おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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今日でおひーさまは4歳10ヵ月になりました
まぁ、毎月27日は恒例の？親ばか記事なので、
つまらないと思います
って、いったい何回書いてるの？
今月も3つの事柄から、その成長？をご紹介しますね


1．たためるよ～ん
洗濯物をハンガーごと取りこんで、ソファーの上に
置きっぱなしにしているのは、よくあること・・・
おひーさまは、それをすかさず見つけて、ハンガーから
一枚一枚、洗濯物を外して、きれ～に（おひーさま仕様）
たたんでくれます

ある時は、幼稚園に履かせて行こうと思っていたタイツがなくて、
「たたもうと思って、この辺に置いてたんだけど・・・」と
ソファーの上の洗濯物達を弄っても、影も形もなく・・・
そのまま2～3日が経過して、夏物の入っているタンスの
引き出しをなんとなく開けた所・・・

ご所望だったタイツ様が綺麗に2つにたたまれて、
納められていました

最近、物忘れがひどいのですが、そのたたみ方は私ではなく・・・
ひーぱぱ曰く、「かあちゃんより、上手」だそうで

お風呂で洋服を脱ぐ時も、まず全部を脱いでスッポンポ～ン
その状態で廊下に正座して、脱いだ物を一枚一枚たたんでから
脱衣籠に入れないと気が済まないおひーさまがおります
何か修行でもしているような感じで、毎日やってます
（誰に似て、こんなに几帳面なんだ～）












「ぜ～んぶ、姫がたたんだのよ～！」
「うっ、前が見えない・・・タンス、どこ？」


2．お箸使えるよ～ん
といっても、100％できる訳ではありませんが・・・
指の所にサポーターの付いたお箸を1日5分位
使わせるようにしています。なぜだか、麺類を上手に
掴んで口に入れるので、手打ち蕎麦が趣味の
ひーぱぱはご機嫌な訳で・・・

最近は、右手にお箸やスプーン、左手に茶碗というように
違う種類の物を持って、別々の手の動きが出来るように
なってきましたOTさん曰く、これはバイラテラル
といって、同時に違う物を扱えるのは、手先だけでなく、
脳も成長している証拠とか・・・

これまでは茶碗は、テーブルかワゴンの上に置いた状態で、
スプーンを使っていたので、う～～～ん、成長したよね

でも、スプーンはまだグーの手で握ることの方が多いので、
食事中もひーままの監視の目が光る（←こわっ）
鉛筆やクレヨンは、上手に持てるのにね・・・
今度、OTさんに聞いてみよ～う

3．かけっこ早くなったよ～ん
先週、インターの方で運動会がありました日本の幼稚園と違って、
みんなでダンスやチームで対戦などはなく、全て個人プレー
こういう所から、個人主義がはじまるのかしら？

ルールというルールも全くと言っていいほどなくて、
ラケットでボールを掃きながら、コーナーを回って
ゴールするテニス？では、ラケットとボールが
とっても気に入ってしまったおひーさま
なんとも形容しがたい「おひーさまテニス」を
創造し、勝手にプレイをしていても、
「Good Job」ってな所がいいですよね～

かけっこも、日本の幼稚園だと、何度も何度も同じメンバーで
練習する所が多いと思いますが、同じクラスの女子ということ
以外、何にも決まったことはなく、当然、ぶっつけ本番で
スタートのおひーさま

11月に行われた日系幼稚園の運動会では、ゆっくりだけど、
ビリだったけど、きちんとゴールできたおひーさま
それ以来、走ることが好きになったようで、
「ど～して？」って所で、よく走り出します

でも、今回はコースが長く、「あらら、またビリだ～」と思っていたら、
なんとビリから3番目だったのです
昨年は、先生と一緒にゴールだったので、成長したよね

 











ちょっとウルウルきちゃいました・・・

まぁ、2歳8カ月から入れるクラスなので、周りはおひーさまより
ずっとおチビちゃんだったのかもしれませんが・・・

それに気を良くしたのか、他のクラスにも勝手に忍び込み・・・
他のママと喋っていて、ふと、コースを見たら、
わが子、おひーさまが走っていて・・・

走り終わって、向かう先は、またもやスタートライン
「こういうのを、下手の横好きって言うの～」
「違うクラスだから、あなたは走っちゃいけないの～」と
取り押さえようにも、やる気満々のおひーさま
最年長クラスのかけっこだとは知らずに・・・

