おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

一時帰国を堪能中で、ブログUPが滞っているひーままです

このカテゴリーの前回の記事では・・・
日本産科婦人科学会が募集した「新型検査」への
パブリックコメントには、対象妊婦の条件に具体的な
年齢を書かない方が良い旨を提案したことを書きました
その理由は、7/17の記事をご覧ください。

パブリックコメントには、他にもいくつか意見を
書いたので、今日はそのうちの1つ
「ダウン症児（者）の親御さんの活用を！」の内容を
少しご紹介したいと思います


新型検査を受けて、「偽陽性」が出た人に対しては、
医師や臨床心理士などがサポートに当たるという
ことでしたが、そのメンバーに、「ダウン症児（者）の
親御さんも加えたらどうか？」という意見も書きました。

というのは、ダウン症のあるおひーさまを育てて来て
一番参考になったのは、医師でも保健師でもなく、
親御さん達からの経験談及び助言だったからです
早期療育で行っておくべきこと、
筋肉が弱いことから来る弊害への工夫、
お勧めの医療機関等・・・
特に、地域の親の会の先輩達からの情報は、
非常に有益でした


もし、私が日本在住でメンバーに選ばれたら、
「もう、手弁当で参りま～す」なのですが・・・
実際、どういう基準で、どういう方を選ぶのかは
非常に難しいと思われます

例えば、ダウン症のある我が子を受け入れている方と、
そうではない方とでは、メタメッセージも含めて
表に出てくるものが大きく違うと思います。
（この「受け入れて・・・」という表現は、今更ながら
しっくり来ないので、そのうち記事を書きます）

また、先天的疾患の有無や重篤度の違い、
どの年齢の親御さんが良いのかなども、
選定基準を設定する上で、とても難しい
ファクターとなるでしょう


なので、この意見は説得力ないよな～
最終的な指針に載ることはないよな～
と思いながらも、書いてみた背景には・・・

産婦人科の医師であっても、
「ダウン症児は20歳まで生きない」とか、
「将来、肢体不自由児になる」とか
断言してしまうO医師のような存在があるからです
（詳しくは「人生最低最悪の日々」をご覧ください）

これだけでも、「はいっ？本当にお医者様ですかぁ～？」
なのですが、おひーさまが1歳になった時点で、
O医師にクレームを付けに行った時に発せられた
染色体異常に関する驚愕の発言からも
そう強く思ったのでした。

要するに、不勉強な医師よりも、24時間一緒に
暮らしている親御さんの情報の方がよっぽど
有益なのでは？と思わざるを得なかった訳で・・・

もちろん、メンバーの先生は染色体のことも
染色体異常を持った子供達にも詳しい方で構成
されているはずで、O医師は異例中の異例な
産婦人科医だったのだと思いますが・・・


このカテゴリーの次回の記事では、
O医師の驚愕発言を実況中継形式で
お伝えしたいと思います
お楽しみに～




「今日の良かった」
今日はおひーさまの目の検査日でした。
ダウン症のある子に起こり易い近視や
乱視などの検査をした結果、今の所、
メガネの必要なし！ということで、
ホ～ッ！！




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