おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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この記事は回顧録です。

クリニックの先生に紹介され、都内の大学病院へと向かう。
信頼している先生が紹介して下さった方だから、
O医師も良い方だろう・・・
きっと浮腫（NT)を何とかして下さるだろう・・・
と期待を込めて行くものの

診察室では私の顔を見ることもなく、紹介状だけを見て、
O医師：「困ったね～！」
私：「・・・・」
O医師：「ねっ？」
私：「何がですか？」
O医師：「浮腫だよ。浮腫。相当厚いね」

その後、今日は忙しいからという理由で、内診はK医師に変わる。

内診を待つ待合室で、
患者から状態も聞かずに、開口一番、
「困ったね～！」と発言するO医師に対して、
（何っ、この医者～～～）
（内診が済んだら、転院しよう）
と心に決めていた。
悪阻が酷いことを忘れてしまう位に、腹が立って腹が立って


と、そこへひーぱぱが会社を抜け出してやって来てくれた。
ひーぱぱを待たして、K医師の内診を受ける。
K医師：「胎児水腫ですね。頭の方にも行っているかもしれない」

頸部浮腫なら治るような気がしていたけれど、
「胎児水腫」という言葉が使われ、しかも「頭まで・・・」と思うと、
絶望的な気持ちになって、涙が出て涙が出て・・・

K医師の説明をひーぱぱと二人で聞く。
浮腫の厚さから、胎児は染色体異常の可能性が高いことを示唆され、
「羊水検査をさせて下さい」と言われる。

（先生が「～させて下さい」とは、なんか低姿勢・・・）と心で思っていると、
ひーぱぱ：「妻は悪阻が酷くてほとんど食べられないのですが、
　　　　　　それが浮腫と関係あるんじゃないですか？」
ひーまま：「っんな訳ねぇ～だろ～」と心の中で・・・
K医師：「悪阻がそんなに酷いんですか？では採尿して下さい」

このやり取り（ひーぱぱが悪阻のことを伝えたこと）が
人生最低最悪の日々の幕開けとなってしまった



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今朝、起きるとおひーさまの頭がベット柵の所にある
ひーままのお腹の方向に頭がある
私のベットと並行にベビーベットを置いているので、
お互いに頭は東を向いているはずなのに、
なぜか南を向いている・・・
陽当たりの良い南側が好きなのね～
って、ベット柵に頭をぶつけなかったのかな？

いったい夜中にどんな動きをしているんだろう？
寝返りのまねごとをしているうちに、
何回転かしているのかしら？

4 カ月になった最近は寝返りを
打ちたくて打ちたくて仕方がない
でも、お尻が重ので、足だけバタバタしてもがいている
「あいっ！」とか掛け声をして頑張っているけど・・・
その努力＆姿がめちゃくちゃ可愛い

寝返りもなぜか左側の襖の方だけにしかしない
襖をよくじ～っと見ているし、行きたがっているよう・・・
誰かいるのかな？
大人には見えない誰かが子供には見えるって言われるけど

襖を見ていない時は、頭の上のメリーちゃんをよく見ているね。
メリーちゃんが回っていないと、ご機嫌が悪い気がする。
赤ちゃんって、心地良い音楽と回る物が好きなんだね。

この頃、心良いとにこ～って笑うようになって来たね。
まだ笑い声は出さないけど、ゆっくりと笑うお顔が可愛いよ
笑いながら目を細めることもあるね。

現在の身長は約62cm、体重は約4,650g
なかなか太り難くかったけれど、
最近は少しずつ太って来ているね。
遠慮せずに、どんどん太って行ってね
何だったら、ひーままのお肉を差し上げてよ～

4カ月前より10kg近く太った母からのささやかなプレゼントよ～












「生後4カ月の姫よ♪」
「テーブルを蹴ってみたの！」



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昨日、お伝えした通り、24時間テレビで
ダウン症のダンスユニット「ラブジャンクス」がAKB48と
コラボレイトしてダンスを踊っていました。

我が家では、放送予定の12時前からソワソワ・・・
最初から最後まで親子3人で観ました
AKB48と舞台の上で踊るだけどと思っていたけれど、
練習風景がドキュメンタリーのように放送されて、
リーダーを務めるともみちゃんと、引っ越してしまう友達に
ダンスを観てもらいたい薫ちゃんにスポットが当たっていました。

ダウン症の人は筋肉が低緊張なため、
ハードな運動はとても大変なはず・・・
でも、本当にみんな頑張って練習している
「みんな、凄い頑張っているよね？」とひーぱぱに言ったら、
無反応・・・

後ろを振り返って顔を見ると、
涙ぐんでいる・・・
頑張るみんなの姿に心を打たれたのか、
我が娘もこんな風になるのか想像していたのか、
ひーぱぱのこんな表情は見たことがない・・・

「あら、涙ぐんでるの？」と聞くと、
「いや、花粉症で・・・」（うん？まだ飛んでないよ！）
とか言うに決まっているので、
ここはそっとしておこう！


とか思っていると、ダンスが始まる
おひーさまを抱っこして、ひーままも
な～んちゃって「ラブジャンクス」と化す

よくダウン症児は音楽やダンスが好きと言われるけど、
おひーさまもそのようで、手足をバタバタさせいる。
（踊ってるつもり？）
（それとも、親子でな～んちゃって「ラブジャンクス」？）

代わる代わる子供達が前に出て来て踊る。
それぞれのパートを無心で一生懸命に踊っている
あんなにテンポの速い曲によく付いていけるな～
（ひーままだったら、ギックリ腰で入院だわ・・・）
ちょっと息が合っていなかったのはご愛敬
AKB48の方が合っていなかったように見えたのは、
ひーままだけですか？


無心で踊り続ける子供達の姿に感動し、
心を洗われた気持ちになった人も多いはず

では、「ひーぱぱは？」と、
背中に目を移動させると、
あ～、やっぱり・・・
涙、ぬぐってた！



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「腰がかなり硬いですよ！」って・・・(>_<)
腰に渇っ！とばかりに
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今日は親の会の納涼会に行ってきました
毎日、毎日、暑いので飲みたいというのが本音だけど、
先輩方からGetできる情報も魅力

