おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

上記の広告は、60日以上更新がないブログに表示されています。
新たに記事を投稿することで、広告を消すことができます。  

前回のこのカテゴリー記事では、「逆説版！医師に説法！！」を
書きました。（3月からずっと書けていなかったけれど）

今日は、「O医師の謝罪」を書いて行きます。
「」は実際の会話、（）は心の中で思ったことです。
訴訟も見据えて、録音を取っておいたので、内容は正確です。


産後1年経って、O医師にクレームを付けに行った
最大の理由は、きちんと謝罪して頂くでした。
その背景には、以下5つのことがあります。

1．障がいがあろうが産みたい！という患者の意志など全く尊重されず、
執拗に中絶を強要されたこと（羊水検査のことなんてすっ飛ばされて、
手術の日程を勝手に決められ、具体的な方法まで説明されまして・・・）

2．そもそも酷い悪阻のケアーのための入院だったのに、3/4は中絶に
関する説明ばかりされたこと。

3．胎児の障がいだけが理由で中絶することは違法であるにも係わらず、
医師の方が執拗に強要したこと。

4．「ダウン症児は20歳まで行きられない！」「将来肢体不自由児になる！」
という医師として、非常に恥ずかしい間違った情報を与えられたこと。

5．「後悔する！」「貴女のためを思って言っている」という偽善的で独善的な
価値観を押し付けられたこと。


こちらの言い分を伝え、謝罪も含めて30分で退出しようと
思っていたのですが、O医師は言い訳テンコ盛り状態
結局、1時間半近くも、O医師と同じ空気を吸うことになりました

やれ、「貴女のように、僕の所に文句を言いに来た人は初めてだ！」とか、
（←同室だったKさんによると、ある患者さんがO医師の手術を巡って、
大勢の前で彼を罵倒している場面に遭遇したとか・・）

やれ、「僕の知っている妊婦さんは、お腹の赤ちゃんにダウン症が
見つかったら、みんな中絶を選んだ」とか・・・
（だから？人は人！私は私！）


その度に、こちらも・・・
「貴方はダウン症児がお嫌いかもしれません。
また、ダウン症のある子を授かったご夫婦はみ～んな
中絶を選ぶと思っておられるようですが、
それは貴方が、そう思い込みたいだけですよね？」

「そう思い込みたい理由がどこから来ているのかは
分かりませんが、世の中には、貴方とは全く異なった
考えをする人もいるんですよ」

「それは、100人の男性が、天地がひっくり返っても、私とだけは
絶対に結婚しないと決めたとしても、夫は私と結婚したことが証明
するように、世の中には色々な価値観があるんですよ」

「同様に、100組のご夫婦がダウン症児を望まず、妊娠初期の
段階で中絶の道を選ぶとしても、我が家はその道を選ばなかった
ことからも証明できますよね？」

「また、入院中に貴方は、私が苦労することは目に見えている！
だから悪いことは言わない！中絶という選択がある！
今は気持ちが高ぶっているだけで、あとで絶対に後悔する！と
言いましたが、娘を育てて1年、貴方の言葉に騙されなくて
本当に良かったと心から思っています」

「娘と過ごして来た1年は、何物にも代えがたいものです
苦労どころか・・・幸せ一杯の一年でしたよ！私にとっての
後悔があるとしたら、それは障がいが理由だけで中絶をした後、
実は、こんな幸せな時間があったのだと知った時でしょう」


こんなやり取りを何度もしているうちに・・・
結果的には、きちんと頭を7回下げてもらいましたが・・・
（数えてたんかいっ？）
（数えますとも、あんな理不尽な思いをしたんだから）

まぁ、当初は、自分が違法な中絶を勧めるはずがない！
と強硬に否定していたものの、「私のある発言」で、
掌を返したように、自分が中絶を勧めたことを
認め始め始めたんです
そして、謝まらざるを得なくなったんです


でも・・・
「これだけは分かって欲しい！」
「僕は貴女のためを思って言ったんだ！」も
7回以上言われましたが・・・

その度に、心の中で・・・
（ったく、貴女のため？そちらの貴方のためでしょ？）
（主語をすり替えないでください）
（貴方が、ダウン症児を嫌なだけでしょ？）
（良い人振るのも、いい加減にしてよ～）

（でも、私自身も、私が辞めて欲しい部下に、
「違う仕事の方が向いてると思うよ～！」
「貴方のためを思って言ってるのよ～！」と
「私のため」を「貴方のため」に、すり替えて
腹黒～く言ったことがあるわ～）


まだ小さかったおひーさまを実家に預けて来たことも
気になっていたし、要するに価値観の違いは最後まで
埋まらないので、最後の方は耳の穴が自動的に閉じて
聞いていませんでしたが・・・


次回は、「ある発言」について、「O医師の大罪」というタイトルで、
詳しく書いてみたいと思います
医師の職権を利用した明らかに
違法なオファーをされていたのでした




「今日の嬉しかった」
連絡帳に「お弁当セットをかばんにしまったら、
『ありがとう♥』と言ってくれ、担任は嬉し涙が
出ました。自分から言うことがなかったので、
嬉しい出来事でした！」と先生からの
メッセージ♪私もウルウルでした！！





ご訪問ありがとうございます。
ランキングに参加しているので、下のバナー
をクリックして頂けると励みになります♪
↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓
　

にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村

  

今日は、「医師の驚愕発言」の続きを書いて行きます
「」は実際の会話、（）は心の中で思ったことです。
訴訟も見据えて、録音を取っておいたので、内容は正確です。


「ダウン症には13番、18番、21番のトリソミーがある！」と
ふつ～に思っていたO医師しかも、恐らく産婦人科医であれば
知っているはずの胎児の手の形から、13、18、21番トリソミー
（ダウン症）の違いを見分ける術も知らなかった訳で・・・

こんな根本的なことも知らないのならば、
「ダウン症児は将来肢体不自由になる！」とか
「20歳までしか生きられない！」とか言えちゃう訳よね・・・
と、思いながらも、これらの発言の意図を尋ねてみようと思い、