「いいじゃない！走らせなさいよ～！」byスーパーバイザー！
（この辺りも、British wayかしら？）

結果は火を見るより明らか・・・
スタートから、一人だけ取り残されて行く・・・
「もう一人いたの？」ってくらい遅いゴールのおひーさま
でも、周りのお父さん＆お母さんから、たっくさんの拍手をもらって
ご機嫌でゴールのおひーさま
結局、3回もかけっこに参加していたおひーさま



「最年長クラス？姫にはかんけ～な～い！！」
「だって、走りたかったんだも～ん!(^^)!」


この破天荒なおひーさま、4歳11ヵ月までの1ヵ月間、
またどんな成長を見せてくれるでしょうか？
楽しみ～



「今日の懐かしかった」
幼稚園のママとお茶をしていて、ご主人が
チェコの方だと知り・・・卒業旅行で行ったチェコ！
地名や特産品の話などをたくさん聞けて、
とても懐かしかった！！




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大変長らくお待たせ致しました<m(__)m>でしょうか？
今日は、「人生最悪の日々」に何度もご登場頂いているO医師に
クレームを付けに行った時の模様を、ライブ形式で書いて行きます
「」は実際の会話、（）は心の中で思ったことです。
訴訟も見据えて、録音を取っておいたので、内容は正確です。


私：「貴方のお見立て通り、お腹の赤ちゃんはダウン症を持って
　　生まれて参りました。がっ、この1年、貴方が仰ったように
　　産んだことを後悔したことはただの一度もなく、ただただ愛おしい
　　娘です。なので、なぜ他人の貴方に執拗に中絶を強要されたのか？
　　今日は、その点を中心にお話を伺いに参りました！」

O医師：「ダウン症には、3種類あるのを知ってるかぁ～？」

私：（会話になってないんですど・・・）
　　「トリソミー型、転座型、モザイク型です!」

O医師：「違う！違う！」　　　　　
　　　  　「13番！18番！21番！だぁ～」

あまりの驚愕発言無知発言に、
後ろに仰け反って、柱に頭をぶつけそうになり・・・

お口、あ～～～～んぐり状態のわたくし
どや顔のO医師
「納得したか～？」ってな顔をしている訳で・・・

私：（あ～～～、と～～っても納得です！納得ですとも！！）　
　　（そ～～～～んな根本的な事も知らないなら、
　　「ダウン症児は20歳まで生きられない」とか
　　「将来、肢体不自由児になる」とか平気で言えちゃう訳よね・・・）


私：頭を抱えながら・・・
　　こちらの方が半分赤面しながら・・・
　　「あの～～～、13番、18番は別の番号のトリソミー型ですよね？」
　　「ダウン症は21番目の染色体異常のことですよね？」
　　「21番目はダウン博士が見つけたから、そう呼ばれてるんですよね？」　

O医師：「そうか・・・」

私：「そうか・・・って、そんな間違った情報を妊婦さんに与えてませんよね？」
　　「というか、な～んで、医者でもない私が医者と仰る貴方に医学の話して
　　るんですか？これって、釈迦に説法ならぬ、医者に説法ですか～？」

O医師：「・・・」

私：「それに、なんで13番や18番という別のトリソミーの話が出て来るんですかぁ～？」

O医師曰く、13番、18番トリソミーの場合、多臓器不全などで、
誕生すぐに亡くなるか、長くても1年生きられるか・・・
それであれば、早いうちに中絶をして次の妊娠を勧めたかったとのこと。


これに対しても、半分「あ～、やっぱり無知」と思ってしまったのは・・・
転院先で、後に執刀医となるI医師は、わずか14週の段階で、
13番、18番トリソミーの可能性を簡単に否定したからでした。

