たまりば

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Posted by たまりば運営事務局 at

2011年04月30日

ブログ開設一周年!

なんと!今日でブログを書き始めてちょうど1年が経ちましたぁ~icon14
「なんと!」なのは、超不まめな私が毎日のように、ブログを書き
続けたことに、自分でビックリしているのですface08
ちょ~っと自分で自分を誉めてあげたい気分・・・face02

しかも、予想に反してアクセス数がとっても伸びて、
さっき見たら348,075件になっていましたface08
もうすぐ35万件ってことですね?

これも、このブログを読んでくださっている皆様のお陰icon06
感謝icon_bikkuri感激icon_bikkuri2blue_upあられ~icon05でございます<m(__)m>

超不まめな私が1年間続けてこられた理由は・・・
何と言っても、書きたいこと!伝えたいこと!があるからicon303

今日のこの記事は、「あなた!そこのあなた」に書いているのよ~icon14
と、伝えたい対象の人の顔(想像だけど)が浮かんできたりして・・・face02
例えば、生まれて来たお子さんがダウン症児と告知され、
どうして良いか分からずにいるお母さんになどですねface01


そもそも、このブログを開設したのは、おひーさまの成長を綴っていきたい
という思いより、以下の理由(発信の狙い)と以下の3者(発信対象)に
ダウン症のことを正しく知って頂きたいという思いからでした。

発信の狙いicon05
「ダウン症児のいる等身大の日常を知ってもらいたい!」
「障がい児の親って大変そう!を止めてもらいたい!」


発信対象icon06

1.
生まれて来る又は生まれてきた子がダウン症と知って、
失意にどん底にいる方。
(特に、親の会とかに行く元気もなく、ひたすらネットサーフィンで
ダウン症児のことを調べている方など)

⇒ダウン症児の成長は育て方によって、かなりの違いが出てくるらしいので、
早期から療育センターなどで訓練を受けさせた方が良い。そのためには
泣いている暇などはない!それに、ダウン症児を育てるのは大したことでは
なく、むしろ親を大きく成長させてくれるのでお得ですよicon06


2.ダウン症&その親と関わる頻度の高い医師・看護師・助産師・保健師
保育士など医療関係者の方。
(特に、昔、習ったダウン症の知識だけしかない方、等身大のダウン症児
を知らない方)

⇒間違った知識やステレオタイプ、偏見がさらにダウン症児の親を苦しめる
結果になることがある。ひーまま自身、医師の間違った知識と保健師の偏見
によって、怒り心頭に達し、腸煮えくりかえった経験があるicon08
(「人生最低最悪の日々」、「知っていて産んだのですか?」で詳説)


3.1.2以外の全ての方
(特に、「障がい児の親って大変そう!」と思い込んでいる方)

⇒その思い込みが新しく障がい児の親となった方を苦しめてしまう可能性がある。
決してそんなことはないことを、このブログを通して実感して頂きたいface16



そして、昨年11月1日からの6カ月間の目標として、以下のような
目標管理icon05を自らに課していましたicon10
元ISOコンサルタントとしては、すぐに「いつまでに」、「何を」、「どうやって
達成するかと考えて行動してしまうのですface10
以下では、半年前の目標が達成できたのかをチェックしてみたいと思います。

 
目標1:来年のおひーさまの誕生日(4/27まで)は、このブログを書き続けるicon_bikkuri

red_right書き続けましたよ~icon14
  達成度100%icon01


目標2:お腹の赤ちゃんに染色体異常の可能性を指摘された方向けのブログ
    「障がい児を産むという選択~ダウン症児の母からのメッセージ~」を
    11月15日までに創設する
icon_bikkuri週1回のペースで記事をアップして行く。

red_right創設しましたicon303
  でも、週1ではなく月1のペースなので、達成度は25かな?
  因みにアクセスは、約半年間で約46 ,000件頂きましたface16


目標3:障がい者の働きやすい環境を創るために、中小企業診断士を取得するため、
    ブログ「ひーままのお受験奮闘記」で、受験勉強の内容を毎日綴って行く
icon_bikkuri

red_right計画停電を考慮して、こちらのアップは3月中旬から控えていました。
  なので、達成度75%かな?


目標4:更新の頻度は、受験勉強があるので2日に1回のペースにするicon_bikkuri
     本当は伝えたいことがたくさんあって、毎日、更新して行きたいけれど・・・
     
red_rightやはり、伝えたいことがてんこ盛りで、毎日のよう書いてしまったこともあり・・・icon10
  なので、達成度は逆に落ちて75%かな?


目標5:月1万件のアクセス件数を目指すicon_bikkuri

red_rightだいたい10日~2週間で1万件のアクセスを頂きましたicon303
  なので、達成度200%icon01


目標6:2011年4月下旬までに以下のようなコメントを頂icon_bikkuri
 ①ダウン症児の親の方から2件→「ダウン症の子育て、頑張ります系」
 ②医療関係者の方から1件→「偏見を改めました系」
 ③①②以外の方から3件→「大変じゃないんだ!楽しいんだ系」

red_right②の方々からは頂けませんでしたが、①の方からは5件以上頂いていますicon22
  ③の方からも、3件以上頂いています。中でも、障がいのないお子さんを
  育てているお母さん方からのコメントが増えたことは本当に嬉しいですicon06
  特に、minminさんからのコメントは私自身、勉強になる点が多かったですface01
  
    ②の方から頂けなかったので、達成度は75%位でしょうが、
  自分に関係のないこと→知らない→偏見→差別になると思うので、
  障がいとは無縁の方々が私のブログからダウン症児のいる等身大の日常を
  知って下さっているのだとしたら、本当に本当に嬉しいですicon_maro06


次回の記事では、今後6カ月間(10月末までの)新たな目標fireを書きますicon_bikkuri
お楽しみに~face01


今日の有り難いicon06
なんと言っても、ブログを1年間書き続けたこと!
「この超不まめな私が~!?」という感じで、
本当に有ることが難しいことだと思っています(笑)



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:50Comments(0)ブログのこと

    2011年04月29日

    告知時の心境

    前々回の記事では、おひーさまがダウン症であることをどう
    告知icon05されたかについて書きましたが、今日はその時の
    心境などについて書いていきたいと思いますicon_bikkuri


    病棟主治医のT先生は「結果はこの通りです」と、
    用紙をさっと私の方に差し出しました。

    私:(これでいいんだよ!都内の大学病院のO医師みたいにつべこべ言わず、
      結果はこの通り!だからアンタ自身が考えろ!でいいんだよ!)
      (T先生のこういう竹を割った性格が好きだわ~)と思いながら・・・
       
    検査結果の染色体を1番から順に見て行き、13番と18番が
    2本(正常)なのを確認した後、問題の21番を見ると・・・
    本来は2本しかない染色体(両親から1本ずつ受け継ぐ)が
    3本立っていましたface10
    21トリソミー(ダウン症)ということです!

    この時に思ったことは3つicon_bikkuri

    まず、これまで読んできたダウン症関係の本に載っていた写真(図?)と
    全く同じ物が目の前にあることに、ちょっぴり感動face02
    (本当にこういう物をもらうんだなぁ~!)と心の中で思う私face08
    感動する所ではないと思うんですけど・・・icon33

    次に、(あ~、これで夫は海外赴任できなくなったな!)と落胆icon15
    海外赴任=出世らしいので、子供の障がいのために彼の
    人生に悪影響を与えてしまったなと思う私icon11

    そして、でも私一人の人生で考えると、お得感で一杯icon14
    (ダウン症児はゆっくり成長していくので、競争などとは
    ほぼ無縁のゆ~っくりとした子育てができるわ~!)
    (ゆっくりとした成長の中だからこそ、何かが出来た時の
    感動って凄いんだろうなぁ~!)とちょっとほくそ笑む私face05

    これまでが競争社会にど~っぷりと浸かって、本当に忙しく
    生き過ぎて来たのでしょうね・・・icon10


    検査結果の用紙を凝視しながら、上記3つのことを瞬時に思った後、
    T先生の方を見て、「分かりました」と一言icon_bikkuri
    先生も「障がいや疾患ではなく、逆子のために帝王切開になります」
    「赤ちゃんの十二指腸閉鎖の手術も成功率の方が高いです」と
    今後の計画を話して下さるだけで、特に障がいのことには触れないicon22


    先生にお礼を言って病室に戻るまでの間に思ったことは2つicon_bikkuri
    廊下を歩きながら、子供の障がいで海外赴任ができない!
    なんて誰が言ったんだろう?
    年に何度か日本に戻ってきて、その時に診察や訓練を
    受ければいいんじゃないの?
    赴任先にもPTさんやOTさんはいるでしょう?
    貨幣価値の違いを利用して、プライベートレッスンを受けさせるか?face02

    病室に戻る前に立ち寄ったトイレに座って、
    よくダウン症児は、育てられる両親の所にしか来ないと聞くわ・・・
    そう言えば、『天国の特別な子ども』の中には、特別な任務
    引き受けてくれる両親の所に来ると書いてあったわ・・・
    じゃあ、私は選ばれたのかな?face02
    神様から、「ひーまま達なら大丈夫icon303」と太鼓判を押されたのかな?
    だったら、名誉なことicon31じゃないicon01
    「神様、どうぞご安心ください!お任せあれ~icon14


    退院手続きをして1ヵ月ぶりに戻った我が家で、
    まず最初にしたことは大親友へのメールicon30
    「お腹の赤ちゃんはダウン症でした。これって神様に見こまれたってこと?
    だとしたら、神様、ありがとうだよね?少し武者震いしていたわ~!
    それに、お腹の赤ちゃんがますます愛おしくなってきたよ!
    この子は障害者ではなく、招愛者face05だわ~(←うまい?)」

    出産までの1ヵ月は、この大親友と会ったり、優雅にお一人様ランチicon28
    したり(←ちゃんと食前にインスリンを打ってましたよ)と残り少ない
    マタニティライフをエンジョイしていましたicon06
    そして、ダウン症として生まれてくる赤ちゃんの成長に少しでも役立つ
    情報や方法というHOWを探していましたicon14


    と、この話を我が子がダウン症ということを十分に受容できていない
    お母さんにすると、「どうして名誉なことなんて思えるの?」と時々
    聞かれ、うまく表現できない自分にいら立っていたのですが・・・
    おひーさまのママを2年務めてきたお陰か、最近になってやっと
    上手い形容や表現を見つけましたicon303
    近々、「ダウン症とシンガポール」という記事で書きますねicon12
    お楽しみに~face01


    「今日の有り難いicon06
    今日はひーぱぱとの初デート5周年記念日☆
    なので、3人でちょっとリッチなフランス料理ランチ!
    こんな私と結婚してくれた人がいたことが有り難い!
    そして私達の所にやって来たおひーさまがいたことも
    有り難い!!な~んて思いながら、ウトウトしていた
    おひーさまにデザートのプリンをあげたら、パッチリ
    目を覚まして、ガツガツ食べていた姿に興ざめ・・・(>_<)



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:36Comments(2)ダウン症をどう捉えるか?どう伝えるか?

    2011年04月27日

    おひーさま満2歳になりましたぁ~!