私：「ダウン症児は将来肢体不自由児になると言われましたが、
　　遅くも3歳までには歩行を始めますよ！確かに、筋肉が弱いので、
　　立っちもアンヨも遅いですが、それは遅いということであって、
　　一生、歩けないということではないんですが・・・」

O医師：「そんなことは言っていない！だいたい『肢体不自由』という専門用語を
　　　　貴女みたいな素人が知っているのがおかしい・・・」

私：（ダウン症の知識関しては、貴方の方が素人ですけど・・・）
　　（13番、18番、21番がダウン症！って言いましたもんね～）
　　（こういうのを、「釈迦に説法」ならぬ「医者に説法」と言うんだわ～）

因みに、本来の諺は「釈迦に説法」で、プロフェッショナルな人にド素人が
あれやこれやと知識を言う愚かさの例えなので、私の場合は、
「逆説版！医者に説法」ですが・・・


私：「貴方に教えて頂いたんです！恥ずかしながら、『肢体』を『四体』と
　　思ってまして、『五体じゃなくて、四体なんだ～？』『で、どの部分？』
　　と、携帯の使用は禁じられていましたが、夜、こっそり調べて、
　　『こっちの意味か～』と知ったくらいなんです」

O医師：「そんな間違ったことを言うはずがない・・・」

まぁ、入院中は録音していた訳ではないので、この発言に関しては、
「言った！」「言わない！」状態で、白黒付けることはできませんでしたが・・・


私：「では、『ダウン症児は20歳まで生きられない』発言は如何ですか？」
　　「今、読んでいるこの本では、平均寿命は50歳と書いてあります！」
　　「この数値は重篤な心臓疾患などの合併症を持つ人も含んでいるそうなので、
　　ない人だけだと、60～７０歳まで生きることも可能になるそうです」

（因みに、この本は『ダウン症児のことばを育てる』）

O医師：「・・・」

私：（そうなのか・・・って顔してる）
　　（こっちは、今の今まで本当にそう思ってた？）

私：「その背景には医学の進歩があるそうです。特に心臓手術の技術が
　　画期的に進歩したそうで、昔は難しい心臓手術を一か八かで行って、
　　万が一失敗してしまうより、経過を見て行こう！そうしている間に、
　　血管が弱って死に至ってしまうケースがあったそうです」

O医師：「うむ～」

私：「高校の時に行ったボランティア先で、『ダウン症児は短命だから・・・』と
　　聞いたことがあったのですが、それは20年くらい前のことで・・・あっ、
　　鯖読みました今が42ですから、もう30年くらいのことですね」
　　
O医師：「・・・」

私：「実際、娘も心臓に穴が開いていました。心房に3mm、心室に7mmです。　
　　今年の3月、約3カ月前に、根治手術を榊原記念病院で受けました」

　　「その時の主治医が『これまでは患部？まで到達するのに時間がかかっていた
　　けれど、5年くらい前に新しい手術の方法が確立されて、今までは迂回しないと
　　行けなかったのがダイレクトに、その場所まで行けるようになったので、心臓を止めて
　　おく時間も少なくなって、より患者さんの負担が減った』と仰っていました」
　　
　　「ご存知なかったんですかぁ～」（←超嫌味ったらしく）

O医師：「ほぅ～、そのドクターは何と言う人？」

私：（さっきから、他のドクターの名前ばかり聞きたがるのは、なぜ？）
　　「S先生という方で、（貴方と違って）心臓というご専門以外のこともよく
　　知っていらして、ダウン症の療育の方法も教えて下さった方です」
　　「（貴方と100％違って）、とても信頼している先生です！」


と、解説ではなく、受け売りをしている間・・・
（ったく、どっちが医者よ～）とだんだん思って来て、思わず

私：「何で私がお医者の貴方に向かって、さっきから染色体の種類の話や、
　　ダウン症の寿命の話や、新しい心臓手術のことを話してるんですかぁ～」
　　
私：「こういうのって、『釈迦に説法ならぬ、医者に説法ですかぁ～』」
　　「もちろん、『釈迦に説法』って、プロの人に知識のない人が講釈する
　　愚かさを表す諺なので、う～ん、この場合、
　　『逆説版！医者に説法』ですかぁ～？」


この時は、「なんで私がこんな話してるのよ～」と思って、
だんだん頭が痛くなって来ました
同時に、「あれ？O医師の専門って何だったけ？」と思い始め・・・

入院中に同室でこの大学病院によく来ていたKさんによると、
O医師の専門は腹きょう手術！らしいのですが・・・
（「じゃぁ、心臓手術は専門外か・・・」「違う違う」）
（だったら、生半可な知識をもっともらしく言わないでよ～）
と頭痛の頭で、一人ボケ・突っ込みをしているわたくしがおりました


このシリーズの前回の記事にも書きましたが、
何も彼を論いたいのではなく、発言は事実とした書いた上、
産婦人科医を標榜していても、「全ての医師が必ずしも
ダウン症や疾患、手術のことに詳しい訳ではないよ！」
ということが書きたいのです

まだまだ続くO医師とのやり取りですが、
次回は「医師の人の為ならず」という記事を書きたいと思います。
お楽しみに～



「昨日の感動」
日系幼稚園のマラソン大会で、おひーさまが
255mを一度も止まることなく完走！！！
ビリだったし、タイムも？？？だったのでしょうが、
走り抜いたことに感動！！！すごいぞ～おひーさま♪
（この時の模様は後日、記事にします）

　

ご訪問ありがとうございます。
ランキングに参加しているので、下のバナー
をクリックして頂けると励みになります♪
↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓
　

にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村

  

大変長らくお待たせ致しました<m(__)m>でしょうか？
今日は、「人生最悪の日々」に何度もご登場頂いているO医師に
クレームを付けに行った時の模様を、ライブ形式で書いて行きます
「」は実際の会話、（）は心の中で思ったことです。
訴訟も見据えて、録音を取っておいたので、内容は正確です。


