おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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今日でおひーさまは3歳11ヵ月になりました
まぁ、毎月27日は恒例の？親ばか記事なので、
つまらないと思います
って、いったい何回書いてるの？
今月も3つの成長？をご紹介したいと思います。
因みに、幼稚園のイースター休暇を利用して、今は
日本に一時帰国中で、4月初旬に香港に戻る予定です


その1．防火扉、だ～い好き
香港と言えば、高層ビル、高層マンションというイメージを
持つ方が多いと思いますが、本当にニョキニョキ立ってます。
一時帰国の度に、日本の建物って低いよな～！って感じています

こんな高いビルで万が一、火事が起きたら大変
なので、防火対策は万全の香港
お店でタバコを吸うことはできないし、
高層ビルには必ず防火扉が併設されています。
二重扉になっていて、扉と扉の間には2畳位の空間が用意されています。

最近のおひーさまは、なぜだか、防火扉を「トントン」して、空間を通って、
もう一枚の扉も「トントン」がMy Bestなのです
扉の向こうは階段や駐車場になっていることが多く、暗いし、無機質だし、
決して楽しい場所とは思われないのですが・・・

扉を背にして、駐車場の指さし確認
（本当に指を出すこともあり・・・）
「右良し！」「左良し！」な～んて感じです
何が楽しいんでしょうね～
一日、何度も何度も、防火扉訪問に付き合わされている私です


その2．パンツ星人、だ～い好き
最近のおひーさまは、おしっこを大分溜められるようになりました
5日位前の朝は、オムツが全く濡れていなくて心配に・・・
トイレに座らせたら、「あっ、忘れてた～」って感じで、
出るわ～出るわ～
ナイアガラの滝状態でした

幼稚園の間は心配なのでオムツを履かせていますが、
家では極力パンツ星人に変身させています
この日も、夜も溜められていたから大丈夫とパンツ星人に
させたまま、夕飯を作っていると、何だかしずか～なおひーさま

いや～な予感がするので、キッチンから覗きこむと・・・
しまじろうの人形を持ったまま仁王立ちのおひーさま
足元には水たまりが～～～
しまじろうのDVDを見ながら、しまじろうと踊っているうちに・・・
まぁ、多摩湖くらいだったけれど・・・

油断すると、こんな感じなんですかね～
でも、「チッチ」と言いながら、大切な所を叩いて教えてくれる
頻度も増えて来ているし、この前、たった一度だけ、
「チッチ、しった」と聞こえたのです（←親ばか空耳です）

実際、一日に消費するオムツは、幼稚園での1枚だけに
なって来て、家計に優しいおひーさまにも変身中です
このまま確実に「チッチ」と教えてくれるようになるといいですが・・・


その3．三輪車、だ～い好き
幼稚園の母の日に、日頃の様子を見学したわたくし。
室内での様々なアクティビティーの後は、一緒に園庭遊び
（と言っても、香港の園庭は本当に狭い）

Aちゃんママと意気投合して、幼稚園情報の交換に花が咲き
香港の教育熱は凄まじく、Aちゃんが今の幼稚園に入る
までには、かなりのウェイティングがあったとか・・・
「大変だったんですね～」なんて言っていると、

おひーさまが友達のV君と三輪車を持ってやって来る
「ママ、喋ってないで、私を見て～」って感じ・・・
（はい！はい！連絡帳に「三輪車に乗るのが好き」って書いてあったわね）

サドルに座り、ペダルに足を置いて、ニコニコのおひーさま
（確かに、三輪車に乗ったわね！）と思っていたら、
前に進んでいる・・・
ゆっくりだけど・・・
リズミカルではないけれど・・・













「姫、三輪車がだ～い好き❤」

幼稚園では、母の知らないことをたくさん習っているようで、
いつの間にか、三輪車に乗れるようになっていたおひーさま
まだスイスイ漕げている訳ではないから、乗れると言って
いいのか分からないけれど・・・
でも、毎月27日は親ばかDayなので、
「乗れる」って思っちゃおうかな～

とりあえず、香港に戻ったら、三輪車を買ってあげよう！
そうだ～来月の27日はおひーさまのお誕生日
4歳の誕生日プレゼントにしよう

ということで、この記事が3歳最後の「1ヵ月ごとの成長」となりました
4歳になったおひーさまは、ど～んな成長をしていてくれることでしょう？








幼稚園の母の日に、園庭にて！
ママが一緒のアクティビティだったので、
ず～～～っとハイだったおひーさま(>_<)



