おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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今日でおひーさまは4歳4ヵ月になりました
まぁ、毎月27日は恒例の？親ばか記事なので、
つまらないと思います
って、いったい何回書いてるの？

今月は、日本で過した約1ヵ月間がメインの3つの成長？を
「おひーさまと○○」で御紹介したいと思います


その1：「おひーさまとひーじじ」
一時帰国中の最大の遊び相手はひーじじでした。
かけっこ、柱登り、三輪車でのお出掛け、公園のジム遊びと、
まぁ、本当によくおひーさまと遊んでくれたひーじじ

中でも、おひーさまが大好きだったのが、ひーじじの目を盗んで、
階段に通じる実家の2階廊下を音を立てて走ること
一歩間違えれば、階段から落ちてしまうので、ひーじじが真剣に
「こら～っ！」「ダメだよ～！！」と言いながら追いかけて来るのが
楽しいらしく、ケタケタ笑いながら逃げる逃げる
これを、一体何度やっていたことか・・・

お陰で、おひーさまのももの筋肉はとても鍛えられた感じ
（いや、ただ単に太ったという噂も・・・）
一方のひーじじは、その度に寿命が縮まっていたとか・・・

あと、実家の柱登りも大好きになり、ひーじじにお尻を支えて
もらいながら、お気に入りの2本に交互に登っていました
私の知らない間に登るようになっていて、恐らく、ひーじじが
教えたのだと思います。

柱の下で昼寝（孫守りで疲れて・・・）をしているひーじじの
上に登って（梯子代わりにして）、柱に足を掛けるという
荒業もされて、踏んだり蹴ったり状態のひーじじでした


 











「姫、柱登りだ～い好き❤」
「天辺にと～ちゃ～く！！」
ひーじじは一日何度付き合わされていたのでしょうか・・・

まぁ、2年前の今頃は、まだ1歩も出せずにいたおひーさま。
それから比べれば、凄い飛躍ということで
次回の一時帰国の時は、どんな荒業を繰り広げるのか、
楽しみのような怖いような・・・


その2：「おひーさまとひらがな」
おひーさまは「あ行」を理解しているようだと「祝！4歳3ヵ月」の
記事で報告したのですが、それは「ひらがな表」の位置で覚えて
いるだけに違いない！とも書きました。

それが意外や意外ちゃんと理解していたのです
実家で、ひーじじがカードに書かれたひらがなをランダムに
見せると、「あ行」だけはちゃんと言えていたのです
これには、本当にビックリ～～～

といっても、自信のある「あ」は、「あ～」と大きな声で
言うのに、ウル覚えの「え」は、「ぇ」と小さく言っていて・・・
ひーじじがジェスチャーで「歯」を指さしながら、「は～」、
「目」を指さしながら、「め～」と教えてくれたのも功を奏し、
「は」と「め」も覚えたようです

「か行」もだいたい言えるようになりましたが、「こ」が「い」に
見えてしまい、元気よく「い～」の時も
なぜだか「せ」が好きで、「しぇ～」と元気良く言っています

以前行った講演会で、ダウン症のある子は、聴覚より視覚が
勝っているので、物も字と共に覚えさせる方が良い！
あるご家庭では、家の物に「イス」、「テーブル」などと書いた
紙を張っている！と聴いたことがあったのですが、
本当にそうなんだぁ～～～と実感しました

一時帰国中に会ったダウン症のある5歳の子のママも、
「文字と共に、物を覚えさせたら言葉が良く出るようになった！」と。
我が家でも、「さ行」に進むと共に、ひらがなwith物の名前
というトレーニングを行って行きたいと思っています


その3：「おひーさまと指さし」
これは香港に戻ってから顕著に見られることなのですが・・・
右の人指し指を立てながら、抑揚を付けて何かブツブツ
昨日の夕食の時は、食器の置き方が気に入らなかったらしく、
「No!○□□×No!No!」
肩をすくめて、両手を開いてクレ～ムクレ～ム
「じゃぁ、こう？」と置き直したら、「Yeah」って・・・

一昨日は、私の顔を何度も指さしながら、
「Ok! Yeah, dadada No! Yeah, de aha, go!」
ってな感じの意味不明wordsを連発
そのセンテンスの長いこと！長いこと

何だか良く分からないし、英語なんだか、
日本語なんだか分からないので、
こちらも「Oh! I see. Ok! Yeah!」と言ったり、
「そうなのね・・・うん、うん」と適当に相槌を打っていたら、
納得したようで、お気に入りのDVDに興じ始めました