お腹の赤ちゃんがダウン症と知った時、
ほとんど不安を感じなかった理由の一つが
ダウン症の親の会の存在

困ったことがあったら、扉を叩こう！と思って出産に臨んだけれど、
実際は困ったことはなく、親の会デビューは6カ月を過ぎてのこと。
定期的に送られてくる会報には様々な情報、特に、おひーさまより
少し早く生まれた子供達の成長記録はとても参考になる

親の会は各地域に1つ位はあると思うので、ダウン症の出生率
1/ 1000はそんなに低くはないんじゃないかな？と思う
そのネットワークもかなり太いはずで、
困った時は扉を叩こう！サポートしてもらおう！と思っているので、
安心かつ楽しくダウン症児育児をしているひーままです

ダウン症児の親になってから特に思っていることは、
「ダウン症児って顔が似ている！」は真っ赤な嘘
今日のみんなも、笑ってしまう位にぞれぞれの親の
遺伝子をきれいに受け継いていたし・・・
因みに、おひーさまはひーままにそっくり
可哀想に・・・


今日は10組位が参加していて、おひーさまが一番おチビちゃん。
喉が渇いていたひーままにとって、待ちに待った
かんぱ～いのはずだったが・・・
ウエ～ン、フエ～ン、といきなり泣き出すおひーさま
「おひーさま、どうしたの～？」と他のお母さん達。
乾杯のご発声のお母さんもしらけちゃったし・・・
ったく、何で今なのよ～

着席してから、5歳のお姉ちゃん軍団が代わる代わる
おひーさまにマグマグでアクアライトを飲ませてくれたり、
「あっ、赤ちゃん」と言って、抱っこしようとしてくれたじゃない
かな～り姫様扱いされてましたよ
なのに、な～んで泣くの・・・？

きっとおねむなんだわ・・・
そのうち眠るわ・・・
とか思ったけれど、一向に寝ない

それどころか、2歳上のT君のことが気に入ったみたいで、
手を触りまくったり、抱っこして！のポーズをする。
T君は優しいので、おひーさまにチュッって。
「お返しのチュッよ！」とT君の方に向けると、
お鼻を引っ掻いちゃって・・・
T君、ごめんなさいね<m(__)m>

お母さんの一人が「おひーさま、気が強くなるわ～！」って。
そのと～りで、性格までひーままの遺伝子を受け継いでいるので、
返す言葉が見つからず・・・

結局、会がお開きいなる頃、スヤスヤし始めたおひーさま
天の邪鬼な所まで似ている・・・
恐るべきDNA


29日12時頃～24時間テレビで
ダウン症児のダンスユニット「ラブジャンクス」が
AKB48と一緒にダンスを踊るそうです♪

おひーさまと見なくちゃ！














「姫、ダンスでセンターを狙うの～♪」
「って、どう見ても講談やってるよ～！」byひーまま


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おひーさま、今日で1歳4カ月になりましたぁ～
パチ、パチ、パチ
この1ヵ月はけっこう成長した方かな？と思うひーまま

子供の成長はある時、ぐ～んと右肩上りに成長して、
それからずっと平行線を辿って、またぐ～んと伸びる
時期が来るらしい・・・
その時期は人それぞれなので、おひーさまは、
この1ヵ月が成長期だったのかな？
でも平行線を辿る日も近い気がする


この1ヶ月間で出来るようになったことは、

まず、昨日出来た一人お座り
イエイッ


次に、「ど～ぞ」
ごくまれ～に、気が向いたときに、
ペットボトルのキャップを私の手にくれます
手に置いて、「やっぱり、あげないっ！」がほっとんどだけど・・・
置かれたキャップを私が奪い取ってるって噂もあるけど・・・
あっ、もちろん、「ど～ぞ」とは言いません。


そして、「あいっ」、「おいっ」、「あっ」
構って欲しい人の方を見て、こう呼ぶのです
それもデカイ声で
一番笑えたのが、ひーばばに構ってもらいたかったのに、
彼女は新聞を読んでいて、自分を見てくれていない・・・
そしたら、「ばばっ」って

ひーばばたっら、「あっ、すみません！」って
孫に敬語使ってどうする？
まぁ、その位に凄い勢いで呼ばれたんだけど・・・
急いでひーばばが傍に寄って来てくれたのに、
おひーさまったら、いじけちゃったみたいで、
下を向いて視線を合わそうとしないし


子供は誰でもそうなんだろうけど、
おひーさまも、自分をお構いしてくれる人が大好き
家でひーままと二人でいる時に家事をしていて、
おひーさまを構ってあげられないと、
「あいっ」「らい」「おっ」攻撃を受ける訳で・・・

仕方なく最近は、おひーさまをおんぶして家事をするひーまま
一度だけおんぶの状態で、「おかあさんといっしょ」の
「パワアップ体操」を踊ってあげたら、味を占めてしまい、
「ふ～」、「ふ～ん」、「あぎゃ～」と催促


ねぇ、おひーさま
貴女がどんどん大きくなってるってことは、
ひーままはどんどん高齢者に近くなってるってことなのよ
もう少し労わってくれないかなぁ・・・


44歳目前のひーままのつぶやきでした


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今日も暑い中、療育センターへ
医師から週1の通園へ通う許可が出たので、
ケースワーカーのNさんと打ち合わせをしている間、
おひーさまはPTのＴさんが見ていてくれる。

必ずと言っていいほど、Tさんの顔を見ると泣いていた
おひーさまだけど、今日はかわいい方・・・
「変だな・・・？」と思って、おひーさまを見ると、
その視線の先には6、7歳の男前のお兄ちゃんが・・・
（ひーままに似て？面喰いだわ～）

