おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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最近の香港は、日差しは強いけれど、
お天気がとても安定していて、
空気も海もきれいです
夕方、PCに向かいながら、ふと目を外にやると、
行き交う船が何とも言えない美しい風景を作っています

でも、夜は急に雨が降り出すこともあり・・・
洗濯物を出しっぱなしだったことを思い出すも、
眠さに勝てず、知らなかったことにしよう

一方のおひーさまは、朝、カーテンを開けて、
「あめ、ふった！」
「おひーさま、過去形も言えるようになったの～？」
ちょっとウルウルのわたくし

ここの所、おひーさまは、本当に良くくっちゃべっています
意味のある言葉も、おひー語も・・・
ただ、それは、おひーさま／おひーさまであって、
6歳児の成長から見れば、それはそれは遅いわけで・・・


実際、昨日、父母会の関係で乗った通園バスでも、
同じ年長さんのH君が・・・
H君:「ねぇ～、おひーさま、なんでお喋り上手にできないの～？」

来た来た 
これ待ってたんですぅ～

そんな時は「H君はどうしてだと思う？」と聞き返してみる
某ダウン症のある子のママの教えです

大人では思いもつかないような答えや、
「なるほど～」と思う答えが返ってきたりするそうで・・・
複数だと、解決策を出し合ってくれることもあるそうで・・・
何より、自問自答するような形なので、
納得度が高いわけです

以前、近所のお姉ちゃん(8歳)に聞いたら、
「分かんない・・・」
不発だったので、もうワクワク～～～


「H君は・・・」と言いかけた時、
後ろの席に座っていた
おひーさまが大好きなこう君が・・・

こう君:「おひーさまはね、早く生まれたからなんだよ～！」
H君:「ふ～～ん」

早く？いやいや4月27日生まれなので、
早生まれじゃないけど・・・
つーか、遅生まれなんじゃ？


もしも1ヶ月早く生まれていたら、早生まれだったけれど・・・
1年分得をしたかな～と常々思ってるんだけどな・・・

おひーさまにダウン症があって、しかも十二指腸閉鎖まで
くっ付いて来ることを、お腹にいるうちから知っていたので
実際、「遅生まれで～」と心底願っていました。

なので、日付けが4月2日に変わった時に、
「よっしゃ～」とガッツポーズをしたのを今でも思い出します


それにしても、どんな意味なんだろう？
「早く生まれたから・・・」
それを考えてるうちに、H君に聞きそびれて、
話しは将来なりたいものに移っていて・・・

千載一遇のチャンスをまたもや逃したわたくし・・・

でも、子供同士は子供同士で
大人が必要以上に、大人の論理で介入しなくても良いことって、
意外と多いのかもしれませんね

でも、近々「〇〇ちゃんは、どう思う？」を聞いてみたいな～



「昨日の良かった」
実はおひーさまは、先週の木曜日に
4時間だけ発熱し、金曜日は日系幼稚園も
インターもお休みしました。でも、昨日から
プールも再開！大したことなくて良かった♪



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おひーさまは、もうすぐ6歳になります
なので、一時帰国中に初めて本格的な発達検査を受けさせました。
その結果、見えてきたのは・・・

完全な視覚優位であるということ
ダウン症のある子の特徴の一つであることや、
おひーさまがひらがな好きであることから、
恐らく、そうなんだろうな～と思っていたけれど、
かなりの視覚優位のようです

なので、記憶力をチェックしたり、形を作る検査では高得点
一方、言葉を発する検査がことごとく足を引っ張り
(英語が邪魔をしてくれた・・・というのもありますが)

結果が本当にパックリ別れたという感じですね・・・
まぁ、プラスマイナス0ですかね・・・
(違うと思うが・・・)
まぁ、本当にあとは言葉だけ・・・という感じですが
(これが頭痛なんですが・・・)


先週、こちらのOTさん(♂)にも意見を伺った所・・・
一般的に、男性の方が視覚優位(visual oriented)
女性の方が聴覚優位(auditory oriented)の傾向にあるそうです

少し前に、『話を聞かない男 地図の読めない女』という本がブレイク
していました。当時は偏見くらいに思って、書店でも手にすらしなかった
のですが、今度の一時帰国時には是非読んでみよう！と思っています
この辺りの関係ありか？と・・・

確かに、ひーぱぱとOTさんは視覚優位話で盛り上がってる傍で、
イメージが掴めなくて、始終？？？だったわたくし
狭いセラピールームで、なんだか一人仲間外れにされた気分で


