たまりば

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Posted by たまりば運営事務局 at

2011年01月31日

お褒めのお言葉

今日は、約2週間ぶりのPTの日でした。
昨日は胃痛で寝込んでいたひーままface07
今日のPTも危ぶまれたけれど、
ここは気合ガッツ根性だぁ~~fire
と、一日で治し・・・icon303
風邪が長引いていて、風邪薬で胃を痛めたのでしょうicon10


最近は歩行器に乗っての歩行訓練が多かったけれど、
前回くらいからPTさんの足で支えてもらっての立っちの練習icon_bikkuri
今日は、その立っちの練習に加え、前に進む訓練もicon22

私がおひーさまの前で風船を投げると、パンチしたり、受け取ったりする。
その時は、まるでテンのように、体がピンに立っているのですface08
家でも欲しい物があれば、歩行器の中できれいに立っちしているけれど・・・
そのくせ、風船がどこかに行ったり、飽きたりすると、
すぐに足をすくませる(←わっ、わかりやすっicon10
まぁ、足にかかる体重が変な感覚という話もあるけれど・・・

そうしているうちに、何だか前に進んじゃうという仕掛けの訓練ですface02
PTさんとマット一枚分を歩き終わった後、おひーさまにとっては
棚に付いた不思議な左開きのドアがあるicon_maro07
PTさんがそれを開くと、おひーさまが凄い勢で閉めるicon05
そして、またPTさんが開くという繰返しをしているうちに、
何度かドアに顔や頭をぶつけていて・・・

「学習効果ないな~」と思いながら、笑ってしまうひーままface02
でも、こういう失敗体験をしながら、独歩への道が開けていくとのことicon_bikkuri
まだまだ、つたい歩きをしない分、そうした環境をこちらが作って
あげなければならないのですよね・・・
どうしても、「危ない!」「ダメ!」をやってしまうけれど、
時には、程度こそあれ、危険な環境=学習環境を作ることも大切icon14

と、ふんどしを締め直していたら・・・
おひーさまが棚の傍にあった長椅子に上りたそうにしているface08
まぁ、いつも上っている実家のこたつの台より少し高いくらいの
イスなので、上りたくなるのも理解できる。


そんなおひーさまに踏み台を差し出しながら、PTさんが・・・
「こんな訓練が出来るようになったのねicon01icon_maro06

思い起こせば、PTを初めて約1年4カ月・・・
心臓手術の前だったこともあるかもしれないけれど、
最初の訓練の時なんて、首も据わっていなければ、体はフニフニicon10
「この先、どうなるんだろうface10」「まぁ、何とかなるでしょうface02
と思ったことも記憶に新しい・・・

それが通い続けて、やっと独歩に向けた訓練を出来るようにまでなりましたicon303
いつもはあまり褒めないPTさん。だからドMは大好きicon06
というのは冗談で、彼女の理論的な解説が分かり易くて、とても信頼しています。

1歳3カ月の頃はPTさんの顔を見ると、泣き始めるおひーさまに、
「私、切ないわ・・・」と言っていたPTさんicon10
根気強く接して下さったことも、心から感謝です<m(__)m>


こんな訓練が出来るようになったのねicon01
ひーままにとっては何よりのお言葉icon12・・・icon_maro06
風邪だの胃痛だの言ってられないぞ~~~icon09
ふんどしを締め直して、老齢育児を頑張ろうfire


今日の幸icon06」 
もちろん、PTさんのお言葉!
ドMの道に反する?
何言ってんのよ~?
こんなに嬉しい言葉はないでしょ?!



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:55Comments(2)今日のおひーさま

    2011年01月29日

    障がい児の母を豊かに生きる1

    今日は、「スタンダードなき時代におけるわたしの選択」
    というタイトルの講演会に行ってきましたicon16

    その内容を抜粋すると・・・

    ・江戸時代までは宗教などから、大正時代以降はサラリーマンなどの地位、
    主婦という役割などから自らのアイデンティティを得ており、昭和の高度経済
    成長以降に、地位・役割という考え方が特に広まった。

    ・高度経済成長期から1980年代は、「標準化」されたライフコースを
    歩むことが出来た。

    ・「標準」とされていたのは、「皆結婚社会」、「卒業してすぐ就職」、
    「夫、妻、子供二人の家族」、「妻は専業主婦」など。

    ・バブル崩壊に代表される1990年以降、日本経済が崩壊の危機に
    瀕したこともあって、社会が流動化している。

    ・1980年代までと比べて、安定した仕事につけない若者の増加、
    未婚者の増加、少子化の進展などの傾向が出て来ている。


    講師は意図していないと思うけれど、講演を通して、私が勝手に
    理解して感じたことは・・・

    スタンダード=「あるべきとされていた姿」(社会的規範)が
    ぶれつつある時代だから生きやすいicon303
                   blue_down  
    ・でも、スタンダードがなくなりつつあるので、何を「手本icon12
    自分の生き方を決めればいいのか迷う人が多いのではないか?

    ・女性の生き方を巡っても、非婚の方、子供のいない方、専業主婦の方、
    共働きの方など様々な生き方や価値観があって良い時代になって来たicon01
                   blue_down
    ・でも、自分で自分の生き方を決められない人も多い。
    または、自分の生き方に自信を持つことが出来ない人もいる。
                   blue_down
    ・それゆえ他人と自分を比較して、他人の生き方や価値観を否定する
    傾向にあるのではないか?
    (自分が納得して決めた人生なら、他人のことは気にならないのではないか?)


    今日の講演会での一番の収獲icon_kirakira_rは・・・
    流動化している時代だからこそ、自分の軸を主体的に持って生きていくicon05

    そして、自問自答する・・・
    では、ひーままは何を軸(アイデンティティ)として、どう生きて行くの?

    もちろん障がい児の母icon01という軸を持って、
    「出来る方法を探して実践するicon16というスタンスで
    人生を豊かにicon12生きて行
    icon14

    その選択には、強い納得感と決断があるので、仮に失敗したとしても、
    後悔はなく立ち直りも早いでしょう・・・face02

    さぁ、「障がい児の母」という軸のふんどしを締め直して、
    サッカーのアジアカップの応援だ~~~fire
    (関連性ないんですけど・・・)


    今日のラッキーicon303
    昨日に引き続き、ひーぱぱが飲み会で
    夕飯を作らなくて良かったこと!
    その分、おひーさまの食事に手を掛けられた!!



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:53Comments(0)ひーままのこと

    2011年01月28日

    知っていて産んだのですか?15

    K保健師の「(ダウン症と)知っていて産んだのですか?」発言を巡って、
    様々な波紋が生じていること、二度と同じことを繰り返して頂きたくない
    ことから、ご本人と上司に当るM元係長、I元課長も同席の上、面談を
    しました。そして、面談の最後に、以下、5つの要求事項icon05を提出しました。

    ①面談を通しても「知っていて産んだのですか?」の明確な取得理由が
    見えてこないため、二度と同様の質問をしないこと!

    ②K保健師が三カ月健診の時に発言した内容から、やはりダウン症児を
    含む障がい児の親=ネガティブという偏見があるように見受ける。
    こうした偏見をなくした対応をしていくこと!

    ③M係長が「(ダウン症と)知った時期によって保健師の対応が違う」
    と発言したことを受けて、知った時期ではなく、その方々の心理状態
    などに合わせた対応をすること!
    (早く知ったからといって、
    受け入れられる訳ではない。むしろ逆のケースもあるため)

    ④市議会議員さんに立ちあって頂いたこともあるので、必要であれば、
    今回のケースを議会などで明らかにして、市政に役立てて行くこと!