見ているだけではなく、「あ～」「あ～」とか話しかけている
「お兄ちゃん、男前ね」、「私、姫、よろしくね」ってな所かしら？
(PTプログラムもそのくらい積極的にお願いします）
Ｔさんも気を遣って下さって、そのお兄ちゃんの傍に
おひーさまを座らせ下さる（ってTさんの補助付きで）。

と、いきなりウエ～ン、フッ、フエ～ン
サイレンのようなデカイ声で泣き出すおひーさま
Tさん曰く、お兄ちゃんの傍にあった15m角の布製
サイコロが自然落下したのに驚いて、
1ｍ位飛び上がったとか・・・

（ったく、大げさなんだから！ひーぱぱにそっくり）
（そんな泣き方したら、百年の恋も醒められるわよ）
とか心の中で思っていると、
お兄ちゃんのお母さんが
「ごめんなさいね」って・・・

みんなで、
「いえいえ、自然落下です」
「この子が大げさなだけなんです」
とか否定しても、お母さん悪そうにしてて・・・

これまでも何度がこういうシチュエーションあったのよね・・・
濡れ衣着せ姫って呼ぶぞ～～～


おひーさまは男前お兄ちゃんに出会え、
そのお母さんに優しくしてもらって、
ご満悦だったのか・・・

その後のPTプログラムでは、
なっ、なんと
これまで足を突っ張って梃子でもやらなかった
一人お座りをしたのです
タッチの練習のウｵーミングアップ的に試したら、
なんかふつ～に一人で座ってて・・・

姿勢は悪いけど、3分位一人お座りを保持していて・・・
「おひーさま、すごいぞ～」「きゃ～、すてき～」とか
今度はひーままがサイレンのように応援です

「いつの間にできるようになってたのかな？」と呟くと、
Tさんは「見えない所で練習してたって感じのお座りよ」と。

もしかして・・・
明日で1歳4カ月になるおひーさまは彼女なりに、
「1歳3カ月のうちに！」と密かに筋トレしてたのかも・・・

「一人お座りは出来ない！」とこちらの方が
濡れ衣着せてました
すんません<m(__)m>
ど～ぞ濡れ衣着せ婆とでも呼んで下さい

おひーさま、ぎりぎり1歳3カ月での出来事でした

















「姫、一人お座りできるもん！」
「濡れ衣着せてるの、そっちでしょ？！」


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今日は大好きな講談教室の日。
月1のお稽古なので、この日が待ち遠しくて、
何があっても、這ってでも行きたい

「講談」というと、「落語」とどう違うの？
と必ずと言っていいほど訊かれる・・・

簡単に言ってしまうと、
講談は張り扇を持って、物語などを解説するのに対して、
落語は2者以上の掛け合い（会話）でストーリーが展開されていく。
そして、必ずオチがある

ひーままがなぜ講談を始めたかというと・・・
昨日の記事でも書いたけれど、
元ISOコンサルタントなので、プレゼン力強化のため
だったのだが、いつの間にか、その魅力に取りつかれ・・・

もともと喋ることが大好きで、大阪のおばちゃんに
「ひーままさんは口十丁、手零丁やわ～」と言われる位、
口はよく動くけれど、手先は本当に不器用

営業プレゼンや導入プレゼンを朝、昼、晩と行っても、
「まだまだイケま～～～す！」という位のプレゼン好き
でも、うまいかどうか、聞いてもらえているかどうかは別！

長年、プレゼンをしてきて、
聞いてもらえるプレゼンって、コンテンツよりも
間、強弱、抑揚にあるんじゃないか？
と思って講談教室の門を叩いたのです。


ひーままが通っているのは、
お江戸演芸スクールの「神田紫教室」
紫先生は本当にお美しい

2007年７月から通い始め、一度舞台を踏ませて頂いた後、
悪阻で動けなくなって、約１年半ぶりに復帰したのが先月のこと。
紫先生は相変わらず美しかった・・・

今期は「天野屋利兵衛～雪江茶入れ～」の練習
天野屋利兵衛は、赤穂義士の討ち入り道具を
全て揃えたと言われている人。

勧善懲悪が大好きなひーままは、
赤穂義士の討ち入りも、当然大好き
討ち入りのシーンは正座して見ちゃいます・・・

来年の舞台は「天野屋利兵衛」で！と思って、
今日のお教室でも頑張って練習するも・・・
先生からはダメだしの連続
必ず最後に、「はい！結構です」って言われるけれど、
それって、「まだまだです」の意味って知ってますよ～

でも、大きな声で滑舌良く？練習できて幸せ～～～


来年は「天野屋利兵衛」だけど、
近い将来には「おひーさま誕生の一節」をご披露したい

艱難辛苦を乗り越えて、やってまりましたのがおひーさま。
　　（張り扇のパン）
　　このおひーさま、生まれながらのダウン症児でございます

　　とか、講談口調でダウン症児の日常を伝えていきたいなぁ～

ブログでも講談でも、ダウン症児のことを伝えていく手段はたくさんあるものね




　














張り扇です。
一回パン（一張り）で10年位時間を飛ぶことが出来ます。


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三か月健診で医師の診察を待つ間、K保健師が謝りに来たので
「なぜ『知っていて産んだのですか？』と訊いたのですか？」
と尋ねてみた。

すると、彼女の口からは・・・

「私の担当の地域のお母さんの中には、自分の子供がダウン症児
ということを受け入れられない方がいらっしゃるのですが、ひーままさん
はきちんと受け入れて、前向きに、ポジティブに子育てをされているので、
つい訊いてしまいました・・・」


「つい訊いてしまいました」って・・・
あまりの身勝手な答えに二の句が継げず、
「お引き取り下さい」みたいな手振りしかできなくて・・・

診察を受け、ママ友としばし話した後の帰り道。
K保健師の何がどうして問題なのか？を整理し、
以下5つの新たな疑問を抱くひーまま
整理整頓が大好きなんです
（顔に似合わず・・・）

