おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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今日でおひーさまは5歳1ヵ月になりました
まぁ、毎月27日は恒例の？親ばか記事なので、
つまらないと思います
って、いったい何回書いてるの？
今月も3つの事柄から、その成長？を
「梃子でも放さな～い」＋１でご紹介します


1．「梃子でも放さな～い－その1－」
5月は、本当に雨がよく降り、雷も多かった香港。
「今日もまた雨ですか～」と毎日のように思ってました。
あまりひどいと、シグナルRedが発令され、休校になって
しまいます（←そりゃ、そうだわぁ～）

それは、非常に困るので、真夜中に雷が鳴ったりすると、
すぐに起きて、テレビでシグナルを確認していました。
昨日くらいから安定した晴れになってきているので、
香港のrainny seasonはもう終わったと
自分のために、確信している母がおります

一方のおひーさまは、雨がだ～～い好き
朝、起きると、カーテンを開けて、窓から外を見て、
「あめっ」（←「あべ」や「あぶ」の時も・・・）

なんで、雨が好きかと言うと、傘がさせるからです
幼稚園に向かう朝は、リュックを背負う前に、
傘立てを開けて、プリンセス傘を取りだす。
エレベーターの中では、傘を持った自分の姿を
鏡に映し、色々なポーズを取って、「うっふ～ん」

エントランスでは、早く傘をさしたくてワナワナ
傘で前が見えずに歩いて、水たまりにボチャン
でも、嬉しくて嬉しくて、歓喜の「キャハハ～」
そんな娘をサポートする私達のことなど
ま～～～ったくお構いなし

で、まぁ、雨が降っている日は良いのですが、
快晴でも、傘立てから傘を取りだす→
「うっふ～ん」→ワナワナ→ボチャン→「キャハハ～」

「今日はお天気だよ！」「傘は要らないの！」と言っても、
「ダメッ」と、傘を梃子でも放さなかったおひーさま
これが1週間以上続きました・・・
因みに、「かさ」もきれいに言えるようになりました


2．「梃子でも放さな～い－その2－」
お手伝いが本当にだ～～い好きなおひーさま
食器を運んでくれる、お風呂＆トイレ掃除をしてくれる、
床のモップがけをしてくれる、洗濯物をたたんでくれる
靴をきれい並べてくれる・・・などなど

これらは、こどもチャレンジのお陰かな？と思っています。
どの号でも、DVDは喰いつくように観ています。
4月号では、「おてつだいたいいんしょう」が届きました。
これは、お手伝いした内容を大人に書いてもらって、
「おてつだいシール」を貼ってもらう仕組みです。
5月～7月までの内容が書けるようになっています。

大人にお手伝いの内容を書いてもらう枠に、自分で
「ありうう」とか「ありりおう」（←「ありがとう」と書いたつもり）
と書いて、シールも貼って、「ど～じょ！」と渡してくれます
6月の枠も、いつの間にか全て埋まっていました

そして、当然のことながら？この隊員証も幼稚園に
持って行こうとする訳で・・・
リュックも背負わず、隊員証を両手で持ってご登園モード
靴を履くため手から放した瞬間
老齢育児とは思えない素早さで隊員証を奪うと・・・

「ダメッ」と、片手に傘片手に隊員証
傘のみならず、隊員証も「梃子でも放さな～い」おひーさまでした

　　　　　　　　　　
　　　　　　　　　　






昨日届いたお手伝い隊ユニフォーム！
超お気に入り＼(~o~)／
ってことは嫌な予感・・・

「姫、幼稚園に付けて行くの～♪」
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

3．「ぷっ、かわいい」
トイレトレーニングは完成していると思っていますが、
手を洗わずに、さくら組さんに戻っているのではないか？
とちょっぴり心配だったわたくし・・・

制服のスカートには左右にポケットがあって、
右にハンカチ、左にティッシュを入れて登園させたきたの
ですが、これまで両方とも全く使われた痕跡がなく・・・

幼稚園のトイレには、ペーパータオルがあるので、
まぁ、それで拭いているのだろう・・・
ハンカチを洗濯しなくて済むし
と思ってきたわたくし・・・

それが、ここの所、湿ったハンカチが左のポケットに
ティッシュと一緒に押し込んであるんです。
使用感た～～っつぷり
ハンカチを使うことを覚えたんだな
な～んか、嬉しいし、可愛いし、愛おしい・・・