    今日でおひーさまは満2歳icon31になりましたicon01
    その記念すべき日なのに(?)、定期検診の日と重なり、
    生まれた大学病院に行く日となり・・・icon10

    ちょうど2年前の今頃は・・・と思いながら院内の廊下をベビーカーを
    押しながら歩いていると、色々なことが思い出されてきましたicon12

    心配だった産声をきちんと聞くことができたこと!
    NICUにいたおひーさまを初めて抱っこした時のこと!
    帝王切開後のお腹を抱えながら、NICUに通った日々のこと!
    初授乳をチュパチュパ飲んでくれたおひーさまのこと!
    「退院」と言われた時に、思わず涙が出たこと!


    そんなことを思い出して、感慨にふけっていると、
    発達フォローの診察に呼ばれる。
    今日から診て頂くことになったM先生はとても熱い方icon14

    「え~?今日、誕生日だったんですか~?そんな大切な日に来て
    頂いてすみません!でも、おめでとう!
    「1/1000という難関を潜り抜け、しかも心臓疾患、十二指腸閉鎖という
    2つにも当ったのに、その2つを克服するという難関を潜り抜けて
    来たおひーさまに会えて嬉しいですface05
    「お母さん、おひーさまは本当に強い子ですよ~icon05」と!

    (「2つも当った!」って、クジじゃないんだから・・・)と思いながら、
    見た先生の目からはface15が出ていた気がするくらい熱いfire
    私も同様に思っていて、「有り難い」という表現は使って来たけれど、
    先生が使っていた「難関」という表現もポジティブicon14でいいな~と思い、
    これからはパクらせて頂くことにしましたぁ~face02


    先生の言われていたことを数式(←間違ってると思うけど・・・)にすると、
    (ダウン症1/1000)×(心臓疾患1/2)×(十二指腸閉鎖1/3)
    超難関icon05
    になるらしいのです・・・
    これって、宝くじに当たるより凄い?
    おひーさまって、実は凄い?face08

    この数式を頭にいつも置いて、これからも子育てを頑張って行こうicon14
    とまたまたふんどしを締め直すひーままicon303
    その第一弾となる満二歳の誕生日会presentはというと・・・


    ひーぱぱ、ひーじじ、ひーばば、ひーままがお寿司でお祝いface02
    (もしもし、主役はおひーさまですよ・・・)
    みんながお寿司に舌鼓を打っているうちに、
    おひーさまはだんだん眠くなって来て、超機嫌が悪く・・・face09
    私がアイディアを凝らして用意したバースデイケーキを手でガ~icon15
    (うっ、うさぎちゃんのお顔が~~~face08

    くまのぬいぐるみの花束も、手で払いのけ・・・icon15
    「あ~~~」「ウヘ~~~~ン」とギャン泣きface11













    「姫は眠いの~!ケーキも、くまもいらないのっ!」状態icon15













    真っ赤な顔と鼻水を流した状態で写った記念写真の中で、
    唯一可愛かったface05のは、服だけのおひーさまでしたface03


    明日、また同じ格好で写真を撮ってやる・・・icon303
    でも、今年もこうしてお誕生日祝いができたこと!
    障がいに加えて2つも疾患があったのに、ここまで
    大きくなったことに感謝しなくちゃねicon06

    おひーさま、これからも元気にすくすく(ぶくぶく)
    大きくなっていてねicon01


    今日の有り難いicon06
    うつ伏せ状態だったおひーさまが
    次の瞬間、お座りをしていたこと!
    ひーじじの目撃談なので、ボケたか?
    でも、事実だとしたら凄いぞ~!!
    そして、有り難い!!!


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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:55Comments(12)1カ月ごとの成長記録

    2011年04月26日

    2009年3月 入院、そして告知!

    この記事は回顧録です。

    入院は嫌だったけれど、これもお腹の赤ちゃんのためicon14
    それに入院患者さんが唯一幸せなのは産科病棟icon12
    きっと、相部屋の方達も幸せ感一杯で、にぎやかに違いないface01
    と自分を納得させて入院するも・・・
    私の部屋の妊婦さん6人はことごとく静かface08

    食事中も誰も口を開かない・・・
    私のおやじギャグにも受けてもらえず・・・
    (そこ突っ込むとこですよ~)
    (ここは産科病棟ではなく、お通夜会場なのかしら?)
    などと心の中で思うほどicon11
    でも、今考えれば、分娩で入院しているのではなく、何らかのリスクで
    入院しているので、他の方は体がとてもしんどかったんだと思いますface11


    一方の私は、妊娠糖尿病による羊水過多で時々、お腹が張る程度で、
    痛みがある訳でもないし、絶対安静という訳でもないので、超元気icon22
    悪阻で入院した時のようなしんどさも全くなく、暇で暇で仕方がない・・・icon10
    ただ、食後の血糖値は230mg/dl(80~140mg/dlが理想)と、かなり
    高く、測定器が壊れてるんじゃない?と測定の度に思っていましたicon11

    病棟の主治医で竹を割った性格のT先生からは、
    「血糖値が高いね~!インスリンを打って行きましょう!」とface10
    インスリンは、単位数で自己注射をするため、あまり単位数が多くても
    低血糖になって、フラフラしてしまったりするので、私に合った単位数を
    見つけ出すことが大変で!大変で!!face10
    もちろん、毎回の食事前に太ももや腕に自己注射するのも大変icon15
    でも、ドMは針を刺しても痛くない場所を探すのが面白くなっていてface02

    そうこうしているうちに、羊水を抜く日が来てしまい・・・icon10
    注射針をお腹に刺して、中の羊水を抜くという原始的?な方法で
    採取した羊水の量は、なんと750mlface08
    750mlも~!?と思ったけれど、2Lくらいを何回も抜く人もいるそうでface08


    病棟主治医のT先生は私のお腹にエコーを充てる準備をしながら、
    「意外と少なかったね・・・」
    「赤ちゃんが羊水を飲み出したからかもしれないな~」
    「もしかしたら、完全な閉鎖ではなく、一部は胃と繋がってるのかもね」
    これを聞いて、ホ~face16
    なんでも十二指腸閉鎖だと、羊水を上手く飲むことが出来なくて、
    尿ばかりどんどんするので、羊水が増えてしまうそうなのです。

    そして、T先生はエコーを充てながら、毎度お決まりのセリフを2つicon_bikkuri
    「あ~、相変わらず逆子だね・・・icon10
    「あ~、またデカくなっている・・・icon10
    妊娠糖尿病の人の赤ちゃんは栄養満点の羊水に浮いているので、
    大きくなり続け、産み月には4000gを超えることもあるそうです。
    私の腹の赤ちゃんも、未だ妊娠8カ月なのに、産み月の大きさface08
    大きさだけで言えば、いつ生まれても良いそうで・・・face03

    T先生:「ど~かな~?」
    私:「何がですか?」
    T先生:「うん?いや、ダウン症の所見がないんだよね・・・」
    私:「所見?」
    T先生:「今、顔を見てるんだけど、口唇・口蓋裂はないし、う~ん、
        耳の位置が若干、本当に若干低いくらいかな~?」
        「なんと言っても、手足が長いんだなぁ~!ダウン症の子は
        手足が短いケースが多いからね・・・あっ、でも長い子もいるよ!」
    私:(T先生にしては歯切れが悪いな・・・)

    この時は、十二指腸閉鎖という疾患のことが気になって仕方なく、
    ダウン症でないにこしたことはないけれど、そのこと自体は
    どうでも良くなっていましたface02
    それより、お通夜みたいな大部屋から脱走したいicon16
    いえいえ・・・
    一日も早く退院したい旨を伝えましたface01


    インスリンの適正単位数も決まり、血糖値も安定し始め、
    退院許可が出たのは、入院からちょうど1ヵ月目のことicon_bikkuri
    退院する3月27日の朝の内診の時、
    T先生が妙にニコニコしながら「(羊水検査の)結果が出てますよ」と!
    T先生に似合わない笑顔を見た時に確信しましたicon05
    羊水検査は陽性でしょう・・・face10

    カンファレンスルームに行くと、T先生とT看護師が既に座っていて・・・
    T先生は「結果はこの通りです」と、用紙をさっと私の方に差し出しました。

    私:(これでいいんだよ!都内の大学病院のO医師みたいにつべこべ言わず、
      結果はこの通り!だからアンタ自身が考えろ!でいいんだよ!)
      (T先生のこういう竹を割った性格が好きだわ~face05)と思いながら・・・
       
    検査結果の染色体を1番から順に見て行き、13番と18番が
    2本(正常)なのを確認した後、問題の21番を見ると・・・


    あ~、やっぱり3本立っていました!!
    間違いなく、21トリソミー(ダウン症)です!!!

    そして、告知の3月27日からちょうど1カ月後の
    2009年4月27日、
    可愛おひーさ
    face05が生まれて来るのでしたicon06

    告知の時の心境や告知後の1ヵ月間の過し方などに
    ついては、また詳しくアップしますね!
    お楽しみに~face01


    今日の有り難いicon06
    プレ幼稚園でおひーさまの2歳の誕生日祝いをして頂きました。
    先生方、他のお母さん方、お友達に祝福して頂いたこと、
    疾患が2つもあったのに、ここまで大きくなったことに、
    有り難いという気持ちと感謝でいっぱいでウルウルでした。



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:49Comments(0)おひーさまと出会うまで

    2011年04月25日

    2009年2月中旬~下旬 妊娠糖尿病と十二指腸閉鎖

    この記事は回顧録です。

    妊娠中期は友人達とのランチ、マタニティヨガ、単発の仕事
    などを楽しむ充実したマタニティライフを過ごしていましたicon12
    少しだけ温かかった日、スーパーを出た時になぜだか何とも
    言えない幸福感icon06を感じることもありました。
    日に日に大きくなっていくお腹を擦りながら、母になれることの
    喜びも日に日に増していたからでしょうface16

    一方で、妊娠7カ月の後半の内診では主治医のI先生から
    想定外の一言が・・・face08
    I先生:「羊水がかなり多いので、血糖値の数値を見たら、
       やっぱり高かったんですよ」
       「これまで糖尿病になったことはありますか?」
       「ご家族に糖尿病の人はいますか?」
    私:(糖尿病・・・?コレステロールは高いけど、糖尿病よね
       「いっ、いいえ、全く・・・」

    糖尿病といっても、私のケースは典型的な妊娠糖尿病face11
    高齢妊娠の人に起こり易く、妊娠している間だけ血糖値が高くて、
    出産後に元に戻るもの。何でも血糖を下げる役目をするインスリンの
    分泌が妊娠中は低下するために起こるらしい・・・
    しかし厄介なのが、血糖値が上がると羊水も増える傾向にあることicon11
    I先生もこれを疑ったらしい・・・

    I先生:「このまま羊水が増え続けると破水の危険があります」
        「すぐに精密検査を受けてもらって、問題がある場合には入院して
        徹底した食事管理を受けてもらいます。それでも血糖値が下がらない
        場合はインスリンの投与と羊水を抜く措置を取ります」


    もう頭真っ白・・icon11
    これまで仕事上、不規則な食生活をしてきたので、糖尿病にはなっても
    仕方ないかな・・・と納得できるけれど、もう入院は嫌!嫌ったら嫌!!
    悪阻で十分に食事が出来なかったのに、今度は食事制限?face08
    みんなとランチに行きた~い!(←妊娠糖尿病と言われても未だ喰う?icon09
    しかも、インスリンだ~?え~、羊水を抜くって?face08
    こんなことが帰りのタクシーの中で頭を駆け巡り・・・icon10