「今日の嬉しかった」
療育センター時代のママ友達とランチをしました。
久し振りに会ったお友達はみんな大きくなって
いて、ママ達も元気で昔話？を楽しみました！




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「言葉をどうするか」シリーズは③で終了予定でしたが、
この話もご紹介しようと思って、④まで書くことにしました

それは先月末に香港ダウン症協会の企画で、
家族参加した長州島（香港の一つの島）ツアーでのこと
20歳は過ぎていると思われるSさんというダウン症の
女性のバイリンガルっぷりに、舌を巻いたわたくし

彼女には10月末のハロウィーンパーティの時に初めて
会って、英語をペラペラ話す姿に本当にビックリしていましたが
（実は、もう一人Jさんという女性もペラペラだったけれど・・・）、
広東語もペラペラだったのです


今回のツアーの目玉は島のお寺の桜見物ということ・・・
「香港の桜って・・・？」も手伝って参加したこともあったのだけれど、
Sさんにもまた会ってみたかったのです

Sさん：「日本の桜は何色なの？」
私：「薄いピンクかしら？」
（桜って、ピンクに決まってるでしょ？）
Sさん「私はね、紫が好きなの。今日も紫を着てるでしょ？」
私：「私も紫が好きよ！」
Ｓさん：「一緒で嬉しいわ～」

私：「Sさんは学生さんなの？」
Sさん：「いいえ！働いてますよ」
　　　　「社会福祉の協会で（福祉作業所のような所？）」
　　　　「家からは遠いんだけど、楽しいので通ってます」
私：「何一番楽しいのかしら？」
Ｓさん：「仲間かな？うん！友達です」
　　　　「あっ、遠いといっても、前の所よりは近いです」


確かに、舌足らずな話し方だけれど（←私の発音よりずっときれい）
この間、ず～～～と英語で喋っていて、私の質問にも的確かつ
迅速に答えるのですダウン症者は言葉の面での成長が非常に
ゆっくりと言われているけれど、Sさんは例外？

しかも、お父さんと話す時は、すぐに広東語に切り替わるのです
私：「お譲さんはよく話しますね」
父：「いや～、喋り過ぎなだけですよ～」
Sさん：「誰が？私は話すのが好きなだけ」と広東語で言い返し、
その後、私に英語で訳してくれました


お父さんに、言葉の面でどんな教育をして来たのか？と
とても興味深く聞いたところ・・・
特別なことはしておらず、ただ小学校からは英国の学校ESF
(English School Foundation)に通わせるなど外では英語、
家庭では広東語の生活を徹底してきたらしいのです

なるほど～
ダウン症児には刺激がとても大切と言われているけれど、
もしかしたら、英語広東語、広東語英語といった
切り替えが刺激になって、良い効果を及ぼしたのかな？


Sさんとお父さんとの会話を楽しみながらお寺に到着すると・・・
ガイドさん：「あれが桜です」
（え～っ？あれがですか～）

色は赤に近いピンクで、ひとまわり大きくて梅？という感じ
なんでも、台湾から輸入された品種だとか・・・
香港の人達は嬉しそうに写真をバシバシ撮っているけれど、
私は口がへの字、ひーぱぱは首を振っているし・・・

そこへ、「日本の桜とは違いますかね～？」
と話しかけて来てくれたのは、ダウン症者の弟さん
この方が、香港映画のスターも、真っ青ってな超男前
ランチの時に初めてお見かけしたのだけれど、
円卓のその席だけ、本当に後光がさしてましたぁ～～～
「あっちのテーブルに行きた～い！行きた～い！！」と騒いでいた私

私：「まぁ、違いますけど・・・でも、いいんです」で止まったけれど、
本当はこんな風に続けたかったのです
「日本の桜よりずっと美しい花を見たので」
「それは、あなた」って

男前様の瞳に吸い寄せられながら、そんなことを考えていたら・・・
男前様：「How old?」
私：「えっ、あっ、46！」
男前様：「・・・」
私：「えっ、my daughter?  3 years old」
おバカ丸出しです

