おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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「自己肯定感を育てる2」で、小2の給食時間の話しを書きました。
担任から、「ひーままちゃんは、なぜ全部給食を食べられないの～？」
とよく言われ、その度に・・・

（なんで？と言われても・・・）
（私の胃袋が小さいんじゃないの？）
（体が小さいから、胃袋も小さいの！うん、きっとそう！）
と子供なりに心の中で思っていました（叫んでいた？）

機能的に出来ないことを、「どうして出来ないの？」と言われても、
本当に答えに窮してしまいますよね？
小2の時は、単にわがままで食べなかったこともあるかな？とも思うのですが、
障がい児の母となって、このような質問が来るとさすがに閉口します

例えば、こんなことがありました
同じ42歳初産のSちゃんママとお友達になり、
おひーさまがダウン症であることはもちろん、
ダウン症の特徴、それ故にできないことも説明していました。
同い年での初産ということが嬉しく、他の人よりダウン症のことを
詳しく説明したようにも記憶しています

その彼女と何度か会っているうちに・・・
「おひーさまは6カ月でしょ？なんで首が据わっていないの？」
「普通はハイハイとかするし、うちの子なんて5カ月位からハイハイしていたの～！」
「ダウン症かもしれないけど、かなり成長が遅い方でしょ？」
「私は良かったわ！障がい児の親じゃなくって！」
「だって、健常児の親の方が楽じゃない？」
「子供は月齢通り成長していかないとね～！」

私は「障がいのないお子さんを育てているSちゃんママ」も、
「障がいのあるおひーさまを育てているひーまま」も、
同じように育児を頑張っていて、素敵な存在だと思います。
違いはあるけれど、そのどちらが偉いとかどちらが良いとか
言うことは全くないはずです
上記の発言も彼女の価値観から来るものなので、
「それでいい！」のだと思います。


但し・・・
「何で首が据わっていないの？」など
「なぜ出来ないの～？」を言われ続けると、
障がいや疾患がそうさせているので、答えに窮するし、
おひーさまも障がいの中で、頑張っているのでとても切なくなりました

「出来ないことより、頑張っている姿を応援して欲しい」旨を伝え、
彼女も「分かったわ！」だったのですが・・・
次に会った時には開口三番くらいに、
「あら？まだ首すわってないの～！今何カ月だったっけ？」と訊かれた時に、
シャッターが降りました
 
そして、「あ～、Ｓちゃんママって、器が小さいわ～！」と憂さを晴らし・・・
「器が小さい」は決して良い言葉ではないし、
使うべき表現でないことは百も承知ですが、
何も悪いことをしていないのに、何度も何度も
「なんで出来ないの～？」と言われ続けれると、
自分の可愛い娘にケチを付けられた感が増殖するのです

「私こそ器小さいわ～」と思いながら、
こんな時、ひーままは大き目の花瓶に口をあて、誰にも聞こえないように、
「器ちっさ！」「器ちっさ！」とか愚痴を言うのです
（名付けて「愚痴花瓶法！」）
デカイ声で言っても、花瓶がうっ憤を吸い取ってくれている気がして、
意外とスッキリするので、お試しあれ～


以来、Ｓちゃんママとはお付き合いをしていませんが
「こう言えば良かったのかな？」と思って、以来、実践しているのが・・・

「戦術！そのうちね・・・」
「なんで出来ないの～？」に対して、「そのうちね・・・」は、
Whyに対して、時期で答えているので、
正確には正しい答えではないけれど、これが意外と効果的

「そのうちね・・・」と言われると、答えが抽象的なことと、「なぜならば」で
答えが来ると思っている所に変化球的な答えが来るせいか、
それ以上の質問がしづらくなるのだと思います

この戦術は、義母、義姉の同様の質問
（Sちゃんママほど強烈ではないけれど・・・）に
答えている間に、体得したのです
この懐刀があると、夫の実家に帰省するのも気が重くならないし

でも、昔は「そのうちね・・・」という言葉が大っ嫌いだったのです。
白と黒しかないひーままにとって、と～っても中途半端に聞こえて・・・


次回の記事では、「そのうちね・・・」を巡る思い出話しを書きますね


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おひーさまは今日で1歳7カ月になりました
パチパチパチ
最近まで赤ちゃんだったのにね～
先日、友人の生後2カ月の坊やを抱っこして、
「おひーさまもこんなだったかな～？」
「こんなに小さかったかな～？」と思ったばっかりでした。
そして、もう一人赤ちゃんが欲しいな！と思うひーままでした

しかし、本当に月日が経つのは早い・・・
通りで、ひーままも白髪が増え、ほうれい線が深くなり・・・
最近では、離乳食のパッケージの文字を遠くにして読んでいます。
もしかして・・・
これって、老眼？

1歳半からの1ヵ月で、おひーさまは歩行器に上手に乗れるようになりました
最初に乗せたのは、10カ月位の時だったけれど、ま～ったく動かさず
「押してよ～！なに休んでんの～」という感じで、
歩行器は、誰かに押してもらう「おかご」のように思っていたみたいで・・・

それが、ほんの１週間位前から、これは「姫の足代わり」と認識したようで、
勢いを付けて、あちらこちら自由に動き回るようになりました
2週間位前までは、なぜか後ろにしか進めず、
バックで車庫入れするみたいに進んでいて・・・
それが左右にも動けるようになり、いつの間にが前にも進めるようになりました

そんなおひーさまに追い詰められることもしばしば・・・
狭い所を座って掃除していたら、おひーさまが歩行器でズンズンやって来る
後ろは安定の悪い花台・・・
しかも今日に限って水がたっぷり入った花瓶が・・・

もちろん、花瓶を持って「きゃ～！」と言いながら逃げるひーまま
それがおもしろいらしくて、奇声を発しながら、またズンズンやって来るおひーさま
最近の我が家ではこんな光景が珍しくないのですが・・・


我ながら、こんな姿を見られたら、百年の恋も覚められる（誰に？）と思ったのが・・・
昨日、急に用を足したくなって、トイレに行くも・・・
歩行器に乗ったおひーさまのことが心配
ストーブを付けっぱなしだったし・・・

仕方がないので、トイレのドアを開けっ放し状態で、用を足していると、
ズンズン！ズンズン！と歩行器のおひーさまが近づいてくる
「早くしよう！」とトイレットペーパーに手を伸ばした時に、
おひーさまがトイレのドアの所から顔を出して、にこ～
そして、歩行器のままトイレの中に入って来ようとして・・・

それって、四面楚歌状態なんですけど・・・

我が家のトイレは、相撲部屋と呼ばれていて、
トイレに色紙、カレンダー、ポスター、番付表が貼ってあります。
具体的には、後ろ側は高見山と栃東の色紙、
右手がカレンダー、（11月12月は白鵬と朝青龍）
左手が把瑠都のポストカードなのです

一瞬、おひーさまの目、白鵬の目、朝青龍の目、把瑠都の目に
見つめられたような恐怖を感じ、「トイレ開けっ放しってのも・・・」
と思うひーままでした


育児中の皆さん。
いつも、トイレのドアって、どうされてますか～？


 










「姫、かっこいい？」

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今日は「なぜと訊かれても・・・」というタイトルで、whyと訊くことで、
相手が答えに窮することを書こうと思っていたのですが・・・

自分を戒めるために、上記のタイトルです

今日、おひーさまはベビーカーから落ちました
正確には、ひーままが落としましたぁ～～～

知人と話しながら、おひーさまをベビーカーに乗せようとしていて、
ベルトを全てきちんと締めないうちに、ベビーカーを急に動かしたんです
往来の邪魔だわ！と思って・・・

そうしたら・・・
止まっていなかったベルトから、おひーさまが頭から床に落ちてしまって・・・
（正確には、おでこを全打！）
そこがコンクリートだったから、
ガチンって音がして