その1：「受け入れて・・・」ってどういうこと？
　　・私が「受け入れる」とい表現を使うのは、何かネガティブなことを
　「仕方なく受け入れる」時で、ほとんどの方がそうだと思う。
　　・そうした場合、保健師自身がダウン症児にネガティブなイメージを
　抱いているということになるのか？　
　　・私の所に来てくれたおひーさまは、ただただ可愛くて仕方がないので、　
　なぜ「受け入れて」という表現を使われるのか全く理解できない！　
　

その2：私達のためではなく、K保健師のための質問だったのか？
　　・仮にAさんというダウン症児のお母さんの対応に悩んでいたとして、
　　その方の対応の参考にするために、私に質問が向けられるのは
　　おかしな話しである。
　　・最善の処方箋を書いてAさんに対応するのがプロの仕事のはず。
　　・納税者のこちらが、税金をもらっている人の疑問に答えるのも
　　おかしな話しである。


その3：なぜ同じダウン症児のお母さんを比較するのか？
　　・ダウン症のお母さんにも色々な方がいらして、ダウン症児の捉え方も
　　十人十色である。
　　・Aさんとひーままを比較して何を得たいのか理解できない。

　　＊元ISOコンサルタントの立場から言えば、同じ電気工事の会社でも、
　　A社は運用が上手く行っていて、B社は運用出来ていないとして、
　　A社の社長さんに、「どうしてお宅は上手くいっているのですか？」
　　なんて訊くはずがない・・・

　　なぜならば、A社とB社とでは社員数や資本が違っていたり、トップマネジメント
　　の考え方が明らかに違ったりするから・・・
　　B社をなんとかするのがコンサルタントの仕事で、その処方箋の書き方を関係ない
　　人に訊くのは自らの力量のなさを露呈することになるから・・・
　

その4：なぜ違いの「解」を｢知った時期」と定義するのか？
　　・「知っていて産んだのですか？6」でも詳しく書いていくが、
　　「知った時期の違い・・・」、そんな表面的な違いではない！


その5：なぜ「知っていて産んだのですか？」という質問しかできないのか？
　　　・「質問力」の重要性が叫ばれる昨今、様々な対象に様々な質問をするのが
　　　仕事である人がこんな訊き方しかできないとは・・・


ほんの一瞬のたった一言の質問・・・
でも、その背景には、様々な問題が含まれていると思います。
氷山の一角のような質問・・・


因みに、「ポジティブママの育児日記」の
「ポジティブ」という表現は、この保健師さんから頂きました
頂ける物は誰からでも頂きま～す


「知っていて産んだのですか？」シリーズは、まだまだ続きます・・・
もう飽きちゃったかしら？



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頑張れます(^O^)／




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「ランキング　断トツトップよ」って、
いつもコメントを下さるboss@さんからのコメント・・・

「うん？何のこっちゃ？」
「あぁ、たまりばのランキングのことね・・・」
「調布でトップになれたのかしら？」
などと思いながら、たまりばのトップ画面を開く。

地域の所をクリックする前に、
たまりば全体のランキングが出て来て、
1位 「おひーさまはダウン症」って


相対評価は気にしない人なので、
ランキングなんて、ほとんど見ていなかったのです
ただ、ここ2、3日は1日のアクセス数がを1,000件を超えていて・・・
こんなに多くの方が読んで下さっているなんて、
感謝！感激！雨！あられ～～～
と思っていました。
御礼が遅くなってすみません・・・<m(__)m>

ってことはもしや？と思い、にほんブログ村ランキング
ダウン症児育児のカテゴリーを見てみたら、
こちらも1位になってましたぁ～～～
「ランキングに参加しています。ポチっとお願いします」
とか書いていて、ほとんどブログ村に行っていなかった・・・
ひーままって、本当にひどい奴です

ひーままの本性を知った皆さんは
明日から読んでくれなくなっちゃうかしら？


4月30日にこのブログをアップして、
アクセス数は、今日で31,000台だったかな？
（と、今日のアクセス数すらウル覚えのひどい奴）
月に1,000件行ったら、凄いぞ～って思ってたけれど、
意外に、読んで頂けているので本当に嬉しいです

ランキング1位になったことを機に、また改めて色々考えます。

ランキングトップは嬉しいことだけど、大切なことは、
「自分の伝えたいことを伝えたい人に発信し続けていくこと！」
ランキングは後から付いてくるものだと・・・

超えらそ～～～

これも、相対評価より絶対評価を重んじるひーままの特性か
素直に喜べよって所だわね・・・

ひーままは、おひーさまを産むずっとずっと前から、
「おかしい」と思ったことは、誰にでも（屈強な男性以外）抗議し、
「良い」と思ったことは誰にでも伝えて来ています。

これからも言いたいことをたくさ～ん言っていきます
言いたいことのまだ1/3も伝えていません・・・
ネタは当分尽きそうにありません



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今日は親子3人でイタリアンレストランに行ってきました。
このお店のポイント制度が8月末で終了してしまうので、
貯めていた1451円分を使おう！と暑い中の外出
最近、ポイント制を止めるお店が増えていて、
やっぱり世の中不況なのかなぁ～？

暑い時は、ベビーカーにアイスノンをひいてのお出かけ
おひーさまは出掛ける寸前までグズグス
最近、眠い時は必ずこうで、グズグスならマシな方。
大きな声で泣き続けることもしばしばだし・・・
老齢出産・育児のこっちの身にもなってくれ～

でも、ベビーカーに揺られるとスヤスヤ
この暑さなのに、よく眠れるわ～
そして、お店に着くとお目々パッチリ
さすが食通のひーぱぱの血をひいている。

お店の方に案内された席には子供用のお食事イスが・・・
おひーさまは一人お座りを梃子でもしない
イスに子供を固定するヒモも未だ購入していないので、
一瞬迷ったけれど、「何事も挑戦」と座らせてみる。