で、早速、チェックリストで自分の傾向を調べた所・・・
やっぱり、聴覚優位の傾向が強いことが分かりました
確かに、私は発語が早くて、生後8カ月の時に「アイス」と
言い始めて以来、2語文も3語文もスラスラ出たそうです。
(まぁ、ひーばば談なので、あてになりませんが・・・)

かつての職場では、何度口で説明しても、なかなか理解
できなかった後輩がいたので、常に図を描いて説明する
ようにしたら、仕事がはかどったケースがありました。
今考えると、彼は視覚優位だったのかと・・・

また、いちいち図を描いて説明してくれる上司がいて・・・
でも、その図は彼だけが理解していて・・・
これも、彼が視覚優位だったため、図を描くことで彼自身が
安心して説明が出来ていたのか、世の中の人はみんな図で
描かないと理解できないと思い込んでいたのか・・・

いずれのケースも、「あ～、また始まった」と常にイライラ
していたのは、私が聴覚優位だったからなのね～
と、AKB48(あんた きたない ばばぁ 48歳)になって
初めて気づきました


な～んて色々と考えていると、楽しくなってくる
視覚優位VS聴覚優位

でも要は、VSではなく、視覚優位を利用して
おひーさまの発語を促していけば良いわけです

で、日本のSTさんにも相談した所・・・
ひらがなは視覚優位の人の言葉を促すのに、
とても有効なんだそうです

それは、一文字一音で、一文字に必ず音があるからです

確かに、英語の「go」は「ジーオー」とは読みませんよね？
また、gの後ろにaが付いたら、「ガー」と発音が変わりますよね？
でも、日本語は「行く」は「いく」で「い」は後ろに何が来ようとも、
「い」でしかないですよね？←これって、とてもお得です。

逆に、一文字一音に慣れ親しんでいる日本人は、
英語の単語を一文字一文字きれいに発音したくなるため、
違う音になってしまうのだと思います。

例えば、sensitive(敏感)を「センシティブー！」とブをかなり
ハッキリ発音し、アメリカ人の笑いを取った大学生がいました
(何を隠そう！かつてのわたくしですが・・・)
彼らはveをはっきり発音しません。
また、mortgage(抵当)は「モーティゲイジ」と読みたくなるのですが、
実はtを発音しないため、「モーゲージ」なのです。


こうやって見て来ると、本当に一文字一音の日本語はお得ですね
また、ひらがなを使って言葉を教えて行くと、「～を」「～に」「～へ」などを
落とさずに言葉を覚え、発語につながり利点もあるそうです

視覚優位のおひーさまに、ひらがなを有効活用しない手はないですよね？
それに、聴覚優位の私の苦手なことが、実はおひーさまにとっての得意
という可能性もあるので、それを活用しない手もないし！
自分の苦手が分かっているので、色々と探すより簡単かも！

そう考えると、おひーさまに日本語を教え行くのが楽しくなってきました
実施して行く具体的な方法は、おいおい書いていくので、お楽しみに～




「今日のスッキリ」
いつもピックの時に危ない思いをさせられている
駐車違反車両群を、取り締まる警察官を始めて
見ました！学校バスが優先の所なので、
これからもどんどん取り締まって頂きたし！
交通課なのか、直通番号も聞けたので、
私も、見つけ次第、すぐに通報します！！

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豪栄道が大関に昇進しましたね～
彼の負けん気の強さから、この力士は大関になると
以前から思っていました。
意外と昇進に時間がかかったな～と思っているくらい・・・

「大和魂を貫いて・・・」という彼の口上にも大きな拍手
海外に住んでいるせいか、妙にこの「大和魂」という響きが良く
かつ、「貫く」も、大好きな言葉の一つ


で、読んで下さっている方々は、「相撲の話はいいから・・・」
「ひーままさんの叶わない夢って何？」状態ですか？

でも、私の夢の一つというのが・・
「死ぬまでに、千秋楽の大一番を、砂かぶりで、かぶり付いて、観戦する」

でも、千秋楽でなくとも、砂かぶりを取ることは、まず不可能
あっ、砂かぶりというのは、土俵下の席のことで、取組中に土俵上の砂が
飛んでくる位に近いことからそう呼ばれてます。

仮に、何らかのツテで、砂かぶりを取れたとしても、
大一番の取り組みが観られる可能性は非常に低く・・・
特に最近はそう思います

私が定義する大一番とは、両者、がっぶり四つに組んで、
土俵際で押され、押し返し、水入りになって、
最後は土俵の真ん中で上手投げされる～～～
こんな感じの取り組みです
滅多にないかな・・・