それは、お腹の中のおひーさまが手をパーにしていたことにあります。
13番、18番トリソミーのお子さんは、ずっと手がグーのままなそうなんです。

その旨、伝えると・・・
O医師：「それは乱暴な見解だぁ～！」
          「どこの病院の、何と言う医師だぁ～！！」

I医師は、地元ではとても有名な方で、これまで何人もの妊婦さんと
赤ちゃんの命を救って来ている方です
実際、おひーさまの十二指腸閉鎖をいち早く見つけて下さった方
大量出血だった私の帝王切開を輸血寸前で成功させた方
傷もとても綺麗ですし・・・


また、後に、姉妹ブログ「障がい児を産むという選択」の方に、
「長女が18トリソミーでした。18トリソミーはグーの手ですよ」
というコメントを頂いています。

O医師は羊水検査は15週からできる！と言っていたけれど、14週の段階で、
胎児の手の形から、どのトリソミーか判断することが出来た訳で・・・
産婦人科医の中では当然の知識を、単にO医師が知らなかった
だけではないか？に思っています

I医師とO医師のことを書いてきて、同じ産婦人科医であっても、
力量及び知識の差から、同じ天秤に乗せることは到底
できないとつくづく思います


まだまだ続くO医師の驚愕発言・無知発言ですが・・・
何も彼を論いたいのではなく、発言は事実とした書いた上、
産婦人科医を標榜していても、「全ての医師が必ずしも
染色体やダウン症のことに詳しい訳ではないよ！」
ということが書きたいのです

「新型検査」が実施されて、容易に？ダウン症の判定が
出始めている現在、最初に相談する医師（患者としては、
「お医者様なんだから、何でも知っている」と思うのは当然）が
どこまで染色体やダウン症のことを知っているのか？という
見極めは、患者自身がする必要があるのではないかと
思っています

まぁ、O医師のような医師は他には、そうそういないと思いますが・・・


次回の記事は「祝！4歳10ヵ月」となりますので、その次の記事
「医者に説法（逆説版）」で、また続きを書いていきます。
お楽しに～



「今日の超嬉しかった」
STの新学期が始まり、久し振りのアセスメント。
これまで同様、マジックミラーにご執心のおひーさま。
ふざけまくっていたように見えたけれど、評価は
「前学期より、かなり進歩しました！」というもの。
あまりの意外性に、とっても嬉しかった！！
評価の内容は、いずれ詳しく書きますね。




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前回の記事で、20年前の誓いについて書きましたが、
誓い絡みで、今日はおひーさまが生まれる前に立てた
誓いに関して書いてみたいと思います

それは、「人生最低最悪の日々」に何度もご登場頂いている
O医師に決別宣言をして退院する時に、大学病院の
正面玄関の自動ドアに誓ったことです
（20年前は大海原に誓ったように、私は何かに対して
誓わないと気が済まないようでして・・・）

O医師に謝罪して頂く！
そのために、またここに来よう


・お腹の赤ちゃんにダウン症などの障がいがあっても、
出産したことを一度も後悔しないで一年を過したら、
その時点でクレームを付けに来よう

・逆に、たった一度でも後悔したら、自動ドアは通らない

・障がいが見つからなかった場合、O医師の見立てに対して
クレームを付けに来よう

いずれにしても、クレームは付けに来るってことです


こう誓った背景には、以下5つのことがあります

1．障がいがあろうが産みたい！という患者の意志など全く尊重されず、
執拗に中絶を強要されたこと（羊水検査のことなんてすっ飛ばされて、
手術の日程を勝手に決められ、具体的な方法まで説明されまして・・・）

2．そもそも酷い悪阻のケアーのための入院だったのに、3/4は中絶に
関する説明ばかりされたこと。

3．胎児の障がいだけが理由で中絶することは違法であるにも係わらず、
医師の方が執拗に強要したこと。

4．「ダウン症児は20歳まで行きられない！」「将来肢体不自由児になる！」
という医師として、非常に恥ずかしい間違った情報を与えられたこと。

5．「後悔する！」「貴女のためを思って言っている」という偽善的で独善的な
価値観を押し付けられたこと。


クレームの目的は、謝罪して頂く！ことなので、乳児を抱えながら
時間を創っては、弁護士に相談したり、医療相談を受けていました。
訴訟も見据えて、物的証拠となり得るカルテのコピーも取り寄せました。
でも、ドイツ語？英語？の専門文字で判読不能