あらら・・・
ちゃんと姿勢正しく、座ってるじゃないの～
お食事イスに付いているテーブルが気に入ったようで、
テーブルを叩いたり、鍵盤をひくようにしたり・・・。
けっこう楽しそうにしている
前に滑って落ちる気配もないし・・・。
背もたれがあれば大丈夫なんだ！


こんな時は必ず毎回思うけれど、
「この子はあれをしないから、これも出来ないだろう！」
と決めつけてはいけないんだなぁ～
もちろん、
ダウン症児だから無理！は絶対になし！
何でもチャンスがあったら、やらせてみよう！

相変わらず、落ち着いて食事はしてくれなかったけれど・・・。
ひーぱぱがドリンクバーに行く度に、目で追っていたけれど・・・。
まぁ、ぱぱ好きということで良しとしよう
って言うか、ひーぱぱ、いったい何杯飲んだのよ～

「姫、お食事イスにちゃんとお座りできるも～ん！」





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昨日の記事で、妊娠初期に染色体異常を示唆され、
ダウン症のことをネットサーフィンをしていたと書いたので、
今日は、ダウン症児（21トリソミー）について書きますね
今日は、21日だし・・・（こじ付けだけど）

私はダウン症児のことが昔から好きだったけれど、
決して正しい知識があった訳ではなく、この時まで
勝手な思い込みをしていました。

その一つがダウン症児は、
「下向き加減に歩いているからダウンなのかな？」
という本当に顔から火がでそうな思い込み

ダウン症児は筋肉が低緊張性なため、
ひーままにはそう見えていたのかもしれないけれど、
本当に知らないということは、恐ろしい・・・


ダウン症は、John Langdon H.Downによって発見されたため、
「ダウン症」、正しくは「ダウン症候群」と呼ばれています。
つまり、マイケルさんが発見していたら「マイケル症」で、
スペンサーさんだったら、「スペンサー症」だったのです。

ど～も、Downだと「下」を連想しがちなので、
ど～せだったら、UPさんの方が良かったわ～
などとおバカなひーままは思う訳で・・・

でも、ダウンさんが発見したのは、丸顔、低い鼻、
柔らかな体などダウン症児の特徴だけであって、
原因を突き止めたのは、Lejeune(ルジョン）さんだったそう。

だったら、「ルジョン症」にして～
その方がカッコいいじゃな～い
と、つぶやくひーまま
って、そんな問題じゃないだろう


ルジョンさんは、1959年に3人のダウン症児の染色体を調べ、
彼らに染色体が47本あることを発見しました。
人の染色体は、23対46本（両親から1本ずつ受け継ぐ）なのに、
彼らには21番目に3本の染色体があったのです。

21番目に3本の染色体が並んでいることから、
「21トリソミー」と呼ばれています。
ダウン症候群の95％は21トリソミーですが、
中には転座型、モザイク型というタイプもあります。


因みに、おひーさまも21トリソミー型でなので、
おひーさまのことを、21トリソミー星
（宇宙のどこかに本当にありそうでしょう？）
からやって来た
「21トリソミー星人」と呼んでいます。


「21トリソミー星人ネタ」は、またゆっくり書きますね


－参考文献－
安藤　忠『ダウン症児の育ち方・育て方』


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この記事は回顧録です。

お腹の赤ちゃんの頸部に浮腫があり、
ダウン症などの染色体異常の可能性が高いことを
告知されてから1週間がたった。

悪阻でほとんど食事が出来ない中、この1週間の間は、
染色体異常のことについてネットサーフィンしまくっていた。

特にダウン症のことを調べていて、
1．1000人に1人の確率で生まれて来る。
2．染色体異常の中でも比較的解明されている。
3．比較的傾向が分かっているので、対策も取り易い。
4．ゆっくりだけれど、着実に成長していく。
5．親の会などの支援が受けやすい。

など、ひーままにとっては明るい情報も入ってくる
あんなに辛かった悪阻ですら、悪阻があるってことは、
赤ちゃんが元気に育っているってこと！
もっと酷くなってもいいから、生きていて～！
とすら思う自分がいて・・・

でも、浮腫があることは決して良いことではないので、
「どうか消えていて欲しい！」
「一時的な物であって欲しい！」
という思いでクリニックに足を運ぶ。

内診の間は浮腫のことより、染色体異常のため、
心臓が止まっていたらどうしようという思いの方が強く、
こちらの心臓がバクバク状態

やはり、先生はエコーで胎児の首の後ろを何度も測っていて、
素人目にも膨らみが見える
（やっぱり消えていないなぁ・・・）と思う一方、
ピコピコ動いている小さな心臓を見て、
「良かったぁ～！生きているよ」
「頑張って～」
「ほんとう愛おしいよ～」
とニンマリしたりして・・・

診察室に呼ばれると、先生からは
「やっぱり浮腫は消えてないね」
「むしろ厚くなっている」
「ここはクリニックなので、大きな病院に行った方が良い」
と言われ、都内の大学病院のO医師を紹介される。

口は悪いけれど、信頼していた先生なので、
このクリニックで経過を見て欲しかった。
でも、大きな病院の方が良いのかな？と思って転院し、
O医師の診察を受けることになったが・・・

この医師に診察を受けていた日々は
正に「人生最低最悪の日々」でした。

こちらは「人生最低最悪の日々」というサブカテゴリーで
回数を分けて詳しく書いていきますね。


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先日の記事で「貯愛通帳」のことを書いたけれど、
似たようなことを詩で歌っている方がおられました。

柴田トヨさん
御歳98歳
このお年で（と言っては失礼だけれど・・・）
処女詩集「くじけないで」を出版されました


「貯金」

私ね　人から
やさしさを貰ったら
心に貯金しておくの

さびしくなった時は
それを引き出して
元気になる

あなたも　今から
積んでおきなさい
年金より
いいわよ


人生の大先輩が似たようなことを歌っておられると、
何だかとっても嬉しくなります
同時に、「貯愛通帳」の概念も、
まんざら捨てたもんじゃないなぁ～
とちょっと自信を持っちゃいます


