おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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今日でおひーさまは4歳11ヵ月になりました
まぁ、毎月27日は恒例の？親ばか記事なので、
つまらないと思います
って、いったい何回書いてるの？
今月も3つの事柄から、その成長？を
「Complete?」でご紹介しますね


1．うがいcomplete?
おひーさまは歯磨きが好きで、朝は自分で上手に磨いています。
（そう思っているのはおひーさまだけですが・・・）
その分、夜は私が唇マッサージも兼ねて、念入りに磨きます。

でも、最近は、歯磨きよりもうがいの方が楽しいご様子
うがいは日系幼稚園で、お弁当の後に必ず行うので、
お友達と一緒にやっているうちに覚えたようです

まず洗面所のステップに上って、おひーさまのコップに水を
入れるよう指示し、その後、私の物にも入れさせ、うがいするよう指示
超大袈裟に？おっさんのように？「グルグル～ぺ～ッ」のわたくし

一方のおひーさまは、水を口の中に溜めて、上を向いて、
「ウ～、ゴ～！ゴ～ッ！」などと言っているだけで、
口の中の水は揺れてもいません・・・
でも、「ペ～ッ」だけはご立派です

本当の「グルグル～」が出来るようになったら、
completeの？は取ってあげます
一時帰国している間に、ひーじじとたっくさん練習してください。


2. お手伝いcomplete?
最近のおひーさまは、以前にも増して色々とお手伝いをしたがります
洗濯物を畳む、食器をキッチンまで運ぶ、パパの靴下を脱がす等々
そして、必ずニコッとしながら、「あいがとう」
意味を間違えているのか、催促なのか・・・

ステップを洗面所から運んで来ては、
台所のシンクの前にポコン
その上に上って、野菜を刻んだり、
食器を洗っている私の顔を覗き込んでニコニコ
自分もお料理をしているつもりなんでしょう・・・
お手伝いcompleteのつもり

ある時は、冷蔵庫の中を覗き込みながら夕食メニューを考えていて、
ふと振り向くと・・・
そこにはステップの上に乗って、まな板の上にあったはずの包丁を
片手に握った（振りかざした）おひーさまが～～～

「ちょっと～、何やってんのよ～」のわたくしの傍で、
「え～っ？お料理complete・・・」のおひーさまがおりました




「姫のキッチンよ～❤」
こんな風にステップを駆使してお手伝いしてくれます(>_<)


3．会話complete?
最近のおひーさまは、良く喋っています。
（聞きとれる単語はわずかで、意味不明ですが・・・）
特に、鏡に映った自分に向かって、何か一生懸命話しかけたり、
「キャハハ」と笑いかけたりしています（←超ナルシスト）

つい先日、キッチンでお気に入りのキムチを食べていたわたくし。
そこへおひーさまがちょこちょことやって来て・・・

おひーさま：「おいちぃ？」
私：「うん！美味しいよ！！」「おひーさまも食べる？」

おひーさま：「からぃっ！」と口を両手で押さえ・・・
（因みに、「怖い」、「痛い」、「痒い」、「熱い」が言えます）

私：「食べてみようよ～！」と一きれ差し出すと・・・

おひーさま：「いんな～い！」とリビングに逃げて行きました

後で、「あれ？これって、おひーさまと会話してたってこと？」
あまりにも、自然な会話だったので、だいぶ後で気づいたわたくし・・・
もしかしたら、これが最初のおひーさまとの会話だったかも・・・
記念すべき「キムチトーク」です。
これは、？付きのcompleteではないですよね


その少し前も、タイ料理屋さんで、ひーぱぱと食事をしていた時、
おひーさま：「これっ！」と大皿にあった鶏肉を指さし
　　　　　　　 「ここっ！」と自分の前の小皿に置くように指示

これって、立派な2語文ですよね




「食べ物から言葉を覚えるんだ～！」
「だって、脳ミソ胃袋製の姫だも～ん！」
お友達の豪邸にてピザを作るおひーさま♪


今日は、インターのお友達がカッコいい服を来ていたので、
「Cool」と言った所、おひーさまも「Cool」と綺麗に言いました
10日位前は、「Tall」というタイトルの絵本を読んでいた所、
何度か「Tall」と綺麗に言えていました