こりゃ～、おでこを切ったな・・・
傷が残らなきいいけど・・・
と思いながら、おひーさまを抱き上げると、
血は出ていないし、
切れてもなさそう・・・

おひーさまも凄い勢いで泣きだしたから、大丈夫大丈夫
と思いながらも、ついて出た言葉は・・・
「ママが悪い！ごめんね～！」
これに対して知人も、「ホント！ママが悪いっ」って・・・
本当にその通りなので、返す言葉がなく・・・


やっぱり、注意散漫ってダメですよね？
親の監督不行き届きというより、母親をこんな風に育てた
親（ひーばば＆ひーじじ）の監督不行き届き？
それって、親親の監督不行き届き～
まぁ、何でいいや・・・


家に戻ってから、やっぱりおでこの一部が紫色に腫れて来て・・・
お昼ごはんも完食だったし、ご機嫌良く遊んでいたので、
大丈夫だとは思ったけれど、念のためクリニックへ

先生：「今日は、どうしましたか？」
ひーまま：「バギーからおっこどしました・・・」
（正直でしょ？「落ちました」とは言ってない）
先生：「あら～！」
看護師：「まぁ～！」
（うっ、責められているでも、責められても仕方ない」

先生：「あ～、局部的だし、骨折もしていないようだから、大丈夫ですよ！」
ひーまま：（ほ～～～っ）
先生：「喉だけ診ておきましょう！」
口を開けさせられ、ギャン泣きを始めるおひーさまをよそ眼に
先生が喉を診ているのをも見て・・・
ひーまま：「インフルエンザの予防接種って受けれますか？」
先生：「喉も赤くないから大丈夫ですよ！」
ひーまま：「じゃあ、私もお願いします！」

と、母子同時接種
おひーさまは注射をされ、再びギャン泣きだったけれど、
ひーまま的には、
一石二鳥！
渡りに船！
瓢箪から駒！
と思ってしまって・・・


でも、そんなことを思って、注意散漫でいると、
同じ轍を踏む！ので、
こうして記事に書いてみました



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昨日に引き続き、先日行った「自己肯定感を育てるために」の
内容を抜粋して書いていきます

講師の方は、桐生市の小学6年生の女児が自殺した件
にも触れられていました。

学校側が最近になって、いじめの事実を確認したようですが、
事実より大切なのは「主観」だそうです。
「いじめられた！」と思った時に、「いじめは発生している！」と
考えるべきだそうです。
正しいかどうかは別の問題で、まずは主観を重視した対応を！
ということなのだと思います

「事実が全て！」、頭が「正しいか否か！」のひーままでも、
いじめ＝事実の立証ではないと思いました
あくまで主観のことだと思うし、いじめの「事実」って
何をもってそうするのかな？と思って・・・

そして、いじめは、いじめている人より、傍観者の方が問題！
だそうで、これにはひーまま自身、今でも申し訳なく思っている
記憶があります
いつか「Kちゃんとの思い出」で書いてみますね。


今回の悲しい事件を通して、ひーままが一つだけ理解できないのが
「なぜ自殺をした子が一人ぼっちで給食を食べていたのか？」
ということです
私も毎日、毎日、一人ぼっちで給食を食べなければならない状態に
あったら、とても悲しいし、とてもしんどいと思います

私は当事者じゃないし、担任には何か考えがあってのことかも
しれないけれど、みんなと一緒に食べられる環境を作ってあげる
ことができなかったのかな？と思ってしまいます

ひーままが小学生だった頃は、確か班ごとに食べていたので、
一人ぼっち・・・という子はいなかったように記憶しています。
中高では好きな人同士だったので、一人だった子もいたのかも
しれないけれど（うん？でも、いなったと思う）・・・

給食の時間って、本来はとっても楽しいものだと思うけれど、
その子にとっては、どんな時間だったのでしょうね・・・
ちょっと想像しただけでも、私の方もしんどくなってきます

実は、ひーままも給食の時間が地獄！のように感じていた
時期がありました（かなり大げさですけど・・・）
それは小2の時！A先生がクラス担任だった時
A先生は、給食を完食させることに命を掛けてるんじゃないか!
（かなり被害妄想入ってますけど・・・）
ってくらいに、給食を残すと怒れらて、怒られて・・・

当時のひーままは体重20kgにいっていなくて、本当にスリムでした。
（いまの私からは想像できないくらいに・・・）
恐らく、胃袋も小さくて、給食を完食するなんて至難の業
でもA先生からは・・・
「給食を食べないから、痩せてるの！」
「給食を全部食べて大きくなりなさい！」
「ひーままちゃんは、どうして全部食べられないの～～～？」

「どうして出来ないの？」と言われても・・・
子供心にそう思うことも度々

完食するまで一人教室に残されることも度々・・・
みんなが校庭でがんばこをしたり、縄とびをしているのを、
パンを口に押し込みながら見てました
酷い時には、お昼休みが終わって、みんなが教室に戻って来て、
「まだ、ひーままちゃん、食べてるの～？」なんてこともありました


障がい児の母となり、最近、より思うようになったことが・・・
「おひーさまは、どうして○○出来ないの？」「なぜ？」
と訊かれても、障がいがそうさせているので、

本当に、答えに窮してしまうんですけど～～～

実際、「なぜ」という質問は、「相手を責められている感」
にさせるので、有効ではないそうです。
「何が判らないの？」とか「どこまでは判ったの」など
なるべくwhyを使わない方が問題も早期に解決できるようです。
この辺りのことは次回の記事で書いてみたいと思います

因みに、小2の時の給食時間がとっても楽しい時もありましたよ
それはY君と班が一緒になった時！
Y君は当時のひーままの倍とまではいかないけれど、
かなり体重があって、恰幅の良い男の子でした。

日頃から「Y君と私が同じ給食の量ってどうよ？」と
思っていたれど、やっぱりそうでして・・・
Y君は「ひーまま、それ食べないのかよ？だったら、俺にくれ～！」
って、毎回のように私の分を食べてくれました
先生の目を盗んで、食器を交換するスリルも楽しかったし


ひーままが今でも、恰幅の良い男性を見ると、
心癒されるのは、
この時の体験から来ているのかしら～


明日は、ブログ「障がい児を産むという選択」を久しぶりにアップします
宜しかったら、そちらにもいらして下さいね。


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先日、「自己肯定感を育てるために」という講演会に行ってきました。
講師は臨床心理士の方で、「うん！うん！」とうなずくことが多かったので、
記事にしてみようと思いました。全部を伝えることは紙面の都合があるので、
とても大切だなと思った所を抜粋して書いていきますね

小学5年生に「自分のことを好きか？」「自分のことを大切に思うか？」
と質問した所、全体の26％がYesと答えたそうです。
講師は「26％しか・・・」という表現を使っていたし、
私も意外と少ないな？とは思うのですが・・・

裏を返せば、70％以上が自分を好きではない、
大切に思っていないということになる訳ですが、
講師曰く、この背景には
「自分に対する信頼を欠いている」
ことがあるそうです

そして、「自分なんて大嫌い！」と思う人の背景には、
「だって、受け入れられていないんだもん！」
があるそうです。最悪の場合には、こうした感情が
自殺の引き金を引いてしまうこともあるそうです

自殺を防止するためだけではないけれど、今回の講演会では、
「自己肯定感」（セルフエスティーム、セルフイントレスト）を
育てていく方法を伝えて頂くことができました。

その1：結果より過程を大切に！

結果を褒めるのではなく、過程を大切にする。
またはどんな結果であっても褒める！
例えば、成績表の結果が悪くても
「少し点数が悪かったけれど、先生が『頑張っていたね！』
と書いていてくれてるね・・・」などと。

上記の対応をしていると、
「確かに今回は失敗したけれど、他人にはこう言われたけれど、
自分にはこんな良い所があるんだよ！」という
自己肯定感がつくそうです。

因みに、ひーばば（実母）が私の成績表を見て、溜息をついたので、
小3だった私なりに「4年生になったら、頑張るから！」と言った所・・・
実母からは「もう期待してないから！」と言われました
これはかなり深い心の傷になっています