そして、もう一つの素敵な詩が
「くじけないで」

ねえ　不幸だなんて
溜息をつかないで

陽射しやそよ風は
えこひいきしない

夢は
平等に見られるのよ

私　辛いことが
あったけれど
生きていてよかった

あなたもくじけずに


おひーさまと少しでも多くの時間を過すために、
柴田トヨさんのように長生きしたいなぁ～
（もちろん、今、世間を騒がせている戸籍上や
住民票上の長生きではなく・・・）

柴田トヨさんのように、これからの人生も
豊かに生きていきたいなぁ～

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今日は生まれた病院での定期診察の日。
主に、生後すぐに受けた十二指腸閉鎖の術後の経過観察と
便秘による排便コントロールの指導を受けています。
3カ月に1度位のペースなので、負担なく通えています。

十二指腸閉鎖の手術をして下さったF先生は、
よく手術が入るため、ここ半年位はお会いしていない。
「今日も別の先生かな？」と思っていたら、
「おひーさま、おひーさま、12番へどうぞ～！」
とF先生のさわやかな声がする

中へ入ると、「おひーさま、大きくなったね～！」
「お母さんも半年ぶりですね！」と
今日もさわやか

因みに、このＦ先生は、ひーままが学生時代に参加した
東南アジア青年の船の相棒K君に似ている
でも、地球温暖化の原因みたいにあつ～いK君とは、
対照的なさわやかさとクールさを兼ね備えているお方

（顔は似ているのに、何が違うんだろう？）とか思っていると、
「お母さん、どうですか～？」とさわやかに


おひーさまの便秘は一朝一夕では治らないので、
鍼灸や薬、浣腸を組み合わせながら気長にやって行く旨伝えると、
「いいと思いますよ～！」
「お母さん、だいぶ慣れてきましたもんね～！」
とまたまたさわやかに

発達に関しても、首が据わって、寝返りが上手になって、
最近ではうつ伏せで顔を上げている時間が長くなったこと
などを伝えると、
「成長していますね～！」とまたまたまたさわやかに
F先生にお話ししていると、とってもゆっくりだけど、
おひーさまが着実に成長していることが実感できます


一方、最近、気になっていることが体重が増えていないこと。
そのことを話すと、F先生は看護師さんに、
「体重測定、おねがいしま～す」とさわやかにオーダー。

数値は8．01kg

「あ～、減ってるわ～」と言ってしまうひーまま
最高8.9kgまで増えたので、これはおかしい

F先生も、「う～ん、減って来ているのはおかしい・・・」
「前回の測定からも500g位減っちゃってるね・・・」
「微増でも増えているならいいけど、減るのはおかしいね・・・」
って、今度はクールに

「カロリーが足りていないんだと思うけれど・・・」
「このまま体重が増えないと入院になるね・・・」
「心臓や腸のことがあるからね・・・」
とまたまたクールに

「えっ、入院になるんですか～？」とひーまま
（そっ、それは困る！って言うか、嫌だ！）
体重が増えない原因を徹底的に究明した方が良いのは
分かっているけれど、この病院は親が付き添って泊まる
ことが出来ないので、おひーさまとしばしでも離れるのが
嫌なのだ！

でも、1カ月後の診察時に体重が増えていないと、マジ入院
それは困るので・・・
「おひーさまブロイラー計画」を実施するため、
高カロリー（ウイダーインゼリーやエネルギー表示の大きい
離乳食のレトルトなど）の物を買い占めました


ひーままはダイエットと称して、ここ数か月の間、
低カロリーの物だけを食べて6kg近く体重を落としたけれど、
おひーさまにまで、その影響が出てしまったのかしら
（でも、ひーぱぱは恐ろしい中性脂肪の検査結果を持ってきたけど・・・）


午後からの麻疹・風疹の予防接種で、
おひーさまがサイレンのように大泣きしたのと同様、
ひーままも泣きたいわ・・・

とか言いながら、入院を想定して、
保険加入を考え始めるひーままでもある


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おひーさまの3カ月検診で保健福祉センターに行くと、
産院で一緒だったママ友と久しぶりに会い、
検診の順番待ちをしている間、話に花が咲く

と、そこへやってきたのが
「（ダウン症）と知っていて産んだのですか？」と質問した
K保健師の上司に当たるM元係長。
そして、彼女は開口一番、
「この度は、ひーままさんに不快な思いをさせまして、
申し訳ありませんでした」と謝ってくる

「（ダウン症と）知っていたのと、いなかったのとでは保健師の対応が違う！」
と明言・断言した人物とは思えない対応・・・
明言・断言した通り、保健福祉センター内で、
知った時期別の対応をしているのなら、謝る必要はないでしょう？
それが同センターでのマニュアルなら、謝る必要はないでしょう？
という考えが頭の中に浮かぶ

しかし、久しぶりに会ったママ友まで、
いや～な雰囲気に付き会わせたくはない
と言うより、こちらが出向いたついでに謝りにくるのは、如何なものか？
「詳しくお話しさせて頂きたいので、検診の後、お時間はありますか？」
と言うのが正しい対応であろう（もちろん個室で）。

仕方がないので、カウンターで質問すべき内容ではなかった点を伝え、
K保健師の質問の意図（明確な取得理由）を再度、尋ねた所、
「Kもひーままさんに謝罪したいと申しております」
「検診の中におりますので、後ほどお詫びに上がります」
とのこと。


先生の診察を中待ちのような所で待っていると、K保健師が来る。
（またまたプライバシーなんてあったもんじゃない所）
「この度はひーままさんに不快な思いをさせまして、
すみませんでした。深く反省していますので、
これからは二度とこのような質問は致しません」と・・・。


不快な思いではなく、間違った対応を正したいの！
「二度と・・・」って、今まではふつ～に質問してたわけ？
診察待ちの間に謝りに来るのってどうよ？
M係長同様、個室での対応をどうしてしないの？
などという考えが頭に浮かんだけれど、
すぐに診察に呼ばれそうな雰囲気だったので、
肝心要のことを尋ねてみる