LとRの発音が苦手なわたくし・・・
綺麗にLの発音が出来るおひーさまが、ちょっと憎たらしく・・・


5歳が目前のおひーさま
日本語と英語がちゃんぽんになっていることもあるのか、
発語には、とっても時間がかかっています
でも、ここ数日の飛躍ぶり？から、これまで貯めて来た
言葉がどんどん出始める5歳になって欲しいと思っています

残り少ない5歳までの1ヵ月
これまで以上に、ST関係に力を入れて行こうと
ふんどしを締め直すひーままがおります

でも、ここでちょっとブレイク
明日からはマレーシアのコタキナバルに行ってきま～す
一足早いお誕生日を、天狗猿やオラウータンと共に祝ってきま～す



「今日の楽しかったね」
今日はゲームセンターに行って、
色々なゲームを楽しんだだけでなく、
景品もGetだったおひーさま♪
意中のミニカーが取れて良かったね！！

PS:豪邸でおひーさまの後ろに写っている奥様から、
ゲーセンでの私の醜態ぶりを書き忘れている！との
クレームが・・・(>_<)

実は、おひーさま以上に楽しんで？ゲームのボタンを
叩き過ぎて、手を痛めたわたくしがおりました・・・



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日系幼稚園の方が春休みに入り、お一人様時間が
取りにくくなって、ブログのUPも滞っています
（最近は、おひーさまから、いかに離れるか？
そればかり考えているような気もします）

日系幼稚園の春休み前の一大イベントと言えば、
マラソン大会
（もう２週間前のことですが、やっと書けました
カテゴリーは「今日のおひーさま」になっていますが・・・）


「マラソン大会とは言うけど、所詮、子供のためのものだから、
大したことないでしょう・・・」くらいに思っていたのですが、
会場に行ってみて超ビックリ

年少さん達が走る255ｍって、そのグランド1週分
私でも、一周したら膝がガクガク言ってしまう長さ

グランドを見ながら、１句
「寄る年波や　付くのは贅肉　減るのは筋肉」

って、悠長に川柳？なんか創っている場合じゃないでしょ
こんな距離、おひーさは走り切れるのかしら・・・


スタートラインでは、他のお友達は、前を見てお目々ギラギラ
（女の子だけで走ったので、女のライバル心は怖い？）
一方のおひーさまは、後を見てキョロキョロ

「ちょっと、おひーさま、あっち！あっち！あっちに走るのよ～」と
大振り袖様をブルンブルン言わせて指示するわたくし
お友達が一斉に走り出したので、「えっ？走らなきゃ！」という
感じで走り出すおひーさま

案の定、スタートで出遅れるは・・・
その後の走り？歩き？も遅いは・・・
一人だけ、どんどんどんどん遅くなるは・・・


1等のお友達がゴールした時、おひーさまはちょうど反対側に・・・
つまり、まだ半分しか走り終わっていないということ
ブービーのお友達がゴールした時も、おひーさまはゴールまで程遠く・・・
「あら？もう一人いるのね？」ってな感じだったかしら？

でも、最後のコーナーに入ってからは、他の園児達やご父兄の
「頑張って～！」「頑張って～！」「もう少し！」とのご声援を
たっくさん頂いて、おひーさまなりの頑張り速度で、
感動のゴ～～～ル！！！


本当はその場で、ギュ～っとHugして、
「すごいね～！おひーさま」
「本当に良く頑張りました」と言いたかったわたくし。
でも、あくまで応援に来ている立場なので、閉会するまで
あつ～～～いHugは、とっておきましょう

でもでも、本当に疲れちゃったのか、
私と目が合った途端、珍しくお漏らしだったおひーさま
それが悲しかったみたいで、涙ポロポロのおひーさま


閉会後、そんなおひーさまを、ひろ～いグランドの片隅で、
ギュ～っとHugしながら、
「本当に良く頑張ったよ～！」
「最後まで諦めずに、本当に偉かったよ～！」と
涙ウルウルのひーままがおりました

しんどかったでしょうが、一度も止まらなかったもんね
歩いた場面もあったけど、Never give upだったもんね
タイムが何であれ、ゴールできたね
これって、本当に凄いよね