知り合いの医師に見てもらいましたが、
「中絶」な～んて文字はどこにもなく・・・
まぁ、違法なことをわざわざ書く方がおかしいわよね～


結局、その大学病院の安全倫理委員会？の担当者に
間に入って頂いて、O医師と直接対決致しました
おひーさまが1歳1カ月になった頃のことです。


そして、会話を始めて1分も経たないうちに・・・
開口一番とでも言うのでしょうか・・・
超驚愕発言がO医師の口から出ました
to be continued・・・


って、いい所で終わっちゃうテレビドラマみたいですが・・・
「驚愕発言」を書く！書く！と言って今日に至っておりますが・・・
次回は絶対に書きますので（←これも誓い？）
お楽しみに～




「今日の良かった」
ランチをしたお店の厨房のおばちゃんに、
「ヤポンニャ（日本人）」の発音がいい！と
褒められました(^^ゞ



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先週末から、院生時代に参加した東南アジア青年の船の
20周年同窓会が香港で開かれていました

東南アジア青年の船は、日本と東南アジアの青年が交流する
プログラムで、約2ヵ月間、大型客船の中で、ディスカッションや
レクレーションなどを行ったり、各国でホームステイを体験しながら
互いの交流を深めることを目的としています。

各国から同期が来てくれて、日本からも5人が来ました
その一人Kさんとは、恐らく10年振りくらいの再開
Kさんは、私がママになっていたことに超びっくり
「ひーままさん、子供いらない！って言ってたよね？」って
Kさんは、二人のママで、一人のお子さんに障がいあります。

当時、ナショナル・リーダーだったKさんと、ユース・リーダーだった
私は、海を見つめながら、「日本人参加青年をどうまとめるか？」に
ついて、よく話し合っていました。


それが20年経つと・・・
リーダー同士ではなく、障がいを持つ子供の親同士として、
ビクトリアハーバーを見つめながら、「行政にどう動いてもらうか？」に
ついて、朝からこ～～～い話をしている訳で・・・

なんだか、と～っても不思議な感覚
子供嫌いだった私がママトークをしているとは・・・
障がい児の母同士、互いの体験を語り合っているとは・・・
行政と闘って？いるKさんを惚れ惚れしながら見つめているとは・・・

20年という時の流れが色々な物を変えたんだな～と思う訳で・・・
当時は、スポーツで鍛えて硬かった二の腕も、今や、投げキッス
する度に、ブルンブルンいう訳よね～大振り袖様な訳よね～


でもでも、変わらなかったものもあります!
それは、障がい児や中絶に関する考え方


私が「中絶」について始めて真剣に考えたのは、この
東南アジア青年の船に参加した時のことでした

プログラム中の公用語は英語なので、ディスカッションも当然、英語。
英語力を培う意味で、日本人青年だけのプログラムの時に、
日本語でも意見を言うのが難しいテーマがいくつか選ばれ、その一つが
「胎児に障がいが見つかった時、中絶をするか？」でした。

当時の私は、「へぇ～、胎児の段階で、障がいなんて見つかるの～？」と
日本語で、心の中で思っていたくらい無知で、まさか14年後に自分が
そのパターンに遭遇するなんて、夢にも思っていませんでした
（っていうか、ママになるとは思っていませんでした）


帰国子女組が得意の英語を生かして、たくさん意見を言う中で、
流れは、ディスカッションというより、ディベートのように2分して
行きました。

・「障がいを持って生まれてくるのは、その子がかわいそうだから、
私は中絶をする又はパートナーにそうさせる」系の意見！

・「障がいが理由だけで中絶するのは親のエゴ」
・「障がい＝かわいそうは、障がいを持たない自分達のエゴ」
・「自分が障がい児を育てることに自信がない、または嫌なのを、
　『その子がかわいそう』とすり替えている」系の意見！