    でも、糖尿病の精密検査の結果はギリギリセーフicon14
    入院は免れましたface02
    ラッキーicon22


    と思ったのは束の間・・・
    妊娠8カ月に入った頃のエコー検査の時の技師さんの様子がおかしいface10
    「あ、赤ちゃんは、げっ、元気に動いてますよ・・・」
    「結果は、せっ、先生の方から聞いて下さい」と何かオドオドしてるicon10
    (これは何かあるな・・・icon11
    (心臓かな・・・?)と
    頸部浮腫などから、お腹の赤ちゃんがダウン症の可能性は十分にある。
    ダウン症の合併症=心臓疾患だったので、まず心臓を疑った訳で・・・

    ところが、I先生からは、またまた想定外な一言が・・・face08face08
    「(お腹の赤ちゃんは)十二指腸と胃がつながってないんだよ~」
    十二指腸閉鎖という消化器系の疾患で、ダウン症に多いんです」

    この時、こう確信しました!
    この子は間違いなくダウン症だicon05
     妊娠前の夢、頸部浮腫、そして十二指腸閉鎖と来たら、そう確信するわなぁ~face02

    こう確信した後はダウン症のことはどうでもよくなっていて、
    十二指腸閉鎖という疾患が心配で心配で・・・face11
    (十二指腸と胃が繋がってないなんて・・・)
    (おっぱいを飲んでも吐いちゃうの・・・?)
    (もしかして、生まれてすぐに死んじゃうの?)
    またまた頭真っ白・・・icon11
    というより超不安・・・icon11face11icon15


    I先生:「ただの十二指腸閉鎖なら、十二指腸と胃と縫い合わせるだけで済むけれど、
        問題はダウン症の場合は他の合併症も疑われるので厄介なんだよ・・・」
    私:「それって、赤ちゃんが手術を受けるということですか?」
    I先生:「恐らく生まれてすぐの手術になるでしょう・・・」
    私:「赤ちゃんが可哀想・・・」と涙がこぼれて来ましたface11
    お腹の赤ちゃんのことで、人前で泣いたのはこれで2回目。
    妊娠悪阻で入院していた都内の大学病院で中絶を迫られた時と今回icon15

    I先生:「それじゃぁ、こうしましょう!」
        「今日の血液検査の結果でも血糖が高いし、羊水も減ってないので、
        すぐに入院して食事制限を受けてもらいながら、羊水を抜きましょう
    私:「・・・」(頭真っ白で言葉が出てこない・・・)
    I先生:「そして、抜いた羊水を検査して、仮にダウン症だったら、こちらも
       心臓疾患を疑うなどそれ相当の対応をしますので・・・」
    私:「分かりました。よろしくお願いします」


    ということで、翌々日の入院を開始することとなりました。
    あんなに嫌だった羊水検査を受けることになるなんて・・・icon11
    でも嫌だったのは、羊水検査⇒胎児異常発見⇒中絶
    羊水検査を捉えていたから・・・

    お腹の赤ちゃんの命を守るための羊水検査だったら、
    喜んで受けましょうicon14
    もともとの羊水検査の目的はそうだったのだと思います。
    それがいつからか、異常を発見して中絶するツール化したのだと思います。

    もともと白と黒しかない性格の私face02
    こうなったら羊水検査で白黒を付けてもらってダウン症だったら、
    早目に教えてもらって、色々と対策を講じましょうicon14
    どっち道、抜かなくてはならない羊水なら有効利用しましょうicon14
    と、入院を翌日に控え最後の晩餐を楽しみましたicon28


    「今日の有り難いicon06
    今日の通園で、おひーさまがビニール製の
    長いトンネルをハイハイで通り抜けたこと!
    半年前は先生がおひーさまを抱っこして背這いで
    通って下さったので、ちょっと感無量モード・・・
    「こんなことが出来るようになったんだ~!」
    と嬉しさと有り難さで一杯!!



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:34Comments(2)おひーさまと出会うまで

    2011年04月24日

    2009年2月初旬 羊水検査を考える

    この記事は回顧録です。

    お腹の赤ちゃんの性別を知らせるメールを友人達に出しまくる私face01
    ついでにランチのお誘いも!
    悪阻の間は食べ放題のこと、友人達とランチすることなど食べ物の
    ことしか考えていなかった私face02

    会う友人、会う友人、開口一番icon_bikkuri
    「え~、ちょっと!痩せすぎ~っ!」
    「そんなに痩せちゃって大丈夫なの?」
    「本当に悪阻が酷かったんだね・・・」

    除々に痩せて行く自分の姿を見ていた私と違って、
    友人たちは悪阻前の太っていた私の姿しか知らないのだから
    こんな風に心配されても仕方ないし、有り難いicon_maro06
    でも、みんなに同じようなことを言われ続けれると、
    「私、本当に大丈夫かしら?」とちょっと疑ってみたりicon10

    友人達とのおしゃべりはとても楽しいけれど、出産後は超忙しくて
    こんな時間は取れなくなるのかな~?と思って、色々な友人と
    会いまくっていた妊娠中期icon12
    (今、思えば、この頃が一番楽しいマタニティライフでしたicon06
    そんな中で、かなり???face09だったのがKさんとの出会いicon15


    Kさんは、大好きというより尊敬に近い思いを持つMさんの友人。
    当時44歳だった彼女は、不妊治療を7年間している人で、
    高齢妊娠した私の話を是非聞きたいという・・・
    Mさんとも会いたかったので、3人でランチicon28

    Kさんが妊娠しないことで同居しているお姑さんからいびられ、
    体外受精を何度も試みたけれど、妊娠には至っていないそう・・・
    正直、44歳での妊娠の可能性は低いと思うので、焦っているのはよく
    分かるけれど、性生活など答え難いことをずけずけと訊いて来るKさんface08

    (初対面なのに失礼だな・・・face09)と思いながらも、
    命が宿るicon06を共有したかったし、高齢妊娠・出産の仲間icon303
    増やしたかったので、ヨモギ蒸しや陶板浴などで体を温めていた
    経験談などを丁寧に話していると・・・

    Kさん:「で、羊水検査は受けたの?」
    私:「受けてませんよ」
    Kさん:「でも、ひーままさんは42歳でしょ?」
        「ダウン症とかの確率が上がるじゃない?」
    私:「どんな子供でも出産するので、羊水検査は受けなかったんですよ」 
    Kさん:「でも、ふつ~、その年齢なら受けるでしょ?」
    私:(貴女の普通と私の普通は違うの!)
      「他の人がどうであれ、私にとっては全く必要ないんですよ」
      「羊水検査で破水するリスクもありますし・・・」
    Mさんがゴメンネicon11という顔をしている・・・

    Kさん:「え~、でも~!」
    私:(だから何よ?)
    Kさん:「普通、40歳を超えると・・・」
        「それに、ひーままさんは20週を超えているし・・・」
    私:(何が言いたいの?もう中絶できない周期ってこと?)
    私:「あの~、逆にKさんは羊水検査を必ず受けるんですか?」
    Kさん:「ええ、もちろん!」
    :「何のために受けるんですか?」
    Mさんが頷いたface02

    Kさん:「えっ?胎児に異常があるかないかを知るため・・・」
    私:「仮に異常があったらどうするんですか?」
    Kさん:「そりゃ~、場合によっては中絶とか・・・」
        「だって、障がい児なんか苦労するじゃない・・・」
    私:「私は障がい児を育てることが必ずしも苦労とは思っていないんですよ」
    Kさん:「え~?だって私達、年齢も高いし・・・それでなくとも・・・」
    私:「価値観の違いですよ。障がい児を育てることが大変と思って羊水検査を
     受ける人もいていいし、私のような人もいていいんだと思いますよ

    K:「でも、でもっ!」


    あとは聞いていなかった私・・・face02
    このまま話していても平行線だと思うと、必ずシャッターが降りるのですface02

    (色々な価値観や考え方があっていいんだよ!)
    (だいたいお姑さんへのリベンジのために子供が欲しいなんていう
    自分主語だけでいたら、お空から見ている赤ちゃんに嫌われちゃうよ!)
    などと、目の前のコーヒーカップと心の中で会話をしていましたface02
    その間、Mさんはず~っとに申し訳なさそうにしていて・・・icon10


    別れ際に妊婦菌が欲しいと、私のお腹をなで回したKさんicon08
    Mさんが触った時には動いた赤ちゃんも、Kさんの時はダンマリ・・・icon15
    この子もママ譲りの白黒人間だわ~face02


    今日の有り難いicon06
    スーパーで岩手産の切りこぶが売っていたこと!
    油揚げと炊いて、我ながら美味しく出来たこと!!
    三陸の漁業は壊滅的な被害が出ていると聞いているので、
    昔から食べて来た三陸の味を、こんなに早く味わえるとは
    思っておらず、本当に嬉しかった!!!










    「ひーまま特製切りこぶと油揚げの炊いたん」


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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:55Comments(0)おひーさまと出会うまで

    2011年04月23日

    2008年12月下旬~1月上旬 性別判明

    この記事は回顧録です。

    2008年の年末には、お腹の赤ちゃんの胎動を日に日に
    感じるようになっていましたface16
    最初はスライムがべちょ~とお腹を移動する感じだったのが、
    お腹の中で金魚が跳ねる感じになっていました。
    胎動はだんだん激しくなって、妊娠後期にはサンドバックicon09
    されている・・・と思うほどface02

    ある助産師は「ダウン症児はその性格からお腹の中でも大人しく、
    胎動はほとんどない」と断言していたけれど、おひーさまに
    関してはそんなことはなく、他のダウン症児ママでも胎動を
    感じていた人は多いです。
    胎動は母体の感じ方によるのだな~と思っていますface01
    (この助産師のことは、設定予定の「反面教師な人々」
    というサブカテゴリーで、いずれ詳しく書きます)


    年が明けた2009年1月1日0時!
    近くで花火が上がった時、こんなことを自分に誓いましたicon05
    「お腹の赤ちゃんがダウン症であろうがなんであろうが、
    しっかり産んで、大切に育てて行こうicon14
    毎日のように感じる胎動を通して、お腹の赤ちゃんのことを
    本当に愛おしく感じるようになっていたのだと思いますface05

    そして、年明け早々の1月7日は性別判定のエコー診断でした。
    これまで診察には一度も付いて来なかった夫が午前休を取って
    エコーに付き合うと言い出すicon_maro07
    彼にとって、お腹の赤ちゃんは「女の子なければならないface08
    一方の私は、男の子希望icon_bikkuri
    お互いに女の子と男の子の名前まで勝手に決めていて・・・
    私の中では「絶対に男の子!」という根拠のない確信icon05があって、
    1月7日で白黒(勝負)をつけてやる~fireくらいの勢いで臨んだ所・・・

    技師さんが様々なチェックをして下さった後に、
    「性別を知りたいですか?」と・・・
    私より先に、夫が「はいっ!」face09
    でも、大切な所をお腹の赤ちゃんが手で隠してしまっていてface08
    「いや~ん!って隠してますよ」と技師さん。
    (それって、女の子みたいじゃない・・・)と思った時、
    「うん!女の子です!うん、うん・・・」と技師さんface10

    これを聞いた時の夫は大きくイエ~イicon303
    まるで勝負に勝ったかのように・・・
    一方の私は「なんで~?」「いや、男の子だって!」と認めたくないicon15
    友人や知人などから「ひーままは男の子のママって感じ!」
    と言われて来て、すっかりそう思いこんでいたのかもしれないicon10


    帰りのバスの中で、ニコニface02している夫を見て、
    何だか全てが夫の思い通りになっているような気がして、
    憎たらしいface09
    私は悪阻で苦しんだのに・・・icon10
    都内の大学病院では人生最低最悪の日々を過ごしたのに・・・icon11

    でも、この6カ月のエコーでは特に悪い所見は見当たらず、
    都内の大学病院で大騒ぎされた頸部浮腫もすっかり
    きれいになくなっているとのことだったので、
    しとしようicon303

    と、意外と切り替えの早い妊娠6カ月のひーままでしたface02


    「今日の有り難いicon06
    昨日、おひーさまとお出掛けをして新宿駅から
    京王線に乗った所、左側の靴を履いていない・・・
    訓練用の物なので、結構高価なのです(涙)。
    「もう出てこないだろうな~」と思いながら、
    京王線の遺失物係に電話をしたら、「届いてますよ~!」と。
    「有り得な~い!」「奇跡的!」と思うと同時に、
    届けて下さった方に感謝!感謝!!