何なんでしょうね・・・
そう言えば、インターの新しい担任の先生がよく「Yeah!」と
言っているし、ジェスチャーも大きいので、その影響
まぁ、日本語でも、英語でも、おひー語でも、何でも、
長く言葉を話す→会話になってくれれば、嬉しい限りです



「今日の良かった」
今日は同じマンション同じ幼稚園のS家の
皆さんとLunchとafternoon tea♪日系
幼稚園が始まると、こうはいかないので、
ゆっくりと時間を過ごせて良かった！！



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もう香港に戻っています
今回の一時帰国は、約1ヵ月間と長かったので、
まだ頭がJapanなわたくしです
香港モードに戻るのには、あと10日はかかるかしら？
まぁ、歳が歳なので、何にでも時間がかかるということで・・・

一方のおひーさまは、その若さから環境適応力が高く、
ほぼ2日で、香港モードを取り戻したよう
今日からインター幼稚園の新学期が始まり、
「約2カ月ぶりのインターを覚えてるかしら～？」なんて
親の心配を尻目に、教室にズンズン入って行き、
「バイバ～イ」

しかし帰国した日は、夜だったということも手伝ってか、
マンションのエレベーターの中では「？？？」という顔。
玄関に着くと、「え～っ？姫、ここ嫌」という顔。
部屋の中をあちこち歩き回って、落ち着かず・・・
なかなか寝付かずに、眠っても1時間位毎に目を覚まし、
私の布団に潜り込んで来ては、半ベソ


ひーじじがいないと、淋しくて不安なのね・・・
約1ヵ月の間、ひーじじは体全体（老骨にムチ打って）で、
愛おしい孫娘とたっくさん遊んでくれたもんね・・・
おひーさまも、ひーじじが見えないと、「あ～い！」と呼んだり、
「い～い！（じ～じ）」と捜し回ったもんね・・・

「これは困った・・・」
香港には、ひーじじの代わりはいないもんね・・・
いや、世界中どこを捜しても、ひーじじの代わりはいないよね？
世界一の保育士さんだもんね・・・


成田空港では、ひーじじから離れなかったおひーさま
これまでの経験から、「空港＝バイバイ」と理解していたのでしょう・・・
チェックインの時も、「No!」「No!」でひーじじの背中から下りない
「これは困った・・・」と内心思っていると、
係の方は「3名様でご搭乗ですか？」って・・・
そう思われても仕方ない密着度

最終手段（引き離し作戦）は、トイレ
トイレ好きのおひーさまをトイレに誘い出し、
用をさせた後、ベビーカーに監禁すれば、こちらのもの

私：「じゃあ、い～ちゃんにバイバイね！」
ひーじじの背中には「涙」の一文字。
「NO!NO!」
「い～い（じ～じ）」
「い～たん（じ～ちゃん）」の声にも、
振り向かず、JRの階に続くエスカレーターの方へ


のはずだったが・・・
なぜか、手荷物検査の方に一目散に歩いて行ったひーじじ
係員に止められて、「はて？」の顔！
涙でかずんだ目には、手荷物マークが電車に見えたのか
超笑かしてくれたひーじじ

と、とても優しいおじいちゃんのように書いてきましたが・・・
「これは困った・・・」を教え込んだもの、ひーじじ
それは、ジュースの自動販売機


最近、物欲たっぷりのおひーさまにとって、
お金を入れる→ボタンを押す→ジュースが音を立てて出て来る
といった流れがとても面白かったらしく、実家では
「まだ寝てるもう寝てる」の私の状態を見て、ひーじじに
おんぶで、コソコソと買いに行っていたらしいのです

気づくと、おひーさまがジュースを持って玄関でニコニコ
な～んてことが何度もあり・・・
恐らく、一日5本は買って来ていたような・・・
日本にいる間におひーさまが太ったのは、絶対にジュースのせい
典型的なジュース太りになったような気がして、
「これは困った・・・」

「お～ぶ（おんぶ）」、「Go！」、「ジュ～（ジュース）」を
香港でもやられているけれど、ママはひーじじではありません
というか・・・
香港にはジュースの自動販売機なんて、ほとんどありません
観光地やスポーツセンターくらいで、種類も限られてます。
私自身も2、3回しか買ったことがなく、だいたいコンビニで買ってます。
日本が超乱立なんだと思います。