講師の方が仰っていた
「頑張っている自分を肯定する子供⇔結果だけ見る親」
の対立の生構図ですね

くわしくは、貯愛が減る時3をご覧ください<m(__)m>


その2：我慢させる（耐えさせる）！

「少し待ってくれる？」、「我慢してくれる？」と言って、
我慢出来た子供を必ず褒める
自立（インディペンデント）のためにも、
自律（セルフコントロール）のためにも、
褒めてあげることが重要だそうです

因みに、実母とは正反対に祖母は、「あなたの全てが可愛いのよ！」と
私の出来たことではなく、その存在を大切にしてくれる人でした。
また、結果だけではなく、過程を大切にしてくれる人でした。

例えば、唯一の自慢だったかけっこで初めて3位になった時も、
「頑張って3位なんだから、凄いよ！」と褒めてくれました
私には「自己肯定感」がありますが、この背景には祖母との
関係が多分にあると思っています

また、我慢している間に、色々と考えてもらうことができる。
これが頭の中での想像力につながって、今のマニュアル的な
対応を改善することにもつながるということも補足されていました。


その3：プライドではなく自己承認力を！

プライドは他者との競争の中でのみ形成されるもので、
崩れ去ることの方が多いそうです。
例えば、都内の有名高校に入学できたとしても、
そこで常に学年トップの成績を保つことは難しいはず！
他にも優秀な生徒がいっぱいいるので、

確かに、常に学年第一位！はかなり難しいわね～
(ひーままは肺活量でしか学年第一位になったことが
ないので、言われるまで分からない感覚でした）

「いつもNO1でないと価値がない！」のではなく、
「頑張っていること！」を褒める！
「100点を取ったことではなく、頑張ったこと！」を褒める！
これが大切なんだそうです

祖母との関係から、「その3」に関しては頷き度120％でした
プライドが形成されるメカニズムもよく分かり、
「私って、プライドないよなぁ～」と思っていたことも理解できた
ひーままでした

明日も引き続き「自己承認力を育てる2」を書きます
お楽しみに～


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今日はひーぱぱと3人でよみうりランドに行ってきました
毎年、地域の家庭に入場無料券が配られるので、
去年に続いて行ってきました。

たまたまアンパンマンショーをやっていたので観ることに
ひーぱぱは誰がアンパンマンだか、バイキンマンだか分からない
だろうから・・・と解説を始めるひーまま
とか偉そうに書いているけれど、かく言う私も最近まで
ドキンちゃんは、アンパンマンの彼女で、アンパンマンが
ドキドキするから、ドキンちゃんと思っておりました

これに似たこととして、友人の5歳の娘ちゃまに、
「将来、何になりたいの？」と聞いたら、
「プリキュア！」と返ってきたのを・・・
「なんて～？ペディキュア～？」とボケではなく言ってしまい・・・

今は25歳でショップ店員をしている従姉妹の娘が7歳位だった頃。
セーラームーンの本を持ってきて、6人位の女の子の絵を見せながら、
「お姉ちゃんは、どこ子が好き？」と聞かれたので、
「えっ？みんな同じ子じゃないの？髪と洋服の色が違うだけで・・・」
と言ったら、半べそをかかれました
つきのうさぎちゃんとか色々いたんですね・・・
だ～って、みんな一緒に見えたんだもん

そんな話しを、いつもお世話になっている接骨院の先生にした所・・・
「ひーままさんだって、白鵬を琴欧州と言われたら嫌でしょ？」
「みんな太ってて、ふんどししてるから～！とか言われたら嫌でしょ？」
（「ふんどし」じゃなくて「まわし」ですけど！と思いながら・・・）
「本当にそうだわ～」
「子供って、そういう所を大切にするんですよ！」と先生
先生、めっちゃ分かり易い例えをありがとう！
ということで、少しだけアニメのことを勉強し始めていたのです


ショーが始まってからも、「あれがドキンちゃん！」ってな感じで説明。
でも、ひーぱぱは完全、「誰でもいいや！」モードでしたが・・・
肝心のおひーさまはというと、席から舞台が遠かったためか、
先々週に行った「ブレーメンの音楽隊」のミュージカルより乗りが悪く
最後の方にはスヤスヤモードに・・・

バギーにおひーさまを乗せて、出口の方へ向かうと、
風船を山ほど持った女性が立っている！
「どんな風船があるのかな？」と覗いてみると、
下の方にアンパンマンのものが多くあって・・・
アンパンマンが直筆してくれるサイン色紙も400円で売っていて・・・
商魂たくましい・・・
おひーさまがもう少し大きくなったら、おねだりされるのかしら？


去年は首が据わっていなかったので、メリーゴーランドも馬車にしか
乗れなかったけれど、今年はひーぱぱと勇ましく馬の方に乗ってもらおう
そして、その写真をブログにアップしよう
と思っていたけれど・・・

おひーさまは眠れる森の美女状態で、
馬に乗った王子様が現れるのを待っていたようでした


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昨日と同様、一読者さんから頂いた貴重なコメントを通して
私の意見を書いていきたいと思います。今日のテーマは
「意見と罵倒の違い」、「論破とは？」、「親だからこそ」です。
なお、⑤、⑥が一読者さんからのコメント、→以降が私の意見です。

⑤他人のことは天誅！
とばかりの平気で罵倒することが正しい親の
あり方なのでしょうか。

一私が定義する「罵倒」とは、人格否定です。
人間の在り方そのものを否定するものです。
書きたくはないけれど・・・
「おまえなんか、生きていても仕方ない存在だ！」
「あまえは最低の人間だ！」
というようなことを大きな声で、酷い場合には公衆の面前で
言われることだと思います。

罵倒＝人間の否定
反対意見＝行為や考え方の否定
行為や考え方は、直すチャンスはあるけれど、上記のようなことを
言われたら、とても傷ついてしまうし、「どう直せなのよ？」だと思います。

私は主にコメントの中で、私の伝えようとしているが伝わっていない場合、
それに対して、「いえ、いえそうでなくて、こういうことを言っているのですよ！」
ということを書いています。

例えば、障がいのために中絶する人のことを批判などしていないのに、
「批判しきれるのですか？」というようなコメントがありました。
それに対して、「そんなことは書いていないはずですよ！」を書いています。

また、「私は何々に対してこう思う！」ということを根拠と共に書いていて、
理解できない意見、尊重できない意見、私とは反対意見に対して、
「なぜあなたはそう思うのですか？」「その根拠を教えてください」と
書いています。

貴重なコメントを下さる方の意見なので、とても大切にしたいので、
そう訊いているのです。意見を交わし合うことによって、
「あ～、そういう意味だったのね・・・」と思うことが何度かありました。
ブログという間接的な媒体を使っての情報発信だからこそ、
こういうプロセスが大切なのではないかと思います。

なお、私が相手を「罵倒している」と思われる表現がありましたら、
是非、教えてください<m(__)m>
100％ない！とは言い切れないと思います。


⑥執拗に市へのクレームを書いたり、それを
コメントで指摘されればそこでまた論破しようとする
心理状態に私は同情します。

→「論破」という言葉からは、「勝ち負け」を感じます。
何も、ディベートをしているのではないので、あくまで
⑤に書いた趣旨で「意見を交わしている」のです。

このブログを開設した理由の一つに、コメント覧で読者同士が
意見を交わして頂けたらとても嬉しいということがありました。
障がい児のことに係わらず、様々な立場の方が色々な角度から
意見を交わし合うことで、理解が深まったり、改善されていくこと
ってあるのではないか！と思います

なので、「横入り」大歓迎です
どんどん、コメント覧で意見交換をして下さい<m(__)m>
「2008年10月下旬　吠えました！」のコメント覧が盛り上がっていたのが
とても嬉しかったひーままです

