけで、
出血した訳でもなく、大声で泣いていたので（すぐ泣きやんだし）、
大丈夫と判断し、そのままPTの訓練に連れて行きました

「いないいないばぁ！」のオープニング曲が
だ～い好きなおひーさま
音楽に合わせてイスから立ち上がろうとしたか、
踊っているうちに前傾姿勢になって、
バランスが崩れたのでしょう・・・

この話しも含めて先生に相談すると、
「成長したから立ちたいんでしょう！」
「音楽に合わせて踊るのはとても良いことですよ」
「歩行器に入れて、好きな番組を見せてあげて下さい」


その通り！
歩行器なら踊っているうちに、動き出して、
「あら、姫！歩けるのかしら～？」なんて自信につながるかも
もちろん、これからは、ひーままのデカイ目で監視してますよ～

因みに、ダウン症児の歩行開始は、1歳11カ月位～だそう
それまでの成長が遅くても、歩きだすと、
あれよあれよ！と出来ることが多くなるそうです


超ゆ～っくりおひーさまだけど、
ちょっと期待しちゃおうかな？

う～ん、1歳11カ月の頃のおひーさまや、
いかに～～～

期待半分・・・
心配半分・・・


帰宅してすぐにおひーさまを歩行器に入れる
脳ミソ筋肉製のひーままでした










「姫、このお食事イスと一緒に落ちたの・・・」
「ママ、ちゃんと見ててよ！（怒ッ）」


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このカテゴリーでは、ダウン症児の育児をしている親御さんに、
「この情報はお得！」と思ったものを紹介して行きます。
私が行った講演会やダウン症児専門クリニックの先生の
お話しなどがメインになると思いますが、
栄えある第一段は、いつもコメントを下さるきゅーさんの
コメントから抜粋させて頂いたお得情報です

きゅーさん以外でもお役立ち情報をコメントに
下さいましたら、こちらのアップしたいと思います。
このカテゴリーがダウン症児育児の
お役立ちコミュニティー
のような存在になったら、とても嬉しいです


以下、きゅーさんのコメントから抜粋した内容です


先日私が住んでいる市の親の会主催で、
「ダウン症の体重管理」という講習会がありましたので、
少しお話させて頂こうと思います。
 
講師は管理栄養士で、ご自身も中学生のダウン症の娘さんがいらっしゃる方でした。
その娘さんも乳児期に心臓の手術をされたそうで、
なかなか体重が増加しなかったそうです。
その時のお母様の心境は「いっぱい食べて早く大きくなってね」、
「痛い思いばかりさせてごめんね」というものだったそうです。
その結果、食事の量が多くなったり、
治療を我慢したごほうびにお菓子やおやつを与えていたとの事でした。

そんな娘さんはゆっくりながらも確実に成長されたのですが、
4年生の健康診断では、なんと「35.4％肥満」という結果になっていたそうです。
ところが小さい時から「うちの子に限って太るはずがない」
と思い込んでいたお母様は、その後も沢山食べさせる事だけしか頭になく、
5年生では「44.1％肥満」になっていたそうです。

ここでやっとお母様がこれは大変！と気付かれて
食事制限を始められたそうですが、
このお母様曰く、乳幼児期に合併症の手術などでミルクが飲めなかったり
小食気味だったという事実が、「うちの子に限って太るはずがない」
という魔法にかかってしまう落とし穴なんだそうです。
 
ダウン症児（者）は体質的に太りやすい上に、
食べることが大好きだけど自己コントロールが難しいそうです。
太ってしまってから慌てて食事の量を減らしたり、
嫌がる運動をさせることはかなり難しいそうなので、
お子さんが小さい時から太らせない為の管理が重要だそうです。
小さい時は華奢だった子も4～5才位で太り始めているようです。


「うちの子に限って太るはずがない・・・」
ひーままにとって、耳の痛い話しです
半分、思いかけていました


きゅーさん
とても貴重な情報をありがとうございました


これからもお得情報をアップしていきますね

以前書いた
「ダウン症児の講演会」（7月17日）
「ダウン症の特徴？」（9月4日）
もこちらのカテゴリーに移動しました。


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タグ ：ダウン症体重管理管理栄養士肥満食事量

今日はダウン症専門クリニック受診の日。
ひーままの仕事の関係で、17時からという遅い時間
にも係わらず、先生は熱心に診察して下さる

今回は発達相談というより、体重減少のことがメイン
8月12日の診察から「ブロイラー計画」を実施し、
なんとか540g増えたものの、やはり体重が減少した
こと理解できないし、何より入院はいやっ
ひーままがね・・・

先生はこれまでの経過をじっくり聞いて下さって、
長年の経験から、こんな風におしゃって下さいました。

「全てのダウン症の子がそうではありませんが、
9月半ばまで体重の増えない子が多い傾向です。
特に今年は暑いので、もっと続くかもしれません・・・」

確かに、昨年の同じ時期、おひーさまの体重は減りは
しなかったけれど、微増で、すこ～しだけ自分を責めて
おりました（基本ドＭですので・・・）

このブログを読んで下さっているダウン症児の親御さんで、
体重のことを気にしておられる方がいらしたら、
先生のお診立てを参考にして下さいね。


あと、先生からは毎回のように、
「我がまま過ぎる位、我がままに育てて下さい！」
と言われます
気が強すぎる位の方が良く、集団生活も自己主張をして
うまくやっていくことができるそうです。