世界一の保育士ひーじじが日本にしかいないのは、
「まだ寝てるもう寝てる」が出来ないことも含めて、
「これは困った・・・」

でも、香港には、ジュースの自動販売機がほとんどないことは、
「これで良かった」



「今日の良かった」
ジュース太りをしたのではないか？と心配していた私。
でも、久し振りに会ったインターの先生方からは、
「ずいぶん縦に伸びてお姉さんぽくなったわね！」と
言われたおひーさま。ここは、「他人の方が知っている！」
ということで・・・



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まだ暑い
もう暑い
猛暑の東京からのUPです

昨日は、37℃まで上がったそうで、夜になっても気温が
下がらず、クーラーが壊れているかと思ったほど・・・
今朝は起きた時から、もう暑かったし・・・
地球全体がどうかなっちゃってるのかな？


でも、昨日の香港は、31℃で過ごし易かったとか・・・
香港の夏の方が暑いと信じて疑わずに、
住み始めて約1年が経ち・・・
でも、意外や意外
年間の最高気温は、32℃程度の香港

「夏休みは、避暑で日本で過ごすの～」と言っていたわたくし
一体、どちらが避暑なんだかぁ～～～


そして、意外や意外
香港の方が物価が高いのです
狭い所に多くの人が住んでいるので、マンションなど
不動産が高いのはよく理解できるのだけれど、
公共交通、光熱費、郵便代、ローカル食堂以外は、
日本の方が消費税を入れても安いと思います。
特に、美容院と洋服が安いな～
まぁ、日本がデフレなんでしょうね～

物価の違いも手伝って、私にはずっと暮らしやすい日本
世界一の保育士さんのひーじじ＆ひーばばがいるので、
安心しておひーさまを預けて、あちこちに行けるし・・・
私自身のやりたいことは、日本の方がずっと実現できるし

実家にいる時は、「まだ寝てるもう寝てる」状態
羽を伸ばすではなく、「羽にアイロン掛けてる」状態
ひーじじ＆ひーばばも、愛おしい孫娘と過ごすことで、
寿命が延びている気がするし・・・
特に、ひーじじはおひーさまにデレデレ


と、おひーさまのインターが始まるので、一時帰国も
残す所、あとわずかとなり、里心たっぷりのわたくし
まぁ、45年間も住んで来た国だから、仕方ないかな？

でも、これは全て「私」を主語にしたことで、障がいを持つ
「おひーさま」を主語にすると、香港の方がより（ずっと）
良い環境なのです

様々な人種・国籍の人がいる「多様性」の社会で
育つことは、非常にお得
特に、英国の教育を受けられるであろうことは、
超お得

そんな有り難さに感謝しながら、
香港で咲かせられる花のことを考えながら、
残された滞在日数を楽しみま～す



「昨日の良かった」
落雷の影響で6時間近く不通だった京王線。
実家の目の前で雨が降り出し、あと30分
遅かったら動かない電車に缶詰だったのかな？
「スーパー雨女なんだけど・・・」と思いながら、
昨日は本当にラッキーでした☆




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一時帰国を堪能中で、ブログUPが滞っているひーままです

このカテゴリーの前回の記事では・・・
日本産科婦人科学会が募集した「新型検査」への
パブリックコメントには、対象妊婦の条件に具体的な
年齢を書かない方が良い旨を提案したことを書きました
その理由は、7/17の記事をご覧ください。

パブリックコメントには、他にもいくつか意見を
書いたので、今日はそのうちの1つ
「ダウン症児（者）の親御さんの活用を！」の内容を
少しご紹介したいと思います


新型検査を受けて、「偽陽性」が出た人に対しては、
医師や臨床心理士などがサポートに当たるという
ことでしたが、そのメンバーに、「ダウン症児（者）の
親御さんも加えたらどうか？」という意見も書きました。

というのは、ダウン症のあるおひーさまを育てて来て
一番参考になったのは、医師でも保健師でもなく、
親御さん達からの経験談及び助言だったからです
早期療育で行っておくべきこと、
筋肉が弱いことから来る弊害への工夫、
お勧めの医療機関等・・・
特に、地域の親の会の先輩達からの情報は、
非常に有益でした