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:55Comments(0)おひーさまと出会うまで

    2011年04月22日

    2008年12月中旬 胎動確認

    もうすぐおひーさまは2歳になるというのに、
    妊娠から出産までを綴った「おひーさまと出会うまで」の
    更新が滞っていましたicon10
    今日から5回シリーズで、悪阻が納まってから、告知の時など
    おひーさまが誕生するまでのことを書いていきますface01


    悪阻の間、ずっとしていたことは食べ放題のお店を検索することicon_bikkuri
    悪阻が終わったら、「食べまくってやる~fire」と思っていた訳でface02
    (後で携帯を見たら、凄い数のお店が登録されていて・・・face08
    悪阻の前半5週間は、喉に関所があるじゃないか?と思うほど、
    食事が喉を通らず、水と梅干し1個だけの日もありicon10
    後半の5週間は、食べられるようになったものの、食べるとすぐに
    トイレで戻してしまうので、結局、食べたことにはならないicon11

    結局、10週間で10kg痩せたので、1週間に1kg痩せた計算face08
    時々、ダイエットをしてはことごとく失敗してきた私・・・
    「人間、食べなきゃ、痩せるんだわ~!」と妙な自信を持ちicon22
    今でも不思議なのが、悪阻マックス状態の時でも、マックの
    フライドポテト(マックじゃなきゃダメ)が食べたかったことicon_maro07

    悪阻が納まって初めての自力外出(夫も一緒だったけれど)は、
    京王多摩センターのクリスマス・イルミネーション見物icon12
    家を出た時から足元がフラフラしていて、
    「筋肉が落ちたな~!」
    「そりゃぁ~、10週間ほぼ寝たきりだったんだから・・・」
    「これって、筋肉性の脳ミソもなくなっちゃってたこと?」
    などと夫に言いながら、駅のエレベーターの鏡に写った私は、
    本当に痩せていて・・・icon10というより、やつれていて・・・icon11

    それだけでも少しショックだったのに、京王多摩センターから
    パルテノンに通じる階段を上ろうとしたら足が上がらないface08
    ショックicon11
    笑ってしまう位に足を持ち上げることが出来ない・・・
    本当に筋肉が落ちてしまったということicon10

    よ~く見ると、そばにスロープがあったので、ゆっくりと上がって、
    イルミネーションの中に身を置くと、本当にきれいでicon_kirakira_r綺麗でicon12
    お腹の赤ちゃんとイルミネーション鑑賞が出来ることが嬉しくてicon06
    「お腹の赤ちゃんにも見えてるのかな?」と感傷icon_maro06に浸っている
    私の傍らで、「何?食べるだ?」と夫が・・・face09


    私の脳ミソが筋肉なら、彼の脳ミソは胃袋face02
    私が悪阻で苦しんでいる時も、
    「腹が減っては戦ができぬ~!」と、ご飯を炊いた人icon08
    普段は穏やかな人だけれど、食べ物のことになると、
    そんなに怒るんだぁ~face08というほど食通な人icon31


    例えば、妊娠18週の時に行ったあるお寿司屋さんには、
    「天然ぶり入荷!」の文字がicon14
    まだまだきちんと食事が出来ない私に、「ここでいい?」とか
    聞かずに、どんどん店に入っていて、まっ先に
    「天然ぶりの刺身を1人前!」と頼む人icon08

    ところが、出てきた天然ぶりは、彼が認識しているサラッと
    脂ののった物ではなく、かなり人工的な脂の味がしたそうで、
    「天然ものじゃない!」「養殖物だ~!」「広告に偽りあり!」と
    帰りの電車の中でブリブリ怒っていてicon10
    乗り換えのホームで、「俺はブリ男なんだ~!」と言った時、

    お腹に変な感触が・・・
    スライムがベチョ~とくっ付くような感覚face08
    妊婦向け雑誌で読んでいた胎動icon06の表現にぴったりicon05
    パパが怒ったことに驚いたのか、初めてのお刺身が
    美味しかったのか(養殖ぶりらしいけど・・・)、
    おひーさまの胎動icon06を始めて感じましたface16

    それ以降も、レストランに入ると、食事を作り始めると、といった具合に、
    ご飯関係のこと(特にバジル臭)が起きると、よく胎動を感じていました。
    食いしん坊おひーさまは、お腹の中から始まっていたのかしら?face02


    「今日の有り難いicon06
    おひーさまの誕生日ケーキを注文できたこと!
    誕生日ケーキだけは特製の物と決めていて
    毎年、同じお店に頼むことにしています。
    2回目も無事に注文で来たことが有り難い!!



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:57Comments(2)おひーさまと出会うまで

    2011年04月20日

    スクリーニングって・・・?

    先日、福島から来た子供達に、「放射能!」と言って逃げて行った
    子供達がいたという報道がされていましたicon11

    放射能は伝染病ではない訳で、
    仮に服に着いていたとしても
    脱いで捨てればいいと思うので、
    なんでこんなこと言っちゃうのかな~icon10
    親のせい?
    マスコミのせい?
    う~ん、やっぱり、親のせいなのかな・・・

    というのも・・・
    私も小1(1年4組)の時に同じような体験をしたことがありますface10
    (原発のこととは程度の差があるけれど・・・icon10
    それは幼馴染のYちゃんから言われたこと。
    Yちゃん:「私のクラスは頭の良い子のクラス!だって1番の1組!」
          「ひーままちゃんはビリの4組で、バカクラスなんだよ~!」
    ひーまま:「なんでそんなこと言うの?」
    Yちゃん:「だって、みよちゃんがいるじゃない!
          お母さんがそう言っていたもん!

    クラスメートのみよちゃんは何らかの障がいがあったのか、
    授業中によく奇声を発したり、教室から逃げ出していましたicon16
    授業もお母さんと一緒に受けていました。
    (「みよちゃんとの思い出」も併せて読んで下さい)

    先日、Yちゃんのお母さんと実家の傍でばったり会ってしまい・・・face10
    「大きくなったね~」と食い入るような目icon_maro07で、おひーさまを見たせいか、
    珍しくおひーさまが泣き続けて、立ち話をしなくて済んだicon303ので、
    Yちゃんに言われたことを思い出したようですicon10

    Yちゃんのお母さんは、「自分の子供/他人のお子さん」をよくして、
    自分の子供の自慢話、武勇伝をよ~く言っていたのを覚えています。
    子供心に「あ~、また始まった~face10」ってよく思っていましたface02
    Yちゃんにみよちゃんのことを、どんな風に伝えていたのか分からない
    けれど、親の言うことを子供は100%近く信じてしまうものでしょう・・・


    と、話はずれてしまったのですが・・・
    上述の子供たちの発言の背景には、親の影響もあったけれど、
    実は、行政の影響も大きかったのかな?
    と思わざるを得ないことがありました。

    それは、茨城県つくば市が福島から移転してくる人達に対して、
    放射能の測定をするスクリーニングを義務付けようとしていたことface08
    これをテレビで知った時に、
    「なんでよ~icon08と大きな声で言ってしまい・・・
    傍にいたおひーさま、ビックリface08

    放射能は伝染病とは違うんだよ・・・
    福島の人達は原発とスクリーニングで二倍傷つくじゃない・・・
    逆の立場だったら、行政の人はどう感じるのよ・・・
    スクリーニング実施の決定をしたのは誰なのだろう?
    そんなことを実施したら、非難されるのは当然でしょう・・・
    ほら!結局、実施しなかったでしょ?
    などと、一人でブツブツ言っていたひーままface02

    でも、一番言いたかったのは・・・
    不勉強極まりないっicon05
    スクリーニングなんて大それたことを一人一人実施するのなら、
    その根拠を入念に調べて、断行するのは当然でしょうface15


    この件も・・・
    事実を知らない→偏見→差別という構造なのだと思います。
    ダウン症のことと放射能のこととは、事象が違うけれど、
    構造的なところは似ているのだと思います。

    「事実を知らない」(無知)という恐ろしさ・・・


    今日の有り難いicon06
    駅でエレベーター待ちをしていたら、
    先に並んでいたおばあちゃん達が
    おひーさまにニコニコ話しかけてくれたこと!
    「貯愛」がまた増えて有り難かった!!