昔の職場でこの夢を語ったら・・・
後輩Mちゃん:「その、砂かぶりで、私、観たことあるんです」
私:「なぬ～？どうやってチケット手に入れたのっ？」
Mちゃん:「前の会社の社長の付き合いですよ～！」
          「なんか～まわり～デカい人ばかりでしたけど・・・」
私:「それっ、力士と審判員のことっ」
Mちゃん:「あんなデカい人達に落ちてこられたら、
           ケガしちゃう～！ってヒヤヒヤでしたよ～」

これまで可愛い後輩と思ってきたけれど、今はMちゃん嫌い
っていうか、大相撲ファン歴30年の私が観れなくて、
なんで、何にも分かってない、こんな小娘が観れるの～
と、すご～～～く性格悪く、心の中で思っていました

そして、こんな妬みた～っぷりのお局をやってるから、
砂かぶりのチケットが逃げちゃうのかな？とも・・・


あっ、話しを戻して、夢の話
だいたい「千秋楽」「大一番」「砂かぶり」という3つの夢を並列させるから、
「叶わないであろう・・・」になっちゃうと思うのです。
夢を一つ一つ小分けにして行って、総合的に考えたら、
実現の可能性は高くなりますよね？

実現の難易度で言えば、
「千秋楽」→「大一番」→「砂かぶり」の順で、
実際、千秋楽には3回行けてる訳だし


そして、おひーさまの言葉の表出の問題に関しても、
この考え方は当てはまるはず
まずは、障がい特性を頭の中で整理し、優先順位を付けた上で、
目標を細切れにすると、表出の可能性は高くなりますよね？

昨日行った障がい児の言葉に関する講演会でも、
改めて強くそう思いました
色々な情報をGetできて、とても勉強になった講演会だったので、
いつか具体的な内容をシェアーできたら・・・と思っております




「今日の楽しかった」
今日は一時帰国の度に、必ず会う
脳ミソ双子の大親友とのランチでした。
特別支援級の教師歴の長い彼女と過ごす
時間はいつも足りなく、楽しく、有り難く！
今度はいつ会えるかな・・・？





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ラッキーなことに、日本人のSTさんが見つかったことを
以前、書きましたが、日曜日は我が家でSTした。
おうち de STでございます

STのHさんは、おひーさまがひらがな好きなことを
生かして、文字から入るＳＴをしてくれました。
間違えやすいひらがな「い」と「こ」とか、
「ぬ」と「め」と「の」とかの認識の確認から入り、
物の概念の認識をするSTも

おひーさまは、音（聴覚）よりも、文字（視覚）の方が勝っているようで、
ひらがなを読むことはできるし、書くことも大好きなのですが、
聴いた音を、オウム返しに言うことが大の苦手

この辺りを克服しようと、カードを使ったＳＴは、いつも
ひーまま先生もやってるせいか、最近はカードを見るだけで、
逃げようとするおひーさま

この日も集中力は30分位しかもたず・・・
用意して下さっていたプログラムの半分もこなせない状態
「キャハハ～」と笑いながら、私の隠れている寝室に乱入


そこには・・・
わたくしの他に赤ちゃんが・・・
H先生は4か月の坊やD君のママでもあり、
STの間は、私が面倒を見ることに！
久しぶりの赤ちゃんで、オムツの替え方一つ忘れており・・・

でも、ず～っと替えてみたかったんです
男の子のオムツ

なぜって、開けたとたんに、
シャ～～～を体験してみたくて
これっ、私の体験したい「夢の一つ」でございまして
男の子が欲しかった理由の一つもこれ

男の子ママから見たら、そんなこと～かしら？
または、ドＭ度た～～～っぷりかしら？

なので、D君のオムツを不必要に3回も開けたわたくし
でも、全て空振りでした・・・
「あ～、ご立派」とおひーさまにはない物は拝めたけど・・・

と、こうやって、強欲にガツガツしているから、
夢の方から逃げて行くのかしら・・・
（次々回の記事で、叶いそうにない夢について書きますね）


約1時間、D君と過していて、「あ～、ご立派」以外に、
「あ～、これは凄い」と思ったのが・・・
D君は、縫いぐるみやおもちゃを、かたっぱしから、
あむあむ、かみかみ、なめなめ

これっ、おひーさまは、ほとんどしなかったことなんです
ダウン症の特徴の一つの唇の筋肉の弱さからなんだと
思うのですが・・・赤ちゃんは、もうこの頃から、唇の動きの練習を
するもんなんだなぁ～と改めて実感