と、後退著しい母は、
「寄る年波や　筋肉緩み　涙が増える」
と、ダジャレ川柳を創りながら、娘の成長がとても眩しく映るのでした




「今日のラッキー」
アンケートに答えた所、抽選で1,000円
相当のチケットが当たりました！
ツイてるねっ♪



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医者といっても、今日の記事はO医師ではなく、
香港のY医師に対してのことです
今回、書く予定だった「医者の情けは人の為ならず」は次々回、書きますね。

前回の記事でちょっとだけ書いたのですが、おひーさまは
先週の日系幼稚園のマラソン大会で、感動のゴール

でも・・・
本当に疲れ切ったのか、その日がと～っても寒かったからか、
熱が出てしまって2日間、幼稚園をお休みしました
（2日もいられると、こちらの方がヒートアップですが・・・）
で、先週の金曜日には熱も下がったので、日系幼稚園にGo
（行ってくれて、ママが嬉しい）

だったのですが・・・
「おひーさま、お口の周りに湿疹があって・・・」と先生からの留守電
確かに、口の周りにブツブツうち4つは結構デカかった・・・
でも、ホームドクターのようになっているE医師は
「熱による湿疹なので、心配りませんよ」と！
だから、Goさせた訳で・・・
先生にもその旨話し、インターより少し前のピックにしたものの・・・

そう言えば・・・
E医師は彼女の前で、おひーさまが嘔吐した時も、
「診察が嫌で泣き過ぎたからよ」と！
その後、どうやら胃腸風邪だったらしいことが判り・・・
「う～ん、怪しい・・・」


予定時間よりずっと早くおひーさまを迎えに行って、そのまま同じ病院へ
外来のY医師は、懐中電灯で湿疹を見たり、おでこを触ったり・・・
そして、「It seems chicken Pox」

「Chicken Pox（水疱瘡）」
ひ～っくりかえりそうになっちゃいました・・・

というのは、登園させちゃったので、お友達に移しちゃった？
以前からだったら、インターのお友達にも？
と思ったのではなく・・・（←酷い母です）

ありえね～

私：「あの～、水疱瘡って、まず頭の中に出来ますよね？」
　　「頭の中に出来るのって、水疱瘡と天然痘だけなので、
　　見分が付き易いですよね～？」
　　「この子、頭の中には一個も出来てないんですけど」

Y医師：「なので、頭を診たんだけど・・・」

私：「先生の診ていらしたのはおでこです」
　　「それに娘は最高38度しか熱を出していなくて、本当に水疱瘡
　　だったら、40度近く出して、もうぐったりして、とても幼稚園
　　なんて行けないはずです」
　　「元気に登園して、さっきまで友達と仲良く遊んでたんですけど・・・」

Y医師：「予防接種を受けているので、熱も低く、発疹も一部で済んでるんだと思います」
　　　　 「妊婦さんには近づけないでください」「お母さん、妊娠してますか？」

私：「そっ、それはあり得ません」
　　「というか、先生、水疱瘡だったら、発疹がdramatically?
　　いえ、dangerousに？、あら、diversityに出ますよ」
　　（本当は、drasticallyと言いたかったのだけど・・・）

Y医師：「まぁ、likelyなだけだけど・・・」
　　　　　（トーンダウンですか？）


で、な～んで、またまた「逆説版！医者に説法」をしているかというと・・・
実は、わたくし、21歳の時に水疱瘡をやったのです
高齢？でやったので、それはそれは大変でございまして・・・

本当に頭の中からでき始めて、またたく間に発疹
湿疹の中に顔があるみたいな状態で・・・
40度近い熱が続いて、うわごとみたいなことを言っていたそう
最近の物忘れは、その時の後遺症？

なので、別に「逆説版！医者に説法」をしたかったのではなく、
「水疱瘡をなめんなよ～」
「どんだけ苦労したと思ってんのよ～」
という腹いせ？でございました


納得できないまま、院内薬局の前で待っていると、ひーぱぱご登場
ひーぱぱ：「え～、母ちゃん、21歳でやったの～？」
　　　　　　　「俺もやったけど、こんなもんじゃなかったぞ～」
ということで、セカンドオピニオンを求めて、もう一つの病院へ

今度は小児科にしてもらって、出ていらしたL医師は・・・
水疱瘡の可能性を「No」と簡単に否定
私：「ほ～らね」
やはり、drasticallyに発疹するし、38度なんて熱じゃないそうで