    ⑤今回の体験をブログや講演などで公にしていくことに難色を
    示さないこと!(センター名などは非開示)


    そして・・・
    面談を行った日が年度末の3月31日だったので、
    年度が変わった4月に、新しい課長さんと係長さんが
    「要求事項に対する回答について」という書面を
    わざわざ我が家まで持参して下さいました<m(__)m>


    その内容の全てを書くことは控えたいと思いますが、
    再発防止の観点から重要な点icon_kirakira_rを抜粋して書きますicon_bikkuri

    ①窓口でのやりとり、面接等で不適切な対応、プライバシーの配慮に
    欠く対応があった。

    ②①のために、私に大変不快な思いをさせてしまったことを深くお詫びする。

    ③要求事項については、話し合いの通りと理解している。

    ④二度と「知っていて産んだのですか」という言葉は使用しないし、
    そのように受け取られるような質問もしない。

    「障害児の親」、「障害を知った時期」ではなく、保護者のお一人
    お一人の状態を把握した対応を行っていく。

    ⑥同じ業務を行う他の職員にも情報を共有し、二度とこのようなことを
    繰り返さないように再発防止に取り組んでいく。


    K保健師の発言を巡って、様々なアクションを起こした結果、
    特に⑤の成果が得られたことがとても嬉しいですicon06
    役所の職員は、保健師に限らず、窓口に来ている人の真意
    (本当に相談したいこと)を瞬時に理解する力を付けるべきだと思います。

    それはかなり難しいことなのかもしれませんが、K保健師のように自分の
    興味本位だけで質問することは絶対にあってはならないことですicon08
    療育センターの情報が欲しかったのに、なぜ「(ダウン症と)知っていて
    産んだのですか?」という質問をされなければならないのでしょうか?
    (というより、そんな対応をする保健師がいたことが信じらないけれど・・・)

    また、⑥のように他の職員とも今回のことを共有することで、再発防止に
    なること
    (他の障がい児の親御さんが同様の想いをしなくても済むなど)
    もとても嬉しいです
    icon06



    新しい課長さんと係長さんには、⑤と⑥という成果が出たことを
    嬉しく思うことを伝えました。
    同時に、ダウン症児を授かった親御さんが相談に来られた場合、
    私のことを紹介しても構わないこと、区役所の職員向けに
    「ダウン症児育児」の話しを喜んですることを伝えました。
    (いずれも、区役所からの連絡はないけれど・・・face02


    この「知っていて産んだのですか」シリーズは、もしかしたら
    K保健師と同様の対応をしてしまっていた保健師さんなどの
    医療保健関係者と市職員の方を主にターゲットにして、私の
    考えを様々な視点から書いてきました。

    「要求事項に対する回答」という形で決着icon05が着いたので、
    このシリーズは今回で終了とします。なお、このシリーズは
    カテゴリー「偏見との飽くなき闘い」の中で書いてきましたが、
    「知っていて産んだのですか?」という単独のカテゴリーに移します

    カテゴリー「偏見との飽くなき闘い」の第一号となるのは、
    「K保健師を反面教師に・・・」というタイトルの記事です。
    近日、アップする予定ですので、お楽しみに~~~icon31


    今日のラッキーicon303
    ひーぱぱが接待だったので、夕飯を作らなくて済んだ!
    「亭主元気で午前様がいい♪」



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:53Comments(10)知っていて産んだのですか?

    2011年01月27日

    祝!1歳9カ月

    今日でおひーさまが1歳9カ月になりましたicon14
    おひーさま、おめでとうicon_bikkuri2
    この1ヶ月間で、おひーさまはとっても成長しましたicon12
    って、毎月、書いている気がする・・・face10

    相当親の欲目が凄いのか・・・?
    ただの親ばかなのか・・・?


    今日の記事もただの親ばかネタなので、超つまらないと思いますface02
    今月は、先にお断わりしておきます<m(__)m>


    ここ最近、おひーさまはハイハイをするようになりましたicon303
    おすわりからハイハイの体制にはなっていたけれど、
    なかなか一歩が出ない・・・icon10
    そんな日々が10日位続いていました。

    それが、ここ4、5日で前に進むようになり、
    確認しただけでも襖2枚分は進みましたicon22
    なぜ、襖2枚分かというと・・・

    昨日、実家でおひーさまを寝かしつけた(と思っていたicon10)後、
    襖越しにブログを書いていたら、PCのケーブルが引っ張られるface08
    襖を開けてみると、寝ていたはずのおひーさまがうつ伏せ状態で
    コンセントからプラグを抜いて、引っ張っていましたface08
    枕からプラグの位置まで這って行ったとしか考えられない・・・icon_maro07
    その距離が襖2枚分なのです。

    ケーブルを取り上げて、寝かし付け(と思っていたicon10)、襖を少しだけ
    開けてまたブログを書き始めたら・・・
    小さな手が出て来て、襖をゆ~っくり開けて、
    「キャハッicon06」「*@~☆♯??」と言いながらこちらへやってくるface08
    お目当ては、私の傍にあるケーブルicon_bikkuri
    (ケーブルを見つけた時は、本当に目が光ったicon_maro05
    この時に這った距離も、襖2枚分。

    おひーさまのハイハイは、ほふく前進のようなきれいなものではなく、
    「ずっこけハイハイicon_kurage_blueと呼ばれる形(ずり這い?)だけれど、
    必ず何かをブツブツ言いながら(掛け声を掛けながら?)、
    ハイハイしてくる姿は本当に可愛いface05
    それに、頑張っている姿は本当に愛おしいicon06

     











    「姫、ずっこけハイハイでも頑張ってるもん!」


    あと、最近のおひーさまは鏡が大好きicon06
    ベット柵に付けてある鏡を見ながら、べ~っと舌を全部出してみたりface03
    ひょっとみたいな顔をしみたりface09にこ~って笑ってみたりface02・・・
    鏡に映っているのが自分だって、分かってやっているんでしょうかね?

    う~ん、たぶん、自覚してやっていると思います。
    イスに座った状態で、私が大きな手鏡を見せると、
    斜に構えてみたり、ポーズをとったり、瞬きをするのでねicon_maro07
    その姿は、まるで女優気取りface05
    というか、ナルシストface16

    ど~見ても、逞しい肉食系女児なんだけどね・・・icon10













    ちょうど1年前の姫よ♪
    せくすぃかしら?


















    身長:80cm、体重:10kg、胸囲:47.2cm、頭囲:46.5cmの姫です☆
    殿方、よろしくね♪


    今日のラッキーicon303
    ひーぱぱがどこからか頂いてきたクッキーの
    詰め合わせがとっても美味しかった☆



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:55Comments(12)1カ月ごとの成長記録

    2011年01月26日

    2008年11月中旬 誕生死について考える

    この記事は回顧録です。

    都内の大学病院のO医師に決別宣言!をして、
    せいせいicon_kirakira_rしたものの、お腹の赤ちゃんが元気なのか、
    心臓がちゃんと動いているのか心配で溜まらない・・・face10

    O医師からは内診の度に、中絶するよう執拗に言われ続けたけれど、
    エコーで毎回、元気な赤ちゃんの姿を確認することは出来ていたicon22
    おもちゃの聴診器で赤ちゃんの心音を確認できるのは妊娠後期
    からだろうから、リトマス試験紙のような物で、赤ちゃんが元気か
    どうか確認できたらいいのに・・・face16などと考えるicon_maro07

    うじうじ考えていないで、早く市内の大学病院の産科に
    転院すればいいのに、悪阻が酷くて日一日と延ばしているicon10
    でも、半分は周期が経つことによって、染色体異常のことが
    より明らかになるのが怖いという思いもあったface10

    退院してからは家のPCで染色体異常のことをより詳しく調べていた。
    21トリソミーは誕生する確率が高いが、13トリソミー、18トリソミーは
    誕生直後に亡くなるか、半年から1年以内に亡くなる可能性が高いと・・・face11

    O医師によれば、お腹の赤ちゃんの頸部浮腫(NT)は7㎜弱と厚く、
    13トリソミーか18トリソミーの可能性が高いとのこと。
    O医師の言うとおり、誕生死してしまう命ならば、この段階で中絶を
    して、次の妊娠の可能性を期待するという選択もあるicon11


    そんな考えが一瞬だけ頭の中をよぎったけれど、まず一生懸命に
    生きようとしている赤ちゃんの命を潰すことは絶対にできないicon05
    それに、42歳の私がまた妊娠する可能性は限りなく低いicon15

    それならば、お腹の赤ちゃんが自らの意志で命を閉じるまで
    大切にお腹の中で育もうicon21
    手塩にかけて育てることは出来なくても
    お腹の中で大切に育icon12
    そんな人生があってもいいじゃないicon_bikkuri
    その分、マタニティライフicon_kirakira_rを楽しもうface02

    仮に、赤ちゃんが誕生死してしまったら、お名前を付けて、きちんと
    供養してくれるお寺に預け、月命日には欠かさずお参りに行こうicon14
    そして、その子に天国で会うために、「ママの人生はこうだったよ!」と
    胸を張って言える人生icon12を歩んで行こうicon14


    そんな風に考えたら、悪阻も少し楽になった気がして、
    次の日に市内の大学病院に行くことが出来ましたicon303
    そして・・・
    意外なface08聞いたのでした。



    今日の良かったぁ~~~icon06
    倦怠感や嘔吐はなくなったものの、咳が酷いので呼吸器科も受診。
    レントゲンや煙を吸う検査?など仰々しく検査したけれど、
    異常なしicon303ただ風邪が長引いているらしい・・・
    大事に至らなくって良かったぁ~~~face16