もし、私が日本在住でメンバーに選ばれたら、
「もう、手弁当で参りま～す」なのですが・・・
実際、どういう基準で、どういう方を選ぶのかは
非常に難しいと思われます

例えば、ダウン症のある我が子を受け入れている方と、
そうではない方とでは、メタメッセージも含めて
表に出てくるものが大きく違うと思います。
（この「受け入れて・・・」という表現は、今更ながら
しっくり来ないので、そのうち記事を書きます）

また、先天的疾患の有無や重篤度の違い、
どの年齢の親御さんが良いのかなども、
選定基準を設定する上で、とても難しい
ファクターとなるでしょう


なので、この意見は説得力ないよな～
最終的な指針に載ることはないよな～
と思いながらも、書いてみた背景には・・・

産婦人科の医師であっても、
「ダウン症児は20歳まで生きない」とか、
「将来、肢体不自由児になる」とか
断言してしまうO医師のような存在があるからです
（詳しくは「人生最低最悪の日々」をご覧ください）

これだけでも、「はいっ？本当にお医者様ですかぁ～？」
なのですが、おひーさまが1歳になった時点で、
O医師にクレームを付けに行った時に発せられた
染色体異常に関する驚愕の発言からも
そう強く思ったのでした。

要するに、不勉強な医師よりも、24時間一緒に
暮らしている親御さんの情報の方がよっぽど
有益なのでは？と思わざるを得なかった訳で・・・

もちろん、メンバーの先生は染色体のことも
染色体異常を持った子供達にも詳しい方で構成
されているはずで、O医師は異例中の異例な
産婦人科医だったのだと思いますが・・・


このカテゴリーの次回の記事では、
O医師の驚愕発言を実況中継形式で
お伝えしたいと思います
お楽しみに～




「今日の良かった」
今日はおひーさまの目の検査日でした。
ダウン症のある子に起こり易い近視や
乱視などの検査をした結果、今の所、
メガネの必要なし！ということで、
ホ～ッ！！




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友人がサロンを開設したので、今日はお祝いがてら、
彼女のカラー診断を受けてきました
カラー診断では、自分に似合う色が判る訳ですが、
今日の診断を通して、自分の好きな色と似合う色は違うんだ～
と、びっくりしたわたくし・・・

同じピンクでも黒を混ぜたピンク系が好きで、よく着ていたけれど、
実際は、黄色を混ぜたピンク系の方が似合うことが判明
診断キッドの様々な色から納得～だった私
でも、プロの友人は以前から判っていたようで・・・
さすがっ


今日の体験を通して思ったことは・・・
「意外と他人の方が知っていることって多いのかも」
もちろん、友人はプロだからなのだけど・・・

というのは、月曜日に療育センター時代のママ友達に再会した時のこと。
3月に会った時は、まだ伝い歩きをしていたように記憶していた
ダウン症のあるD君がスタスタと歩いていたのです
嬉しかったぁ～～～

おひーさまのお友達の成長はどの子でも、本当に嬉しい
でも、正直、ダウン症のある子の成長は格別なのです
D君のママに嬉しかった旨を伝えた所、
ママ：「GWに急に歩き始めたの。でも、そんなに成長したかしら？」
私：「してます！してます！してますとも～～」

同様に、他のママ達からは、おひーさまの背が伸びたことを言われ、
私：「そうかな・・・横にばかり大きくなってるけど・・・」
一年ぶりに再会したPTさんからも、
「ずいぶん縦にシュッと伸びたわね！」
私：「そうですか？横には伸びてますけど・・・」
PT:「いえいえ、お肉も引き締まったわよ～！」
私：（マジっ）←心の中で。

昨日、初めてお会いした小児科の先生からも、
「背は低い方ではありませんし、太っている訳では
ありません。これだけよく動いているので、よく
食べるだけのことです。心配は要りませんよ！」


おひーさまが入園してからというもの、
恐らく、クラスで一番背が低いのではないか・・・
恐らく、クラスで誰よりも大食い・早食いなので、
肥満になりはしないか・・・
ばかりに目が行っていたわたくし
すっかり、おひーさま／おひーさまの成長を
応援し楽しむことを忘れていたわたくし


近すぎて見えてないものって、意外と多いのかもしれませんね
距離と時間に隔たりのある他人だからこそ、
見えていること、分かっていること、知っていることが
あるのかもしれませんね

一時帰国中に、目から鱗のひーままでございました。



「今日のしみじみ」
カラー診断からの帰宅後は、おひーさまのお相手。
私がかつて庭のように遊んでいた近くの公園で
母として、娘を遊ばせているのは、なんとも
不思議な感覚でした。



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