また、「意見」が「論破」にとられてしまう構造を、
参加した「自己肯定間を育てるために」という講座を
通して、考えてみたいと思います。
講座の内容は近日中にアップします


そして、「親だからこそ！」（親になったからこそ！）
自分の子供の生きていく環境が「生きやすくなっていて欲しい」
という思いから、行政へのクレームも付け、このブログもアップしました

なお、ここで言うのは・・・と思いながら書きますが、
保健師さんへの個人的なクレームを「オーナーへのメッセージ」で
下さる方がいらっしゃるのですが、あくまで「私とK保健師」のことに
関連する内容でお願い致します<m(__)m>



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今日も、一読者さんから頂いた貴重なコメントを通して、
「自己承認」、「ブログ上のマナー」のテーマで
私の意見を書いていきます
そして、ちょっと未来の宣伝しちゃおうかな
昨日と同様、③、④が一読者さんのコメント内容で、
→以降がそれに対する私の意見です

③42才（初産で障がいのないお子さん）
のお母さんと付き合いたくないのも
本音では障害のないお子さんを羨ましいと
思っていられるように感じます。
それがむしろ当たり前だと思います。
どこか自分では否定しても差別されているという
大義名分で八つ当たりを感じます。

→ひーままには、恐らく「羨ましい」という感覚はないのです。
自分/自分、他人/他人なので、自分と他人を比べることがないのです。
You are ok! I am ok！です。
そして、「みんな違ってみんないい！」なので、障がいがある子も、
ない子も、みんな同じようにok！なのです。

おひーさまには、障がいを持つお友達も持たないお友達もいます。
ひーままは、その子、その子がみんな可愛いのです。
昔は、子供なんて煩いだけと思っていたんですけど・・・

恐らく、ひーままには「自己肯定感」があるので、
そう思えるのだと思います。
自分にokを出していると、他人に対してもokが出せます。
「なるほどね～！」、「ふ～ん！」みたいな・・・

自分にokを出せていないと・・・
自分と他人が違うことが怖いと思っていると・・・
自分の意見をきちんと言えなかったり、他人からの反対意見も
自分全体を「攻撃されている」、最たるものは、
「罵倒されている」になってしまうと思います

もちろん、相手の価値観にokを出す以前の問題、例えば・・・
・O医師のように、ダウン症の間違った知識を示して、こちらの意思など
確認をしないうちに、中絶の日程を決め、方法を説明する
・K保健師のように、自分の興味本位だけで、非常にセンシティブな話を
オープンな場所で聞いてしまう
など倫理的に間違っていて、他にも悪影響を及ぼすこと
に関しては、十分な証拠・論拠を整えた上で、改善して頂くまで
自分の意見を言い続けます。

また、第二子もダウン症児を望む私を、「無理している」とか「傲慢」とか
全く事実でないことを言う人に対しては、事実でないことを論拠を
示しながら明らかにしていきます。

では、この「自己肯定感」って、どうやって形成されていくのでしょうか？

折しも、昨日、「自己肯定感を育てるために」という臨床心理士の講座を
聴きに行き、「うん！うん！」とうなづくことが多かったので、
近々、記事にしますね～！


④ブログは誰が見ているかわからないものです。
いくら名前が書いていなくても見る人が見れば
誰のことかわかります。

→名前が分かる分からないに係わらず、自分の意見を書く場合は、
論拠・証拠に基づいた正直な意見を書くべきだと思います。
私が書いていることは、一点の曇りもない正直な思いです。
また、自分の書いていることに、責任を持つのも当然のことで、
一人の人が複数の名前を用いて、同様のコメントを書くことは、
最低限のルールを逸脱した行為だと思います。


なお、ちょっとだけ宣伝しちゃいます
このブログを多くの方に読んで頂きたくて、
名刺や講座のレジュメにブログ名を書いていたり、
自己紹介の中で、ブログを紹介するので、
面が割れているとは思いますが・・・

「ひーままってどんな奴？」と顔を見てみたい方！
（まぁ～、見せる顔じゃないけれど・・・）
定員に余裕がある場合は、ひーままの講座に来て下さい。
ブログ上でお誘いできそうな時は、アップしますね

また、趣味の講談で「おひーさま誕生の一説」を
近い将来に、どこかでご披露したいと思っています
O医師やK保健師の言動、ダウン症児の日常、
ダウン症児を取り巻く環境などを講談で語るのです

ネタが完成していないし、まだまだ練習不足なので、
いつの話しになるか分かりませんが、そちらにいらしてください
集客できそうにないので、今からお願いしておきます<m(__)m>

明日も「一読者さんのコメントに対する三考察」を書きます
お楽しみに～～～


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「2008年10月下旬　吠えました！」に、一読者さんからコメントを頂きました。
私とは真逆な考えの方からのコメントで、非常に興味のある内容なので、
記事に取り上げさせて頂きました

①～⑥がそのコメントで、→以降が私の意見です。
今日は①～②に関して、「価値観」、「中絶」、「可能性」という
テーマで、私の意見を述べていきます


①第二子はダウン症それも男児が欲しいということを
本音で希望される方を初めて知りました。
無理されているのか傲慢なのか。
私は望んでまでダウン症児を授かりたいとは思いません。
いくらポジティブにといってもダウン症のお子さんだと
普通のお子さんより体も弱く、
（お嬢さんも手術をされていますよね。）

→まず最初に「普通のお子さん」って、どんなお子さんなんでしょうね？
これは一読者さんに訊いてみたい所です。

障がいだけが理由で中絶されてしまう運命にあるのなら、
「ひーまま家においで」
ひーままはダウン症児を育てている経験があるよ
ひーぱぱ、ひーじじ、ひーばばという受け入れ体勢バッチリよ
仮に重篤な疾患があっても、ひーままが守り抜くよ
別の障がいだと、また勉強しないといけないので、
ちょっと自信ないけど、ダウン症児なら任せて～

という環境がそう言わせるのであって、
なぜ、「傲慢」という表現が使われるのか非常に理解に苦しみます
私の価値観を他人から、とやかく言われる必要は全くないはずですし！
自分の価値観と合わないからなのでしょうかね～？
受け入れられない異文化と直面した時に、相手を攻撃することで、
自分をかろうじて保つことが出来ると、習ったことがあるのですが・・・

一方で、酷い悪阻に苦しみ、妊娠糖尿病で管理入院した私がまた
妊娠することは、かなり「無理」をすることになると思います。
というか、44歳での妊娠はかなり難しいでしょうけど・・・


なお、障がいが理由で中絶される方を非難するつもりは
毛頭ありませんし、そんな権利も持っていませんよ！
そんなことを書いていないはずなのですが・・・

「人生最低最悪の日々」で綴っているO医師との闘いは、
あくまで、私とO医師の考え方の違いから生ずることです。
一部の方はそれを拡大解釈されて、他の方のことにまで
拡大解釈されているので・・・


②将来の選択肢も限られますし、結婚は不可能な可能性が高いでしょう。
極めて稀に大学を出た方もおられますが医者になった弁護士になったという例など
聞いたことがありません。そういうとまた元々医者なんかにさせたくないと言われるでしょうがね。

→こちらも正に価値観の違いです
そして、ダウン症＝選択肢が限られると可能性を狭めてしまっていますね・・・
どんなことでも、どんな人に対してでも可能性を狭めることを繰り返していると、
それが習慣化し、自分自身の可能性をも狭めてしまう負の連鎖になると思います

因みに、ひーままが大切にしていることは・・・
・自分と他人の違いを尊重すること！
・自分と他人の可能性を否定しないこと！

これまで例がないからと言って、今後、絶対にダウン症児が
医師や弁護士になれない！と誰が言い切れるのでしょうか？
おひーさまが将来やりたいこと、なりたい職業につけるように
可能性を広げるサポートするのが親の役目だと思います。