私も「障がい＝かわいそう」には、ど～しても合点がいきませんでした

そして、たどたどしい英語で、こんな風に発言しました
「障がいがあっても、育てて行く自信があるのなら、私は赤ちゃんを産みます！」
「障がいがあっても、生まれてきたい赤ちゃんの意思を尊重すべきです！」
「障がいだけが理由で中絶したら、私は一生後悔すると思います！」
「逆に、男に騙されたとかで、育てていく自信がない、その子を愛する自信がない
などの理由だったら、中絶という選択をするかもしれません」


賛否両論あって、ヒートアップしたディスカッション会場から、
船のデッキに出て、自分と大海原に誓いました
「障がいが理由だけで中絶することはしない」
14年後に、本当にその誓いを守るとは思い寄らずに・・・

そして、ダウン症のあるおひーさまを実際に育てて約5年！
・「障がい＝かわいそうは、何を以て？」
・『その子がかわいそう』という理由で、中絶を選択される方に対しては、
　「自分が障がい児を育てることに自信がない、または嫌なのを、
　『その子がかわいそう』とすり替えているのではないか？」
・「それでは、生まれて来たかった子供があまりにうかばれない！」
　
と、20年前と全く同じ考えを持っています

もちろん、中絶を選択する方には各々の理由があって、
その方々に意見したり、責める権利は私にはないけれど、
中絶の理由を、育てられない（育てたくない）自分ではなく、
障がいのある子供に向けることは違う
これだけは、強く思っています


新型検査が導入されて、ますますそう思うようになったのかもしませんね・・・
あっ、8月以来UPしていないカテゴリー「新型検査から考える」を
これを機に書き始めて行こう




「今日の良かった」
ここの所、体調を崩して空手のお稽古を
2回休んでいたおひーさま。でも、今日から
元気に復活！私もその時間、家事やブログ
UPが出来て良かった！！




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今朝も元気に、通園バスでご登園のおひーさま
「いってらっしゃ～い」
「今日も幼稚園、楽しんで来てね～」のわたくし
大振りそで様をブルンルン言わせて、
両手投げキッス～～～

因みに、ある朝、同じマンション・同じバス停のSママさんが
「ヤバイ・・・」と後ろを指さし
私達の後ろには、笑っている香港人が5～6人
「いつから、こんな風に笑われてたのかしら・・・」

まだお若いSママさんは、「恥ずかしい・・・」なのでしょうが、
AKB48のわたくしは、「何だったら、皆さまにも～」ってな所でして・・・


投げキッスをしてる半分の理由は、愛おしいおひーさまのため
でも、あとの半分は、わたくしのため
「さ～～～さっと、幼稚園に行ってちょうだ～～い」
「1分でも遅く帰って来てね～」
との想いを込めて、熱～～～い投げキッスをしているのです。

優しいお母さんでも、
おもしろいお母さんでもありません
ただ単に、腹黒いお母さんです


マンションまでの短い道のり、毎朝毎朝、Sママさんをおやじギャグ攻撃
我が家に戻ると、あ～～～至福
3人でいると超狭く感じる我が家も、1人になると広い
入浴剤た～～っぷりの朝風呂にゆ～～～っくり入って、
あ～～～至福

でも、半日なんてすぐに経っちゃうわけで、インターのない日は
14時半にはご帰宅なおひーさま
でもでも、最近、「ママ」が上手に言えるようになったおひーさまとの
添い寝タイムも、あ～～～至福

「ママどこに寝んこするの～？」
「こ～こっ！」
「マ～マ」
「は～い」
「ママッ」
「はい！はい！」
「マ～マ」
「明日も早いから、もう寝んこしようね」
「う～ん、でも、もっとママって言って～！」
「はいっ！マ～マ」

何度も瞬きをして、眠りに落ちるおひーさま
おひーさまの寝顔、あ～～～至福


最近、友人がフェイスブックに投稿していた内容
「しあわせ」を感じるのは、
何気ない小さな出来事だったりします。

小さな出来事は、毎日、当たり前にように起きているけれど、
小さな出来事を「しあわせ」と感じることが、できるかどうか。
「しあわせ」をシェアできる人がいるかどうか。
そういうことなんだと思います。