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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:56Comments(2)世の中に物申す

    2011年04月19日

    プレ幼稚園新学期

    今日はダウン症児専門のプレ幼稚園の新学期の日icon_bikkuri
    お教室に着くと、「少しずつ母子分離をして行きましょう」
    「今日もちょっと体験してみましょうね」と先生からicon12
    心の中で大きくガッツポーズのひーままicon303
    (今日は一時でも離れたい理由があったのです)

    でも、おひーさまは先生に抱っこされただけ泣きだすface10
    ママと離れなければならないことを察知したのかな?
    子供の第六感ってすこい・・・face08
    久し振りに会うママ友とも喋りたいし、離れたい理由もあるので、
    保育のお部屋と襖で仕切られた奥の部屋へ移動icon16


    離れたい理由というのは・・・
    眉を書きたかったのですface02
    朝、バタバタとしていたせいか、酷い眉になっていたことを
    駅のエレベーターの鏡で知り・・・face08
    電車の中でおひーさまがお姉さんのスカートめくりをしても、
    目を見てきちんと謝れなかった理由はここにあるのです。

    「さて、ゆっくり眉を・・・」と思いながらママ友と話していると、
    「あ~~~~~icon05「う~~~~fire
    おひーさまの泣き声ですface03
    まるでこの世の終わりみたいな声で泣いていて・・・icon10
    (でも、ママが眉をきれいに書かないと公害になる!)
    (世のため、人のために書かせて~!)と思っていると、

    「おひーさま、凄いことになってるよ!暴れてるよ!」と
    襖の間から保育の様子を伺っていたママが・・・
    (どれどれ・・・)と私も様子を伺うと、もう獰猛な仔豚状態face07

    先生も困り顔でこちらに連れて来るのが見えるicon10
    「ほら、お母さんいるでしょ?」
    (お母さん、今日の分離は無理そうね)って顔に書いてあるicon10
    一方のおひーさまは、私の顔を見た途端に、にこ~icon01ってicon09
    この確信犯めっicon08


    結局、今日の母子分離はわずか5分足らで終了face08
    当然、眉をきれいに書く間など全くなく・・・icon15
    結局、おひーさまと一緒に保育を受ける羽目にface10
    これじゃぁ、昨年度と変わらないじゃない・・・icon15

    「ったく・・・」
    おひーさまの意志/ひーままの都合状態の私face08
    「子供/子供を大切に!」、「子供/親は止めよう!」
    な~んて書いてるくせして、結局、親のエゴが出てる・・・
    ちょっと反省?
    でも、本当に眉を書きたかったのよ~icon05


    今年度から新しいお友達が7人増えたねicon303
    同じ学年のお友達も3人増えたねicon22
    最年長になった通園クラスと同じように
    少しはお姉さん風を吹かすのかしら?face02

    とか思っていたら、一つお兄さんのS君におさげを引っ張られて
    大泣きface11していて・・・(←いいじゃない、将来の婿かもよ?face05
    というより、昨日の通園では、貴女がHちゃんの髪の毛をひっぱり、
    R君の顔を叩いて泣かしたじゃないの~~~icon08

    こうやって、子供は子供の中で育って行くんだねicon_kirakira_y
    ゆっくりでいいから、色々な環境に慣れて行ってねicon31
    でも、早く母子分離したいなぁ~icon06
    と、親の都合丸出のひーままでしたface02


    今日の有り難いicon06
    ダウン症専門のプレ幼稚園に通えていること!
    同じ境遇のママ達と情報が出来るし、
    他のお子さんの成長が見れるのも有り難い!!
    新しいお友達がまた増えたことも有り難いしねっ♪



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:56Comments(2)今日のおひーさま

    2011年04月18日

    ひーまま大いに語る!3

    昨日、一昨日の記事では、私が子育てをする上で常に大切にしている
    「有り難い」、「BE動詞でいこう!」、「子供/子供」、
    「自己肯定感を育てよう!」、「みんなちがってみんないい」
    という
    5つのキーワードを紹介して来ましたface01

    各々のキーワードは、私とおひーさまという二者間の物であって、
    社会と関わる上では有効でないことありますicon10
    以下4つの発言や書き込みを見聞きすると、やはり二者間だけではなく、
    社会に対しても何らかのアクションを起こしていく必要があるのだと思いますicon14

    1.妊娠初期に大学病院の産科医から言われた
    「ダウン症児は20歳までしか生きず、将来、肢体不自由児になる」
    「ダウン症児を育てて行くことは苦労の連続。だから中絶を・・・」

    2.おひーさま出産直後に区の保健師から言われた
    「(ダウン症児と)知っていて産んだのですか?」

    3.鹿児島県阿久根市の竹原信一元市長が言った
    「高度医療のおかげで以前は自然淘汰された機能障害を持った者を
    生き残らせている。結果、養護施設に行く子供が増えてしまった」

    4.このブログの一読者が書いた
    「障害児が税金を食いつぶす存在である」


    医師と保健師は医療・保健の専門家である点、保健師と市長は
    税金をもらう公的な立場である点からして、このような発言をする
    のは論外icon09だと思うけれど・・・

    このような発言の背景には、やはり依然として偏見や差別
    存在していると考えざるを得ないのです。
    そして、偏見や差別の背景には、障がい児・親の真の姿icon12
    知られていないことがあると考えます。

    でも、「知らないアンタが悪いといつまで言っていても
    埒が明かないので・・・
    まずは、障がい児の親真の姿icon12を伝えて行くべきなのだと思いますicon05
    「おかしいことはおかしい!」ときちんと伝えた後は、口で言っているだけではなく、
    きちんと行動に移すべきなのだと思いますicon14


    そこで考えたのが、4つの行動計画「これが私の生きる道icon05
    (な~んか、演歌のタイトルみたいだけど・・・face02

    1.ポジティブなダウン症児母の姿をご披露!
    特に、区の保健師的な人に有効!
    上述の保健師がそう尋ねた理由は、他のダウン症児母が子供さんの
    障がいを受け入れられない中で、私がポジティブに前向きに育児を
    していたからだそうで・・・face08
    「ダウン症児母=ネガティブという」偏見を私の姿を通して、打ち破って
    行けばいいのですicon14
    キャリア支援講座などで、ダウン症のことをちょっとご紹介すると共に、
    ポジティブなダウン症母の姿icon_kirakira_rをご披露してきたつもりですが、
    今後は以下2に書くことも併せて実施して行きたいですicon22


    2.ダウン症児のことを伝えて行く!
    上述の全ての人に有効!
    このブログは開設1年弱で約33万件のアクセスを頂いています
    読んで下さっている方々に感謝でいっぱいですicon_maro06
    ダウン症の親御さんだけでなく、ダウン症のことを知らなかった方にも
    読んで頂けているようで、本当に嬉しいですface05

    今後はブログ以外に講座や講談で、ダウン症のことを伝えて行きたいですicon01
    講談は既にご要望を頂いているので、「ダウン症講談を行いたいですicon303
    年度内の実現を目指して、ネタ書き頑張るぞ~icon14


    3.ダウン症児の見える化!
    特に、産科医、ブログの一読者的な人に有効!
    講座、講演会、講談も有効な手段ではあるけれど、やはり間接的なので、
    ダウン症児の姿を知ってもらうためには、実際のダウン症児に接して
    もら
    ことが一番有効ですicon303
    大人と比べたら、柔らか頭の小中学生などとーさまの交流icon06
    (お触りあり!face02)の機会を創っていきたいと思っていますface01
    障がいのないお子さんのママ友との交流も積極的に行っていきますよicon_bikkuri


    4.ダウン症を含む障がい者の働く場の創出!
    特に、昔と違って寿命が伸びているダウン症者を知らない産科医に有効!
      特に、税金のことを言う元市長、ブログの一読者的な人に有効!
    例えば、25歳のダウン症の男性が駅のカフェで働く姿を上述の産科医が
    出勤の度に見ていたら、「ダウン症児は20歳までしか生きない!」と
    断言できたでしょうか?

    この男性がお給料の中から所得税、または男性を雇うカフェが法人税を
    払っていたら、元市長やブログの一読者の発言・書き込みはトーンダウン
    するかもしれません。
    (一読者さんには、「キーワード4」を読んで頂きたいけれど・・・face02

    カフェに限らず、障がい者の働く場を創出することは、
    近江商人の「三方良し!」になるとも考えます。

    自分良し:障がい者が働く場とお給料を得られるicon_bikkuri
    相手良し:ウエイターさんがダウン症者であれば、そのスマイルから
          お客さんが癒しと元気を得られるicon_bikkuri
    世間良し:障がい者又は雇い先から税金を得られるicon_bikkuri

    「三方良し!」が機能すると、障がい者の真の姿が伝わり始めるので、
    上述のような偏見や差別は減って行くと思っていますicon12


    こんなことを考えながら日々を過ごしていると、
    ますますダウン症児育児が楽しくなるひーままですface02


    今日の有り難いicon06
    今日から療育センターの通園が始まりました。
    通園に通えることがまず有り難い!
    そして、新任の副担任がおひーさまの摂食指導を
    真剣にして下さっていたことがとっても有り難かった!!



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:30Comments(3)ひーままの子育て論

    2011年04月17日

    ひーまま大いに語る!2

    今日は昨日の続きで「ひーまま大いに語る!」の
    残りのキーワード3つをご紹介したいと思いますicon_bikkuri

    3:「子供/子供」(子供/親は止めよう!)

    私の存在を大切にしてくれた祖母は、実母のように誰かと
    私を比べることはなく、ひーまま/ひーままで接してくれましたface01
    そんな祖母の影響があってなのか、私も出産後からずっと
    おひーさま/おひーさまを貫いています。

    今日はおひーさま/花子ちゃんをして、「娘の方が成長している!」と、
    つかの間の安心face16を味わい、明日はおひーさま/太郎ちゃんをして、
    「太郎ちゃんは歩くのに、なんでうちの娘は歩かないの?」と不安face07を感じる・・・

    こんな風に毎日のように分母を変えていると、おひーさまの独自の基準
    だんだんずれて来て、明確なicon06がなくなりそうなのでしていません。
    「昨日のおひーさまより、今日のおひーさまはこんな風に成長した!」と
    感じる方が空気が美味しい気がするのですface02

    また、私自身が実母からされて、死ぬほど嫌だった子供/親
    (私からみれば、親のエゴ以外の何物でもない)を極力しない
    で行きたいです(←ちょ~っと難しい気もするけど・・・icon10)。

    どんな子供でも日々、少しずつ成長していると思います。
    なので、誰かと比較する相対評価をしなくても、
    おひーさま/おひーさまという絶対評価が出来るんですものicon01

    と、私はおひーさまと他のお子さんを比べないのですが、
    同じ位の月齢で同じような成長をしているダウン症児のママから
    「でも、うちの子には合併症はなかったから・・・」と言われた時face08
    他人と比べて、一歩でも上に立ちたい理由ってどこにあるのかな?
    としれ~icon_maro07と思うひーままがいました。
    その辺りの理由についても考察中で、いつかアップしますねface01


    4:「自己肯定感を育てよう!」(「貯愛を手伝おう!)

    私は誰かと自分の子供を比較する時間があるなら、誰かから
    をもらう時間に使った方がいいと思っています。
    これは観念的な話でしかないけれど、赤ちゃんは「貯金通帳」ではなく、
    「貯愛通帳icon06を持って生まれて来ると思っています。

    赤ちゃんによってもらいたい愛のポイント総数は異なっていて、
    生まれる前から10万ポイント欲しい子もいれば、
    1万ポイントでいい子もいます。
    生まれて来た時には通帳の1ページ目に
    「目標10万ポイント!」とか既に書かれています。

    で、いつまでに貯めるのか?は・・・
    3歳のお誕生日までにで、これはどの子にも共通icon_bikkuri
    期限付きなので、どの子も自分の欲しい分の愛情をGET
    しようとあの手この手で甘えたり、ぐずったり・・・。

    よく言われている「3歳児神話」の所以はここにある!
    とひーままの直感icon05で思っています。
    でも、それは決して母親だけが子育てをしたり、
    愛情を注ぐ主体というではありません。

    「3歳児神話」の考えは1960年代に米国から入って来たようだけど、
    必ずしも「母親の愛情」ということではないと思います。
    (友達談なので、断定できないけれど・・・)
    隣のおばちゃんでも、八百屋のおじちゃんでも誰でもいいのです。

    「あら、おひーさま、今日のお洋服、可愛いわね~!」みたいな
    声がけ→私を承認してくれてる!愛情ポイントicon06GET!
    (かけらた言葉やスキンシップなどでポイント数は違う)→
    自己肯定感icon01
    「自分は愛されているんだ!」、
    「ここにいていいんだ!」)GET!