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:35Comments(0)おひーさまと出会うまで

    2011年01月25日

    打つ老骨もなく・・・

    日曜日から風邪をこじらせて寝込んでいましたface07
    ブログも2日ぶりの更新icon10
    最初は喉が痛いだけだったので、耳鼻科で診てもらって、
    喉はあまり赤くないと言われて安心していたところ・・・

    日曜日の晩辺りから、咳、声枯れ、倦怠感に襲われ、
    昨日の夕方には嘔吐の症状まで出てしまいましたface11
    因みに、熱はないし、インフルエンザの予防接種も受けているし・・・

    おひーさまのことが気になるけれど、とにかくだるくて
    気持ちが悪くて、食事を作ることもしんどくて・・・
    かな~り冷た~い対応をしていました<m(__)m>
    同じ具合が悪いのでも、小さい子がいるといないとでは大違いicon_bikkuri
    今回のことで、初めて身に染みて思いましたicon11

    でも、あまりの気持ちの悪さに、15秒くらい「ご懐妊face05
    とか思うおめでたいicon06ひーままもいて・・・face03
    冷静に考えれば、そんなはずはないのにねicon_maro07


    今日になってやっと、おひーさまを実家に預けて、
    内科に行って診てもらった所、胃腸炎とのことicon11
    おそらく、風邪の菌が胃腸にも行ってしまったのでしょう。

    でも、先生にお腹を触ってもらったら、胃の辺りがかなり
    痛んだので、エコーをかけられることになりface08
    胆のうに疑いが・・・」とか言われたので、一瞬青ざめも・・・
    咳のし過ぎで、大角膜付近が痛くなっていただけらしいface10
    あ~、エコー検査代、損したぁ~~~icon11


    お陰様で、実家でゆっくり休んだら、だいぶ楽になりましたface16
    こういう時に、実家が近くにあって、いつでもおひーさまを
    みてもらえるのって、ありがたいなぁ~~~icon_kirakira_r
    因みに、ひーばばも私が1歳半位の時に、溜まりに溜まった
    育児疲れが出て、1ヵ月くらい入院したそう・・・face11

    私もこれまでの育児疲れが出たのかな?
    でも、育児に休みはない訳で・・・
    ここ1週間くらいで、おひーさまはハイハイが上手になっていて、
    あちこち行かれるし、色々な物を出したり投げたりされているicon10
    「子供が動き出すと、老齢育児は大変!」と聞いたことがあるface07

    さぁ~、老骨に鞭を打って、育児を頑張るぞ~icon21
    うん?打つ老骨もないか・・・face08

    読んで下さっている方々も、風邪などひかれませんようにface01

    今日ラッキicon303
    今回の風邪は嘔吐もあってしんどかったけれど、
    軽くて済みそうで良かった!
    「美人薄命?」と思う妄想状態のひーままもいたり・・

    いったい何回思っているんだicon09



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:50Comments(4)ひーままのこと

    2011年01月22日

    素敵なママとの出会い

    今日は、このブログを見て連絡をして来て下さった
    生後1ヵ月のダウン症児のK君ママとお茶をしましたicon_bikkuri

    K君は心室・心房中隔欠損などがあって未だ入院中で、
    その付き添いで大変な中、連絡をして来て下さった方です。
    出産後に、K君がダウン症と告知されて、かなりショックだったでしょう・・・
    でも、泣いている間があったら、この子のために、
    「有益な情報を集めて、実践したい!」
    という姿勢がみなぎっているお母さんですicon12

    この姿勢は産後1ヵ月のひーままとよく似ていて・・・face01
    私もおひーさまのために、少しでも有益な情報を集めて、
    実践しようと無我夢中でした。
    でも、K君ママと違って私は、全てにおいて釈迦力icon05でした。
    映画「カンフーサッカー」のようにに、ゴールネットの前で
    おひーさまを一人背負って、火のついたサッカーボールを
    キャッチしたり、蹴り返したりして、
    fire私がこの子を守るfireみたいな・・・icon10


    でも、あれから1年半以上たって思うのは・・・
    マインド面では、ダウン症児だからと言って特別視することはなく、
    「普通」の子育てをしていけばいいのだといことicon_bikkuri
    もちろん、訓練などダウン症児であるが故に行わなければならないことは
    あるけれど、それ以外は「普通」でいいのだということicon_bikkuri

    おひーさまは、おひーさまなり成長icon12をしていくのだということicon_bikkuri

    私は、おひーさまおひーさま成長icon12応援icon21すればいいのだということicon_bikkuri

    おひーさまひーままは、なしでおこう!ということicon_bikkuri
    おひーさまは、私のDNAをたっぷり受け継いでいるけれど(特に顔icon10)、
    別人格(私の所有物ではない)なので、おひーさま/ひーままではないicon15


    そんなことをつらつらと思っていた時に、ダウン症書家の金沢翔子さんの
    お母様である金澤泰子さんが書かれた『天使の正体』を読んで、
    「そう!これ!これ!」と思ったことが以下の一節。

    「今、私は思う。"ダウン症児を授かった"それは絶対的な事実であり、
    事実というものはいつもそれ自体はそれでよいのでしょう。
    それを近視眼的に、自分の望む出産でなかった、ただそれだけで、
    悲嘆に暮れ、神に奇跡を起こせと約束させ、無理に現実を曲げて
    でも、私の思う、皆と同じ子供が欲しかったのだ。

    何故あれほど苦しんだのか。発想があまりにも貧しかった。
    あの時には、翔子とのこの至福の刻が待ち受けていることを
    想像できなかった」


    この一節とk君ママの姿勢から、自分のではなく、
    おひーさまを主語にした自然体の育児をしていこうと
    更に思うひーままでしたface16

    K君ママの頑張りから、たくさんの元気を頂きましたface01
    一日も早くK君が退院できることを心より祈っていますicon12


    *昨日の記事の後半がアップされていませんでした(汗)。
    更新したので、併せて読んで頂けたら幸いです。


    今日の幸せicon06
    おひーさまが私の太ももを梃子にして、
    実家のこたつの上に上って動きまくったこと!
    湯のみを投げられたけど、成長を感じることが
    出来て嬉しかった!!



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:49Comments(0)ひーままの子育て論

    2011年01月21日

    肉食系女児

    今日は療育センターの通園の日icon_bikkuri
    お教室に着いてひーままがまず最初に行ったことは、
    Y君のぽっぺの傷を確認することface10
    先週の通園の時に、おひーさまがY君のぽっぺを思いっきり
    引っ掻いたので、傷になっていないか心配で過したこの1週間・・・

    (あ~、やっぱり、赤い傷がある・・・face10
    ひーまま:「Y君、ごめんね・・・傷になっちゃったね」
    Y君ママ:「だいぶ良くなったから、大丈夫!大丈夫!」
    ひーまま:「・・・」(返す言葉が見つからないface11
    先生:「責任を取ってもらって、おひーさまのお婿にしてもらいなさい」

    そうか・・・
    実はそれ狙いで引っ掻いたとか?face08
    でも、もう止めてね~~~face11

    (以下からがアップされていませんでした(汗))

    今日のプログラムは、即席滑り台(大きな机を斜めに立てかけて
    マットを敷いたもの)を上ったり、滑ったりする運動icon_bikkuri
    勾配があるので上ることはしないだろうと思っていたところ・・・
    私の超太っとい太ももを梃子にして、ハイハイもどきで上って行くface08
    (もちろん、私がお尻を支えているけれど)

    おひーさま、凄いよ~face05」と声には出せない感動を味わいながら、
    頂上を見上げると・・・
    そこには、Y君がいたface08
    なるほどね・・・icon_maro07


    運動でお腹が空いたのか、ご飯が待てずにイスに座った状態で、
    「う~」「う~」(ご飯、まだなの?)と言っているおひーさまicon10
    今日のメニューは、肉団子、ほうれん草サラダ、トマト、ご飯、お味噌汁。
    摂食指導も兼ねて食事をさせて下さるOTさんにも「う~」、「う~」。
    何を言っているのかな?と覗きこむと・・・
    どうやら、「ほうれん草やトマトより、肉を寄こせ」 と言っているらしいface08

    OTさんがほうれんそうを口に運ぼうとすると、体を斜めにして拒否face09
    肉団子のスプーンが来ると、体を戻して、お口を大きく~んface02
    まるで、入れ食い状態の魚みたい・・・
    OTさんも「おひーさまは分かり易いね」って・・・

    最近、少しずつ好き嫌いが出て来ていて、どうやらおひーさまは、
    「肉食系女児fireらしいのですface08
    (あ~、こんな所にもひーままのDNAが~~~face10