「なぜ『（ダウン症と）知っていて産んだのですか？』
と尋ねたのですか？」

と、次の瞬間、K保健師の口から出た言葉に、
我が耳を疑い、
開いた口が塞がらず、
呆れ返ったひーままでした。
（火～ままだったかも・・・）


この続きはまた来週、詳しく書きますね

 
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昨日からお盆で、ひーぱぱの実家にいるね。
最初は知らない所に来て慣れなかったけれど、
おばあちゃんがミルクを飲ませてくれたからか、
おばあちゃんのことは好きになって来たみたいだね
でも、おばちゃんから静かに目をそらすのは気のせい？
子供は正直だもんね

おばあちゃんはおひーさまのことを、
「見ていると、飽きないね」
「お人形さんみたいだね」
（今日は可愛い服を着せたのだ）
と言ってくれたね。

このまま「ダウン症のおひーさま」ではなく、
「孫の一人のおひーさま」として見て行って欲しいよね・・・。


「赤ちゃんがいないと行かない！」と言っていた
Rお兄ちゃん(8歳）とKお兄ちゃん（5歳）も来てくれたね
でも、そう言っていた割には、おひーさまの傍を通らなかったり、
「赤ちゃんだよ！」と言っても「ふ～ん」というだけ・・・。
照れちゃったのかな
結局、あんまり遊んでくれなかったね

おばあちゃんがおひーさまを見ていてくれたので、
ひーぱぱと鰻を食べに行くことが出来たよ
おひーさまを出産して以来、ず～っと鰻を食べたかったんだよ～

さぁ、滋養が付いたので、明日からの育児も頑張って行くよ～

 










「姫、パパの実家で簡易のお布団にごろ～んしてるの♪」



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今日は65年目の終戦記念日。
もちろん、ひーままは戦後生まれなので、
戦争の話はテレビや本などで見聞きしてきただけ。

出撃前夜の特攻隊員の手紙や原爆の後遺症に苦しむ方々の話など、
心が深くえぐられるように、辛く想像を絶する物が多い。
その中でも高校時代に聞いた話が未だに脳裏から離れない・・・。

沖縄戦の時、乳飲み子を抱いてガマに逃げ込んだお母さん。
お腹が空いていたのか赤ちゃんはずっと泣き続けている。
「その子を泣きやませろ！」
「その子のために、全員見つかってしまうだろう」
という大勢の無言の視線。

お母さんはいたたまれなくなって、ガマを出ていく。
しばらくして泣き声は止み、お母さんは息をしていない
赤ちゃんと共にガマに戻って来た。
お母さんが赤ちゃんの首を絞めて、静かにさせたのだ。

いくら大勢の人の命を守るためとはいえ、
戦争というあまりにも非常な状態にあったとはいえ、
我が子の命を自ら奪わなければならなかったお母さんの
心境はどのようなものだったのだろう？
戦争が終わり、世の中が平和になっていく中で、
そのお母さんはどのように時を過して行ったのだろう？

日本の繁栄や私達の幸せが、
こうした多くの方の犠牲の上に成り立っていることを
折に触れて感じなくてはならないと思う。
特に、母親になってからはそう思うことが多くなった。


今日のお昼の番組で「戦後65年－あなたは幸せですか？」
という特番をやっていて、100人にインタビューをしていた。
その結果、幸せ：85人、不幸せ：15人で、
意外に幸せと感じている人が多いんだなぁ～

同じ質問を自分に向けてみると、
やはり「幸せ」
思いもよらなかったママになることが出来て、
可愛いおひーさまと沢山の時を過すことが出来て、
これを幸せと言わずに何と言う

例えば、ブログを書き終わって寝室に行くと、
ひーぱぱと全く同じ格好でおひーさまが寝ている姿を見て、
幸せと思う（恐るべきDNAとも思うけれど・・・）

番組のコメンテーターが「貪欲になると幸せは感じ難い」
と言っていたけれど、正にその通り！

幸せの捉え方は人それぞれだけれど、
捉え方次第で、いくらでも幸せになれる気がする
「自分は不幸だ！」「世の中が悪い」などと言っている間があったら、
（見方によっては、戦争犠牲者に対して失礼だと思う）
「幸せ探しの旅」に出てみると良い
案外、幸せは至る所にある（落ちている）気がする。


戦争で犠牲になった方々のことを思いながら、
その恩恵を頂いていることに感謝しながら、
ひーままはおひーさまから幸せをもらっています

お礼に？おひーさまには、戦争のことを語っていきます
二度とあの悲惨な戦争を起こさないために・・・

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おひーさまは昨日も療育センターに行ってきました。
そして、PTのTさんの顔を見るなり、
うえ～ん、あ～ん、あいって泣き始める
最近、必ずと言っていいほど大泣きなので、
Ｔさんも「私、切ないわ」って・・・。

本当にそうだよ！おひーさま
Tさんは熱心に訓練をして下さっているし、
とても論理的な方なので、ひーままは信頼してます。
まぁ、おひーさまにしたら、やりたくないことを
やらされる人だから、大泣きなんでしょうけど・・・。
でも、顔を見た途端って、どうよ？

うん？でもでも、顔で誰々って認識しているってことかしら？
そうだとしたら、凄いぞ～
（ってどんなことでも良い方向に考えるひーまま）


大泣き姫の今回の課題やいかに～？と思っていると、
大きな机が出てきて、靴が履かされる。
机を支えにしたタッチの練習です。
一人座りだって断固としてやらない子がタッチなんて、
絶対に無理！無理！と思っていたら・・・。

これが意外や意外
ちゃんとタッチするのです
机の前の大型鏡に映る自分の姿が気になるのか、
足を付けるのを止めたり、のけぞったりせずに、
自分の足で15分位立っていました。

もちろん、Tさんに支えてもらってのことだけれど、
目の前のおもちゃを取ろうと机から手を離す余裕も見せ、
カメラ目線をするサービスまでして・・・。
（足に集中して下さいっ）