男前様が「おいで！」と言う感じで手を差し出してくれて、
抱っこしてもらったおひーさま
（どうぞ！どうぞ～！！って感じで差し出しちゃいました）
（あ～、今だけ、おひーさまになりたい）
なのに、おひーさまはSさんが連れて来たワンワンにご執心
「ワンワンどこ？」って感じでキョロキョロ


Sさんの事例から、刺激がとても大切と確信した私
おひーさまはワンワンから、
私は男前様から、
た～っぷりの幸せと刺激を頂いた一日でした









ツアー中、ず～～～～～っと、このワンワンを追いかけ回し、
ちょっかいを出しまくっていたおひーさま(>_<)



「昨日の感謝」
幼稚園の門を開けると、お友達のAちゃんが
おひーさまの手を取ってくれて、それを見ていた
Bちゃんも、もう片方の手を取って中に入ろうとして
くれました。お友達に感謝だね♪



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今回も「言葉をどうするか？」を書いていきます。
口の周りの筋肉が弱いため、言葉を上手に発することが
できないと言われたおひーさま
じゃぁ、鍼だわ～とワンチャイの鍼灸院に連れて行っている私

この他にも、既に1月からST（言語療法）に連れて行っていました。
英語でのセラピーになるので、どうなのかな～？
という心配はあったのですが・・・
香港在住が予定より長くなりそうなので、セラピー系の記録を
色々と取っておく必要があるのです


連れて行ったのは、香港大学付属の言語聴覚療法センター。
こちらのSTのL先生が、唇の筋肉の弱さを指摘して下さいました
「この方は良い」と直感で思ったので、このままL先生の指導を
受けたかったのは山々だったのですが・・・
高いんですわ～お値段が・・・

なので、セラピーの時間を短くするか、間隔を空けて受けよう！
と思っていた所、L先生から素敵なオファーが～
彼女の生徒達のセラピーを受けてみませんか？というもの
L先生も指導教官として付いてくれて、お値段は半額以下
これは、断る理由がない
ということで、学生さん達によるセラピーを受けることになりました。


センターのドアを開けるなり、「おひーさまですね～？」って
10人位の学生さん達が出迎えて下さって・・・
皆さん口々に「おひーさま、かわいい～」（←お世辞です）
この雰囲気に気を良くしたのか、超ハイになってしまったおひーさま

担当のSさんとEさんと共に、セラピーを受ける個室に入ると
マジックミラー発見そして、いや～な予感が・・・
「あ～、この後ろでL先生が様子を見てるのね」と思っていると、
マジックミラーに向かって、「ベー」とか「キャハ～」のおひーさま

ナルシストだもんね・・・
新種の鏡は超Happyよね～
L先生は、マジックミラーの後ろで「Oh!」と仰け反っていたに違いない・・・


こんな感じで、セラピーの45分間中、ず～っとハイだったおひーさま
Sさんがかなり手を焼いているのが申し訳なくて・・・
マニュアル通りにいかないとは分かってたでしょうが、これは酷い

Sさん：おもちゃのコップを指さして、「What is this?」
おひーさま：「どーじょ！」とSさんに差し出すし
Sさん：「Thank you！But, What is this?」
今度は、コップで飲む真似をするおひーさま
Sさんを遊んでくれるお姉さんと思っているようで・・・

唯一？ちゃんと答えらたのは、
コーヒーカップのカードを見た時の「ブー」
（「ブー」は飲み物の意味と解説）
この日、最初で最後の「Good！」bySさん


一方のEさんの方は私へのヒアリング担当。
A4版のレポート3枚に、ぎっし～り質問事項が書いてあって
最初は、質問する声も手も震えていて・・・
（緊張してるのかな？それとも私の顔が怖いとか？）
何だか申し訳なくなって、おやじギャクを言ったら固まっちゃって・・・

まぁ、22歳位のお譲さん達だもの、真面目で一生懸命よね？
私にも、この位の娘がいてもおかしくはない訳で・・・
貴女方の勉強になるのであれば、何でも協力致しますわよ～
一肌でも、二肌でも、もろ肌でも脱ぎますわよ～

って、遠山の金さんじゃないんだから
（若いママ友で、「遠山の金さん」を知らない人がいるんです）
桜吹雪を描く面積も肥大していて、桜満開って感じで、
一生懸命お答えしましたよ