    目標ポイント数に近い愛情をGETできた子ほど、
    強い自信icon12を持つことにつながってくのだと思います。
    木で言えば根っ子の部分が自己肯定感にあたり、
    たくさんの愛をもらって来た人は、しっかりと根が張っているので、
    根がしっかりしている木が多少の雷や台風でビクともしないのと同じように、
    多少の衝撃では、折れたり挫折したりすることはないと思います。

    逆に、いざという時には、貯愛通帳を思い浮かべながら、
    「私はこれだけの愛情をもらってきたぁ~icon14
    という自信と共に、「火事場の馬鹿力icon05」を発揮したりして・・・。

    親の役目の一つは、色々な人からの愛がもらえるように
    機会を創ことだと思っていて、声を掛けてくれそうな方
    (年配のご婦人が特にお勧めicon303)に腹黒く、ニコニコするひーままface03
    おひーさまが3歳のお誕生日を迎えるまでは、
    彼女の目標ポイント達成のために、愛情GETicon06のチャンスを
    多く作ろう!と奔走している訳ですicon16


    5:「みんなちがってみんないい!!」(ONLY ONEな存在に!)

    キーワードの1から4を毎日のようにやっていると、
    自ずと「みんな違って!みんないいんだなぁ~!!」と思って来ますicon_bikkuri
    特に、誰かと比べるのではなく、子供/子供をやっていると、
    親/親もするようになって来て、ONLY ONEって素敵icon303
    ONLY ONEな私って素敵icon31」って、いつか思えるようになると思いますface02

    もちろん、比較や競争の中で育ってきた私達にとって、
    NO1の方が馴染みが深いので、なかなか難しいとは思いますが・・・icon10


    キーワード1~5は、私のおひーさまに対するスタンスです。
    当然のことながら、社会とも様々な関わりがある訳で、
    時として世間の風は冷たいので、その辺りを踏まえながら、
    次回の記事では、障がい者がいきやすい社会を創るための
    「4つの行動計画」をご紹介したいと思いますicon_bikkuri


    今日の有り難いicon06
    スプーンを口に運ぶ練習をおひーさまと一緒に
    していたら、おひーさまが自分の口に運んだ後に、
    私の口にスプーンを持ってきたこと!
    成長と優しさ?(好奇心なだけ)が感じられて、
    有り難や!有り難や!!


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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:51Comments(0)ひーままの子育て論

    2011年04月16日

    ひーまま大いに語る!1

    今日は私の子育て論「みんなちがってみんないい!!」
    ある団体からの依頼でお話して来ましたicon_bikkuri

    な~んて偉そうなことをかいているけれど、
    聴いて下さった方々は・・・・
    「育児○○年!で孫もいる」という諸先輩方ばかりface08

    ママ歴2年弱で若葉マークwakaba_markの付いている私の方が
    色々教えて頂きたいくらい・・・icon10
    プレゼン大好きひーままもさすがに緊張気味でしたface10


    今日の講座では、おひーさまを育てている中で気付いたこと、
    大切にしていることなどを「5つのキーワード」、障がい者が生きやすい
    社会を創るための「4つの行動計画」をご紹介しましたicon303

    今日の記事では、まず「5つのキーワード」のうち2つについて
    書いて行きたいと思います。

    1:「有り難い」=「有ることが難しい」
    おひーさまは3つの有り難いを持って生まれ来た子供ですicon12
    ①42歳という高齢(老齢?)の私に宿ってくれた存在。
    (自分の妊娠を知った時に、「有り得な~い」と笑ってしまった私face08
    ②比較的生存率が高いと言われているダウン症児でも8割は流産
    する中を生まれて来てくれた存在。
    ③十二指腸閉鎖と心室・心房中隔欠損という2つの合併症があっても
    生まれて来てくれた存在。

    そんな難関?を掻い潜って来たおひーさまは
    正に「有ることが難しい」=有り難い存在。
    同時に、「本当に生まれて来たかったんだなぁ~face08」と思うと、
    大切に大切に育てていこと思わざるを得な~い存在icon14

    「お子さんに障がいがあるのに、なんでポジティブなの?」系のことを
    言われることがあるけれど、私のおひーさまに対する思いは
    「障がいや合併症があっても、生まれて来てくれた有り難い存在
    この基本スタンスの他にも、4つのキーワードを持って育児をしていますicon22


    2.「Be動詞でいこう!」(Do動詞は止めよう!)
    実母は「○○出来るひーまま」(Do動詞=行為)が好きだった人face10
    祖母は「泣いているひーままも、笑っているひーままも」(Be動詞=存在)が好きだった人face05

    実母にとって手先が器用なことが必須だったらしく、幼馴染のKちゃんと
    よく比較されて「あんたは不器用だ!」を言われ続けた私icon11
    私も「でも、Kちゃんは足は遅いよ!私はいつもリレーの選手だよ!」と
    名誉挽回を図るも、小6の時の徒競争で初めて3位となり・・・face11
    自分でも悔しくて悔しくて堪らなかったのに、実母からは・・・
    「唯一の取り柄のかけっこですら、これじゃぁ~」と言われて傷口に塩!状態icon11

    そんな時、祖母は「運動会に参加出来たこと、走ることが出来たことが凄いし、
    6人の中の3位なら凄いじゃない?」と誉めてくれて・・・
    「そんなもんなのかな~?」と妙に納得してしまったのは、祖母は常に私を
    Be動詞(存在)で見ていてくれたからだと思うのですface16

    Ohisama runs fast.とかOhisama can speak.とDo動詞ではなく、
    Ohisama is Good!とかOhisama is pretty!とBe動詞(=存在) で
    子供と接して行くことが大切なのだと思いますface16

    そういうスタンスでいると、Do動詞はBe動詞の一部に感じられ、
    「アンヨが出来ないおひーさま」ではなく、「ニコ~っと笑うおひーさま」が
    愛おしくて愛おしくてface05堪らないのです(←親バカicon10


    かく言う私も、忙しい時などはDo動詞でおひーさまを見てしまうことがあります。
    そんな時は「Be動詞チェックicon05をしてみます。
    今のところは、Do動詞よりBe動詞の方が勝っていますよface02

    でも、「Do動詞をしているかな?」と思った時は、実家におひーさまを連れて行き、
    かつては「Do動詞人間」で、今は孫の存在が可愛くて可愛くて仕方ないface05
    ひーじじ&ひーばばから「Be動詞」のLove注入icon06をしてもらっていますicon_kirakira_r
    祖父母という責任のない立場?ゆえの「客観性」って、実に有効だと思いますよicon303
    いつか「痘痕もえくぼ大魔王達!」というタイトルの記事を書きますね。

    次回は「ひーまま大いに語る!2」で、残りの3つのキーワードについて書きますicon_bikkuri


    今日の有り難いicon06
    何と言っても、講座でお話する機会を頂けたこと!
    これまでISOの話などはしてきたけれど、育児の話を
    するようになっているとは想像もしておらず・・・
    かつては有ることが難しいと感じていたことをしている
    自分にビックリするとともに、だから「人生っておもろい!」
    って思いました(^^ゞ。


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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:57Comments(2)ひーままの子育て論

    2011年04月15日

    親なればの心配

    昨日はおひーさまの一時保育デビューの日でしたface16
    我が家のすぐ傍でNPO法人が運営している一時保育で、
    自治体や民間が行っているものではありません。
    なので、預けるに当って気になるのが・・・
    障がいのある子を預かってもらえるのか?という心配icon10

    「前例がないので・・・」とやんわりお断わりされることも想定
    しながら、申し込み日より事前に確認の電話を入れると、
    リーダーのT保育士が「光栄です!」と開口一番にicon_bikkuri
    自分達を信頼して預けてくれることが嬉しいface16とのこと。
    障がいのあるお子さんを預かった経験はないけれど、
    お母さんに心配がないなら大丈夫ですよicon303とも・・・

    念のため、まだ独歩が出来ず、食事も介助が必要なことなどを
    伝えると、「大丈夫!アンヨが出来なくても、バギーで公園に
    連れて行きますし、他のお子さんでも食事の介助が必要な
    子供さんはいますから」とあっさりface08
    後は先着順で受けられるかどうか・・・ということだったので、
    ちょ~っぴりフライングで申し込みの電話をしたひーままface03

    11カ月の時からダウン症児のプレ幼稚園、1歳4カ月の時から
    療育センターの通園クラスに通わせて来たので、母子一緒の
    集団保育には心配がないけれど、今回はいきなり母子分離face10
    私としては、おひーさまがいない間に、家で仕事がこなせて大助かりicon303

    でも、当のおひーさまは・・・・
    知らない所に来た!
    ママがいなくなった!
    知らないおばちゃん(先生方)ばかり!
    知らないお友達ばかり!
    と、かな~り不安face11になって、
    声が枯れるまで泣くのではないか・・・
    親なればの心配は前々日辺りから始まる訳でicon10

    心地良い風に吹かれながらのお出かけに、ご機嫌face05だったおひーさまも、
    一時保育の場所に連れて行くと、先に来ていた子供たちの涙大合唱icon11に、
    知らないおばちゃん(先生)とママが何やら真剣に話している様子に、
    だんだんビビリ始めてicon11、下を向いて顔を上げようとしないface10
    「では、よろしくっ!」と先生に渡されると・・・
    「えっface08、どういうこと?」
    「ねぇママ、なんで一人で階段降りてくの~~~?」


    そんなおひーさまに、遠くから投げキッスをして家へicon16
    初めての完璧なる母子分icon_bikkuri2
    おひーさまのことが気にならない訳ではないけれど、
    片づけなければならない仕事がてんこ盛りなので、
    心を鬼にして~icon05(←大袈裟です・・・face02
    いや、おひーの居ぬ間の洗濯~~~icon05

    最初の30分くらいは「ギャン泣きだろうな・・・」と心配だったけれど、
    「何かあったら電話します!」と言われているので、大丈夫!大丈夫!
    とばかり仕事を片づけるはずだったのに、
    あまりにお天気icon01が良かったので、洗濯などの家事に精を出し過ぎ、
    結局、出来た資料は全体の5%の所でお迎えの時間にicon15


    お迎えに行くと、おひーさまはお子様イスに座ってニコニコface16
    「ママ~」という感じで抱きつかれるシーンを想定していたのに、
    私を見たら、何だか照れてる感じ・・・icon_maro07
    先生曰く「お弁当を食べたら、ご機嫌になりましたよ!」
    (ご飯を見れば、いつもご機嫌が直るもんね・・・icon_maro07

    連絡帳には、「おひーさまもみんなと一緒に大合唱で泣いていましたが、
    おひーさまの泣き声はまだまだ小さい方。公園にはベビーカーで行き、
    砂の上に座らせて女の子チームはおままごとごっこ。でも途中で眠くて
    泣きだしたので、抱っこで寝んねしました。お弁当は嬉しそうに完食


    他の先生からは「おひーさまは本当に表情が豊かですね」とicon303
    前年度までは、ダウン症児や何らかの発達障がいのあるお子さんと
    だけ保育の時間を過ごしてきたけれど、これからは障がいのない
    お子さん達ともどんどん交流させて行こうと思っていますface16

    私もこれまで以上に障がいのないお子さんのママ達とも
    交流を深めていくつもりですface01
    身近で障がい児に接してもらう、障がいについて知ってもらう
    ことで、偏見や差別が減っていくと思うのでicon01


    今日の有り難いicon06
    今日もおひーさまを実家に預けて仕事の打ち合わせへ。
    その間、何度かひーじじに支えられながら、外でアンヨ
    していたそうで、ひーじじのサポートに感謝!
    おひーさまの頑張りに努力賞!!