私：「貴方のお見立て通り、お腹の赤ちゃんはダウン症を持って
　　生まれて参りました。がっ、この1年、貴方が仰ったように
　　産んだことを後悔したことはただの一度もなく、ただただ愛おしい
　　娘です。なので、なぜ他人の貴方に執拗に中絶を強要されたのか？
　　今日は、その点を中心にお話を伺いに参りました！」

O医師：「ダウン症には、3種類あるのを知ってるかぁ～？」

私：（会話になってないんですど・・・）
　　「トリソミー型、転座型、モザイク型です!」

O医師：「違う！違う！」　　　　　
　　　  　「13番！18番！21番！だぁ～」

あまりの驚愕発言無知発言に、
後ろに仰け反って、柱に頭をぶつけそうになり・・・

お口、あ～～～～んぐり状態のわたくし
どや顔のO医師
「納得したか～？」ってな顔をしている訳で・・・

私：（あ～～～、と～～っても納得です！納得ですとも！！）　
　　（そ～～～～んな根本的な事も知らないなら、
　　「ダウン症児は20歳まで生きられない」とか
　　「将来、肢体不自由児になる」とか平気で言えちゃう訳よね・・・）


私：頭を抱えながら・・・
　　こちらの方が半分赤面しながら・・・
　　「あの～～～、13番、18番は別の番号のトリソミー型ですよね？」
　　「ダウン症は21番目の染色体異常のことですよね？」
　　「21番目はダウン博士が見つけたから、そう呼ばれてるんですよね？」　

O医師：「そうか・・・」

私：「そうか・・・って、そんな間違った情報を妊婦さんに与えてませんよね？」
　　「というか、な～んで、医者でもない私が医者と仰る貴方に医学の話して
　　るんですか？これって、釈迦に説法ならぬ、医者に説法ですか～？」

O医師：「・・・」

私：「それに、なんで13番や18番という別のトリソミーの話が出て来るんですかぁ～？」

O医師曰く、13番、18番トリソミーの場合、多臓器不全などで、
誕生すぐに亡くなるか、長くても1年生きられるか・・・
それであれば、早いうちに中絶をして次の妊娠を勧めたかったとのこと。


これに対しても、半分「あ～、やっぱり無知」と思ってしまったのは・・・
転院先で、後に執刀医となるI医師は、わずか14週の段階で、
13番、18番トリソミーの可能性を簡単に否定したからでした。

それは、お腹の中のおひーさまが手をパーにしていたことにあります。
13番、18番トリソミーのお子さんは、ずっと手がグーのままなそうなんです。

その旨、伝えると・・・
O医師：「それは乱暴な見解だぁ～！」
          「どこの病院の、何と言う医師だぁ～！！」

I医師は、地元ではとても有名な方で、これまで何人もの妊婦さんと
赤ちゃんの命を救って来ている方です
実際、おひーさまの十二指腸閉鎖をいち早く見つけて下さった方
大量出血だった私の帝王切開を輸血寸前で成功させた方
傷もとても綺麗ですし・・・


また、後に、姉妹ブログ「障がい児を産むという選択」の方に、
「長女が18トリソミーでした。18トリソミーはグーの手ですよ」
というコメントを頂いています。

O医師は羊水検査は15週からできる！と言っていたけれど、14週の段階で、
胎児の手の形から、どのトリソミーか判断することが出来た訳で・・・
産婦人科医の中では当然の知識を、単にO医師が知らなかった
だけではないか？に思っています

I医師とO医師のことを書いてきて、同じ産婦人科医であっても、
力量及び知識の差から、同じ天秤に乗せることは到底
できないとつくづく思います


まだまだ続くO医師の驚愕発言・無知発言ですが・・・
何も彼を論いたいのではなく、発言は事実とした書いた上、
産婦人科医を標榜していても、「全ての医師が必ずしも
染色体やダウン症のことに詳しい訳ではないよ！」
ということが書きたいのです

「新型検査」が実施されて、容易に？ダウン症の判定が
出始めている現在、最初に相談する医師（患者としては、
「お医者様なんだから、何でも知っている」と思うのは当然）が
どこまで染色体やダウン症のことを知っているのか？という
見極めは、患者自身がする必要があるのではないかと
思っています

まぁ、O医師のような医師は他には、そうそういないと思いますが・・・


次回の記事は「祝！4歳10ヵ月」となりますので、その次の記事
「医者に説法（逆説版）」で、また続きを書いていきます。
お楽しに～



「今日の超嬉しかった」
STの新学期が始まり、久し振りのアセスメント。
これまで同様、マジックミラーにご執心のおひーさま。
ふざけまくっていたように見えたけれど、評価は
「前学期より、かなり進歩しました！」というもの。
あまりの意外性に、とっても嬉しかった！！
評価の内容は、いずれ詳しく書きますね。




ご訪問ありがとうございます。
ランキングに参加しているので、下のバナー
をクリックして頂けると励みになります♪
↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓
　

にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村

　　

  

一時帰国を堪能中で、ブログUPが滞っているひーままです

このカテゴリーの前回の記事では・・・
日本産科婦人科学会が募集した「新型検査」への
パブリックコメントには、対象妊婦の条件に具体的な
年齢を書かない方が良い旨を提案したことを書きました
その理由は、7/17の記事をご覧ください。

パブリックコメントには、他にもいくつか意見を
書いたので、今日はそのうちの1つ
「ダウン症児（者）の親御さんの活用を！」の内容を
少しご紹介したいと思います


新型検査を受けて、「偽陽性」が出た人に対しては、
医師や臨床心理士などがサポートに当たるという
ことでしたが、そのメンバーに、「ダウン症児（者）の
親御さんも加えたらどうか？」という意見も書きました。