    肉は足りなかったけれど、リンゴでごまかされたおひーさまはお腹一杯face16
    そのままお昼寝をしてくれるかと思いきや・・・
    なっ、なんと!
    机を支えにして(机にお腹を充てた状態で)、
    イスから自分一人で立っちしたのですface08

    私が飲み干した牛乳パックを取ろうとして、
    急に立ち上がったのですicon14
    合計3回、最大で15秒位お腹支え立っちをしていましたicon303


    ダウン症児の成長は本当にゆっくりだけれど、
    ある日、急に出来るようになることがあると聞きますicon12
    おひーさまにとっては、きっと今日がその日だったのでしょうねface16


    今日のお得icon06
    もちろん、おひーさまの初自力?立っち!
    何だか熟成された成長icon_kirakira_rを見たようで、
    お得感た~っぷりでしたicon27



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:56Comments(0)今日のおひーさま

    2011年01月20日

    2010年1月20日 心臓カテーテル検査2

    この記事は回顧録です。

    榊原記念病院に心臓カテーテル検査のため入院中のおひーさまicon10
    消灯時間は21時と、超夜型人間のひーままが眠れないため、
    憧れだった新生児のベットに、デカいおひーさまを押しこんで(笑)、
    夜の病棟のお散歩?探検?徘徊?を開始するicon_bikkuri

    (どうか明日(今日)の心臓カテーテルが無事に終わりますように・・・)
    (どうか心室の穴が小さくなっていて、手術の必要がありませんように・・・)
    (というか、そもそも心エコーの診断が間違っていていますように・・・)
    と歩きながら、往生際悪く思ってもみるface03

    少し移動すると、やはり眠れない子、夜泣きの子のお母さん方とすれ違う。
    おひーさまと同じ位の男の子がお母さんに抱っこされていたので、
    声をかけてみたら、おひーさまより3カ月お兄ちゃんのH君(男前face05)。
    心室の方に1cmの穴が開いていて、2度目の手術を受けたとのことicon11

    H君ママは、真っ先におひーさまの指を触ってから爪を見て、
    「おひーさまはきれいな爪の色をしていますね。血色も良いしね」とface08
    H君は、生まれた時から皮膚が全体的に紫色をしていて、特に爪の色が
    黒に近かったことすらあったそうでicon10
    でも、手術を受けたら、「子供の爪の色ってピンクなんだ~icon_kirakira_r」と思うくらいに
    血色が良くなり、皮膚もピンク色になったとのことicon303

    手術って、ホントに凄いよな~face08
    おひーさまは肺高血圧があまりないためか、心臓が悪いようには見えない。
    でも、穴が開いていることで、本人は苦しんでいるんだろうな・・・face11

    やはり、手術を受けさせた方がいいんだよface10
    手術を受けさせたくないというのは、親の論理!親のエゴ!だよicon09
    明日の心臓カテーテルで白黒付けようicon05
    と思いながら眠りに付く・・・face04


    心臓カテーテルの順番は2番目で11時からの予定icon_bikkuri
    ひーぱぱは結果を17時頃から聞きに来るため、
    麻酔薬で既に眠ったおひーさまと二人状態icon10
    開始予定時刻が迫ってくると・・・
    (麻酔の量とか間違えないよね?)
    (カテーテルの針?を変な所に刺さないよね?)
    とかまたまた往生際悪く思うひーままface03

    とか考えているうちに、迎えのベットが来て、
    慌ただしく連れて行かれてしまったおひーさまface10
    一人になると、不安よりも睡魔に襲われてウトウトface04
    検査を受けるに当って水分制限が課されて、明け方の4時に起きて、
    おひーさまに最後の水分の糖水を与えたため、変な時間帯が眠いicon10

    おひーさまが連れて行かれた後は・・・
    (検査は保育と同じようなもんだわ・・・)
    (診てもらえている間に眠っておこう!)
    と、いざとなると、母は強しicon_bikkurihatena

    ぐ~すか眠っていたら・・・主治医に起こされたひーままface03
    「結果は御主人がいらしてからで宜しいんですよね?」

    おひーさまは未だ麻酔で眠っていて、2時間位経たないとと起きないらしい。
    太ももの動脈?からカテーテルを入れたため、布が巻かれた板に
    左足が固定されていて、ちょっと痛々しい・・・face11


    ひーぱぱが到着して、主治医からは・・・
    心エコーで見た通り、心室に7㎜弱、心房に3㎜弱の穴があるface11
    体重が7kgを超していて、体力もありそうなので近いうちに手術をしたいicon11と。

    私達も2月中に術を受けさせること、それまで毎日、
    鉄剤を飲ませることに同意して、翌日退院することになりましたface01


    今日のラッキーicon303
    打ち合わせが伸びて、時間が押せ押せになっていたけれど、
    電車が2度もタイミング良く来たりして、色々なことを何とか
    時間内にこなすことが出来た!
    苦手な離乳食作りも、今日は早かったしね♪




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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:55Comments(0)おひーさまの回顧録

    2011年01月19日

    2010年1月19日 心臓カテーテル検査1

    この記事は回想録です。

    おひーさまは今日から榊原記念病院に入院していますicon10
    予定している心臓手術に向けたカテーテル検査のためです。
    おひーさまの心臓には、心室に7㎜、心房に5㎜の穴があります。
    ダウン症の合併症として、心臓に何らかの疾患を持って生まれて
    来る子が多いのですicon11ダウン症児の2人に1人はそうと聞いていますface11

    おひーさまの場合は、心臓の他に十二指腸閉鎖もあって、
    生まれた次の日に手術を受けているので、正直、
    「心臓の方は他の子にやって~!」と思ってしまうicon10
    (あ~、ひーまま、人間がちっさいicon09

    心エコーで見た限りでは、心房は3㎜に縮まったようだけれど、
    肝心の心室の方は7㎜のままらしい・・・icon11
    なんでも、心室の方が厄介で、心房の方が埋まり易いとのことface10
    ど~せなら、心房が7㎜の方が良かったわ~face16
    (IFはないのっicon09


    今回のカテーテル検査は、実際の穴の大きさ、位置などを確認し、
    手術を行う際の器具などを選定するために行うものicon10
    より正確に、かつ安全を期すために行われるものだけれど、
    手術の前に入院して、カテーテルのために麻酔をされるというのは
    親として本当に辛くて切ない・・・
    代われるものなら、本当に代わりたい・・・
    (毛が生えてそうなひーままの心臓じゃ無理か・・・face02

    出来れば避けたい検査入院だけれど、
    今回は2泊3日だけだよicon_bikkuri
    母親も一緒に泊まれるよicon_bikkuri
    病棟もきっときれいだよicon_bikkuri
    と自分に言い聞かせ、重い腰を上げて病院へicon16
    (一番、しんどいのはおひーさまだよっicon09


    病棟は予想していた通り、ビジネスホテルみたいにきれいicon12
    5階の小児病棟のフロアーは、すべて子供仕様になっているしface01
    案内された病室は4人部屋で、一人当たりのスペースが広いicon_bikkuri
    前のベットのAちゃんも、今日からカテーテル検査で入院だそうで、
    さっそくママともお友達になれたicon303

    部屋に通されてから、心電図の検査やレントゲン検査
    などで忙しく、気づけば消灯時間の21時になっていたface08
    おひーさまはもうスヤスヤface04だけど、超夜型人間の私が
    こんな早い時間に眠れる訳がない・・・icon10
    何をしようかなぁ~face01


    そう言えば・・・
    出産直後は、透明の新生児用のベットに生まれたばかりの
    赤ちゃんを乗せて、泣きやむまで廊下をウロウロしていた
    新米ママ達が少し羨ましかった・・・icon_maro07
    おひーさまは生まれてからはNICUと小児病棟にいたので、
    母子同室になった経験はない・・・icon11

    でも、病室の前に産科病棟の時と同じあの新生児用ベットicon_kirakira_rがあるicon303
    これはきっと、あの時に出来なかったことをしなさいということface02
    別におひーさまが夜泣きをしている訳じゃないけれど、
    ベットがかなり小さいけれど(おひーさまがデカイけれど)、
    さぁ~、これからおひーさまとの徘徊タイムじゃ~~~icon05


    今日の良かったぁ~~~icon303
    京王バスが大好きな甥っ子のために、京王バスの
    貯金箱を買おう!と思って時間が経っていた。
    今日、やっと明大前の売店で購入できたけれど、
    最後の1つだったらしい・・・
    人気商品で、別のタイプは発売後すぐに売り切れたとか・・・
    売り切れる前で本当に良かったぁ~~~!
    残り物には福もあるしね!!