おひーさまの言葉がなかなか出ない理由の一つは、
唇の筋肉の弱さ+そこから来る練習量の少なさかな？
とも改めて実感


と、傾向を更によ～～～く実感したので、
さて、対策やいかにと思っていた所・・・
昨日行って来た英語の新しいSTは、音を出すことがメインでした。

まず、逃げだせない仕様のイスに座らされ、
飽きそうになると、新しいおもちゃが次から次へと出て来て・・・
STのCさんはまるで、マジシャンのようで

Aのサウンドは顎の下を、Bは唇の上を軽く叩かれ（←たぶん・・・）
何だか分からないうちに、「あ～」とか「ば～」とか言っていたおひーさま
なかなか効果的でした

どのサウンドが何処だったか、思い出せないし、
これは、かなりのプロでないとできない神業？なので、
わたくしは、ひとまず、ひらがなを重視した
ひーまま先生のSTを頑張りま～す


こんな感じで・・・
 
ダイニングにある物の名前を書いて貼っています。
我が家に来る方は、「ど～したの～？」か
「わかってるわい！」かもしれませんが・・・



「今日の良かった」
久し振りにボクシング教室に行きました。
午前保育+インターの夏休みで、子連れ
レッスンになってしまったけれど、おひーさまも
準備体操を楽しんでいたようで、良かった！！




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ここの所、香港はとても暑いです
でも、一日中カンカン照りかというとそうでもなく、
いっきなり、黒い雲が広がって、ナイアガラの滝と
華厳の滝を合わせたような凄い雨が降り出します

先日もおひーさまのお布団を干したまま、
ちょっと買い物に出掛け、スーパーを出たら、
バケツをひっくり返したようなすごい雨
脱兎のごとく家に戻り、お布団を取り入れている頃には、
お陽さまカンカン照り

インターの夏休み前の最後の日も・・・
ちょうどピックの時間に、すご～～～い雨
でも、バスを待たせる訳にはいかないので、
洋服を着てても、着てなくても同じじゃんって位
びしょ濡れになって、おひーさまと共に
帰宅すると、もう外はお陽さまカンカン照り

最後の日にこれですか・・・
おひーさまだけでなく、私もピックやスーパーバイザー
とのargureなどを頑張って来たんだけどな・・・
まぁ、普段の行いが悪い証拠ですわなぁ～


一昨日の朝も、日系幼稚園のバス停に向かうため、
エントランスを出ると、目を開けていられないくらい
外が眩しくて・・・
朝方に凄い雨が降って出来た水たまりに、
強い光が射すためです。

「うっ、眩しい」と、手で目の辺りを覆う私の傍で、
「あめ～ぇ」、「あめ～」、「あめっ！」のおひーさま
雨がだ～～～い好きなおひーさま
水たまり目がけて走り出し、「あめ～～ぇ」

私：「おひーさま、あめ！だよ！」
私：「あめ～ぇ！だと飴ちゃんのあめの方だよ」
おひーさま：「あめ～ぇ」
私：「う～ん、まだ飴ちゃんの方だね・・・」

私：「いいっ？あめが降って来ました！」
　　「あめは冷たいね！」
　　「あめがたくさん降りました！」
おひーさま：「あめ～～ぇ」　
私：「あめは雲から降ります！」
　　あめ、あめ、降れ！降れ！も～っと降れ～
　　「なんで、矢代亜紀なんだぁ～」


バス停までのわずかな時間、大きな声で「あめ」を
連発し、しまいには、歌まで歌い出したわたくし

で～も、行きかう人々は、誰も変な顔をせず・・・


だって、ここは香港ですから、日本語は通じません
わたくしの音痴な歌も、な～んか節付けて言ってる・・・
てな所でしょうか

この時間帯は、オフィスに向かう西洋系の人、インド系の人
子供をバス停に連れて行く香港人などとしか
すれ違いませんので・・・

こういうのを、外国暮らしのお得というのでしょうかね



「昨日の良かった」
昨日はひーぱぱの誕生日でした！
お祝いに、スペイン料理のお店に行った所、
お店側の配慮で、バースデーケーキ、
ギタリストのバースデーソング、写真など
プレゼントして頂きました♪おひーさまは
自分の誕生日と思ったみたいですが・・・



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5歳になったおひーさま
生まれた時は、ダウン症に加え、十二指腸閉鎖と
心室・心房中隔欠損もあったので、
「相当、成長がゆっくりな子だろうな～」

「ダウン症のある子は、遅くとも3歳までには歩く！
と言われているけれど、おひーさまには疾患が2つも
あるので、4歳になっても歩けないんじゃないかしら」
と密かに思っていました