そう言えば、中学生の息子さんが使ったハンカチを
制服のズボンにグチャグチャに入れていて、それを
取りだす度に、「な～んか幸せ」と友人が言っていたのを
思い出し、当時は「？？？」だったのが、とってもよく理解
出来るわたくしになっていて・・・

先日のお誕生日会の後、おひーさまと一緒に
トイレに一緒に行くと・・・
得意げに一人でトイレを済ませ
（スカートが十分に下りてなかったけど）
泡ソープをワンプッシュ→両手を擦り合わせ→
お水でよ～く？両手を洗った後・・・

体をねじり、左の親指と人差し指で、右のポケットから
ハンカチを摘まみ出し、拭いたというより、ハンカチを
グチャグチャに丸めて、両手で左のポケットに押し込んだ
おひーさま

「ぷっ、かわいい」と一人で微笑んだ後・・・
傍の鏡に映った自分の姿に、
「うっ、こわ～い」と一人で呟いたわたくしがおりました。

最近、四大し「しわ」、「しみ」、「しらが」、「しぼう」が
増えている気がしています



「今日の良かった」
インターのスーパーバーザーTさんからの呼び出し。
英語は聞き取り易いけど、
この方、怖いんです・・・(>_<)
でも、来年度からのクラスについてで、
1クラス進級できる旨の話でした。
良かったね！！おひーさま♪

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昨日は日系幼稚園のお誕生日会でした。
こちらは、インターとは違って、一人ひとりのお祝いではなく、
4月、5月生まれの子全員のお誕生日会です。

年少さんでお名前を呼ばれると、「はい！」と小さく、
でも、手はシュっと早く、きちんと伸ばして上げ、
お返事出来たおひーさま

でも、難関なのが、一人ひとりへのインタビュー
年少さんは、自分のお名前を言わないとならないのです
家でも、何度かマイクを持たせて、「お名前は？」をやって
いたのですが、「はい！○×□」と何を言ってるんだか判らないか、
「あ～～～」なんて歌いだす始末・・・

因みに、去年は、マイクをかじりそうな勢いで持って、
「うにゃ、うにゃ、うにゃ～」ってな感じでした。

運動面では、この一年間で本当に成長したおひーさま
でも、何度も書いているように、言葉の面では？？？

本番は、こちらの方がドキドキ・・・
（ど～せ、去年と変わらず「うにゃ、うにゃ」なんだろうな・・・）


お友達からマイクを受け取ったおひーさま。
マイクをしっかりと持って、
「○○○　ですっ！」
言えた～


苗字だけだけど・・・
「ですっ！」の方が大きな声だったけど・・・
ウルッ（←最近、老眼＋弱涙腺）

園長先生が「よしっ！」という感じで大きく頷いて下さって・・・
他のママ達も、「うわぁ～」と大きく拍手して下さって・・・
次のお友達に優しくマイクを渡して、満足げなおひーさま

お礼のお歌を披露する時のご挨拶は、先生のピアノ
チャ～ン　チャ～ン　チャ～ンに合せて、
誰よりも深～く、誰よりも長～く最敬礼のおひーさま
2番のフリを1番でやっちゃって、一人だけ目立っていたけど・・・


こんな娘の成長を見逃したひーぱぱ
（←日頃の行いが悪いんです）に、
苗字が言えたことを伝えたら・・・

「ほんと～？」
「母ちゃん、老眼だけでなく、老耳なんじゃん？」って
「じゃ～、証拠物件」とビデオを見せると・・・

ひーぱぱ：「あはは～」
　　　　　　「ほんと！言ってるわ～」
私：「老耳じゃないでしょっ」
　　「少しは、娘を信じたらっ」


とか言いながら・・・
（ど～せ、去年と変わらず「うにゃ、うにゃ」なんだろうな・・・）と
自分だって、心の中で思っていた訳で・・・

「おひーさま、今日、お名前、言えたね」
「パパの前でも、言ってみょうよ～」とマイクを向けても、
「はいっ！あは！あは！へ、へ、へぇ～」

ど～して家だと、言ってくれないんでしょうかね～？
照れてるんですかね～？
本番だけに強い娘なんですかね～？


まっ、いずれにしても、苗字を言うことが出来たおひーさま
「です！」の意味も、だぶん、分かっているおひーさま
あとは、江戸っ子には、ちょっと言いにくい
下のお名前トレーニング頑張りま～す