半額以下のセラピーを受けられるのは、「自分良し！」
学生さん達の勉強に貢献できるのなら、「相手良し！」
この学生さん達が将来、立派なSTさんになって、障がい者
のみならず様々な方の言語聴覚療法に活躍して下されば、「世間良し！」
正に、私の大好きな言葉「三方良し！」ですわ～


ヘトヘトになったSさんからは・・・
おひーさまは集中することと、そうでないことの差が激しいと
（本当にその通りで、返す言葉がございません）

L先生からのママへのアドバイスは・・・
・大きな口で、ゆっくり、はっきり歌を歌うこと
・言葉も同様で、かつ口の動きを見せること
・1週間に5語位で良いので（詰め込まないように）、
上記の方法で、少しずつ言葉をインプットすること


他称「立て板に水」のわたくし・・・
ゆっくり話すのは苦手だけれど、大きな口を開けてはっきり
言葉を発するお稽古を講談でやっていま～す
これを少し応用して、自宅版STをやってみましょうか？
週1回は学生さん達のSTも受けられるし
う～ん、頑張れそうな気がする



「今日の良かった」
おひーさまを幼稚園に送って行き窓から様子を伺うと、
お友達とPCをキーボードを打って？いました。
お友達と仲良くしている姿って嬉しいですよね？



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今回も「言葉をどうするか？」を書いていきます。
唇の筋肉が弱いために、上手に言葉を発することが
出来ないと言われたおひーさま

じゃあ、鍼だわ～
と、こちらの鍼灸院に連れて行っているわたくし
なんで鍼なの～？と思われる方もいらっしゃるかもしれませんが、
おひーさまの便秘解消のために行っていた鍼の効果を知っている
からです十二指腸閉鎖の手術を受けたこともあったけれど、
お腹まわりの筋肉が弱いために、赤ちゃんの頃は自力便を出す
ことが出来ずにいたおひーさま

そのため浣腸や薬で出していたのですが、それは対処療法だし、
体に多少なりとも負荷をかけると思ったので、根治療法としての
鍼に連れて行っていました。1歳過ぎから半年位だったかしら？

連れて行っていたのは、調布市の清野鍼灸整骨院
院長先生を筆頭に全ての先生が障がい児に対して理解のある方々で、
非常に丁寧に診て下さっていました。最初は便秘のことでかかった
のですが、筋肉のことや知能のことまで総合的に診て下さいました。

お陰で、今では快便おひーさま
インター幼稚園のトイレで、よく頑張っています
「ウ～～～ン」と力んでは、「出た～」
赤ちゃんの頃には考えられなかった進歩です


なので、秘められた鍼パワーを知っているわたくし
本場？の香港で利用しない手はない
と、もともと思っていて、清野先生からこちらの鍼灸院を紹介して
頂いていました。唇の筋肉のことを知る前からお世話になろう！
と思っていた位でした。

ご紹介頂いた鍼灸院は、ワンチャイという古い香港と新しい香港が
混在する街にあって、入っているビルも古くて、最初に行った時は
「香港マフィアが出てきそう」とちょっと入るのに躊躇し・・・

先生は小児麻痺児などの障がい児を診ているとのことでしたが、
確かに、麻痺を持ったお子さんや足の悪いお子さんなど多くの
お子さんがいて・・・広東語が飛び交い、お灸の香りが漂い、
「そんな所まで鍼を打たれてるの～？」という人もいて、
なかなか面白い雰囲気で、通い続けています
まだ3回だけど・・・

先生が広東語しか出来ないので、最初は英語を通訳してくれる方を
介して、唇の筋肉アップをメインに診て欲しい旨、
お願いしたのですが・・・

まずは、鍼に慣れることと、全体のバランス（血の流れ）を
整えるため頭から始めます！とのこと
で、これに要する回数が50回
その後が唇で、同じく50回
その後は他の気になる所で、同じく50回
各回とも鍼を打った状態で1時間、院内で過ごす訳で・・・
気が遠くなりそうでした・・・


でも、鍼を受け始めてからのおひーさまは、
よりアクティブになった声が大きくなった
気がしています
（ただのプラシーボ効果かもしれませんが・・・）

毎回、お会いするお仲間？（足の悪いお子さんのおばあちゃんや
知的障がいのあるお子さんのお母さんなど）と過ごすのも
楽しいし鍼灸院のほとんどの方が英語が出来ないので、
このおばあちゃんやお母さんが訳して下さるのです
とても有り難いですよね？