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:54Comments(3)今日のおひーさま

    2011年04月13日

    支援をめぐる不協和音

    昨日のガイヤの夜明けは「あなたの善意の行方・・・」
    というタイトルでスペシャル番組が組まれていました。
    今回の東日本大震災の被災者に対する様々な支援の
    内容を細かく放映していました。

    例えば、栃木県のパン屋さんはパンの缶詰という
    3年間持つ缶入りパンを無償で被災された方に配っていました。
    社長さんは阪神淡路大震災の時に、パンを提供したものの、
    日持ちがしなかったため、廃棄された苦い経験から缶入りパンを
    開発したそうですicon12

    社長さん自ら、個人宅や避難所で暮らす方々に配ると、
    「しっかり味が付いている」といって涙を流す方や
    食パンをもらって、拝む年配の女性の姿も映っていましたicon_maro06
    画面を通して見ただけでも、ふっくら感が伝わって来て、
    食べたくなったひーままface02

    また、女川のかまぼこメーカーは熱々の揚げかまぼこを
    避難所に配っていました。普段の厚さの1.5倍の特性かまぼこで、
    避難所の担当者が冷めないうちに!と早速配り始めると、
    「温かい物を食べていなかったから・・・」と周りから拍手喝采icon_bikkuri

    パン屋さんにしてもかまぼこメーカーにしても、相手のニーズに
    ビンゴな支援icon31を行うから、涙や拍手が出るのだと思います。
    パン屋さんは、乾パンなど固いパンしか食べていないだろうから・・・
    という温かい気持icon01で、フカフカのパンの缶詰を無償で配るのでしょうface01
    かまぼこメーカーは、冷たい物しか食べていないだろうから・・・
    という温かい気持icon01で、熱々の揚げかまぼこを配るのでしょうface01


    同じ番組に出ていた香港の日本式居酒屋チェーンの社長さんは、
    善意があっても、相手を見ながらしないと、
    結果としては善意でなくなるicon_bikkuri
    と・・・
    正にその通りicon303だと思い、一字一句間違えないようにメモる私icon10

    彼は日本の自治体にメールを送り、宮城県庁などから要請
    があった物のみを送っていました。
    でないと、「これも必要だろう」という被災地の現状を知らない
    支援者の想像支援を受ける人の実際のニーズ
    不協和音icon05が生じるからでしょう・・・
    要請されていない物を「私の善意だから」と送っても、
    無用の長物!となることを懸念しての行動でしょう・・・


    私自身もおひーさまの障がいを通して多くの支援を頂いています。
    例えば、療育センターのPTさん、OTさん、保育士さん等々・・・
    本当にたくさんの支援を頂いていて、感謝icon_bikkuri感謝icon_bikkuri2です。
    「善意≒支援」なのだとは思うけれど、心からの善意icon01がなければ
    支援はできないだろうし、続けていくことはもっと難しいでしょう。
    また、心からの善意を感じるから、本当に欲している支援を頂けるから、
    私も感謝icon_bikkuri感謝icon_bikkuri2なのだと思いますface01


    一方で、「(ダウン症と)知っていて産んだのですか?」シリーズに
    何度もご登場頂いているK保健師はそう訊いた理由を
    「支援の一環で!」と答えていていますface09

    最初に取得理由を尋ねた時に、「ひーままさんは他のダウン症児の
    お母さん達と違って、お子さんを受け入れて、前向きにポジティブに
    育児をされているので、つい訊いてしまいました」と答えているので、
    詭弁icon08だということはも承知ですが・・・icon10

    百万歩譲って、仮に「支援の一環で!」だったとして・・・
    香港の社長さんの言葉を拝借すると、
    「支援であっても、相手を見ながらしないと、
    結果としては支援どころかicon08になる!」という表現になりますicon15

    この人の善意は本物か・・・
    この人は自分達のことを本当に思ってくれているのか・・・

    こうしたことに関しては、人間のセンサーは鋭く働くicon05のだと思います。
    興味本位で訊いたK保健師の質問に、私のセンサーも鋭く反応した訳で・・・

    善意icon01を持って支援する側とされる側の間でさえ、時として不協和
    生じてしまうのに、自分の興味を充足させるための質問を、
    貴女方の支援の一環で!」とすり替えたことは、
    正に反面教師的行為icon09

    それに、K保健師にそう訊かれた時も、療育センターと市の福祉システムに
    ついて聞きに行ったので、本来は福祉担当の人が対応すべきことだったし・・・icon10
    私が必要としていた支援とは全く別の物(害を受け取ったことになるし・・・face09
    正に、支援する側されるの不協和音icon05の良い例icon_bikkuriだわicon303
    まぁ、今日まで保健師に欲する支援は一つもなかったけれど・・・face02


    ある番組で被災地へボランティアに行く人がインタビューを受けていて、
    「今、ボランティアに行かないと(自分が)後悔するから」と・・・
    全ての会話を聞いた訳ではないので、勇み足的な解釈かもしれないれど、
    「支援は貴方のための物ではないのよ・・・」と呟くひーままがいましたface03

    う~ん、やっぱり「支援」って難しい・・・icon10


    今日の有り難いicon06
    今日は仕事などで朝から忙しく・・・
    そういう時は実家におひーさまを預けるひーまま(^^ゞ
    朝から夕方まで、ず~っと面倒をみてくるひーじじ&
    ひーばばの存在はとても有り難い<m(__)m>
    でも、明日は一時保育デビューなおひーさま♪
    ぎゃん泣きは目に見えている・・・(>_<)



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:47Comments(2)徒然なること

    2011年04月09日

    支援って何なのだろう?

    岩手県大槌町の叔母から電話がかかってきましたicon14
    今回の東日本大震災で、大槌町は役場が流されてしまうなど
    大きな被害が出た所ですが、叔母の家は高台にあったため
    津波自体が来なかったそうです。

    叔母達が無事であることは間接的に確認していたのですが、
    本人の声を聞いて、本当にホッとするface01やら嬉しいface16やらで・・・
    無事が確認されるまでは、実家にかかってくる電話の主の声が
    全て叔母の声に聞こえるくらい心配でしたface11

    「お祭りのために、たまたまお米を沢山用意してたんだ」
    「お米がなくなりかけた時も、ご近所さんが沢山くれたし」
    「今はお店屋さんが出来るくらい何でもあるよ」
    「電気も通って、お風呂も入ったよ」
    「自衛隊が入ってからは何でも早いよ!」
    と明るい東北なまりの声が聞けて、本当に本当に嬉しかった・・・icon_maro06

    でも、私の声からはかな~り心配オーラが出ていたのか、
    「そんなに心配しなくたって、大丈夫だよ~!」
    「でも、心配かけてごめんね」って・・・
    被災した叔母ちゃんに励まされているひーままface10

    そんな叔母の家には、震災直後には家を流された親類達など
    8人が身を寄せていたそうで、叔母も少なからずストレスを
    抱えていたと思うし、敢えて聞かなかったけれど、地震や津波は
    本当に恐ろしかったと思いますicon11

    「何か出来ることがあったら・・・」という私の問いに対して、
    「今は大丈夫だけど、困ることがあったら、遠慮なく助けてもらうよ」
    「ひーままちゃんは、子育てを頑張ってね!」

    この言葉が叔母の本心なんだと思いますicon_bikkuri


    被災して大変そう!だから私も何か支援をしたい!
    でも、支援される側したい側支援の内容は必ずしも
    合致しているとは限らないでしょう。
    支援の内容も時間の経過の中で変わってくるものでしょう。

    叔母の場合は、家を流されて身を寄せていた親類の仮説住宅が
    早く出来ることが一番の願いのようです。
    (実際は、土地がないようですが・・・)
    同じ大槌町でも家に住んでいる人と避難所に暮らす人では
    受けたい支援の内容も異なるでしょう。

    支援する側は、受ける側の真のニーズを見極めて支援していく
    ことが大切なんだと思います。
    でないと、両者のギャップから不協和音icon05が出てしまうので・・・icon10

    でも、そもそも・・・
    支援って何なのだろう?」と考え始めるひーままがいましたface03


    今日の有り難いicon06
    大槌町の叔母と長電話ができたこと!
    元気な声が聞けて本当に嬉しかった!!
    叔母とは1ヵ月近く話せなかったので、電話の有難さを感じ・・・
    電話や携帯が通じることは当然のことと思っていたけれど、
    これって「有ることが難しいこと」なんだな~と思いました。


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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:57Comments(2)徒然なること

    2011年04月07日

    個人差

    一昨日、親知らずの抜歯手術を受けてきましたicon11
    色々な方から励ましのメールなどを頂き、
    本当にご心配をお掛け致しました<m(__)m>

    親知らずだし、全身麻酔なんて話もされたので、
    私もかな~り心配したのですが・・・
    結論から書くと、ぜ~んぜん痛くないのですface08

    出血もなく、術中も術後も痛みは全くと言っていいほどなくface08
    でも、顔が結構腫れているので、周りからは「痛いでしょう?」と
    心配してもらえて、ちょっと役得なひーままですface02

    「手術」とまで言われた憎っくき親知らずの診断名は、
    「右下八番含歯性嚢胞」、「水平埋状知歯」という中国語のような名前。
    要するに、右下の親知らずが逆さを向いて生えていて、
    その周りに病気になりつつある嚢があって、肥大化ているということ。

    何でも、親知らずは最初は下に向かって生えて、
    最後に切り返して上に向いて生えるものなのだそうですface08
    ところが、私の場合は切り返しを止めてしまったのか、
    他の歯が大きくて生える場所がなかったのか、
    「このままここにいよう!」とばかり
    地下に住みついていたらしいのですface10

    可愛くアングラ生活をしていてくれたなら、
    手術の必要はなかったのですが、周りに出来た嚢
    (歯を作ろうとする組織らしい?)が炎症を起こしていて、
    バイ菌などが入っていつ何時、悪化するか分からない・・・
    だったら、プレ幼稚園などが始まらない今のうちに!
    という予防措置で、まな板の上の鯉になって来ましたicon14


    当日は、付いてこなくていいのにひーぱぱが一緒に来て、
    レントゲンを見ながら、先生の説明を聞いていたら、
    ひーぱぱ:「ど~して、こんな生え方しちゃったんですかぁ~?」
    ひーまま:「性格が悪いからよっ!」
    先生、思わず噴き出していて・・・face02

    こんな調子でリラックスしていたというか、
    前日の晩まで企画書作りをしていて、超眠くて眠くて・・・face04
    軽~い麻酔を点滴で入れてもらっていたこともあって、
    親知らずが叩かれる音と振動で目が覚めましたface02
    つまり、局部麻酔をされたのも、メスで切られたのも知らない私icon_maro07

    憎っきく親知らずも嚢も、レントゲンで見たより前面にあったのか
    取り易かったようで、先生も何度も「順調ですよ~」ってicon_bikkuri
    ってな訳で、予想よりかな~り楽な手術でしたicon303