「今日の頑張ったね！」
毎週土曜日はサッカー教室の日。
今日はとっても暑い一日で、水をがぶ飲み
しながら、最後まで頑張ったおひーさま！！
拍手＆タコさんハギュ～♪（吸盤でハグ～）
でございました。

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最近の我が家の一大事
といえば・・・
おひーさまの食が細くなったこと

な～んだ！そんなこと？
と思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、
脳ミソ筋肉性のおひーさま
やはり、一大事なのです

朝からガツガツご飯を食べて、園バスで御登園
クラスでは、一番早くお弁当を平らげる
夜ごはんも、味噌汁の一滴まで飲み干す

心臓手術直後（生後10ヵ月）の時だって、
お腹が空いてずっと泣き続けていたおひーさま
術後とは思えない食いっぷりで昼食を完食
「あっ、手術受けたんだ！！眠んなきゃ！」という
感じで、今度は何時間も寝続けたおひーさま
（あんたの心臓は胃袋ですか～？）


それが最近は・・・
朝ご飯は、掌サイズのチーズサンドをやっと食べ、
他の物を差し出しても、「いんな～い」
担任の先生からも、「今日、お弁当食べるのが
かなりゆっくりだったんですけど、大丈夫ですか？」

おひーさまが食事をしなかったのなんて、
胃腸風邪にかかった時くらい・・・
あとは、香港に来てすぐの時も・・・

香港が嫌だったのか、新しい環境に対する
不安からだったのか、「ハンスト」を起こして、
1週間位、ほとんど食事をしませんでした。


まぁ、着いた次の日に連れて行ったローカルの
定食屋（チャンチャン亭）も、更に輪をかけたようで
日本にはない感じで、衛生的にも？？？のお店
「こんな食事だけになるの～？」だったのかも・・・

因みに、お店の人に「英語のメニューありますか？」
と聞いた所、「ないけど、私が訳すわ～！」と言って、
「炒飯」を指差し、rice with fire
ご飯から火が出るんですか～？


このハンストも結局は、日系ラーメン店に連れて行った
のを堺に、ストップ特に、好物のrice with fire
には舌鼓を打つ日々だったのですが・・・

最近は、お米もあまり食べたがらないのです
パンの方が好きになっているような・・・
飲み物だけはガブガブ飲むんですが・・・
従兄弟のお兄ちゃんたちも、飲み物だけに走った
時期があったと聞いたので、家系なのか？

ママ友に聞いたら、、「うちも、今、ゼリーにはまってる」と！
確かに、今の香港は蒸し暑いので、喉が乾く一方、
食欲がなくなっているのかもしれない・・・
また、親子共々、太り始めているので、ママに先んじて、
おひーさまダイエットを開始したのか？

と、理由は色々考えられるのですが・・・

一番の理由は・・・

実は、恋患い

先日のサッカー教室で、練習中に疲れて
私の隣に座り込んでいたおひーさま。
先生が呼んでも立とうともしない・・・

そこへ、おひーさまの唇を奪ったK君がやって来て、
おひーさまの手を取り、肩を優しく抱いて連れて
行ってくれたのでした

あの日からますます食欲がなくなっているような・・・

まぁ、確かに、K君は本当にカッコいい
5歳とは思えないエスコートぶりだったし
担任の先生もファンだとか・・・


我が家の一大事・・・
実は、おひーさまの初恋騒動
なのかもしれませんね



「今日の良かった」
日本で受けた健康診断の結果が
送られて来ました。コレステロール値が
高いくらいで特に問題なし！良かったぁ～♪
「視力も0.8から1.5に上がったよ！」と
ひーぱぱに伝えた所・・・
「それ、確実に老眼だ～！」って(>_<)



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先週末は、幼稚園のお友達のK君ファミリーを
我が家にお誘いして、ひーぱぱ特製蕎麦を
食して頂きました

K君パパは米国人で、大の日本通
将来、お蕎麦屋さんを営もうと思っている我が家
にとって、外国人の意見も頂きたいと思って
御招待しました。

というのは建前で・・・

本当は、richなK君ファミリーに、おひーさまを
嫁がせよう計画の一端なのです
family nameも素敵で、
おひーさまのfirst nameともぴったり
要するに、腹黒ひーままということです。


K君パパは、お蕎麦を食べながら、ダウン症の脳の構造や
心臓疾患などについて、ガンガン話してくれて・・・
K君ママは、メイドのYさんが「おひーさまに何かを感じる」と
言っていたと話してくれて・・・