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:54Comments(4)おひーさまの回顧録

    2011年01月18日

    我が子が可愛く思えない時・・・

    今日も元気にプレ幼稚園に行ってきましたicon_bikkuri
    最近はとっても寒かったけれど、今日は暖かく感じてラッキーicon22
    今日は全員出席だったので、母子分離はなし・・・
    おひーさまの後ろに座りながら、お友達を引っ掻きはしないか
    ハラハラ ドキッドキッicon10のひーままface11

    最近、気になっているのが、おひーさまがお友達を引っ掻くことface10
    一番の標的は、通園のいちごクラスのY君。
    いちごクラスでは彼にしかちょっかいを出さないので、
    Y君に興味がある(好きface05)なのは、よ~く分かっているけれど、
    前回は傷が残るんじゃないか?って位の勢いでほっぺを引っ掻いて・・・icon11

    PTさんにおひーさまをお願いして、トイレから戻った時にやったので、
    「おひーさまがやったの?」(どうか違っていて欲しい・・・)
    でも、Y君が泣きながら、「こいつだ!」みたいに指さしをしていてicon10
    先生やY君のお母さんの表情からも、
    犯人はおひーさまicon09と確信icon05

    もう平身低頭状態・・・<m(__)m>
    こんな風に、おひーさまが他人に危害を加えた時に、
    我が子が可愛く思えなくなりますicon11
    よくダウン症児は天使icon06と言われるけれど、この時ばかりは悪魔icon15に見え・・・icon10
    背中にではなく、お尻に先の尖った黒いシッポが見えた気がして・・・face10


    ダウン症専門クリニックの先生に相談したところ・・・
    「ダウン症の子は大人くて、いじめられる子の方が多いので、
    珍しいのも、いいんじゃないですか?」face08
    (って先生・・・珍品探しをしてるんじゃないんですけど・・・face10

    プレ幼稚園の先生に相談したところ・・・
    「他の子に手を出すというのは、他の子に意識が向き出したという
    ことなので悪いことではなりません。引っ掻いたりするのはいけない
    ことなので、根気強く言い続けて下さい。そうすれば多少時間が
    かかっても分かってくれます」とのことface01

    合点だぁ~~~icon14
    気長に言い続けて行きま~すicon22


    でも、我が子が可愛く思えなかったのは、実はこれで2回目icon_bikkuri
    おひーさまが「ママ」より「パパ」を先に言った時face08
    しかも、ひーぱぱも「パパか?ママよりパパを先に言ったか~face05」と
    こちらを見ながら勝ち誇った顔icon_maro07で言った時に・・・

    あたしゃね・・・
    icon37酷い悪阻と妊娠糖尿病に耐えて貴女を出産したの~!
    医師からは中絶しろ!と執拗に言われたのにぃ~icon37
    恨み節が口をついて出ましたわ~icon11

    おひーさまは未だに「ママ」とは言わず、
    「パパ」や「ばば」を言うのですicon10
    さっきもお風呂で「パパ」と言っていた・・・

    恨み節モードのひーままは、おひーさまが誰かを引っ掻いた時に、
    「ダメよ!」と
    根気強く言い続けのではなく、うっ憤晴らしのごとく
    思いっきり叱り飛ばしているicon05気がしますface07
    (ひーままさん、それとこれとは別ですよ~icon09


    今日の幸icon06
    昨日が阪神淡路大震災が発生した日だったということもあって、
    電車に乗ってプレ幼稚園に通という日常が実はとても幸せなこと
    なんだなぁ~と感じました。
    特に今日は、先週と比べて暖かかったので、ベビーカーを
    ゆっくり押しながら、「日常という当たり前」を有り難く思いました。



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:55Comments(4)ひーままの子育て論

    2011年01月17日

    阪神淡路大震災から考える

    今日1月17日は、16年前に阪神淡路大震災の起きた日icon11
    友人のIちゃんは御主人の転勤で長田区の傍に住んでいましたが、
    発生後は連絡がなかなか取れずに、一時は最悪のケースも想定して・・・
    御実家の方に無事を知らせる電話が入ったのは、
    地震発生から3日位経ってからのことだったと思いますicon10

    地震からだいぶ経って帰省した彼女は、
    当時のことをこんな風に語ってくれました。
    「実家などに無事を伝える連絡をしなければ!とは思ったけれど、
    目の前の人を助けたりすることを優先していた」と・・・icon_maro06
    「彼女らしいな・・・face16」と思うと同時に、
    私の想像を絶する状態だったのだと思いますface11


    1995年は、「ボランティア元年」と言われたように、
    被災された方を助けたい!という人が多く神戸に向かい、
    様々なボランティア活動が行われていたようです。
    ただ、実際にボランティアの方々と接していたIちゃんが
    ポツリと言った一言は、未でも私の耳に残っていますicon05

    気持ちより技術や物資が欲しかった

    例えば、炊き出しでカレーライスを作ることになったけれど、
    ボランティアで来ていた男子大学生は、ジャガイモやニンジンの
    皮を剥いたり、切ったりすることができなかったそうface08
    でも、その人の分の食事も振る舞いざるを得ない・・・icon10

    「被災者のために何が出来るかが分からないのに、
    助けたい!という気持ちだけ来られても・・・
    これが彼女の真意のようですicon12


    こうした彼女の考えは、ダウン症児の母となり、娘を含む
    障がい者が住みやすい環境を創って行きた~icon14
    鼻息荒くfire思う私にとって、耳の痛いことです・・・face10

    気持ちだけで突っ走ること(warm hearticon06)も大切だけれど、
    時には立ち止まって、自分の計画や実施済みのことをチェックする
    cool headicon12)も必要なのだと思いますface01
    そして、そうした環境創りをするためには、私にしか出来ない技術
    (only one technique icon05)が何よりも重要なのかな?とも思います。

    warm hearticon06
    cool headicon12
    only one technique icon05

    この3つのバランスが良い(三位一体型)だと、
    色々なことが前進するのかもしれませんねface01

    う~ん、ひーままのonly one technique icon05って何だろう?face10


    文末ながら、震災で亡くなられた方々のご冥福をお祈りすると共に、
    二度とあのような災害が起こりませんように・・・
    絶対にあの日のことを風化させないようにしていきたいと思います。


    今日の幸icon06
    今日の親の会の集まりでは、子連れで来ている方が多く、
    生後6カ月、5カ月、4カ月の坊や達を順番に抱っこできました!
    みんな超可愛くって、な~んて幸せ☆と思いました!!
    おひーさまは「逆ハーレム」状態で、ラッキーだったしね!



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:55Comments(6)ひーままのこと

    2011年01月16日

    色付きの夢を見よう!

    昨日はダウン症専門クリニックの前に、合羽橋に立ち寄りました。
    色々な道具が売られていることで有名な合羽橋icon_bikkuri
    最近では外国人が多く訪れ、特に食品サンプルを購入するとかface08
    確かに昨日も、結構外国人を見かけたな・・・

    なぜ合羽橋に出掛けたかというと・・・
    ひーぱぱが最近、そば打ちに懲り出し、こま板(そばを切る時に
    使う道具)やそば粉を購入するために繰り出したのですicon16

    「ひーままの目標1」でも書いたけれど、高校卒業後のおひーさまの
    就職先&定年後のひーぱぱの再雇用先を創るために、17年後に
    家族でお蕎麦屋さんを開業する計画なんです
    face01

    その第一歩として、ひーぱぱが月1のペースで「そば打ち教室」に
    通い出したら、これがはまって!はまって!face08
    週1回はひーぱぱお手製のそばが振る舞われる我が家ですicon303
    最初は「これお蕎麦?」って思う代物だったけれど、だんだん腕が
    上がって来ているのですicon12
    やはり、可愛い娘のためなら、「父も強しicon05」なのかしらicon_bikkurihatena


    「ひーぱぱに負けじ!」
    「私も何か第一歩を踏み出そうicon14」ということで・・・
    物件を心の中で決めましたぁ~~~icon05
    「はやっ!まだまだ先のことでしょ?」という声を聞こえて来そうだけど、
    実家の傍のお蕎麦屋さんが場所、規模、厨房の広さ、雰囲気などから、
    めちゃくちゃグーicon303なのです。

    勝手にそう決めたけれど、ひーぱぱと食べに行く度に、
    厨房で蕎麦を打つひーぱぱ、会計・案内をするひーまま、
    お運びをするおひーさまの姿を想像するわ・た・く・face02

    屋号はとっくに考えているし、「おひーさま御膳icon06
    な~んていうメニューも考えちゃったり・・・face02
    その物件が借りられるかどうかも分からないのに、
    止まる所を知らない私の想像~~~icon14
    いや!妄想か・・・face10