というのは、ダウン症のあるおひーさまを育てて来て
一番参考になったのは、医師でも保健師でもなく、
親御さん達からの経験談及び助言だったからです
早期療育で行っておくべきこと、
筋肉が弱いことから来る弊害への工夫、
お勧めの医療機関等・・・
特に、地域の親の会の先輩達からの情報は、
非常に有益でした


もし、私が日本在住でメンバーに選ばれたら、
「もう、手弁当で参りま～す」なのですが・・・
実際、どういう基準で、どういう方を選ぶのかは
非常に難しいと思われます

例えば、ダウン症のある我が子を受け入れている方と、
そうではない方とでは、メタメッセージも含めて
表に出てくるものが大きく違うと思います。
（この「受け入れて・・・」という表現は、今更ながら
しっくり来ないので、そのうち記事を書きます）

また、先天的疾患の有無や重篤度の違い、
どの年齢の親御さんが良いのかなども、
選定基準を設定する上で、とても難しい
ファクターとなるでしょう


なので、この意見は説得力ないよな～
最終的な指針に載ることはないよな～
と思いながらも、書いてみた背景には・・・

産婦人科の医師であっても、
「ダウン症児は20歳まで生きない」とか、
「将来、肢体不自由児になる」とか
断言してしまうO医師のような存在があるからです
（詳しくは「人生最低最悪の日々」をご覧ください）

これだけでも、「はいっ？本当にお医者様ですかぁ～？」
なのですが、おひーさまが1歳になった時点で、
O医師にクレームを付けに行った時に発せられた
染色体異常に関する驚愕の発言からも
そう強く思ったのでした。

要するに、不勉強な医師よりも、24時間一緒に
暮らしている親御さんの情報の方がよっぽど
有益なのでは？と思わざるを得なかった訳で・・・

もちろん、メンバーの先生は染色体のことも
染色体異常を持った子供達にも詳しい方で構成
されているはずで、O医師は異例中の異例な
産婦人科医だったのだと思いますが・・・


このカテゴリーの次回の記事では、
O医師の驚愕発言を実況中継形式で
お伝えしたいと思います
お楽しみに～




「今日の良かった」
今日はおひーさまの目の検査日でした。
ダウン症のある子に起こり易い近視や
乱視などの検査をした結果、今の所、
メガネの必要なし！ということで、
ホ～ッ！！




ご訪問ありがとうございます。
ランキングに参加しているので、下のバナー
をクリックして頂けると励みになります♪
↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓
　

にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村









  

ダウン症のある子は、高齢妊婦にのみ宿ると思い込んでいた私
あれから約4年が経ち、その間に、多くのダウン症のある子の
お母達さんと接してきました。

私の狭いネットワークでのケースでしかないのですが、
確かに、20代のお母さんは少なかったです。
一方、意外だったのが30代前半のお母さんが多かったこと
大雑把に捉えて、30代前半が半分、35歳以降が半分という感じです。
私と10歳から一回り違うお母さんも意外と多く、
芸能界ネタなどで、ジェネレーション・ギャップを感じることも・・・


あ～、これもジェネレーション痛なのねと思ったのが・・・
何かの会話から、私は午年生まれであることを知ったFさん。
Fさん：「え～っ、ひーままさんも午年だったんですかぁ～？」
　　　　「しっかりしてるから、年上かと思ってたぁ～」
私：（同じ午年でも、私は丙午なんですけど・・・）と心の中で。
Fさん：「えっ、何月、生まれ～？」
私：（急に、ため語ですか・・・）
私：「えっ、あっ、10月！」
Fさん：「私、9月！やだぁ～、私の方が少しお姉さんだったのね～」

私：「あの～、同じ午年でも、私、丙午なの～！」
Fさん：「・・・」
私：「つまり、貴女がお生まれになった時、わたくしは12歳だったのっ」
Fさん：「えっ、あ～、でも、ひーままさん、若く見えますよ～」
（最近知ったのですが、「若く見える」は褒め言葉ではないそうで）
Ｆさん、超しどろもどろ・・・以来、ため語を使われることはなく


また、こんなジェネレーション痛？被害妄想もあり・・・
26歳でダウン症のある子を出産し、当時27歳だったHさんと駅に
向かっていると、向こうからやってきた年配の女性がニコっ
「お若いのに、もう二人のお孫さんがいらっしゃるの？」と
顔が物語っている

Hさんが年齢より若く見えるのもあるし、
Hさんの坊やとおひーさまの顔立ちがなんとな～く、
似ているのもあって、被害妄想マックスのわたくし

「上のお姉ちゃん（おひーさまのこと）をお祖母ちゃんがベビーカーで、
ママが下の男の子（Hさんの坊や）を前抱っこしてらっしゃるのね～」
「年子ちゃんかしら？じゃぁ、お祖母ちゃんが色々と面倒を見なくちゃ・・・」
「まぁ、お若いお祖母ちゃんだから、大丈夫ですね」
「お幸せだこと・・・」

すれ違うまで、そんな妄想妄想妄想
Hさんとの会話も上の空そして、心の中で、
「違いますママ友年齢は離れてますけどママ友」

ダウン症のある子の発生率は、20代で1/850、40代で1/100
Hさんの坊やは、すごい確率の中、生まれて来たんだなぁ～と
なんだか、とても愛おしくなりました
（男の子が欲しかったというのもあるけれど・・・）


と、「ダウン症児は高齢妊婦にのみ宿るのか」は、2まで設けるなど、
ここまで引っ張って来たのは、ジェネレーション痛のことを言いた
かったのではなく・・・

21番トリソミーは、ある意味、偶然に起こることなので、
どんな年齢の人にも発生する
公表されているデータの確率が低いからと言って、自分の所には
絶対に来ないということではない
を言いたかったのです


少し詳しく説明すると・・・
21番トリソミーの発生は、染色体不分離（染色体が一旦4本になり、
その後、1本ずつに分離される）の時に、うまく一本ずつにならないで、
2本になってしまうことが、主な要因とされているようです。この不分離を
引き起こしてしまう要因の一つが卵子の老化と言われています。
一方、不分離が第一の要因ではないという論文もあり、まだ
要因を断定出来ていないようです。