K君の豪邸に遊びに行った時に会ったYさんが
あまりに神々しいというか、とてもスピリチュアルな方で、
コーヒーを頼んだ時に、「with milk？」と聞かれて、
「No, Thanks」と言えなかったわたくし
（腹黒ですから、コーヒーも普段はブラックですが・・・）

なんでも、彼女は敬虔な仏教徒で、本当に
スピリチュアルな方なんだそうです
そんな話をしていたら、「ダウン症のある人が唯一、
ブッタに触れることができるんだよ！」とK君パパ


「なぜ、そんなにダウン症について詳しいんですか？」と
思わず聞いたところ・・・

1968年生まれの妹さんにもダウン症があったそうなんです
そして、彼女の心臓にも穴が開いていて、成長と共にその穴も
大きくなって、10歳まで生きることが出来なかったそうなんです

K君パパ：「おひーさまは本当にラッキーだよ！」
　　　      「この10年で心臓手術は飛躍的進歩したんだから！」


きっと、とっても可愛がっていたであろう妹さんの死を
K君パパは、どんな風に受け止めたんだろう・・・
とってもとっても悲しんだんだろうな・・・
そんなこともあってか、K君パパは、いつもおひーさまのことを
気にかけて下さってたんだ・・・

冷たいお蕎麦も温かいお蕎麦も平らげて、
「こんなに美味しい手打ち蕎麦を御馳走になったので、
その辺のお蕎麦は、もう食べられなくなっちゃうよ！」と
お世辞を言って帰宅したパパ
（米国人はお世辞を言わない！と聞いていますが・・・）


片づけ物をしながら・・

おひーさま、本当にラッキーだよ～
1960年代生まれだったら、心臓手術を受けれなかったよね・・・
私達も、心臓のことを毎日、心配しながら、おひーさまを
育てていたんだろうな・・・
当時は、十二指腸閉鎖なんて発見されなかっただろうから、
生まれてすぐに亡くなってたのかな・・・

それに、もし21世紀に生まれていたとしても、医療技術のない
国だったら、おひーさま、助からなかっただろうな・・・
もしかしたら、発展途上国のどこかで生まれたために、同じ
生年月日でも、亡くなったダウン症の赤ちゃんがいたのかも・・・


おひーさま、本当にラッキーだよ～
そして、そんなおひーさまから、毎日、毎日、たっくさんの
幸せをもらっている私達も、本当に幸せだよ～

医療技術さえ確立されていれば助かったであろう
ダウン症のある人達の分も、大切に大切に
おひーさまを育てて行かなくちゃね

ふんどしを締め直すひーままでございます<m(__)m>



K君パパが教えてくれた貴重な情報
障がいのある子を支える信託についてです。
日本語は出来ないのに、この情報収集力
すっ、凄すぎるぅ～
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=72135




「今日の元気の源」
朝から英語しか話していなくて、
いい加減、疲れていた私。
ランチに付いて来たベトナムコーヒー
（こちらはミルクたっぷり～）が
本当に美味しくて、ビックリ！！
元気を取り戻しましたわ～♪
当分、はまりそう・・・(^^ゞ



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6月まで既に毎日、出席したおひーさま

夕食を作っている間に、連絡帳の枠にスタンプしてました
最近、「ターザン」なので、妙に静かなだな・・・
と思ってたら、やっぱりね・・・


去年は一枠ずつ、色鉛筆でマークしてました
今年は一枠ずつ、きっちりとスタンプしました

まぁ、これも進歩と考えましょう

よっ！几帳面！！
（ということで・・・）

先生からも、「おひーさま、豪快に押しましたね」と
お誉めのお言葉？を頂いたしね・・・

将来の記念？になるので、このまま使って行くことにしました



「今日のの～んびり」
ここの所、祝日の多かった香港。
今日は1日、日系幼稚園の日で、
お迎えまでの間、最近オープン
したうどん屋さんに行ったり
「お一人様時間」を堪能出来て、
良かった！！




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5歳になったおひーさま
生まれた時は、ダウン症に加え、十二指腸閉鎖と
心室・心房中隔欠損もあったので、
「相当、成長がゆっくりな子だろうな～」

「ダウン症のある子は、遅くとも3歳までには歩く！
と言われているけれど、おひーさまには疾患が2つも
あるので、4歳になっても歩けないんじゃないかしら」
と密かに思っていました