そうか、医者になりたがる可能性もあるか・・・
学費が高そうだから、今から貯金、頑張るぞ～

明日は、一読者さんのコメントに対する二考察を書きます
お楽しみに～～～


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松平健さんの奥様が自宅で自殺したというニュースを
ネットで見てビックリしました
確か、3歳くらいの坊やがいたはず・・・
奥さんはその子を残して旅立ったの？

まず最初に思ったことは坊やの行く末のこと・・・
そして、幼い子供を残して自ら命を絶たなければならなかった
奥様がどんなに辛く、断腸の思いだっただろうということ・・・


実は、ひーままは松平健の大ファンでした
健様と呼んでいました。
中学～高校の間に、特にお熱を上げていて、
新宿のコマ劇場まで舞台を観に行ったりしていました
もちろん、「暴れん坊将軍」は毎週欠かさず見ていて

「松平健は、男前の中の男前」
「千代の富士は、男の中の男」
でございました。

私が中学生の頃は、たのきんトリオが一世風靡していた時代
「たのきん」なんて懐かしい・・・と思った貴女！貴方！
ひーままと同世代ですよ～～～

当時の「ひーままは誰のファン？」という質問は、
「（たのきんの）誰のファン？」という意味だったようで
「松平健と千代の富士！」と答えると、
信じられな～いという反応が戻って来ました

懐かしいネタで・・・
当時、たのきん各々の香水が売り出され、
「私、としちゃんの香り」
「私、マッチの香り」
とか言って、みんなが好き勝手に香水をかけたもんだから、
教室のドアを開けると、混合臭がしたのを思い出しました


と、話しは、かなり横道にそれてしまったのですが・・・
突然の出来事に驚きと哀しみを隠せない健様に張り付いて、
インタビューの質問をするマスコミって、
もうちょっと自粛できないのかな？

健様が悲痛な表情をしながら、丁寧にマスコミの質問に
答えている姿を見て、本当に痛々しいなぁ・・・と感じました。
奥様を亡くされ、しかも死因が死因なだけに、かなりのショックを
受けているのだと思います。
なのに、きちんとマスコミ対応をしている健様

新聞のテレビ覧を見ると、このニュースを取り上げる番組の多いこと
そんな番組を見る気にはならず、実際見ていないから
どんな報道がなされたのか分からないけれど、
奥様が睡眠障害だったとか、鬱だったとか報道して、

何になるのかな？
私達も他の家庭のことを知って、何になるのかな？
坊やの将来のこともあるし、健様をそっとしておくべきではないかな？

健様のことに限らず、誰々が離婚したとか、不倫したとか報道すると、
当事者をさらに傷付けることになるし、
私達の何になるのかな？

いつもそう思っていました

奥様のご冥福を祈り、坊やのことを思うひーままでした


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この記事は回顧録です。

O医師から今中絶した方が金銭的にお得！ということを
かなり具体的に言われて、この医師は完全な中絶論者！
であることを確信しました
同時に、命を守るべき立場にある医師の発言とは思えない
「信じられない」気持でいっぱいになりました

挙句・・・
「悪いことは言わない！苦労するのは目に見えている・・・」
「今は気持が高ぶっているだけですよ！」
「来週も他の病院からの患者さん2人が手術を受けることになっている」
「二人とも染色体異常の所見が確認された人です」

とまで言われ、あまりの腹立たしさに、イスを凄い勢いで戻して、
病室に帰って、夫に烈火のごとく吠えましたぁ～～～
（ワオ～～～ン）


「障がい児であろうと、私達が育てていく！と言ってんだから、
それでいいじゃん！父親でもない人に、何であそこまで言われるの？」

「だいたい浮腫が厚いからと言って、必ずしも染色体異常がある訳
ではない！というネット情報を仕入れてんだから・・・」

「ダウン症児は長くても20歳までしか生きられないというガセネタを
堂々と言う不勉強な医者のいうことなんて信じられないよ～！」

「それに、羊水検査をする前から中絶を勧めるって、どういうこと？」

「K先生は15週～16週の間に羊水検査を受けることになるって言ってたのよ。
11月23日辺りになるって・・・今はまだ10月下旬だよ！」

「羊水検査なんか受ける気はさらさらないけど、受けてからで間に合うじゃん？」

「それに他に2人手術を受けるって、どういうこと？他人は他人！私は私！
仮に、私以外の日本女性全員が中絶の選択をしても、私は絶対にしない！」

「だって、障がいがある・・・それだけで中絶の理由にはならないもん！
優生保護法だって、障がいが理由だけで中絶は認めてないと思うよ」

「私のように悪阻が酷くて妊娠を継続できないとか、あくまで母体への負荷を
考えての措置でしょ？まぁ、悪阻なんかじゃ理由にならないけど・・・」


ってなことを、ぶわ～っと凄い勢いで夫に言ってスッキリしました
その間、夫は「本当に悪阻で苦しんでるの？」という顔をしながら、
ニコニコ笑っていました

なんでも・・・
私が怒っている時の顔の表情や身振り手振りが
と～っても面白いんですって・・・
「噴火」とか「ゴジラ」とか「不動明王」とか言われてます


夫が帰った後、このまま入院していては、
「洗脳される～！」（←大げさです）
と思って、「病院脱走計画」を考え始めました・・・


なお、昨日、「障がい児を産むという選択～ダウン症児の母からのメッセージ」
http://survive.tamaliver.jp/という新しいブログを開設しました
こちらは、私のように妊娠初期に胎児の染色体異常を指摘されたり、
生まれて来た赤ちゃんがダウン症児と言われてた方へ向けて書いていますが、
併せて、読んで頂けたら幸いです


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この記事は回顧録です。

今日はひーぱぱと3人でよみうりランドに行ってきました
毎年、地域の家庭に入場無料券が配られるのです。
去年は悪阻で行けず、一昨年はひーぱぱと二人で行ったので、
なんだか初老の夫婦のデートみたいだったけれど、
今年は様相がだいぶ違っていたね
うん？孫を連れた初老の夫婦って噂もある？

今日は秋晴れとまではいかないけれど、わりと良いお天気
ちょっと寒かったので、おひーさまは完全防寒
年が明けたら、心臓カテーテル検査があるので、
こんな時期に風邪をひかせて長引かせる訳にはいかないのだ

よみうりランドまでは、京王よみうりランド駅からゴンドラに乗って行きます。
おひーさまはゴンドラに乗ってから、辺りをキョロキョロ
ひーままはと～っても懐かしい気分に・・・
妊娠するまで、傍のゴルフ場にレッスンに通っていたので、
ゴンドラには色々な思い出があります。

（最後に乗ったのはいつだったかなぁ～？）
（まさか母ちゃんになって、赤ちゃんを抱っこして乗るなんてね・・・）
などと感慨深く思っていると、すぐ終点！
たぶん5分位で着いてしまうのです


よみうりランドに入ると、そこそこ込んでいて、圧倒的に子連れ！子連れ！
一昨年のひーぱぱ＆ひーままはかなり浮いていたんだろうなぁ～
想像はしていたけれど、生後6カ月の赤ちゃんと一緒に乗れる
アトラクションって、たった一つしかありませんでした・・・

それはメリーゴーランド
係の方に聞いてOKだったので、おひーさまと乗ってみる。
思った以上に、ゆ～っくりゆ～っくり回転するのね・・・
おひーさまはゴンドラの時はキョロキョロしていたけど、
メリーゴーランドでは無表情怖かったのかな？
ひーままはおひーさまと乗れて、とっても嬉しかったけれど

ひーぱぱが抱っこして写真を撮っていると、高校生くらいの女の子達が
「かわいい～」、「ちっちゃ～い」を連発してくれて
デカイひーぱぱに抱っこされたら、小さく見えるわな～
でも、6カ月でも首が据わっていなくて、全体的にクニャクニャしている
ことも手伝って、より小さくて可愛く見えたのかも知れないね