私自身は、「私の卵さんも、老齢だったのね～」と
卵の老化説に一票なのですが、上記の例などから
「ダウン症の発生＝高齢出産」というステレオタイプを
創り上げてしまうのは、違うと思っています
（私の思い込みも、こうしたステレオタイプから来ているのかな？
と思っています。）


日本産科婦人科学会の指針案には、新型検査の対象妊婦の
条件の一つとして、出産時に満35歳を迎えている者という
旨が書いてありましたが、その内容に疑問を呈する意見を、
パブリック・コメントとして書きました

1、年齢をはっきりと書いてしまうことで、
「ダウン症の発生＝高齢出産」というステレオタイプを
ますます助長させてしまう可能性があること！
2、若い方に安心感（←良い言い方が見つかりません）を
与えてしまう結果につながる可能性があること！
なので、年齢は記載しない方が良い旨を書きました。

結果、最終的な指針には、年齢は記載されませんでした。
（私の意見が採用されたとは思っていませんが・・・）


次回以降のこのカテゴリーでは、パブリックコメントに
書いた私の意見を中心に書いていきたいと思います。
お楽しみ～



「今日の良かった」
今日から午前保育となり、12時半には帰宅する
おひーさま(>_<)でも、今日は同じマンション、
同じ幼稚園のS家に呼んで頂き、おひーさまは
お友達とたっぷり遊び、私はママとたっぷり
お話しが出来て良かった！！



ご訪問ありがとうございます。
ランキングに参加しているので、下のバナー
をクリックして頂けると励みになります♪
↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓
　

にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村






  

そんなことはございません
20代のママのママもいらっしゃいます。

でも、私自身、恥ずかしながら、おひーさまが生まれてからも、
高齢妊婦（だいたい37歳以降）にのみダウン症のある子は宿る
と、思い込んでいたのです


だから、お腹の赤ちゃんにダウン症があると知った時、
「本当に高齢（私の場合、老齢）妊婦の所にやってくるんだぁ～」と
感心したくらいでしたそして、「ってことは、ダウン症のある子の
ママ友とは、ジェネレーション・ギャップのない話が出来るんだぁ～」と
お得感も感じていたくらいでした

妊婦さんの母親学級の参加した時、「機関車トーマス」のことを、
「機関車やえもん」と言って、他の若いママ達から「？？？」
という視線を浴びたわたくし
（あ～、こういう所にジェネレーション・ギャップが出るのね～）と
ジェネレーション痛を肌で感じていたのでね・・・


「ダウン症のある子は、ママの年齢に関係なく生まれて来るんだぁ～」と
知ったのは、出産後約2カ月が経ってからのこと
おひーさまとお誕生日が10日違いのダウン症のある子のママと
始めて会った瞬間
（え～っ、どう見ても40歳近くには見えないんですけど・・・）
（どう頑張って見ても、30代前半にしか見えないんですけど・・・）
（よし！若く見える秘訣を聞き出しちゃおう）と心の中で

そのママとしばらく話していると・・・
ママ：「ダウン症児って、ひーままさんみたいに、高齢出産の人の所に来るん
　　　でしょう？なんで、まだ30歳になったばかりの私の所に来たの～？」
私：「う～ん、私もそう思ってたんだけど・・・」
　　（あ～、やっぱり若かったんだぁ～！じゃぁ、ダウン症のある子は、
　　ママの年齢に関係なくやって来るってこと？）と心の中でビックリ


ママ：「この子のせいで、私はウツになったぁ～」
私：「・・・」
　　（それはどうかな？子供にダウン症があったことは、一つのファクターに
　　　しか過ぎないと思うけどな・・・）と心の中でちょっと分析
ママ：「ひーままさんは40歳を超えて人生経験もあるから、障がいを
　　　 受け入れられるんですよ～！」
　　　 「私みたいに若い人は、みんな受け入れられないんですよ！」
私：「そうなのかな？」
　　（って言うか、「受容」にまで年齢のこと出されちゃうの～）と、
　　あまりにも年齢のことを言われると、さすがのドＭも色々と疑いたくなる訳で・・・

障がいに加え2つの疾患を持っても無事に生まれて来てくれた
おひーさまを愛おしく思う私と、ダウン症を持った我が子を受け
入れられず、自分を「被害者！」と言うそのママとの会話の溝は、
結局、最後まで埋まらず・・・
人生初のママ友ランチは、とてもつまらないとなり・・・


でも、2番目に会ったママAさんも、当時は30歳前半だったけれど、
「受容」なんてさっさとしていました。「なぜダウン症のある子が来たの？」
な～んてセリフは、彼女の口からは聞いたことがありません。
彼女もWhyではなく、「How」の方で、愛おしい娘のための努力家
そのAさんからは見習う所が多く、ダウン症児のためのプレ幼稚園の
運営を一緒に出来ていたことがとても嬉しかったわたくし

逆に、私と年齢の近い方でも、我が子にダウン症があることを
受け入れられない方はいらっしゃいます。
「障がい受容」の背景には、年齢という単なる時間経過ではなく、
その時間の中で、何をどう経験し、どう理解し、どう自分の物
にして来たか等が密接に絡んでいるのだと思います。
「障がい受容」に、年齢は関係ないはずです


一方、ダウン症の発生と年齢には、関係があると思っています
ただ、ダウン症の発生率に関するデータは色々あって、
どれを信じて良いのか分かりませんが・・・
私自身は、おひーさまがお世話になった先生の新聞でのコメント
「晩婚化でダウン症の発生率は1/600になってきている」を
信じることにしております

これは、もちろん、あくまでも高齢妊婦だと、
「ダウン症の発生確率が高くなる！」ということで、
「高齢妊婦のみ！」ではありません
若い方にも、もちろん宿ります
私の「高齢妊婦のみ！」という誤解は、どこから来たんでしょうね・・・