それが5年も経つと・・・

暇さえあれば、動きまわり（というより、走り回り）
「どうして、そこで？」という所でジャンプ
「はいっ？そこですか～？」という所をよじ登り
最近「ターザン」と呼んでいます

この背景には、運動重視の日系幼稚園での1年があります
特に、3月のマラソン大会で255mを走り切ったこと
（歩いていた方が多いけれど、止まらなかったという意味）
が彼女の中で、かなりの自信になったようです

健康面でも、コレステロール値が若干高め（←親の遺伝）
という指摘以外、特に心配することはなく、言葉があまり出ない
ことが今、一番気にかかることです


でも、逆に言えば、体力作りに使って来ていた時間を、
「言葉育て」に回せるということです

講談が趣味のわたくし
言葉の成り立ちや表現、発音の仕方など
言葉（特に日本語）って、おもしろいな～
と感じている今日この頃・・・

因みに、高校の頃は、国語が大嫌いで、担任からは、
「私も国語の教師が長いけれど、貴女のように
立板に水の如く喋れて、ここまで国語の成績
悪い生徒は初めて見た！」と言われたわたくし


その言葉、未だに根に持っているので、
この母がおひーさまの言葉育てに奮闘
しようでは、あ～りましぇんかぁ～

5歳のこの貴重な一年、言葉育てのために
一肌でも、二肌でも、もろ肌でも脱ごう
では、あ～りましぇんかぁ～

「国語の成績が悪い」という汚名を返上
しようでは、あ～りましぇ～んかぁ～


と、熱くばかりなっていないで、
おひーさまの言葉面での特徴を分析すると・・・
1．二語文が出始めている
2．ひらがなのほとんどが読める

という進歩がある一方で、、、

3．名前と実際の物が一致しているか不明
4．はっきり発音できない
5．「はな」だと、「な」と最後の音だけを発音する
　　（「みみ」や「もも」は言える）

という改善点があります。


こうした3つの特徴は、ダウン症のある他のお子さんにも
共通することと思われます。
新たに、「ダウン症の言葉育て」というカテゴリーを
創ったので、改善点や具体的な方法などを
1か月に1回位UPできたら・・・と思っています

因みに、おひーさまは、香港で英語のSTのみならず、
日本語のSTも取っています日本人のSTさんは
諦めていたのですが、なんとこちら在住の方と
巡り合うことが出来たのです

また、日本に一時帰国した時は、STに加え、
発音矯正をメインとした発達支援も取っているので、
そうした先生方に教えて頂いた方法なども、
具体的にシェアーして行きたいと思っています


その栄えある？第一回目の記事は、二語文について！です
おひーさまは「これ、ここ！」、「これ、ちょうだい！」などの
二語文が出始めています。これは、とても有り難いことで、
「祝！3歳11ヵ月」の記事で紹介した所・・・


僭越ながらさんという方から、「これ、ここ！」は
「2語文ではないと思います」というコメントを頂きました。
「え～っ？間違ったことを書いてしまったのか？」と思い、
日本語の2人のSTさんと発達支援の先生に、
「これ、ここ！」は二語文になるのか？という質問をしてみました。

2人のSTさんのお一人は、「二語文です！」ときっぱり
もうお一人も、「二語文だと思います」と
発達支援の先生は、「二語文の出始めですね」と

そのうちのお一人は、以下のようなメールをわざわざ下さいました。
同じような状態にある方の参考になると思うので、シェア―しますね
特に、太線の部分を御参照ください。


「『これ、ここ』は名詞＋名詞ですが、それで「これ、ここに入れて」と
いった意味を表しているので、二語文になると思います。
同じ名詞＋名詞でも、『りんご、バナナ』のような名詞の並列は
二語文にはならないと思います。」

「二語文は名詞だけでは成り立ちにくいので、
その土台として名詞だけでなく動詞や形容詞も
単語レベルで言えることが大事です。」

「あとは本人が単語表現したときに、2語文にして見本返して
あげれば、お子さんの二語文表現が増えるのにつながると思います。
例えば、『ワンワン』って言ったら、『ワンワン、鳴いてるね』とか
『ワンワン、いるね』とか『ワンワン、寝てるね』などと返して
あげるといいと思います。」


早速実践している脳ミソ筋肉性のひーままがおります・・・




「今日の良かった」
日系幼稚園の一日保育が始まって
始めてのダブルスクールDay!
さぞかし疲れてバスを降りて来る
だろうと思いきや、ニコニコだった
おひーさま♪良かった・・・



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