L医師からは色々なことを聞かれて、結局言われたのは・・・
「強いて言えば、ブドウ球菌の仕業」とのこと！
なんでも体が弱っている時に攻撃してくるらしい


ついでに、L医師に最近、気になっていたことも聞いてみました
私：「嘔吐、下痢、発熱など病気にかかりやすくなっているんですが・・・」
L医師：「お母さんのおっぱいの免疫力は、平均的に3～4歳位に
　　　　切れるので、今がその頃なんでしょう・・・」　　　
　　　　「もう時期5歳ですから、もった方ですね・・・」

私：「しっ、知らなかったです」
　　「では、これからは自分で創っていかないとならない訳ですよね？」

L医師：「私がよく言っているのは、具合が完全に良くなるまでは
　　　 　幼稚園など集団の中に行かせないことです」
　　　　　「良くなったと思っても、1日位余分に休ませることが大切です」



診察を終えて、お会計で待っている間・・・
ひーぱぱ：「意外と免疫力が長くもってたんだね・・・」
　　　　　　「こういう所にも、ダウンのゆっくりさが出るのかな～？」
　　　　　　「それにしても、L先生と母ちゃんのコントラストが面白かったぁ～」
　　　　　
なんでも・・・
もう一つの病院に移動してからも、L医師には関係ないのに、
「水疱瘡をなめんなよ～」状態の私は、まるで山賊
L医師は、賊に襲われながらも全く動じず、
「まぁ、茶でも一杯」みたいな高僧のようだったとか・・・
以来、私は周りから「賊」と呼ばれています


と、今日は、「賊」のことや、「逆説版！医者に説法」を書きたかった
のではなく、免疫力のことを一番にお伝えしたかったのです。
この話を他のママ達にもした所、知らない方ばかりだったので、
シェア―しておきますね

あっ、おひーさまは土日、隔離？されていたからか、
湿疹は良くなって、今日から元気に登園しました




「今日の反省」
今日は幼稚園の後、STだったおひーさま。
先生から先週のレビューを頂いていて、
「お母さんのご協力は嬉しいのですが、
あまりなさると、お子さんが混乱すので・・・」と。
ついつい口や手を出したくなるけれど、
ほどほどに・・・(>_<)




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今日は、「医師の驚愕発言」の続きを書いて行きます
「」は実際の会話、（）は心の中で思ったことです。
訴訟も見据えて、録音を取っておいたので、内容は正確です。


「ダウン症には13番、18番、21番のトリソミーがある！」と
ふつ～に思っていたO医師しかも、恐らく産婦人科医であれば
知っているはずの胎児の手の形から、13、18、21番トリソミー
（ダウン症）の違いを見分ける術も知らなかった訳で・・・

こんな根本的なことも知らないのならば、
「ダウン症児は将来肢体不自由になる！」とか
「20歳までしか生きられない！」とか言えちゃう訳よね・・・
と、思いながらも、これらの発言の意図を尋ねてみようと思い、


私：「ダウン症児は将来肢体不自由児になると言われましたが、
　　遅くも3歳までには歩行を始めますよ！確かに、筋肉が弱いので、
　　立っちもアンヨも遅いですが、それは遅いということであって、
　　一生、歩けないということではないんですが・・・」

O医師：「そんなことは言っていない！だいたい『肢体不自由』という専門用語を
　　　　貴女みたいな素人が知っているのがおかしい・・・」

私：（ダウン症の知識関しては、貴方の方が素人ですけど・・・）
　　（13番、18番、21番がダウン症！って言いましたもんね～）
　　（こういうのを、「釈迦に説法」ならぬ「医者に説法」と言うんだわ～）

因みに、本来の諺は「釈迦に説法」で、プロフェッショナルな人にド素人が
あれやこれやと知識を言う愚かさの例えなので、私の場合は、
「逆説版！医者に説法」ですが・・・


私：「貴方に教えて頂いたんです！恥ずかしながら、『肢体』を『四体』と
　　思ってまして、『五体じゃなくて、四体なんだ～？』『で、どの部分？』
　　と、携帯の使用は禁じられていましたが、夜、こっそり調べて、
　　『こっちの意味か～』と知ったくらいなんです」