    でも、自分の目標を具体的にする
    いつ、どこで、何を、誰と、どんな風に)と、
    目標が達成されやすくなると聞きますicon303
    同じように、自分の夢に色を付けておくと
    叶いやすくなるとも聞きますicon22

    そう言えば・・・
    友人はある新築の分譲マンションを買いたかったけれど、
    バブル期で超高くて手が出なかったとか・・・
    でも、そのマンションの前を通る度に、「あの部屋を買うの!」
    と想像し、手に入れていた間取り図を時々見ては、
    「ここをダーリンの部屋にして、ここが私の部屋!」と想像して
    コツコツと貯金をしていましたicon_bikkuri

    それがある日、何気なく見た新聞の折り込みチラシの一つに
    正にその部屋が中古物件で出ていてそうなんです。
    「千載一遇のチャンスicon05」「他人に取れてなるものか~icon14」と
    即決で購入しましたface08
    不動産屋さんも驚くほどの早さだったとか・・・

    私も彼女くらいの強い執念(失礼icon10)を持って、
    夢や目標に向かって行こうと思い始めたら・・・
    今日、引いたおみぐじは、なんと!大吉icon14でしたicon303
    う~ん、何年ぶりだろう・・・icon_maro06


    「今日の幸icon06
    大吉を引いたこと!と書きたい所だけど、
    歌丸さんとたい平さんの落語を聴きに行って、
    酸素マスクが必要なくらい笑ったこと!!
    酸素マスクじゃなくて、たい平さんの人工呼吸が
    良かったな(笑)



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:56Comments(2)おひーさまのファミリー

    2011年01月15日

    出来ていることを褒めよう!

    今日はダウン症専門クリニックの日でした。
    おひーさまは先生の顔を見るなり、超警戒態勢icon_maro07
    先生が目を合わせようとすると、しれ~とそっぽを向く。
    つかまり立ちをさせようとしても、梃子でも足を伸ばさないface10
    先生も困り顔・・・icon10
    (先生、そのお顔、嫌ってほど見てきましたよface02

    ダウン症児の発達に平均があるとしたら恐らく
    おひーさまはかなり下の方でしょう・・・icon10
    でも、「平均」って何なのでしょうね?

    発達に関する色々な本を読んだけれど、筆者の考え方は本当に様々!
    発達相談でも、おすわりが出来たら、はいはいを勧める方もいれば、
    歩行器に乗せることを勧める方もいらっしゃる。
    おひーさまの場合、歩行器で移動できるようになってから、
    はいはいが始まったので、はいはい派の先生から見れば、
    おひーさまの発達に対する評価は、更に低くになるでのしょう。

    ダウン症専門クリニックの先生は、歩行器を勧められるので、
    おひーさまを歩行器に乗せると、雄たけびfireを上げながら
    部屋中を駆け回るicon16icon16icon16話をしたところ・・・
    それまでの困り顔は一転して笑顔に・・・face05

    食事を作っている傍らを、インベーダーゲーム(←古っ!)のインベーダー
    みたいに両手を挙げなら、「ああ~~」「おお~~」と凄い勢いで駆け抜けて
    行ったおひーさまの話を、身振り手振りでご披露したところ・・・
    先生、吹き出したぁっface02
    嬉しかったんじゃなくて、ひーままの顔がおもろかったらしい・・・icon10
    (娘のためなら、何でもしますよ~icon303


    同じダウン症の子でも、はいはいせずに、立っちした子もいれば、
    はいはいから、つかまり立ち、歩行という子もいるface01
    ダウン症に限らず、発達順序や速度は、
    その子、その子によって大きく違うのでしょうねicon12

    ひーまま自身も歩行が始まったのは1歳3カ月の時icon_bikkuri
    同級生は1歳位でみんな歩いていたので、
    ひーばばはかなり気に病んだとか・・・
    でも、小学校の時は、ずっとリレーの選手だった私icon303


    「ダウン症児だから、出来ないのはしょうがない!」は、
    ひーままの中では有り得ないことだけれど、
    「同じ月齢のAちゃんが出来るのに、うちの子は・・・」とか
    「1歳8カ月の平均では、これが出来て当然なのに・・・」は
    ひーままの筋肉製の脳ミソにはないみたいface02

    1歳8カ月で出来るとされていることに、どう近づかせるかicon_bikkuri
    ISOでお馴染みのPDCAサイクルをまた回し始めるひーままface03
    (P:Plan→D:DO→C:Check→A:Act)

    そして、おひーさまが今、出来ていることicon_kirakira_r
    (歩行器に乗せると、雄たけびfireを上げながら部屋中を駆け回る)を
    褒めていこうとも思うひーままでしたface02

    それにしても、インベーダーの真似、そんなにおもろかったのかな・・・


    「今日のラッキーicon303
    クリニックの前に訪れた食事処で、
    おむつを替えたそうにしていたら、
    お部屋を襖で仕切って下さった。
    これって、個室状態face08
    海鮮丼や鮪丼も安くて美味しかったface05



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:55Comments(2)今日のおひーさま

    2011年01月14日

    ダウン症女性が提訴

    〝「成年後見制度」で後見を受けると、選挙権も失うのは
    憲法に違反する"
    として、48歳のダウン症で知的障害の
    ある女性が「選挙権を認めるよう求める」初めての訴えを
    近く東京地方裁判所に起こすことになった。

    裁判を起こすのは、茨城県牛久市に住む名児耶匠さん(48)である。
    名児耶さんの場合は、4年前に父親が成年後見人になった。
    「成人後見人制度」とは、知的障害など、判断力が十分でない人に
    代わって財産管理などを行う制度のこと。
    2000年に導入されたが、この際、公職選挙法が改正され、
    後見人が付いた人は選挙権を持たないと規定された。

    名児耶さんも後見を受けると同時に選挙権を失った。
    しかし、名児耶さんは、20年以上にわたって選挙の際は欠かさず投票し、
    選挙公報も読んでいたということで、投票する判断力があると主張している。
    このため、後見を受けたことで選挙権が失われたのは
    選挙権を保障する憲法に違反するとして、選挙権を認めるよう
    近く東京地方裁判所に訴えを起こすことにしている。

    名児耶さんは「選挙に行けないのは残念で、また行きたい」と話している。
    父親の清吉さんは「娘の権利を守るために後見人になったのに、
    それによって選挙権が奪われるのは親として納得できない」
    と話している。

    これについて総務省選挙課は、「選挙のたびに個別に能力を審査するのは実務上
    難しいため、後見を受ける人は判断力に欠けるとして選挙権を認めていない
    としている。

    障がいや認知症などのために、後見を受けた人は、
    2000年以来およそ14万人に上っているが、
    選挙権を認めるよう求める裁判を起こすのは初めてのこと。
    成年後見と選挙権を巡っては、平成17年に日本弁護士連合会が
    「後見を受けた人も投票は可能で、一律に選挙権を制限する
    規定は見直すべきだ」
    と提言している。


    上記は、昨日のNHKニュースに付け加えをした物です。

    我が家でも将来的には、夫か私のいずれかが、おひーさまの
    成人後見人になるのだろうと思っています。

    しかし・・・
    「成人後見人」を付けると、選挙権がなくなるとは知りませんでしたface08

    確かに、総務省の言わんとする所も分からない訳ではないけれど、
    金銭管理が難しくても、字が読めて一票を投じる力のある人もいる
    と思うのです。

    同じ成人後見人制度を受けいている人でも、知的障がいの度合いは
    大きく違うと思うのです。日弁連が言っているように、成人後見人制度を
    受けている人から、一律に選挙権を奪うのは違う!気がしますface09

    また、お父様の仰っていることは、全くその通りだと思います。
    娘の権利を守るために、後見人になったのに、それによって、
    娘の選挙権という一つの権利(国民の義務)
    守られなくなってしまった・・・

    自分のしたことが裏目に出てしまったようで、
    私がお父様の立場だったら、とても切なくicon11感じると思います。


    将来は受けることになるであろう成人後見人制度。
    親亡き後の成人後見人のことも考えなければならない。
    しかし、今はまだまだ不勉強な状態なので、色々と調べて
    自分なりの意見をこのカテゴリーでお伝えしていきたいと思っています。

    名児耶さんの裁判の傍聴にも行ってみたいなぁ~face16
    名児耶さん、頑張って下さいねicon12(←知り合いみたいだねface03
    応援していますicon14

    19年後はおひーさまと手をつないで?
    投票に行けるように私の方が健康管理をしなくちゃねface02


    「今日の幸icon06
    東京場所(もちろん大相撲!)をテレビで観ていたら、
    おひーさまも幕内力士の土俵入りを真剣に観ていたface08
    大相撲好きのひーままのDNAを引き継いだのか?
    何だか嬉しかったicon_maro02
    一緒に国技館に行く日も近いかな?