これまでは、おもちゃで釣っても泣き止まず、
「姫をこんな物で釣ろうとは愚か者～！」くらいの勢いで
泣き続けていたので、おもちゃで釣れただけでも
すごい進歩だったのに・・・。
タッチも15分位できたぁ～


Tさんも「ちゃんと筋肉を使っていて凄い成長」と。
筋肉の使い方も悪くないし、収縮も出来ているそう
先週プチ参加させてもらった通園クラスで女の闘い
を繰り広げた成果？とか話していたら、

な～んか、匂う～～～
PTさんにおならのスカンク攻撃か～～～
いや～、な～んか、ず～と匂っている感じ・・・
恐る恐るおむつを開けると、大量のウ○チさま

最近は便秘が続いてたので、前の晩に浣腸をかけていて、
こんな所で出るのは想定外（だったので）
おしり拭きを持参していなかったひーまま
（こんなことは滅多にないけれど・・・）
不要の布を頂いたり、トイレットペーパーを大量に使ったりと、
この場を借りて、本当に申し訳ありませんでした<m(__)m>

おひーさまの便秘の原因は、筋肉をちゃんと使っていないこと。
生まれて初めて15分位、腹圧をかけたので、
自然に出てしまったのでしょう

そんな中、Tさんは「私、悔しいわ・・・」
「タッチという初めての成功体験にウ○チが付いちゃって・・・」と。
でも、ひーまま的には、「タッチとウ○チ」って韻を踏んでいて、
何か良い響きと思ってしまうのですが・・・

















「姫、カメラ目線してるの～♪」
「なに余裕こいてんの～！?」byひーまま



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昨日の記事の中で「愛情BOX」のことに触れて、
「貯愛通帳」のことも書きたくなりました。

おひーさまは4つの手帳を持っています。
1つ目は「母子手帳」
2つ目は「療育手帳」←判定はB2
3つ目が「貯金通帳」←ひーまま、しっかり貯金してます
4つ目が「貯愛通帳」です

1つ目から3つ目までの手帳は、
赤ちゃんが生まれて来てから目にするもの。
（療育手帳は目にしない子の方が多いけど・・・）

でも、「貯愛通帳」は生まれて来る時に持参するもの
（もちろん、目には見えないけれど・・・）
形式は「貯金通帳」と同じだけど、貯めていくのは
お金でなく愛情（ポイント制かな？）

それも、赤ちゃんによって希望ポイント総数は異なっていて、
生まれる前から10万ポイント欲しい子もいれば、
1万ポイントでいい子もいます。
生まれて来た時には通帳の1ページ目に
「目標10万ポイント！」とか既に書かれています。

で、いつまでに貯めるのか？は・・・。
3歳のお誕生日までに！
これはどの子にも共通
期限付きなので、どの子も自分の欲しい分の愛情をGET
しようとあの手この手で甘えたり、ぐずったり・・・。

よく言われている「3歳児神話」の所以はここにある！
とひーままの直感で思っています。
でも、それは決して母親だけが子育てをしたり、
愛情を注ぐ主体というではありません。

「3歳児神話」の考えは1960年代に米国から入って来たようだけど、
必ずしも「母親の愛情」ということではないと思います。
（友達談なので、断定できないけれど・・・）
隣のおばちゃんでも、八百屋のおじちゃんでも誰でもいいのです。

「あら、おひーさま、今日のお洋服、可愛いわね～！」みたいな
声がけ→私を承認してくれてる！→愛情ポイントGET
（かけらた言葉やスキンシップなどでポイント数は違う）

目標ポイント数に近い愛情をGETできた子ほど、
強い自信を持つことにつながってくのだと思います。
いざという時に、貯愛通帳を思い浮かべながら、
「私はこれだけの愛情をもらってきたぁ～」
という自信と共に、「火事場の馬鹿力」を発揮したりして・・・。


と、ここまで書いてきたことは、全て根拠のない観念的なものです
でも、家族だけなく、親戚やご近所さん、先生方などから多くの
愛情をもらって来たひーままが強く強く信じていることです

だから、おひーさまが3歳のお誕生日を迎えるまでは、
彼女の目標ポイント達成のために、愛情GETのチャンスを
多く作ろう！と奔走しようと思っています



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今日は保健師さんの家庭訪問の日だったね。
W保健師さんはおひーさまのことを、
「色白でお顔がはっきりしている」と言ってくれたね

Wさんに体重の伸びが悪いことを相談してみたら、
「標準よりも少なめだけれど、体重が落ちている訳
ではないので、心配しなくても大丈夫」
「赤ちゃんの成長もそれぞれですよ」とのこと

確かにそうだ！標準と比べても意味がないので、
おひーさま/ひーさまの体重増加を見ていこう

先日、受診した小児科の先生には
「スリムタイプ」と言われたので、
モデルさんになれるかな？←あ～、親バカ・・・

最近のおひーさまはミルクを飲む回数が増えてきているね。
今日も午前1時に泣いて、ひーぱぱがミルクを作ってくれたね
よく指しゃぶりもしているので、お腹が空くんだろうね。
それだけ、手や指を上手に使えるようになって来ている証拠
筋肉も発達してきているのかな？

また最近は、甘え癖が付いたのか、構ってもらえないと、
必ずひーままを呼ぶね
お腹が空いていることもプラスされると、
随分大きな声で泣くね。それも文句を言いながら・・・。
そのままハイローやベットに置こうとすると、
ゆでダコみたいに真っ赤な顔をして泣しね

きっと、おひーさまの体の中には、
「愛情BOX」という物があって、愛情量がゼロに近づくと、
「構って～！」と大泣きをするんだろうね。
ダウン症児の場合、あまり感情を表さないと読んでいたので、
「構って～！」は良い傾向と解釈しましょう

今日は「グ～、プ～」のような言葉？を喋ったね。
めっちゃ可愛かったよ～














「姫、モデルさんになれるかしら？」


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