次回の記事では、この辺りをもう少し掘り下げていきたいと思います。
って、また「ジェネレーション痛」の内容になりそうな予感も・・・



「今日の楽しかった」
ダウン症センターでのHip Hopのクラスで
楽しそうに踊っていたおひーさま。最年少なので、
他のお兄ちゃんやお姉ちゃんにも可愛がって
もらえてお得なおひーさま。一方、調子に乗って
一緒に踊って膝の痛いわたくしがおります(>_<)



ご訪問ありがとうございます。
ランキングに参加しているので、下のバナー
をクリックして頂けると励みになります♪
↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓
　

にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村











  

このカテゴリーの前回の記事で、新型検査では誤った陽性が
比較的少ないので、羊水穿刺をしなくて済むことの利点を
挙げました陰性と出て実は陽性のケースが、逆のケースより
10倍多いことには疑問が残りますが・・・

なので、羊水穿刺による破水のリスクを考えると、
私自身は、新型検査もありだと思っています。
これは、新型検査が「命の選択」に繋がるという意見とは、
全く別の次元での経験者からの強い想いです


私の場合、妊娠後期妊に娠糖尿病による羊水過多となり、
羊水を抜かなければ（羊水穿刺をしなければ）、破水のリスクが
あったし、逆に、抜くことでの破水のリスクもあったのです
でも、最終的には、かなりの過多となってしまい、
抜かざるを得なかった状態でした

そして、抜いた羊水の有効利用？として羊水検査を受け、
おひーさまにダウン症があると判ったという流れです。具体的には、
妊娠糖尿病の管理入院中の妊娠8カ月の時に、羊水穿刺が
行われ、出産のちょうど1ヵ月前に陽性であることを知りました。

妊娠8カ月位までは、羊水検査＝中絶と思い込んでいた私
羊水検査で判ることは、染色体異常のみで、費用対効果が低い
（こんな時にも、損得勘定の出るわたくし）
破水のリスクは1/300で、ダウン症の発生率1/1000より高い
という2つの理由からも、「羊水検査なんて、死んでも受けな～い」でした。


でも、その考えを一変させたのが、外来の担当医で後に
帝王切開の執刀医となるＩ先生のお言葉

「お腹の赤ちゃんの十二指腸閉鎖がダウン症によるもの
なのかどうかを先に知っておくと、我々の対応も違います。
早期に色々と準備が出来ます。どうせ抜かなければならない
羊水です。それをそのまま検査に出しませんか？」

この説明で、羊水検査＝命を守る手段！に変わりました
「赤ちゃんの命を守るための羊水検査だったら喜んで～」と、
まな板の上の鯉状態で臨んだ羊水穿刺は・・・
ほんと～～～～～～に怖かったです

何が怖かったのかというと・・・
エコーを見ながら、羊水を抜いているI先生の顔
「外来では、いつも穏やかで、優しい先生」
「でも、今日は真剣かつ強張った表情」
「それほどまでに危険なことをされてるってこと～？」

確かに、お腹の上には太～～～い注射が刺さっていて・・・
（羊水穿刺は意外に原始的で、注射で羊水を抜いてました）

「これって、感染のリスク大よね？」
「赤ちゃんが動いて、針に触れたら・・・？」
「あっ、だから、破水するのか・・・」
心の中で色々な独り言を何度も何度も叫んでいて・・・

「S先生が事前説明で、『仮に破水したとしても、赤ちゃんは
十分大きくなっているので、保育器の中で育ちますよ』って
言ってたでしょっ！だから大丈夫」
「うっでもまだ3月なので、早生まれになるのは嫌だな・・・」
「特に、障がいがあった場合、困るな・・・」
「っていうか・・・なんでS先生までいるの～」
「羊水を抜いているI先生だけでいいじゃない・・・」

先のことが考えられるようになったり、周りにも目を向けられるように
なったのは、少しずつ緊張が解けていった証拠だったのでしょう


がっ
またもや、私を緊張かつ恐怖に追い込んでくれたのは、
慌てて入ってきた看護師さんとI先生とのやり取り
看護師：「○○助産院から緊急搬送の要請が来ていますが、
　　　　　受けてもいいですか？」
I先生：「今、手が塞がってるから、断わって！」

「え～～～～っS先生がいるじゃないですかぁ～」
「S先生、行って下さい。つっ立てるだけだから、行けるでしょ？」
「って、私が決めることじゃないけど・・・」
「市内で一番大きいこの大学病院に断られて、行く所あるの？」
I先生とS先生の顔を交互に見ながら、またもや大きな独り言
そして、大きな恐怖心again


羊水穿刺って・・・
緊急搬送の妊婦さんを断わってまで！
先生二人体制でやらなければないほど！
リスクの高い物なんだ～


この間、10分～15分位だったでしょうか？
無事に羊水穿刺を終えたものの、緊張と恐怖心からか、
喉カラカラ、ビチョビチョ検査着のまま、
車イスで病室まで運ばれるわたくしがおりました

私の場合は、羊水過多のため750mlも羊水を抜いたので、
（先生の予想より少なかったそうですが）羊水検査のための量と
比べて、時間がかかったし、リスクも高くなったのだとは思います。
ただ、お腹に針を刺して羊水を抜くという行為によるリスクそのもの
に大きな違いはないと思います。


I先生の仰った通り、事前にダウン症があることが分かっていたので、
出産前日には、NICUにおひーさまのベットが用意されているなど、
先生方も万全の体制で臨んで下さいました<m(__)m>。

私自身も、我が子にダウン症があることを知って過した出産までの
1ヵ月間は、色々な準備が出来て、非常に充実していました

「死んでも受けない！」と決めていた羊水検査は、私の場合、
結果的に、「命を守る手段」と化しました。
羊水過多という「災い転じて福となった」感じです

なので、今でも、染色体異常を調べるという目的のためだけには、
リスクの高い羊水穿刺に臨むことは、出来なかったと思っています。


そして、あれから4年以上経ちましたが、搬送を断わられた
妊婦さんのことは、未だに気になっています。



「今日の拍手」
父母会の会議の合間に、園外保育から
帰って来たおひーさまの姿を発見！
ゆっくりだけど一人で上履きに履き替え、
手すりを使って階段を上がって行く姿に、
「頑張ってるね～❤」と隠れて小さく拍手！！