それが5年も経つと・・・

暇さえあれば、動きまわり（というより、走り回り）
「どうして、そこで？」という所でジャンプ
「はいっ？そこですか～？」という所をよじ登り
最近「ターザン」と呼んでいます

この背景には、運動重視の日系幼稚園での1年があります
特に、3月のマラソン大会で255mを走り切ったこと
（歩いていた方が多いけれど、止まらなかったという意味）
が彼女の中で、かなりの自信になったようです

健康面でも、コレステロール値が若干高め（←親の遺伝）
という指摘以外、特に心配することはなく、言葉があまり出ない
ことが今、一番気にかかることです


でも、逆に言えば、体力作りに使って来ていた時間を、
「言葉育て」に回せるということです

講談が趣味のわたくし
言葉の成り立ちや表現、発音の仕方など
言葉（特に日本語）って、おもしろいな～
と感じている今日この頃・・・

因みに、高校の頃は、国語が大嫌いで、担任からは、
「私も国語の教師が長いけれど、貴女のように
立板に水の如く喋れて、ここまで国語の成績
悪い生徒は初めて見た！」と言われたわたくし


その言葉、未だに根に持っているので、
この母がおひーさまの言葉育てに奮闘
しようでは、あ～りましぇんかぁ～

5歳のこの貴重な一年、言葉育てのために
一肌でも、二肌でも、もろ肌でも脱ごう
では、あ～りましぇんかぁ～

「国語の成績が悪い」という汚名を返上
しようでは、あ～りましぇ～んかぁ～


と、熱くばかりなっていないで、
おひーさまの言葉面での特徴を分析すると・・・
1．二語文が出始めている
2．ひらがなのほとんどが読める

という進歩がある一方で、、、

3．名前と実際の物が一致しているか不明
4．はっきり発音できない
5．「はな」だと、「な」と最後の音だけを発音する
　　（「みみ」や「もも」は言える）

という改善点があります。


こうした3つの特徴は、ダウン症のある他のお子さんにも
共通することと思われます。
新たに、「ダウン症の言葉育て」というカテゴリーを
創ったので、改善点や具体的な方法などを
1か月に1回位UPできたら・・・と思っています

因みに、おひーさまは、香港で英語のSTのみならず、
日本語のSTも取っています日本人のSTさんは
諦めていたのですが、なんとこちら在住の方と
巡り合うことが出来たのです

また、日本に一時帰国した時は、STに加え、
発音矯正をメインとした発達支援も取っているので、
そうした先生方に教えて頂いた方法なども、
具体的にシェアーして行きたいと思っています


その栄えある？第一回目の記事は、二語文について！です
おひーさまは「これ、ここ！」、「これ、ちょうだい！」などの
二語文が出始めています。これは、とても有り難いことで、
「祝！3歳11ヵ月」の記事で紹介した所・・・


僭越ながらさんという方から、「これ、ここ！」は
「2語文ではないと思います」というコメントを頂きました。
「え～っ？間違ったことを書いてしまったのか？」と思い、
日本語の2人のSTさんと発達支援の先生に、
「これ、ここ！」は二語文になるのか？という質問をしてみました。

2人のSTさんのお一人は、「二語文です！」ときっぱり
もうお一人も、「二語文だと思います」と
発達支援の先生は、「二語文の出始めですね」と

そのうちのお一人は、以下のようなメールをわざわざ下さいました。
同じような状態にある方の参考になると思うので、シェア―しますね
特に、太線の部分を御参照ください。


「『これ、ここ』は名詞＋名詞ですが、それで「これ、ここに入れて」と
いった意味を表しているので、二語文になると思います。
同じ名詞＋名詞でも、『りんご、バナナ』のような名詞の並列は
二語文にはならないと思います。」

「二語文は名詞だけでは成り立ちにくいので、
その土台として名詞だけでなく動詞や形容詞も
単語レベルで言えることが大事です。」

「あとは本人が単語表現したときに、2語文にして見本返して
あげれば、お子さんの二語文表現が増えるのにつながると思います。
例えば、『ワンワン』って言ったら、『ワンワン、鳴いてるね』とか
『ワンワン、いるね』とか『ワンワン、寝てるね』などと返して
あげるといいと思います。」


早速実践している脳ミソ筋肉性のひーままがおります・・・




「今日の良かった」
日系幼稚園の一日保育が始まって
始めてのダブルスクールDay!
さぞかし疲れてバスを降りて来る
だろうと思いきや、ニコニコだった
おひーさま♪良かった・・・



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