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:56Comments(2)世の中に物申す

    2011年01月13日

    Howで行こう!

    今日、おひーさまが引いたおみくじは大吉icon06
    やったねicon303おひーさまface02
    私もひーぱぱと結婚するまでは、だいたい大吉か中吉だったのに、
    結婚した途端に、良くても小吉止まりとなり・・・icon11
    本当に吉とか末吉とかしか引かなくなったのです
    全ての運を結婚で使い果たしたってこと~?face08

    酷い時にはお正月だってのに、「大凶icon15を引いたことがあって・・・face07
    ひーぱぱの実家に近いN神社でのこと。
    私達より前の女性が「え~っ!大凶だって~!」と言っていたのを、
    「あら~、新年早々、お気の毒にねicon10」なんて思ってたら・・・
    明日は我が身!でございました<m(__)m>

    その時に言ったことは・・・
    なんで私が大凶なの
    「ひーぱぱは大吉を引いたじゃない?」
    「だいたい新年早々、大凶なんか入れないでしょ!!」

    しかも、そのおみくじには・・・
    「今年の運勢はかなり良くないので、社務所を訪れ祈祷してもらうように!」と。
    に油を注がれた状態のひーままface15は、
    「これ悪徳商売だよ~!」
    「参拝者を不安にさせて、祈祷させようって魂胆だよ~!」と
    ひーぱぱに当たり散らす訳で・・・icon10


    でも、私の筋肉製の脳ミソは、
    なぜ大凶なのよ~!と言っていても仕方ないicon05
    「大切なのは、今年一年を本当に大凶yearにしないように、
    どう行動するかだわ~icon16」になるのですface02

    WhyよりHowを重んじるのが、私の筋肉製の脳ミソface10
    「案ずるより産むが易し!」と言えば、聞こえはいいけれど、
    要するに、じっと考えるのが苦手で、すぐ行動~icon16なだけの脳ミ・・・

    一番苦手な「早寝早起き」をして行けば、きっと大吉yearになるわ~icon14
    と、「早寝早起き」を1年の目標にしたものの・・・
    超夜型人間のひーままは、結局、1週間も続かずicon11

    でも、その心掛けが良かったのか、「大凶icon15を引いた年だったのに、
    なんと!おひーさまがやって来てくれたのでしたicon303


    そして、この筋肉製の脳ミソは、我が娘が21トリソミーと判明した時も、
    なぜ私のところにダウン症の子が来たの?」とは思わず、
    どうダウン症の娘を育てて行くか?」とHow脳に早変わり~~~icon05

    色々な方法を調べ上げたひーままに、あちこち連れて行かれる小さな
    小さなおひーさまが来た「大凶ならぬ大吉2008icon06」の話でしたface02

    おみくじから懐かしい話を思い出しましたface16


    「今日のラッキーicon303

    家の傍の無人野菜販売所に、菜の花と梅の枝がたくさん
    置いてあって、「ご自由にお持ち下さい」と。
    1本ずつ頂いたので、我が家の花瓶は色どりが鮮やかにicon31
    春が近いってことですねface16



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:56Comments(10)ダウン症をどう捉えるか?どう伝えるか?

    2011年01月12日

    タイガーマスク現象から考える

    タイガーマスクの伊達直人などを名乗る人から、
    全国の児童養護施設などに280件以上の贈物が
    届けられているface08
    ランドセル350個超の他に、文房具、お菓子、
    ネギや白菜(美味しそうface05←違うだろうicon09
    なども送られているそうだ。

    「障害児が税金を食いつぶす存在ある」という
    コメントを書く人がいるicon08一方で、
    こうした話を聞くと、実に心が温まるface16
    ここ2日間はとっても寒いので、尚更なのかもしれない
    けれど、日本もまだまだ捨てたもんじゃないなぁ~icon_kirakira_r
    と改めて思うひーままface02

    中には100万円が贈られたという話も聞いて、少々
    加熱気味?とも思うけれど、「誰かの役に立ちたい!」
    誰かを支援したい!」と常々思っていた人達がこれを機に?
    一斉にアクションを起こしたのではないだろうか?

    人間には多かれ少なかれ、誰にでも「人の役に立ちたい!」
    という思いがあるのでしょう。
    もしかしたら、DNAで受け継がれていることなのかもしれないしface01


    こうした「タイガーマスク現象」の背景を、評論家の天野祐吉さん
    (おひーさまとお誕生日が同じface02)は2つの視点から捉えている。
    (ひーまま的解釈で、ご本人が意図する所とは若干違うかも・・・)

    1.昔は貧しくても人と人の繋がりがあったが、豊かになってからは、
    そうした関係が稀有になってきている。その繋がり持たせようと
    行動している。

    2.政府の政策に業を煮やして自らが行動した。

    なるほどな~icon12と思うひーまま・・・face02

    確かに、実家のご近所さんとの関係は今でも続いているけれど、
    自宅のマンションの隣人は、「隣は何をする人ぞ?」だわ・・・・face10
    正直、我が家のことも、あまり知られたくないと思うし・・・icon10
    (実家のご近所さんにはそうは思はない。なぜだろう?face08
    自治会の係もできればやりたいくないし・・・icon15

    確かに、私自身も政府の政策には???の方が多い。
    特に、子供手当を全ての世帯に支給するのは違う!と思うface09
    高額の年収がある世帯への支給は止めて、その分を保育園
    建設や保育士さんの育成に回すべきだと思うし・・・icon14
    (来年度も保育園への入園は難しそうなので愚痴ですface03


    そんなことをつらつらと考えていたらと、少しだけ伊達直人
    などに扮した方々の想いが分かったような気がしたface01
    (おこがましいねっicon09

    今回はランドセルに発端を発した動きだけど、支援には
    色々な形があると思う。
    おひーさまは、多方面から多大なご支icon12を頂いているし、
    ひーまま自身は、人々の温かさicon06にいっぱい触れてきたicon_maro06
    本当に感謝icon_bikkuri感謝icon_bikkuri2

    20代は国際協力を通じて「私が支援している!」と
    思っていたし、ガツガツ働いていた30代は、自分の
    家族がこうした支援を受けるとは想定していなかったicon10

    でも、時の経過の中で、誰でも「支援していた人」が「支援される人」
    になり、「納税者」が「税金の恩恵を受ける立場」に変化する。
    それは人によっては、ある日突然、起こることかもしれない・・・

    そんなことを念頭にしながら、等身大の支援icon12(伊達直人みたいに
    カッコ良くないけれどicon10)2つをこれからも続けていこうicon21
    心を新たにするひーままでしたface02


    「今日の良かったぁ~~~face16
    お財布と携帯を置いたまま外出した私icon11
    ママバックから、別のバックに移すのを
    忘れて、おひーさまを実家に預け都心へicon16
    駅のホームで気づいたけれど「時既に遅しface10
    パスモを使ってドリンクを買ったり、人に携帯を
    借りたりで、何とか今日の仕事をこなし・・・
    パスモは、残り51円だったface08
    パスモって本当に偉大icon14
    って言うか、私がおっちょこちょいなんでしょicon09



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:54Comments(4)世の中に物申す

    2011年01月11日

    母親冥利に尽きる!