ご訪問ありがとうございます。
ランキングに参加しているので、下のバナー
をクリックして頂けると励みになります♪
↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓
　

にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村




  

昨年8月末に、新型検査のことを聞いてから疑問を
持っていたのは、その検査方法（メカニズム）
分析に少しだけ係わったことのあるわたくし
導入の是非や「命の選択」という倫理的な視点からではなく、
分析はどういう風にするんだろう？と思っていました。

な～んとなくこういうことなのかな？と解ったのは、
昨年11月の講演会「日本産科婦人科学会公開シンポジウム」と　　　　　　　　　　　　　
「母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査に関する指針（案）」
からです。以下、抜粋


「母体血を用いた新しい出世前遺伝子学検査は、母体血中にある
胎児由来のcell-freeDNAを母体由来のDNA断片とともに網羅的に
シークエンスすることにより、各染色体に由来するDNA断片の
量の差異を求めそれらの比較から、胎児の染色体の
数的異常の診断に結び付けるものである。」

「したがって母体血を用いた新した新しい出生前遺伝学的異常の
対象となるのは、染色体の数的異常であり、現在普及している
技術は、染色体のうちの特定の染色体（13番、18番、21番）に
対するものである。」


これで解りました（←たぶん・・・）
要するに、絨毛の量での推察・確率ということで、
羊水検査のような配列ではない訳です。
だから、「偽陽性」という表記なのだと思います。

同時に、新型検査は数的異常なので、同じダウン症でも
転座型(5%）、モザイク型は網羅できないということです。
21トリソミーばかりに目が行きがちですが・・・

因みに、「染色体」は、フランスの染色屋の息子さんが染料で
色付けしたことに由来しているそうです。
今の羊水検査の分析方法は具体的に知らないのですが、
やはり、何らかの方法で染色体をビジュアル化するのでは
ないか？と考えています。分析者はそこから色々な結果を
判定するのではないか？とも思っています。


検査を受けた人は、難しい分析方法を知らなくとも、
配列で示された結果を見れば、一目瞭然！
検体の取り間違えでもない限り、信じざるを得ない訳で
（「陽性」を「陰性」と見誤って伝えた医師もいるそうですが・・・）

私の羊水検査の結果にも、染色体の21番目に3つのマーク
（配列）が付いていたので、「納得しました」という感じで・・・
というより、以前から本などで見ていた物と全く同じだったので、
「本当にこういう物が渡されるんだな～」とか感心していて・・・


一方、量の比較であれば、機械のメンテナンス状況などもあって、
誤差が出やすいので、その辺りはどう判断してるんだろう？
99％って数値は、誤差を考えたら、どうなんだろう？
誤差率は意外と高いんじゃないかな～？などと、
メカニズムを知ると、今度は2つ目の疑問が湧いて来ました


そんな時に目にしたのが毎日新聞の地方版
米国での検査実績では、以下のような結果が出ていたそうです。
「陰性」を「陽性」と誤った率が約1000人に1人
「陽性」を「陰性」と誤った率が約100人に1人

・1/100だったら、ダウン症の発生率1/1000よりずっと高い確率よね？
・誤った陽性が比較的少ないので、羊水穿刺をしなくても済むのはいいよね？
・でも、「陰性」と言われて、「陽性」だった場合のショックは大きいよね？

今は、こんなことを考えると共に、検査結果の信ぴょう性に
若干の疑問を抱いています
（数値のトリックもあるとは思うけど・・・）

でも、一番関心のあることは、同じ検査だと思われるけど、
「陰性」と言われて、実は「陽性」だった方が
10倍高いのはなぜ～ということ


新型検査に関しては、まだまだ勉強不足なので、
これからも色々調べて、自分なりに新しく解ったことが
あったら、シリーズ終了後にもUPする予定です



「今日の楽しかった」
今日は幼稚園のママ友とのランチ会でした。
ジャッキー・チェン御用達のお店での飲茶
（特に、チャーシュー）が美味しく、色々な
話題に花が咲き、楽しい一時でした♪



ご訪問ありがとうございます。
ランキングに参加しているので、下のバナー
をクリックして頂けると励みになります♪
↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓
　

にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村









  

昨年8月末に新型検査の報道がなされてから
約9カ月（←私の在港期間とほぼ同じ）が経って、
この検査について、理解できたことも増えました
今日は理解したことを少し整理したいと思います。


まず、新型検査と書いていますが、実際は
「母体血を用いた新しい出生前遺伝学的検査」
というのが正式な名称

一般の診察ではなく、全国14病院と共同で行う「臨床研究」の
一環なので、誰でも受けられるという物ではない。
当初は35歳以上という条件も付いていたようだが、
最終的には記載されていない。
（記載してしまうことでの懸念を、日本産婦人科学会の
パブリックオピニオンに書いたのが採用された）
　　　　　　　　　　　　　
　　　　　そんな訳はないと思います


これまでの血清マーカーが科学物質（ホルモン）を対象とした
検査だったのに対して、新型は遺伝子検査である。
これまでが確率であったのに対して、今回は、
あくまで精度の高い「非確定的検査」

この「非確定的検査」というのが実はミソで、
陽性が出た場合は、結局、羊水検査
（羊水を抜く）をしないと、確定しない訳で・・・

一番最初の報道では、血液だけで99％ダウン症などが判る
と書かれていただけで、羊水検査の必要性をうたった物はなく、
この点からも、マスコミの報道に疑問を感じています。