来年の心臓カテーテル検査入院に向けて、体調管理をしていかないとね
当分、お出かけは出来なくなるけれど、カテーテル検査と心臓手術が終わったら、
またいっぱいお出かけをしようね

今日はたくさん写真が撮れて、良い思い出が出来たよ








「よみうりランドのキャラクターと姫よ～☆」


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最近、おひーさまの前髪が目にかかって来ていて、
邪魔そうだし、みっともなくなっていました

では！今日こそカットしましょう
西友で半額で購入した赤ちゃん用のカットはさみを取りだす
説明書に従って、切りたい髪の毛をつまんで、上に持ち上げて・・・
（な～んか、手つきいいじゃない！あ・た・く・し）

ジョキ～ン

つっ、次の瞬間・・・
おひーさまが動いたぁ～～～

「おひーさま、動いちゃだめ～～～！あ～～～！」
「失敗したぁ～～～！」

前髪は、ゲゲゲの鬼太郎状態に
（誇張してますが・・・）
要するに、斜めってことです。
動かれた後の部分が極端に短くなってしまって・・・

（どっ、どうしよう・・・）
（まっ、鬼太郎も旬でいいかっ）
（でも、あまりに極端なので、う～ん、短い部分に合わせるか！）
と、短い部分に合わせた所・・・

超眉前姫＆超一直線姫になってしまいましたぁ～
まるで、おじゃる丸に出て来る姫様のよう

ママ友のRちゃんママって、美容師さんだったわ・・・
無理せず、Rちゃんママに頼めば良かった

後悔先に立たず！

でも、物は考えよう！

赤ちゃんの髪の毛で作る筆の量が増えたさぁ～
本当はハーフバースデイ記念に！と思っていたけれど、
おひーさまの髪の毛はぜんぜん量が足りなくて
なんでも、たばこ1本くらいの分量が必要だそう・・・

最近になって、髪の毛をカット出来るようになったけれど、
ちょっと前までは、本当に髪の毛が生えて来なかったんですよ

でも、たばこ1本分までの道のりは、まだまだ長い・・・




















「ママ、ひど～い！」
「つんつるてんヘアーじゃないっ！」


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昨日の記事で、保育園に入ることの難しさを書いて、
それでは保育ママを考えようか！と思った矢先に、
以下のような記事をネットで見つけました


〝保育士の資格保有者などが自宅などで子供を預かる「保育ママ」事業について、
大阪府など約４０の都道府県が１５日、国の定める面積基準などの要件緩和を求め、
一斉に特区申請に踏み切る。
大阪府は現行の基準を「不合理な規制の象徴」と位置づけており、
今回の一斉申請で、地方行政を拘束している国の規制撤廃につなげたい考えだ。

　保育ママ事業は、子育て支援策として国が平成１２年度に開始。
保育士の資格保持者や子育て経験者が、自宅などで０歳～小学校入学前の子供を預かる。
国は保育スペースについて原則、９．９平方メートル（畳６畳分）以上と規定。
現状では３人まで預かれるため、１人あたり３．３平方メートル（畳２畳分）となる。

　大阪府は「都心の住宅事情で６畳分を確保するのは難しい」と主張。
今年７月、内閣府に対し、独自に要件を緩和できるよう特区を申請したが、
却下されていた。
このため全国知事会に問題提起したところ、約４０の都道府県が賛同。
要件緩和の要望を取りまとめて、国に対し、一斉に特区申請することを決めた。
申請内容は、保育ママ事業の面積要件の緩和など２３項目。

　厚生労働省は「面積要件以下のスペースで子供を育てるのは安全面で問題がある」
と難色を示しているが、大阪府の橋下徹知事は「要件の根拠が明確でない。
安全面の判断の必要は、地域の事情をよく知る地方側が決めるべきだ」
と主張している″


ひーままも、なぜ一人当たり3.3平方メートル必要なのか、
その基準は何処から来たのかを知りたいです
おひーさまのように未だ動かない子であれば、
畳1畳もあれば十分なのではないかと思います。
また、預かる子供の大きさによって、面積要件も
変わってくるのではないのかな？

前、テレビで見た情報では、保育ママも受け付け開始
わずか10分で、定員がいっぱいになったとか
まぁ、現行では3人までしか預かれないのならそうだわね～

保育ママ先で、狭さが故に、仮におひーさまが怪我をしたとしても、
ひーままは文句を言えません
だって、預かってくれる所があるだけ、いいもの・・・

待機児童の問題がなかなか改善されないのなら、せめて、
保育ママの面積要件を緩和して～！と思うひーまま

同時に、「ひーままの目標2」で書いた実家での保育園
（保育ママ）計画に思いを馳せるひーままでもあり・・・

実家は、現段階でも面積要件を満たしているぞ～
二間をぶち抜けば、6人は預かれるぞ～
（広さがあっても、1軒3人までなのかな？）

17年後は保育士補助かもしれないおひーさまの姿を想像して、
ますます育児が楽しくなるひーままでもある


その頃には、「待機児童」なんて、きっと死語になっているのでしょうね・・・


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先日、親の会の集まりに参加していて、就園の話になりました。
私もおひーさまを保育園に預けて、フルタイムに戻りたいのだが・・・
やはり待機児童の問題は避けられない

ダウン症児の先輩ママから、障がい児の優先枠の話を聞いていて、
いざとなったら、そちらで！と思っていた所・・・
親の会の先輩ママからは、
「優先枠にその年だけ、障がい児がどっと来たら、ダウン症児の優先順位は
低くなるわよ～。ダウン症児は障がいが軽いとみなされるみたいだから・・・」

確かにそうだ・・・
超楽天家のひーままは、「なんとかなるわ～」と思っていて
確かに、優先枠だけを頼りにしているのは違う！
でも、優先枠のことを考えないと、事態は予想以上に大変そう
事実、ここ数日だけでも、子供を保育園に預けられなくて、
職場復帰が遅れた2人の話を聞いたし


では、幼稚園にするかと思うものの・・・
おひーさまは4月27日生まれなので、実質3歳11カ月での入園となる。
1年間待たないといけないのは、超長いんですけど・・・
障がいがあることが判った時は、4月生まれであって良かったと思ったけれど、
私の仕事のことを考えると、3月生まれの方が良かったな～と思ってしまう
（超勝手だけど・・）

でも、入園に関しても、障がいがあると一筋縄ではいかない
ある幼稚園では、入園時に階段が上れることと、
トイレで紙でふけることが条件とされたとか
私立であれば仕方がないのかな？とも思うけれど、
前任の園長先生の時はそんな条件はなかったそうだし・・・
園長先生が変わると、入園の条件までも変わってしまうのは
親としては非常に困ることなのですが・・・

おひーさまの場合は、わりと近くに受け入れてくれそうな幼稚園があるので、
入園に関しては安心していたのだけれど、園長先生が変わると・・・の話を
聞くと、園庭解放の時に、スパイ活動にでも行って来ようかしら？


でも、やはり希望は保育園！
保育園に入れなかった時の秘策も講じているけれど、
障がい児への対応はどうなのか未だ調べていないし・・・

でも、スパイ活動だの、秘策を講じるだの
子供を預かってくれる所がないから、職場復帰が遅れただのって、
おかしくないですかぁ～？
だいたい少子化なのに、何で待機児童なのよ～

保育士さんが足りないという話も聞いていて、それが事実なら
待機児童が出てしまう理由も理解できます。
でも、場所がない！というのは合点がいかない！

子供は将来の日本を担う大切な存在なのに、
働いて日本のGDPに貢献する人々がいるのに、
その子達を見てもらえる環境が整っていなくて、
働くことができないのはおかしいと思う