O医師：「そんな間違ったことを言うはずがない・・・」

まぁ、入院中は録音していた訳ではないので、この発言に関しては、
「言った！」「言わない！」状態で、白黒付けることはできませんでしたが・・・


私：「では、『ダウン症児は20歳まで生きられない』発言は如何ですか？」
　　「今、読んでいるこの本では、平均寿命は50歳と書いてあります！」
　　「この数値は重篤な心臓疾患などの合併症を持つ人も含んでいるそうなので、
　　ない人だけだと、60～７０歳まで生きることも可能になるそうです」

（因みに、この本は『ダウン症児のことばを育てる』）

O医師：「・・・」

私：（そうなのか・・・って顔してる）
　　（こっちは、今の今まで本当にそう思ってた？）

私：「その背景には医学の進歩があるそうです。特に心臓手術の技術が
　　画期的に進歩したそうで、昔は難しい心臓手術を一か八かで行って、
　　万が一失敗してしまうより、経過を見て行こう！そうしている間に、
　　血管が弱って死に至ってしまうケースがあったそうです」

O医師：「うむ～」

私：「高校の時に行ったボランティア先で、『ダウン症児は短命だから・・・』と
　　聞いたことがあったのですが、それは20年くらい前のことで・・・あっ、
　　鯖読みました今が42ですから、もう30年くらいのことですね」
　　
O医師：「・・・」

私：「実際、娘も心臓に穴が開いていました。心房に3mm、心室に7mmです。　
　　今年の3月、約3カ月前に、根治手術を榊原記念病院で受けました」

　　「その時の主治医が『これまでは患部？まで到達するのに時間がかかっていた
　　けれど、5年くらい前に新しい手術の方法が確立されて、今までは迂回しないと
　　行けなかったのがダイレクトに、その場所まで行けるようになったので、心臓を止めて
　　おく時間も少なくなって、より患者さんの負担が減った』と仰っていました」
　　
　　「ご存知なかったんですかぁ～」（←超嫌味ったらしく）

O医師：「ほぅ～、そのドクターは何と言う人？」

私：（さっきから、他のドクターの名前ばかり聞きたがるのは、なぜ？）
　　「S先生という方で、（貴方と違って）心臓というご専門以外のこともよく
　　知っていらして、ダウン症の療育の方法も教えて下さった方です」
　　「（貴方と100％違って）、とても信頼している先生です！」


と、解説ではなく、受け売りをしている間・・・
（ったく、どっちが医者よ～）とだんだん思って来て、思わず

私：「何で私がお医者の貴方に向かって、さっきから染色体の種類の話や、
　　ダウン症の寿命の話や、新しい心臓手術のことを話してるんですかぁ～」
　　
私：「こういうのって、『釈迦に説法ならぬ、医者に説法ですかぁ～』」
　　「もちろん、『釈迦に説法』って、プロの人に知識のない人が講釈する
　　愚かさを表す諺なので、う～ん、この場合、
　　『逆説版！医者に説法』ですかぁ～？」


この時は、「なんで私がこんな話してるのよ～」と思って、
だんだん頭が痛くなって来ました
同時に、「あれ？O医師の専門って何だったけ？」と思い始め・・・

入院中に同室でこの大学病院によく来ていたKさんによると、
O医師の専門は腹きょう手術！らしいのですが・・・
（「じゃぁ、心臓手術は専門外か・・・」「違う違う」）
（だったら、生半可な知識をもっともらしく言わないでよ～）
と頭痛の頭で、一人ボケ・突っ込みをしているわたくしがおりました


このシリーズの前回の記事にも書きましたが、
何も彼を論いたいのではなく、発言は事実とした書いた上、
産婦人科医を標榜していても、「全ての医師が必ずしも
ダウン症や疾患、手術のことに詳しい訳ではないよ！」
ということが書きたいのです

まだまだ続くO医師とのやり取りですが、
次回は「医師の人の為ならず」という記事を書きたいと思います。
お楽しみに～



「昨日の感動」
日系幼稚園のマラソン大会で、おひーさまが
255mを一度も止まることなく完走！！！
ビリだったし、タイムも？？？だったのでしょうが、
走り抜いたことに感動！！！すごいぞ～おひーさま♪
（この時の模様は後日、記事にします）

　

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