「血液だけで、よく判るな～？」
「検査のメカニズムを知りたいな～？」
と香港に渡ってからも思っていました。

羊水検査の必要性をを知ったのは、
一時帰国していた昨年11月のこと
「な～んだぁ」
「結局、羊水検査をしなくちゃいけないんじゃん」
「じゃぁ、意味ないじゃん」

そう思った背景には、あの恐ろしい羊水穿刺
（羊水を抜くこと）の体験があるからです。
体験者がゆえの想いです
羊水穿刺に関しては、このカテゴリーの次々回の記事
「羊水検査を考える」で書きたいと思っています


新型検査で判るのは、13トリソミー、18トリソミー、
21トリソミーのいずれもトリソミー型の染色体異常のみ。

・平均的な遺伝子を持った人は誰一人いない
・先天的遺伝子異常は3～5％の確率で発生する
・21トリソミー（ダウン症）は、そのうちわずか0.1％
・ダウン症は、知的障がいのわずか10％

上記の事実から考えると、新型検査を受けた所で・・・
という感覚も正直、抱いてしまいます
（受けた方に対してではなく、「自分だったら・・・」です）
その他の事例や視点から、「安全・安心とは何か？」という
記事も書いてみたいと思っています


また、新型検査の正確さ（検査方法）にも若干の疑問が
あります。当初は99％の確率と記されていた数値が
70％台に修正されていたと日本の友人から聞きました。
（自分の目で見た訳ではないので、断定的には書けませんが・・・）

ただ、陰性を「陽性」と誤った率より、陽性を「陰性」と誤った率が
約10倍弱という記事は読んでいるので、やはり99％というのは
有り得ないのかな？と思っています。検査方法に関する記事は、
このカテゴリーの次回に書きます


約1ヵ月前のニュースソースなので、若干古いのですが・・・
新型検査が導入されてから約1ヵ月で441人が受診し、
結果が判明した257人中、「陽性」は9人だったそうです。
内訳は、21トリソミーが6人、18トリソミーが3人。
13トリソミーや判定保留はいなかったそうです。

2012年の出生数は103万7000人
ダウン症の発生率は、どの国でも平均的に1/1000。
日本では、最近1/600になって来ているという記事も読みました。

ということは・・・

今回の新型検査を通して見えて来たことを、
様々な視点から、書いて行きたいと思っています。
お楽しみに～



「今日の良かった」
おひーさまをインターに送り届けた途端、大雨に！
香港では豪雨警報が出ると、休校になるので、
「送った者、勝ち！」とちょっとVサイン状態でした。




ご訪問ありがとうございます。
ランキングに参加しているので、下のバナー
をクリックして頂けると励みになります♪
↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓
　

にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村

  

香港への引っ越しを半月後に控えた昨年8月末。
「立つ鳥、超跡を濁す」状態だったわたくし・・・
そんな中、NHKのお昼のニュースで、「血液検査だけで、
ダウン症などが判る検査が実施される」との報道が

「何、それ？」
「クアトロ検査とは別物？」
「何を唐突に？」
という印象を持ち・・・

「羊水検査を受け胎児がダウン症と判って出産した女性」の
意見が聞きたい！という取材申し込みが多数来て、
超跡を濁す状態で、多忙だったけれど、
可能な限りお答しました


それは、新型検査に関して、ど～の！こ～の！！言うためではなく、
（この時は詳細な分析方法を理解していなかったので、
勉強不足という意味で何も言えなかったのですが・・・）
また、検査を受ける方に対して、ど～の！こ～の！！というためでもなく、
同様に、「陽性」で中絶を選択する方に対して、ど～の！こ～の！！と
いうためでもなく・・・


ただただ、ダウン症のことを正しく伝えて頂きたかったからです
時として、間違った報道（つい最近も「ダウン症という病気」と
書かれていました）をしている機関があるので、
それが故に、不本意な選択をする人が出ること
だけは避けたいという思いからでした。

「人生最低最悪の日々」にご登場頂いているO医師のように、
「ダウン症児は20歳まで生きられない！」とか、
「将来、肢体不自由になる！」とか、
こちらの方が赤面してしまうような間違った情報を
平気で言ってしまう無知な医師もいる訳で・・・

正しい情報を知った上での選択と、
間違った情報を信じての選択では
その後の生き方に、違いが出て来ると思うのです


そのために、自分自身の出産体験や日頃のおひーさまの
話を中心にさせて頂いたという感じです
等身大のダウン症児のことを語らせるのなら、医師でもなく、
学者でもなく、その親御さん達が最適なはず
「多忙だけど、頑張って話ま～す」とお答しました

ただ、1社だけO医師とのバトルだけを面白可笑しく書こう
とした所があって、今、伝えたいのはそんなことじゃない！と
ギャンギャン抗議し、記事を撤回させました
この件もあってか、新型検査を巡る報道機関の伝え方や
その目的（何を知りたかったのか）には正直、
疑問を持っています


香港に来てからは、日本産科婦人科学会論理委員会の
「母体血を用いた新しい出生前遺伝的検査に関する指針（案）」に
関して、締め切りギリギリでパブリックコメントを送りました

また、たまたま一時帰国していた時に行われた講演会
「日本産科婦人科学会公開シンポジウム」から、新型検査の
内容がかなり整理され、理解できたと思っています


新カテゴリー「新型検査から考える」を創ったので、
インタビューの内容、パブリックコメントの内容、
シンポジウムの内容を網羅した形で、今月から
10回シリーズくらいで書いて行きたいと思います

おひーさまがダブルスクールに行ってくれるようになったので、
だいぶ自分の時間も取れ始め、園ママ生活にも慣れて来たので、
書いていけるとは思うのですが・・・
ど～なることやら・・・ですが、頑張りますね


「今日の贅沢」
香港はここ数日快晴で、干していた
おひーさまのお布団はフッカフッカ！！
ベランダのある方が珍しい香港で
お布団を干せて、太陽の香り
たっぷり嗅げる贅沢を味わいました！！


ご訪問ありがとうございます。
ランキングに参加しているので、下のバナー
をクリックして頂けると励みになります♪
↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓　↓↓↓↓
　

にほんブログ村


にほんブログ村


にほんブログ村