幼稚園やセラピーがあるので、頑張って通っても週に1度
でも、効果も見られるし！楽しい雰囲気だし！料金も、たくさん打っても
50ドル（約600円）と良心的だし！これからも通い続けよう
まぁ、最初の50回をクリアーするのはいつになることやら・・・


あっ、因みに・・・
OT（作業療法士）さんからのアドバイスですが、
唇の周りの筋力UPには、電動歯ブラシを使うと良いそうです
と言っても、歯ブラシではなく、下のバイブレーターを加工
（唇を痛めないように）して、唇の周りに充てるのです。
但し、長時間はダメです。おひーさまにも仕上げ磨きのついでに
2分程度だけ行っています。意外と気持ち良さそうにしていますよ













「針（鍼）のむしろ」なおひーさま
今日は12本打たれました！
だんだん本数が増えるそうで・・・
打つ時と抜く時にちょっと痛がるけれど、
あとはぜんぜん痛がりません


次回以降に、ST（言語療法士）の先生のアドバイスや
香港大学でのSTの模様を描きます。
お楽しみに～



「今日の楽しかった」
鍼灸院の傍に障がい者用のダンススタジオ＆
アトリエがあって、今日は先におひーさまと
ダンスレッスンを受けてから鍼に行きました。
一緒に踊れて、疲れたけれど楽しかった♪




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香港に来てからの方が言葉を発するようになったおひーさま
でも、それはおひーさま/おひーさまのことで、
世の中でコミュニケーションを取る上では、ぜんぜん足りない
海外で子育てをしている方は、子供の言葉の発達を心配
することが多いと思うけれど、それは私も同じ・・・
まして、知的障がいがあるので、心配は尚更・・・

なので、日本では受けたことのなかったSTに連れて行きました
STの先生曰く、おひーさまの場合は知的な部分ではなく、
唇の筋肉が弱いことが大きな問題と
言葉を発したいけれど、筋肉が弱くて上手に言うことが
できないとのことでした
正に、目から鱗

確かに、唇の筋肉が弱いため、ストローに舌を巻き付けて
飲むことが多いし、食事中に舌が出ることもある
知的なことにばかり目が行っていたけれど、
こんな所でも、また筋肉ですか～
英語や日本語の前に筋トレですか～


こんな時、筋肉性の脳ミソのわたくしは、
「唇筋トレのため、こんな新しいことを始めましたぁ～」
次回の記事で紹介しますので、お楽しみ～
で終わる所なのですが・・・
今回は「私のせい？」と自分を責めるのです


それは、忘れもしない高3の進路面談でのこと
あまりに「はいっ？」だったので、今でもはっきり覚えています

A先生：「私も国語の教師が長いけど、貴女のように
　　　　　立て板に水の如く喋れて、ここまで国語の成績が
　　　　　悪い生徒も始めて見たわ～！」

私：「・・・」

A先生：「ついでに言っておくけれど、貴女がお母さんになって、
　　　　　子供が言葉を覚える時に、ベラベラ喋っちゃダメよ！
　　　　　言葉が遅くなるから・・・」

私：「・・・」

A先生：「子供が『おっ！』って言ったら、『おしっこ？』
　　　　な～んて、言っちゃダメよ！」

この時は、「この担任、何言ってんの～？」という感じで
「はい」「はいっ」だったのだけれども・・・
その言葉の意味が、30年以上経った今になって、
身に染みてよ～くよ～く分かるようになりました


おひーさまが「チッ！」と言うと、「チッチ？」と、
すごい形相で顔を覗き込み、まだ最後の「チ」を言って
いないうちから、手を引いてトイレに連れて行く私がいる訳で・・・

当時はあまり好きではなかった担任だったけれども、私の未来を
言い当てたという点で、今は尊敬する存在に変わっています


タイトル「言葉をどうするか？」は③まで書く予定です
その中で、新しく始めた唇筋トレ？とSTの先生からの
アドバイスを書きますので、お楽しみに～


「昨日の幸せ」
昨日はインター幼稚園の母の日でした。
日々の様子を伺うことができたり、
お教室でおひーさまと一緒に工作をしたり、
園庭で一緒に遊んだりと、とても楽しい
一時を過ごすことができました！！




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