結構、「しあわせ」はゴロゴロ落ちているものなのかな？
と、私も思います
特に、治安が良くて、秩序だった人の多い香港や
日本ではそうなのだと思います
要は、落ちている「しあわせ」に気づくか？
その「しあわせ」を拾い上げて、色々なアングルから吟味できるか？
そういうことなんだと思います



「今日の感謝」
院生時代に乗った東南アジア青年の船の
20周年同窓会が香港で開かれていて、
各国から友人たちが来ています。
20年も続いている友情に感謝！！



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香港は、まだ旧正月中でお休みです。
日本は節分ですね～
我が家では、「鬼はそと～！」と
わたくしが豆を投げられております

パパが鬼さんの役をするご家庭はあるのでしょうが、
我が家ではなぜか、わたくし
お面を付けなくても、素でいけるそうで・・・


日本に住んでいたら、近くの神社で豆を投げていたことでしょう・・・
そちらでは年男・年女がまけるのですが、36歳の時は
仕事で参加できなかったので、48歳の時こそと思っていました。

だから、他のお馬さん達に、「私、36歳で～す！」
「48歳の丙午さんなんかじゃないですよ～」って、
超しらじらしいことを言いいながら豆を投げていたでしょう。
おひーさまと男前若人に目がけて～～～
肥大する大振りそで様をブルンブルン言わせて～～～
なんだか、2倍残念・・・


そして、この節分には季節を分けるという本来の意味だけではなく、
我が家にとっては、運命を分けた（←大げさです）意味もあるのです。

それは、ちょうど2年前の節分の朝
ひーぱぱからの1本のメールで始まりました。
「緊急家族会議」というタイトルの・・・


「今晩、お話しがあります。（次の赴任先は）香港になりそうです。」
「ほんこ～ん？！」

どんだけでっかい声を出したことか・・・
メールを凝視する傍を、香港という
ダークホースが音を立てて走ってくる・・・

時期も場所も全くの想定外の香港
中国返還後は絶対に行かないと決めていた香港
友達も知り合いも全くいない香港

2年前のちょうど今頃は、帰宅したひーぱぱを
吊るし上げていた？頃でしょうか
そうか・・・
鬼役をやらされているのは、あの時の仕返し？


まぁ、それからが大変でございました
実家と香港への引っ越しや様々な手続きなど・・・
しかも、訪港のちょうどその日に、尖閣諸島の領有権
に対する大規模なデモが大陸で発生し
「香港に着いた途端、どっかに拉致されるんじゃな～い」と、
降りたった香港国際空港！

ところがどっこ～～～い
香港は治安が良くて、とても住みやすく、
香港人も非常に秩序だった方ばかりです
だてに、英国に99年も統治されていなかったなぁ～！
と感じる今日この頃


そして、おひーさまにとっても、香港の方が良かった！と思う今日このごろ
それは、おひーさまのダブルスクールにあります
午前中は日系幼稚園、週3回、午後からインターに通わせています。
両校は目の前
Door to Doorで3分
こんな良い条件はそうそうない訳で・・・

それぞれの幼稚園にはそれぞれに良さがあります。
日系では、やはり集団生活という物を重視し、英国系の
インターでは、モンテッソリーを基調にした個人主義を重視
担任のB先生は、おひーさまのゆっくりさに合せて、
言葉がけの方法やワークを考えて下さっています。
ここでも、英国という存在の大きさを感じます。

わずかな移動で、一日のうちに、2つの良い教育を受けられるのって、
やっぱり、英国に統治されていた狭い香港ならではのことでしょう
本当にお得ですよね～


1月後半は胃腸風邪にかかってしまい、両方の幼稚園を
お休みしてしまったおひーさま
2月中旬には、日系で生活発表会が、後半にはインターで
運動会があります。
それぞれで、またまた成長した姿を見せてもらえるのかな？


「なんで香港なのよ～！？」だった香港で、娘の成長を
ちょっと期待する鬼まま（節分だけ？）がおります。




「今日のお得」
近くの日系スーパーで10%offセールをしていて、
生活発表会用の服を安く買えて良かった！
おひーさま、発表会がんばってね～❤



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