我が家では、「先生のお言葉」を壁に貼っている訳ではないけれど、
結果的に、毎日のように実践していることになります
特に、ひーじじ＆ひーばばの甘やかし方がひどい・・・

実家におひーさまの大好きなプリンがなかったら、
ひーじじがこの暑いのに、わざわざ買いに行く
買ってきてくれたプリンを見て、おひーさまったら、にこ～
この顔を見て、ひーじじったら、デレデレ・・・

こんなことが日常茶飯事なためなのか、最近のおひーさまに
自我が芽生えたのか～～～
自分の思い通りにならないと、サイレンのように泣き、
足を上下にバタバタやって、自分の主張を通すのです

特に、ひーままに・・・
育児ノイローゼって少し理解できそう・・・

この話しも先生にしたら、
「3歳までは大変ですけど、3歳を過ぎたら落ち着きます！」
「まぁ、1歳4カ月なので、あと半分位ですね」って・・・

え～～～っ！まだ折り返し地点付近ですかぁ～～～


「先が思いやられるわ～」と思いながら、
帰りの電車ではおひーさまをベビーカーに乗せたまま
ひーままは座席でウトウトしている・・・

何かの気配で目を覚ますと、
おひーさま、前に立っていた20代のお兄さんの足をキ～ック
よく見たら、そのお兄さんは松葉づえを片手に持っている。
「ってことは・・・」と足を見たら、骨折していた・・・

「ごめんなさい！すっ、座って下さい！」
って席を換わろうとしたら、
「ぜんぜん、大丈夫っす」って・・・
（けっこう男前）←って、違うだろう
本当に大丈夫だったかな？
最近のおひーさまのパンチやキックはけっこう痛いのよ・・・

あ～、先が思いやられる・・・

ねぇ、おひーさま
あなたのために、下げる頭はいくつあったらいいの～？

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今日は「ダウン症児のことばとコミュニケーションを育てる
～生活や遊びのなかで～」という講演会に行って来ました。
講師は、東京学芸大学教育実践研究支援センター
准教授の橋本創一先生でした。

講演会の中で「ホーッ！」、「なるほどね～！」
などと感じたことを書いて行きますね。
このブログを読んで下さっているダウン症児の
親御さんのお役に立てると嬉しいです

ただ、1歳2カ月の幼児の母親の視点になっているので、
2歳児以上のお子さんにとって役立つかは分かりません…

1．ホッとした系のこと
おひーさまは一人座りがびみょ～なので、今後のタッチ、歩行開始は
相当遅いだろう。そのことが言葉など知的の発達に悪影響を与えないか
という心配があったのですが…。

先生が指導したお子さんの中で、5歳まで歩けなかったお子さんがいたそうです。
でも、その後は普通高校に進学するなど、知的水準は高かったようです。
お座り期間が長いほど知的水準も高くなるのでは？という仮説もあるそうで、
スタスタ歩けない分、じっくりとおもちゃ等で遊んでいる内に、
逆に知的な部分が育成されていくようです。

2．やっぱり！系のこと
逆に、発語が遅いと知的水準が低くなる傾向はあるようです。

3．「なるほどね～！」系のこと
ダウン症児は一般に記憶力が弱いと言われているそうです。
でも、これは耳からの短期記憶系のことを指していて、
目からの情報はきちんと記憶するようです。
あと、意外と文字好きだそうです。

4．効果的な取り組みは？
目からの情報は記憶するので、
写真や絵などで説明するのが有効だそうです。
文字好きなのだから、話し言葉より、
読み言葉・書き言葉を重視すべきだそうです。
（これには反対意見もあるようですが…）
早くから文字を教えていくことが重要で、
「おしゃべりあいうえお」の機械や50音表は有効だそうです。

5．幼児期からの具体的な取り組みは？
寝る前の音読など、まずは絵本に慣れさせる。
（おひーさまはページをめくるのが大好きで、
ストーリーなど全く聞いていない様子・・・）

おひーさま位の月齢のお子さんの場合、
「だだだ」「ばばば」「ぱぱぱ」などの音を発して、
これが更に複雑な音へとつながって行くそうです。
なので、どこかのひーままのように、「パパを先に言って～」などと
怒っているのではなく、子供の発音を真似したり、
親の方が先に「だだだ」「ばばば」など言うことも必要だそうです。

幼児期は名詞はどんどん入ってくるけれど、動詞は難しいので、
「ワンワン」と子供が言ったら、「走ってくるね」、「寝てるね」
などの動詞をどんどん言ってあげることが大切だそうです。

また、幼児期後期からは「どうして、この子は怒っているの？」
などの問いかけもストーリーの理解力
（物事の時間的・空間的関係）を
認識する上で重要になってくるそうです。

今回の講演会では、怒涛のごとく様々な重要な情報が話され、
脳ミソ筋肉女は付いていくのが大変で…

でも、脳ミソ筋肉女は家に帰って早速、
「ば、ば、ば～！」と言って踊り、
「だっ、だ、だ～」と言って走り、
「ぱっ、ぱっ、ぱ」と言って、
おひーさまを抱きしめてみました

でも、おひーさまったら、「しら～」ってそっぽ
ひーぱぱまで、「ママ、変な人だね？」って

でも、ひーままの飽くなき挑戦は続くのだぁ～

詳しくは、先生のご著書で