利用客が少なく赤字続きの空港があるのに、また新たな空港が建設される。
その一方で保育園はあまり増えていないのは、なぜなのでしょうか？
待機児の問題がなかなか解決されないのは、なぜなのでしょうか？
何に優先順位を置いて、税金って使われているのでしょうね？

議員仕訳の皆さんには是非、頑張って頂きたい所です


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最近、おひーさまは唾液のた～っぷり付いた手で触って来ます。
未だ全ての歯が生えていないので、歯ぐきが痒いのは分かるけど・・・
ニコニコ笑いながら、私のほっぺに、べた～！
メガネを取りながら、私の鼻に、べた～！
際だってきた私の二重顎に、べた～！

ヒアルロン酸入りの濃厚な化粧水と思えばいいの
有り難く塗られていましょ～
とポジティブに思っていたものの・・・

今日は、よだれ付きの指を右の鼻の穴に入れられてしまい・・・
くさっ！くさ～い

うん？でもこの香り何か懐かしい・・・
そうだ！酢昆布！の匂いだ
酢昆布が分からない方は、酢飯で！
要するに、「酸っぱい」臭いがするのです
子供の唾液って意外と臭いのです


酢昆布を連想した後に、「だからか～！」と思ったのが、
昨日、調布グリーンホール催された「ブレーメンの音楽隊」
のぬいぐるみミュージカルでのこと

ひーままに抱っこされたおひーさまは、音楽に合わせて
「らいらい」とか言いなが体を動かしたり、拍手をしたりと
ミュージカルを楽しんでいたのだが・・・
次の瞬間、隣の3歳位のお兄ちゃんに唾液付きの手を伸ばす
（はやっ）

また、このお兄ちゃんが男前
暗いのに良く分かったわね～！
さすがひーままの娘

でも、お兄ちゃんは嫌がっていて、ママの方に体を寄せる！寄せる！
おひーさまはめげずに、体を揺すっている状態を利用して、
お兄ちゃんの方へにじり寄る、にじり寄っていく～
私も懸命に逆の方へおひーさまを持って行こうとするものの、
意外と力が強くて引き戻される


休憩時間となり、お兄ちゃんの方を見ると、
私達のイスとお兄ちゃんのイスとの間に、かなりの空間が・・・
Distance between us
昔、古内東子の曲にあったような歌詞

休憩時間中、お兄ちゃんはママに
「赤ちゃん、お口に手を入れてる。僕に・・・」
（唾液の付いた手が伸びて来るのが嫌だったのね）
ひーまま：「お兄ちゃん、ごめんなさいね」
お兄ちゃんママ：「この子も最近、指しゃぶりを止めたばかりなんですよ～」

その後、お兄ちゃんはご機嫌を直してくれて、ぬり絵をおひーさまに
見せてくれたり、動物の説明をしてくれたりして・・・
終演後もバイバイをしてくれたのだが・・・


もしかして・・・
唾液の付いた手というより、酢昆布臭が嫌だったのかな～
子供の嗅覚って凄くて、大人になるほど、鈍感になっていくというから・・・
ひーままの気付かない所で、おひーさまがお兄ちゃんのお洋服に
酢昆布臭を付けていたら、またまたごめんなさいね<m(__)m>


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「知っていて産んだのですか？11」では、
K保健師の上司に当たるM元係長への質問及び
その回答内容を詳しく書きました
今日のこの記事では、M元係長の上司に当たる
I元課長の発言を中心に書いていきます。

「（ダウン症と）知っていて生んだのですか？」と訊いた意図に関して、
K元保健師とＭ元係長に訊いた所、示し合わせたように、
「支援の一環で・・・」という回答が戻ってきました

少なくとも、K保健師に関しては、3カ月検診の時に、
「私の担当の地域のお母さんの中には、自分の子供がダウン症児
ということを受け入れられない方がいらっしゃるのですが、ひーままさん
はきちんと受け入れて、前向きに、ポジティブに子育てをされているので、
つい訊いてしまいました・・・」
と言っているので、答えをすり替えているのだが・・・

この点を示唆した上で、同席して下さったI元課長にも
これまでのことに関して意見を訊いてみると・・・
「心ない言葉を言ってしまいまして・・・」と

（あら？課長さん、そんなこと言っていいんですか？）
（K保健師もM元係長も「支援の一環で必要だった」と言っているのに・・・）
（「心ない言葉」って、矛盾していませんか？）
この時のM元係長の眉間にしわを寄せた顔をひーままは見逃さなかった


結局、一枚岩ではない訳で・・・
取り繕ったことを課長がバラした訳で・・・

もっとも、このI元課長は憎めないというか、その発言もいつもユニークというか、
「ちゃんと考えてますか？」と言いたくなっていたのだが・・・


面談より前の年末のこと。
福祉関連手当ての申請に行った所、申請書類が足りないとのこと
でも、担当のF氏から渡された物を全て揃えてのことだったので、
訊いてみると、F氏が必要な書類を全て渡していなかったことが判明
このI元課長に戸籍謄本を取りに行ってもらい、私が銀行に口座証明書
を取りに行く羽目に

後になった判ったが、口座証明書は通帳のコピーで良かったのです
しかも、F氏は申請者を今日来た人の名前と言ったにも係わらず、
実際は世帯主の名前だったので、訂正印を押して名前を書き直したりで・・・
別の職員のMさんも3歳からの手当をおひーさまでも貰えると言って、
時間をかけて申請の仕方を教えてくれたりで・・・


I元課長には戸籍謄本を取りに行って下さったことは感謝しているものの、
こうした部下への指導、教育、監督という面では如何なものか？と思い、
その旨、クレームを付けると・・・

「役所という所は移動がありますので、
その点をご了承ください」

と悪びれた風もなく言われるので、
思わず「そうね・・・」と言いたくなったけれど
当然、ひーまま爆弾が爆発する訳で・・・

「あの～、今日が4月1日なら理解できますが、今は1月ですよね？」
「娘は4月生まれで障がいがありますが、色々なことが出来るようになりましたよ！」
「移動から9カ月も経っていて、市民にきちんとした情報を提供できないばかりか、
役所は移動がある！という大義名分を全面に押し出すのはただの言い訳ですよね？」
「それに移動といっても、市内か同じ庁舎の1階から9階のどこかですよね？」
「うちの場合は転勤と言っても、開発途上国の可能性が高くて、
障がいのある娘を連れていくことに不安があるんですが・・・」

ってなことを大きな声で言った所・・・
Ｉ元課長：「どちらに赴任ですか？」
ひーまま：「タイ辺りだといいんですが・・・」
I元課長：「常夏でいいですね～」

正に「暖簾に腕押し！」

この時のおひーさまは両親に看てもらっていたけれど、
心臓カテーテル検査前で体調管理をしなくてはならず、
なるべく私が看ていたかったのです
なのに、またまた役所で時間を喰ってしまったぁ～～～


今日の記事は横道にそれてしまいましたが、
「知っていて産んだのですか13」では、
K保健師に伝えた最後のメッセージ及び保健福祉センター全体に
出した「要求事項」について書いていきたいと思います。

お楽しみに～


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この記事は回顧録です。

おひーさまは、生まれた病院で心室・心房中隔欠損症の経過を
診てもらっていて、10月中旬にエコー検査を受けていました。
ここの所、体重が順調に伸びていたので、穴が塞がっているのかも？
と期待してのエコーだったけれど、願いは通じず・・・

心室に7㎜、心房に5㎜開いていた穴は、心房の方が2㎜小さく
なっただけで、心室の方は依然7㎜
心臓の穴は、心室の方が重篤で、心房は塞がる可能性が高いらしい

心臓の主治医のG先生からは、体重が7kgあるので、
年明けに穴を塞ぐ手術を受けるように言われる
Ｇ先生はミスチルの桜井さんにちょっとだけ似ている男前
当然、こちらの病院で手術するものと思って、術前の
心臓カテーテルの話や具体的な手術の方法も説明して下さる。