    「麻酔が切れる前に!」と帰りはデパートの北海道物産展に
    立ち寄って、試食をしまくるひーまま&ひーぱぱface08
    でも、麻酔が切れても痛くなることはなく・・・
    痛み止めを飲み続けていることもあるのかもしれませんが、
    全くと言っていい程、痛くないのですface08
    腫れも除々に引いてきているしface01
    激辛物や固いおせんべも食べてるしface02


    親知らずを抜く話をしまくったら、
    抜歯に4時間かかった・・・
    なかなか抜けなくて、途中で先生がお茶を飲んでいた・・・
    大工道具みたいのでトントンやられた・・・
    抜歯後は口が開けられないほど、痛い日が続いた・・・
    抜歯した所はとっても大きな穴が空いた・・・

    色々な話を聞いて、結構怖気づいていたのですが、
    私の場合はどれも当てはまらず、かな~り楽でしたicon303
    そう言えば、帝王切開の後もあまり痛まなかったし・・・
    痛みに強いのかな?(←鈍いだけ・・・)

    ひーぱぱは、「また神経一本切れちゃったんじゃん?」ってicon09
    でも、私もマジに自分の神経を疑い始めているんですけど・・・
    っていうか、やっぱりドMなだけ

    まぁ、個人差ってことですよね?face02
    同じ親知らずでも、虫歯で抜くケース、バランスで抜くケース、
    しっかり根が張っているケース、隣の歯にも影響しているケース、
    私のように根が上を向いているケースなどケースバイケースicon_bikkuri


    そんなことを考えていたら・・・
    ダウン症でも、トリソミー型、転座型、モザイク型などがあるし、
    同じトリソミー型でも、成長の速度は人それぞれ・・・
    よくダウン症児は顔が似ていると言われるけれど、みんな
    どこかしら親に似ていて、一概にそんなこともないと思うし・・・
    つまりは、個人差なんだよな~って改めて思いましたface01

    うん?親知らずからダウン症に話が飛躍してるぞ~icon10
    歯には影響はなかったけれど、脳に出たかっ?face08


    今日の有り難いicon06
    何と言っても、抜歯後に痛みが出ていないこと!
    先生の腕が良かったのでしょう♪
    有り難い!有り難い!!
    ちょっと自分の神経を疑い始めているけれど(^^ゞ




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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:57Comments(0)ひーままのこと

    2011年04月04日

    普通・日常であることの有り難さ

    「普通・日常であることの有り難さicon12
    この言葉は、よくコメントを下さるSTHさんが書いて下さったものface01
    私が常々思っていることを、一言で上手に言い表してあって、
    「うん、これ!これ!この表現!!」と何度も頷いてしまったので、
    今日はひーまま語録としてご紹介しましたface02
    (人のふんどしで相撲を取っているみたい・・・icon10

    特に、東日本大震災が起きてからというもの、
    いつもと同じように時が過ぎてくことが
    実はとっても貴重なことなのだと思うようになりましたicon01
    おひーさまが生まれてからも漠然とは思っていたけれど、
    上手く言葉には出来なかったし、STHさんのように上手に
    書き表すことはもっと出来なかった思い・・・


    今日はおひーさまのPTのため療育センターに時間通りに着いてicon_bikkuri
    前回は動いていなかった駅のエレベーターも動いていたしicon303
    泣きながらでも、一歩一歩足を出すおひーさまがいてface05
    (最近、後ろから支えると、自分から足を出すようになりました)
    いつも通る帰り道には、真っピンクの桜が満開で咲いていてicon31
    訓練で疲れたのか、ベビーカーでおひーさまが眠ってくれたのを
    良いことに、カフェでお一人様時間を過せてicon12

    今日一日を振り返っただけでも、普通・日常であることが
    有り難く、また素晴らしいことなのだと感じられますface16
    でも、ISOコンサルタントとして、何十案件も抱えていた頃には
    「普通・日常であることの有り難さicon12なんて言われても、
    「はいっ?」って感じだったでしょう・・・icon10

    効率良く仕事をこなす!
    同僚より業績を上げる!
    この二つしか頭になかったと言っても良い私が
    「普通・日常であることの有り難さicon12ということを
    「うん、これ!これ!この表現!!」と思えるようになった
    背景には、何と言ってもおひーさまの存在がありますface16


    恐らく、ダウン症者には「競争」、「効率」、「業績」など
    という概念はないのだと思います。
    幼児のおひーさまは、ただひたすらにicon12純粋にicon_kirakira_r
    今日一日を生きていますface01
    でも、その姿は彼女が成人しても変わらないのだと思いますface02

    そんなことを考えながら、おひーさまと日々を過ごしているうちに、
    「普通・日常であることの有り難さicon12ということを
    まるでお抹茶を味わうかのごとく、深~く
    味わえるようになったひーままがいましたface02
    「ダウン症児の母って、お得だなicon303」と思いながら・・・



    今日の有り難いicon06
    明日は風邪をこじらせて延び延びになっていた
    親知らずの抜歯(手術?)の日!
    右下の親知らずが逆さに生えていて、しかも
    袋がまで出来ているとのこと・・・
    周りから色々と脅され、ドMの私もさすがに
    怖じ気づきつつあるけれど、見つけてもらえたこと、
    手術?が出来ることを有り難いと思わなくちゃねっ!




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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:56Comments(2)ひーまま語録

    2011年04月03日

    2008年11月中旬 謝るくらいならっ!

    おひーさまの出産するまでの記録を綴っている
    「おひーさまと出会うまで」の更新が1ヵ月以上滞っていましたicon10
    前回は、妊娠14週の時に転院した市内の大学病院のI先生から
    お腹の赤ちゃんは誕生死に至ることが多い13、18トリソミーではない!
    と言われたことを書きました。

    I先生からは都内の大学病院から紹介状を取って
    来ないと今後は診ないと言われ・・・face10
    都内の大学病院はO医師から執拗に中絶を迫られ、
    人生最低最悪の日々を過ごした場所!
    「今は足を踏み入れたくない!」「どうしよう・・・」と悩みながら、
    分娩予約を取って帰宅するのでしたface03

    帰宅して夫にその旨を話すと、会社がわりと近いので、
    自分が代わりに紹介状を取りに行ってくれるというicon303
    人生最低最悪の日々を過した都内の大学病院に
    行きたくないという以前に、悪阻が酷くて、とても都心まで
    出られる状態になかったので、本当に助かりましたface01


    そして、紹介状をもらって来た夫の口からは意外な言葉が・・・
    それは、最初に誕生死のことを説明し、私が母子手帳を取りたい旨を伝えたら
    「まぁ、記念に取っておきたいのだったら、いいかもしれませんね・・・」と言ったK医師のこと!

    「K先生、謝っていたよ」
    「我々も言い過ぎたって!」
    「奥様の意思を尊重すべきだったって!」


    なんでも、受付で紹介状だけもらって帰ろうとしたら
    K医師に別室に通されて言われたそうで・・・face08

    これを聞いて、「やっと分かったか~icon05」と少し嬉しかったけれど、
    「謝るんなら私に謝ってよ~fire
    「貴方に謝られても、私の気が済まないicon08
    「K医師じゃなくて、O医師に謝ってもらいたいんだけどっicon09
    「って言うか、謝るくらいなら最初から、中絶を強要しなければいいじゃんface15

    と、「本当に悪阻に苦しむ妊婦さんですか?」と聞かれても
    仕方ないほど大きな声で怒るface15ひーままがいましたface02


    こちらが正しいこと!筋が通ったこと!謝罪してもらったこと!に
    (O医師は分かっていなかったみたいだけれど・・・icon09
    気を良くしたこともあってなのか、あれほど酷かった悪阻が・・・
    なんとicon_bikkuri妊娠15週を迎えた朝、きれ~いにicon12なくなったのですface08


    今日の有り難いicon06
    ヨーグルトが買えたこと!
    おひーさまは酷い便秘症で、ヨーグルトは必需品!
    でも、ここの所の品薄状態で、なかなか手に
    入れることが出来ずに困っていました。
    スーパーには、お目当ての商品はなかったけれど、
    10個くらいヨーグルトがあって、そのうちの一つを手にした時、
    「有り難いな~」と思いました。


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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:41Comments(0)おひーさまと出会うまで

    2011年04月01日

    有り難いという言葉

    大学生の時に行った講演会の講師が
    「有り難いというのは、有ることが難しいことなんですよ
    としみじみと何度も何度も繰り返していたのを・・・
    「当たり前じゃん!国語の授業じゃないんだから・・・」
    と半分、呆れながら聞いていた私face08

    アジアの開発問題に関する講演会に来たはずなのに、
    国語っぽい話をされたことと、なかなか本題に入って
    もらえなかったことにイライラしていたのでしょう・・・face10
    でも、講師は開発途上国では、有ることが難しいこと
    (例えば、蛇口をひねれば水が出る、スイッチを押せば電気が付く)が
    日本ではいとも簡単に出来てしまうことに疑問を呈していたのでしょう。

    年をとって少しは人間が丸くなったのか、
    仕事一本だったのが母となって、少しは人間が丸くなったのか、
    あれから20年以上の月日が流れて、やっと講師の言わんと
    したことが理解できたように思いますface16


    そして、何より東日本大震災で多くの方が亡くなったり、
    行方不明になっている中で、おひーさまやひーぱぱと
    日々を過ごせている!
    このことこそが
    有り難いことicon12なんだと認識するようになりました。

    今日の東京地方は本当にお天気が良くてコートも着ずに
    おひーさまとお出かけできる程の温かさでしたicon01
    ベビーカーを押しながら、太陽の麗らかな光を浴びて、
    「こうしておひーさまと過していられるということは、
    本当に有り難いなface16(有ることが難しいな)」と・・・


    そもそも・・・
    自分の妊娠を知った時に(妊娠チェッカーで陽性が出た時)、
    「来月で42歳の私が妊娠できるなんて、なんてありがたいの~face05」、
    「信じられな~い!」「有りえな~い」と思い・・・

    おひーさまの十二指腸閉鎖の手術が無事に終わった時に、
    「命をつないでもられて、なんてありがたいの~icon_maro06」と感謝し・・・
    (オペに入るまで、胃と十二指腸が繋がっていないだけでなく、
    小腸などがない可能性もあると言われていたので尚更icon11

    十二指腸閉鎖以外に心臓に穴が開いていると言われた時に、
    「二つも疾患があっても、この子は生まれて来たかったんだ!
    生まれて来れたこと自体がありがたいんだよ~icon_maro06」、
    「どんなことがあっても、この子を大切に育てて行こう!」と決意し・・・

    と妊娠、出産を経て「有り難いことicon12を噛み締めてきたはずなのに・・・
    日々の忙しさからか、この言葉の本当の意味が消えかかっていた私face07
    これからは日々ではなく、
    一瞬一瞬に「有り難さicon12を感じて行けたらいいなぁ~face16


    今日の有り難いicon06
    今年度の通園の新担任から電話がありました。
    優しそうな先生で、前から気になっていた方!
    おひーさま!やったね!!
    今年度も頑張って、通園に通おうね!
    通園に通えることは、有り難いことなんだから・・・



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:54Comments(5)徒然なること