    今日は、冬休み明けの今年初のプレ幼稚園の日icon_bikkuri
    朝からとっても寒かったyukidarumaので、おひーさまは、厚手の下着、
    シャツ、厚手のブラウス、ニットのジャンバースカート、スパッツ、
    超厚手のカバーオールをコート代わりに御登園face03

    お教室で新しいスモックを着せようとして、
    「サイズ間違えたかな?」と思うくらいスモックが小さくて・・・

    約1か月振りに会うママ友達からも、
    「おひーさま、ちょっと見ない間にずいぶん大きくなったね?」
    「お顔がずいぶんお姉ちゃんぽくなったね・・・」
    「スモックが妙に小さいけど、うん?着すぎじゃない?」
    「いったい何枚着せてるの~?」とface03

    上だけでも5枚face08
    「着せすぎだよ~!」
    「お母さんが年なほど厚着させるんだって・・・」
    (「その通りicon303」で笑い転げてしまう私face02
    「お部屋は温かいから脱がしてあげなよ~!」
    と3人のママ友に命ぜられるままに?脱がされていくおひーさまface10
    なんだか玉ねか、らっきょうみたいface02

    一人のママ友が「これ、ブログネタにするんでしょう?」
    「大当たり~icon05ということで、タイトルも「玉ねぎおひーさま!」
    にしようか!と思ったのだけれど・・・


    今日のお教室でも母子分離をして頂けることになり、
    前回の苦い経験(初めての母子分離だったのに、
    おひーさまは全く泣かずに、私が結構凹んだicon11)から、
    「ど~せ今日も泣かないんでしょうface09」と、
    別室でママ友達と喋っていると・・・

    ウェ~ン、ウワ~~~~ンface11

    聞き覚えのある声・・・face08
    お教室を仕切る襖の間から、そっと覗いてみるicon_maro07
    (あっ、おひーさまが
    真っ赤な顔をして泣いているface08
    (うっ、目が合った!)←そう見えただけ?
    (見てると、しんどくなるから喋りに戻ろうface10
    と泣き声が気になりながらも、就園話に花を咲かせるicon31


    お教室の第一部が終了した頃、先生がこちらに来ながら、
    「おひーさま、お母さんいるでしょ?」
    おひーさまはというと・・・
    泣きすぎてヒクヒクface11ヒクヒクface11
    鼻水ズルズルface09
    タコみたいに真赤な顔icon_kurage_red

    でも、「ママいるでしょ?」と言ったら、
    ニコ~~~face05と抱きついて来てicon303
    こんな時、
    母親冥利に尽きる~~~icon06と感じますface05


    先生曰く、最初はお友達のお名前でお返事をしたり
    頑張っていたけれど、ママと離れる不安、みんなの中での
    集団圧力を感じたのでしょうとのこと。
    緊張するに従って、体がだんだん硬くなってきたんですってface08

    初めての母子分離の時より緊張感が増してきたらしいのです。
    知恵が少しは付いたということかしら?icon_maro07
    最近は、私が出掛けようとコートを着ただけでバイバイicon23
    だったので、やはりちょっと嬉しいface16←喜ぶところ?

    さて、来週も母子分離が出来て、また大泣きしてくれるかな~face02


    「今日のラッキーicon303
    昨日ぎっくりicon05やり、完全「ぎっくり腰」と思っていた腰は
    ただ背骨の周りの筋肉が緊張しているだけ!とのことface02
    ひーままが大袈裟なだけなのでしょうicon09
    プレ幼稚園に行けたくらいだものねface03



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:54Comments(4)今日のおひーさま

    2011年01月10日

    何を以て親子というのか?③

    少し前に「よっぽどの縁」という記事を書きました。
    夫婦や親子の間の縁は、「たまたま」などではなく、
    「よっぽど」のことがあって!という内容でした。

    夫婦の場合は、事前に愛を深め合って、(自ずと)
    納得し合って結婚するのでしょう・・・icon06
    まぁ、私の祖父母は親同士が勝手に?結婚を決めたので、
    初めて会ったのは結婚式場だったface08そうだけど・・・

    親同士が決めたので、逆らえなかったのかな?
    それでも60年近く寄り添ってきたので、それは
    それで「よっぽどのごicon05だったのでしょうface02
    そのご縁のおかげで、私が生まれ、おひーさまが
    生まれたので、感謝ですよね?


    でも、親子の場合は、相手を事前に見る機会があって、
    納得して親子関係を結ぶ訳ではないですよね?
    なので、眼には見えない「よっぽどのよっぽどのごicon05
    結ばれているのだと思いますface02
    まぁ、私は予知夢でおひーさまを見ている気がするけど・・・

    女性が一生涯に保有する卵の数は約500万個だそうで、
    おひーさまは1/50,000,00というすごい確率で
    生まれて来たのですface08
    とっても神秘な世界icon_kirakira_rだな~って思います。
    野田議員も多数いた卵子ドナーからの1つが今回の
    快挙につながったのではないかと思います。
    こちらもicon_kirakira_rですよねface16

    そこには、人工授精とか対外受精など医療がどんなに
    進歩しても、人の手ではコントロールできない何か
    あるのだと思います。
    抽象的なことは嫌いなひーままでも、その何かとは、
    やはり「ご縁icon05なのだと思います。


    また、「特別養子縁組」や「養子縁組」で家族の一員に
    なる子供とも、恐らく何千人という中からそうなると思う
    ので、「お腹を痛めて産んだ」ということとは違う次元で、
    「よっぽどのよっぽどのご縁icon05なのだと思いますface16

    さらに、親友は「フォスターペアレンツ」制度で、アフリカの
    子供のお母さんになりましたicon_bikkuriこちらからは月3,000円か
    4,000円かの支援をして、あちらからは年何回か手紙や
    写真が送られて来るというもの。支援を必要としている
    子供がかなりの数いる中で、その子が選ばれたことも
    やはり「よっぽどのよっぽどのご縁icon05なのだと思いますface16


    ひーままは、おひーさまとのよっぽどのよっぽどのご縁icon05
    大切にしていきたいと思いますface05



    今日の幸icon06
    ひーぱぱの手打ちそばが美味しかったicon303
    一番初めに食べた時は、麺が短くて
    スプーンを使ったのは気のせい・・・icon_bikkurihatena
    毎週、打っているのでだんだん上達して
    来ているんだねface16


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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:15Comments(2)世の中に物申す

    2011年01月09日

    何を以て親子というのか?②

    昨日の記事で向井亜紀さんと野田聖子議員のケースを
    例に挙げて、「何を以て親子というのか?」という疑問を
    呈してみました。

    実は私も、お二人とは違う形での「母親」になろうと
    思っていた時期がありました。
    それは「特別養子縁組制度」で、生まれたばかりの他人の
    赤ちゃんを実子として我が家の籍に入れて育てていくことでした。

    当時、41歳を目前にしていた私は自分が妊娠
    できるとはほとんど思っていませんでしたicon10
    でも、子供を育ててみたい!という思いが強く、
    「特別養子縁組制度」について調べたところ・・・

    受け入れ時に両親とも40歳未満!face08
    という驚愕の条件が付いていましたface09
    なんでも・・・親が高齢のため先立つ時期が早く、親子として
    過す時間が短いことなどが理由として書かれていました。
    (都道府県によって、この条件は違います)


    そんなのケースバイケースでしょ~icon08
    42歳でママになったあちきに失礼でしょ~icon09
    何が何でも長生きしてやぅ~~~fire
    と、実際、「老齢出産」をした今では鼻息荒くface15言えるけれど、
    当時はちょっとだけ納得する私もいて・・・icon10

    実際に自分がそうなってみないと分からないことって
    世の中に本当にたくさんあるんだなぁ~face08
    と思うと同時に・・・

    ダウン症児の出産・育児に関しても、事実を知らない人達が
    自分のイメージだけで、他人のことをとやかく言うんだよなぁ~face08
    (都内の大学病院のO医師を筆頭に・・・)
    意外とそういう人って多いよな~face10
    と、特に最近、思う私もいて・・・face02
    まぁ・・・、「当事者意識!」という記事をいずれ書きます。


    と、横道にそれてしまいましたが・・・
    「特別養子縁組制度」で実子になった子供とは、戸籍上の親子関係
    にはなるけれど、当然、両親のDNAは全く引き継いでいないことになる。
    それでも、同制度を真剣に検討した背景には、

    親子関係って・・・

    一緒に暮らして愛情をた~っぷり注ぐ中で、出来てくるんじゃないかなぁ?

    たとえ一緒に暮らしていなくても、その子を思うことが大切なんじゃないかなぁ?

    DNAとか戸籍とかではなく、その子のことをどれだけ愛して、思って、育むか、
    これなんじゃないかなぁ?

    自分のお腹を痛めたから可愛いのではなく、生まれて来た子にたくさんの
    愛情を注ぎ込むから
    可愛くなるんじゃないかなぁ?

    親子関係=愛情の賜物?

    そうなら、私も母親になる自信あるぞ~icon14
    いっぱい愛情icon06を注ぎ込むぞ~icon14
    と、「特別養子縁組制度」を調べて、
    年齢的にアウチッicon08

    「特別養子縁組」は無理だったので、「養子縁組」を真剣に
    考え始めた頃、おひーさまがやって来たのでしたface01


    明日の「何を以て親子というのか?③」では、
    親子関係を「縁」の視点から考えてみたいと思いますface01


    今日のラッキーicon303
    ひーぱぱがゴルフコンペで、蟹缶セットをGet!
    順位は良くなかったみたいだけど、なぜかGet!
    4,000円相当らしいicon12
    おひーさまのご飯にもできるわ~face02



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  • Posted by ひーまま (陽満々) at 23:54Comments(0)世の中に物申す