でも、実は榊原記念病院への転院を決めていて、それを言いだせない
ひーぱぱに伝えるよう目配せするものの、ニコニコしているだけ・・・
G先生が一息つかれた所で、「ここまでお話し頂いて申し訳ないのですが・・・」
と切り出してみると、意外にあっさり転院を承諾して下さって
「榊原さんなら安心ですね。紹介状を取りに来て下さい」と・・・。


G先生にもお世話になったので、申し訳なさもあったけれど、
榊原記念病院に転院しようと思った理由はいくつかある
・まず、心臓手術での実績！
・実家から車で約10分の所にある病院！
・新しくてとてもきれいな病院！
・個人情報保護を徹底していること！

実は、榊原記念病院には、以前、仕事で訪れていたことがありました。
小児病棟があることを知って、小さい子でも心臓手術を受けるんだぁ～
とは思ったけれど、まさか自分の子供がここで手術を受けるとは思わず
というより、自分が母として再び来院するなんて夢にも思っていませんでした。


初診は院長先生だと聞いていて、ちょっぴり緊張するも・・・
院長先生は「あっ、どうも！」みたいに気さくな方でした
おひーさまの体重の伸びが悪くないこと、血色も良く、元気そうだと
ニコニコしながら仰って下さるので、密かに「手術回避？」とか思う

院長：「手術の前に心臓カテーテルを受けることになりますが、
　　　　手術日と間を開けない方法と開ける方法があります。」

ひーまま：「先生。やはり手術は受けないとならないですか？」　
　　　　　　　「十二指腸の手術も受けていて、出来れば回避したいのですが・・・」

院長：「その段階でしたか・・・」
　　　「このまま手術をせず、3歳位まで穴が塞がることを待つことも出来るけれど、
　　　恐らく血管が傷んでしまうでしょうし、心室の7㎜が埋まる可能性は低いでしょう」
　　　「お子さんは体重も7ｋｇを超えているし、健康状態も良いので、
　　　手術を受けない理由はないと医師として思いますよ」


確かに、院長先生の仰る通りだぁ～
生まれてすぐに手術を受けているから可哀想・・・
出来れば手術を受けさせたくない・・・
でも、これは親の論理

本当におひーさまのことを思うのなら、
適切な時期に手術を受けさせるべきではないか？


院長先生には、初めてのお正月を家族で迎えたいので、
心臓カテーテルは年明けにして欲しい旨を伝えて退出しました


榊原記念病院の診察券は写真付き！
名前を呼ばなくても、この写真で患者さんを判断するらしい。
なので、おひーさまと一緒に写真を撮られたのだが・・・

おひーさまは可哀想なくらい髪の毛がない・・・
ひーままは左髪が超はねてるし・・・
これからずっとこの診察券を使って行くの～～～

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先日、おひーさまをお風呂に連れて行き、入浴係として
湯船につかっていたひーぱぱの腕を見ると、
注射をした後のテープが貼ってある
ひーまま：「注射したの？どうかした？」
ひーぱぱ：「うん？あ～、インフルエンザの予防接種受けた」
　　　　　　　「会社で補助が出るからね・・・」
ひーまま：「はやっ」

ひーぱぱは、おひーさまが生まれる1年前にインフルエンザにかかりました
「予防接種を受けた方がいいんじゃない？」と再三、言っていたのに、
「俺はインフルエンザにかかったことないから大丈夫！」
とか言って受けずにかかったので、自業自得だったんだけど・・・

その時は「大変だ～！体がだるい！」と大騒ぎをしながら帰って来ました。
「じゃぁ、病院に行った方がいいよ！今なら未だ間に合うよ」と言ったのに、
「きっと大丈夫！」とか言って、結局行かず・・・
でも、夜になって熱が上がり、市内の救急センターに行く羽目に

38度台後半の熱を出して、会社を休んでもじっとしていなくて・・・
私が帰宅したら、何と！キッチンでカツを揚げていたのです
「腹が減っては戦（インフルエンザと戦えない！）はできぬ！」
「インフルエンザに勝つ（カツ）！」だそうで・・・

私が妊婦さんだった時も、「去年の免疫があるから大丈夫！」
とか言って、しぶしぶ予防接種を受けに行ったくせして、
今回はなぜこんなに早いんだろう・・・

「は、はぁ～ん」

実は10日位前に、おひーさまがひーぱぱの顔を見て、
「ぱ～ぱぁ」とはっきり言ったのです
ひーぱぱときたら、「パパか？」「パパって言ったのか～？」と
もうウルウルモード
最近、発音が少しずつはっきりしてきていて、確かにそう聞こえましたが、
たぶん、意味は分からずに、たまたま「ぱ～ぱぁ」だったのでしょう

なのに、「パパは言ったけど、ママは言わないねっ？」ってこちらを見るし・・・
「ぐっ、ぐやじ～～～い」
私は酷い悪阻と妊娠糖尿病で管理入院までしたのにぃ～


ママ友にこの話しをすると、
「ママが一番言う言葉を言うんだって！」と
近くのおばちゃんからは、
「ママはいつも傍にいてくれるから言う必要ないのよ」と
プレ幼稚園の先生にも
「〝ま″より〝ぱ″の方が言い易いだけですよ」と
慰めてもらいました

あんなに嫌いだった予防接種も、娘の「ぱ～ぱぁ」で豹変
するひーぱぱって、
超わかりやすっ！
フンッ
いつかは「ママ」「ママ」と連呼されるんだもんね～
「パパ」なんか「ママ」の半分も呼ばれなくなるんだも～ん


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この記事は回顧録です。

「血反吐を吐いてでも、地べたを這いつくばってでも、
この子を育てていきます！」
S医師に宣言するとともに、土曜日の内診に
夫も立ち会わせて欲しい旨を伝ました。

S医師の計らいもあって内診を夫と一緒に受けることができ、
お腹の赤ちゃんの頸部浮腫は少し小さくなっていました
O医師：「幸いにも、心臓はリズムよく動いている」
ひーまま：（幸いにも・・・なんて思ってないくせして！）と心の中で。

そして、驚いたことに・・・
今の時期に中絶した方が金銭的に得！
という内容の話しをO医師が始めました


命を守る存在である医師が中絶を勧めるはずなどない！と
信じ切っていて、悪阻のため自分の頭がどうかなっていると
当時は思っていました。
でも、あまりに具体的な話をするので、待合で夫に、
「ねぇ、O先生は中絶をした方が金銭的にお得！
なんて話をしていないよね？」と聞くと・・・

「あ～、言ってたよ」
普段は温和（でなければ、ひーままと結婚しない！）な
夫が怒りを顕わにしていました

とすると・・・

私の頭は正常で、中絶の日程や方法を説明されたことも事実！
と確信し、日本をふっ飛ばしそうなくらいの
怒りが込み上げて来ました


「信じられない・・・」
「なぜ、そんなことを言われなければならないの？」
爪が折れる位、げんこつを握り締めていると、再びO医師に呼ばれる。

今度は夫と共に、染色体異常の種類に関して説明を受ける。
21トリソミーの他に13トリソミー、18トリソミーがあることなど・・・
K医師からも同じ話しを聞かされていたし、
もう！この医師とは同じ空気を吸っていたくない

ひーまま：「ウエルカムではないかもしれないけれど、
　　　　　　ダウン症児などの障がい児を迎えることに不安はありません！」
O医師：「悪いことは言わない！苦労するのは目に見えている・・・」
　　　　　「今は気持が高ぶっているだけですよ！」
　　　　　「来週も他の病院からの患者さん2人が手術を受けることになっている」
　　　　　「二人とも染色体異常の所見が確認された人です」
ひーまま：「もう少し考えさせて下さい。退院はいつになりますか？」


怒り心頭に達し、凄い音と共にイスを元に戻して夫と退出しました
お腹に赤ちゃんがいるのにね・・・


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