おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

>→まず最初に「普通のお子さん」って、どんなお子さんなんでしょうね？
これは一読者さんに訊いてみたい所です。


まず染色体が正常であることです。


＞これまで例がないからと言って、今後、絶対にダウン症児が
医師や弁護士になれない！と誰が言い切れるのでしょうか？
おひーさまが将来やりたいこと、なりたい職業につけるように
可能性を広げるサポートするのが親の役目だと思います。


それは100％ないです。
現実を医療的に直視された方がいいです。

追伸です。

ダウン症のお子さんが医者や弁護士などいわゆる
高度な知識を必要な職業に就いたことは世界的にも
皆無です。ポジティブも結構ですが、客観的科学的な
根拠のない日記は逆に正しい情報を伝える見地から問題だと
思います。

お得意の論破をされるなら
少なくとも国内でダウン症でありながら
医師の国家試験や司法試験に合格し
御活躍の方をぜひお教えください。
よろしくお願いいたします。

初めてコメントします。
わたしもダウン症の娘がいます。
「普通」って定義おもしろいですよね。

娘が生まれた時、いろいろなダウン症児の親御さんの手記を読みました。
その中で大学に行った娘さんがいる方の回想記を読んだのですが
彼女は「普通の子」になるために苦労して「普通」の小学校〜高校に行き
大学受験をして「頑張ればダウン症でも普通の子と同じになれる」と
証明されました。

それを読んでわたしは違和感がありました。
わたしが娘を産んで、ダウン症だ言われて思ったのが
「これで“普通”に育てなくていいんだ〜（喜）」という事でした。
人と競争したり比べられたりする普通の世界とは無縁に生きて行ける
この子が「わたし幸せ」と言える世界を見つけてあげよう！
と思えました。

たしかに合併症等のことを考えると気分は落ち込んだりしますが、
「普通だったら〜だよね」と言われて
「うちの子は普通じゃないからこれでいいんです」
と堂々と言えるダウン症が誇らしく思えたりもしました。

「普通」なら医者や弁護士になるのが「いい」ことなのでしょうね。
わたしは娘が「毎日楽しい！」と言って生きてくれる事が「いい」と
思っているので、職業なんてなんでもいいと思っています。

以上わたしの個人的な意見です。

こんにちわ。

以前ダウン症児のママ友の一人が、ある病院で遺伝子相談を受けた際に、
医師から”100％正常な染色体を持つ人間が、果たしてどれくらいいるだろうか”
と言われたそうですよ。

人間も動物。機械じゃないんだから、完璧！なんて有り得ないんじゃないかな～。


昨日のコメントは、どＭのひーままさんに蹴飛ばされるのを覚悟で書きました(^^♪

価値観の違いでしょう。

でも、一つ！

高齢出産のひーままさんが死去された後は子供たちはどうなるのでしょうか・・・・

お願いだから税金の無駄遣いだけはやめて頂きたいものです。

せめて一生障害者が生きていけるだけの財産は残してあげてくださいね。

こんにちは。はじめまして
ダウン症の男児の親です

一読者さんへ

◆ダウン症のお子さんが医者や弁護士などいわゆる
高度な知識を必要な職業に就いたことは世界的にも
皆無です。ポジティブも結構ですが、客観的科学的な
根拠のない日記は逆に正しい情報を伝える見地から問題だと
思います。

⇒ひーままは可能性の話をしているだけだと思います
　医者や弁護士になる可能性の話をすることにそれほど必死になって否定しようとする意図がわかりません
　可能性を否定される御家庭で育てばそのとおりの結果にしかならないと思います
　　ダウン症であろうが、なかろうが親や他人が勝手な思い込みで可能性をつぶす必要性はないと思います
　またこのような日記に客観的科学的根拠など言い出すなんて　医学雑誌などに掲載される論文ではないですよ　
　１００％ないですなどと断言されていますが、逆にそれは医学的根拠があるのですか？どこの学会誌に掲載されていましたか？過去に例がないからなどというのはそれこそ根拠のない話です
　遺伝子異常とはいえ発育を助ける治療法が今後出てこないとは言えませんし、ダウン症に効果的な教育プログラムができるかもしれない
　いつ時代も可能性を否定する人は何も生み出しません

障碍児は結局社会が面倒をみることになるのです。

一般的な意見にこれでもかと反論し
あまつさえ、罵倒する。

そう思っている読者も多いはずです。

↑　税金の無駄遣いなんて、一人の人間に対して失礼なことを言ってはいけません！

社会が弱者の面倒を見るのは当然のことです。
（それが福祉というものです。）

自分だって寝たきりになるかもしれないのに。。。

↑　税金の無駄遣いなんて、一人の人間に対して失礼なことを言ってはいけません！

社会が弱者の面倒を見るのは当然のことです。
（それが福祉というものです。）

自分だって寝たきりになるかもしれないのに。。。

Kittyさんに同意です。
税金の無駄使い？
弱者の援助を税金ですることが無駄なのでしょうか？
今は健康でも急病や事故で身体障害者になる可能性は皆あります。
通りすがりさんたちは、自分がそのような立場になった時は税金の無駄使いだからと補助を拒否されるのでしょうか？
また弱者とは健康上の問題がある人たちだけではなく、母子家庭など社会的弱者もあると思います。不慮の事故などで自分やあるいは自分の配偶者がそのような状況になったら社会が助成してくれるのはありがたいのではないでしょうか？
私は社会が補助してくれる制度をありがたいと思いますし、自分がおさめた税金で本当の弱者が救われるのであれば、無駄な工事などよりよほど有効な税金の使用方法と思っています。

一読者さん。

「まず染色体が正常であることです。」
→こう来ると思っていました(笑)
では！「正常な」染色体の定義を書いて下さい。
お勉強されてのことだと思うので・・・

私も娘の染色体検査の説明の時に、きゅーさんの
ご友人の方が医師から受けたのとほぼ同様のことを
言われ、「な～んだ・・・」と思いました。

でも、それ以降、染色体のことが面白くなって、
色々と調べたので「染色体プチオタク☆」です。
染色体の機能って本当に興味深いですよね？

なお、どの文献をお調べになりましたか？
一冊、「悪本」と言われている物があるので・・・


「それは100％ないです。」
「世界的にも皆無です。」
→言い切りましたね！
では、どの文献を、どのくらい、どの媒体で
調べての結果ですか？
世界的にも・・・ということですが、ロシア語やタイ語
などの文献も読まれてのことですよね？

仕事柄、多くの講演会に行きますが、
「私の知る限りでは・・・」という表現を使われる講師は
多くいます。なぜって、全世界の隅々まで調べること
は不可能ですから、無責任な表現ではないのです。

こう言い切れる根拠をお示し下さい<m(__)m>
言い切っているのですから、簡単ですよね？
示せないということは、一読者さんの方が客観的科学的な
根拠のない正しくない情報を伝えてしまっているということですよ！


「少なくとも国内でダウン症でありながら
医師の国家試験や司法試験に合格し
御活躍の方をぜひお教えください。」

→あの～～～、以下の文章をきちんと読んでいますか？
「これまで例がないからと言って、『今後』、絶対にダウン症児が
医師や弁護士になれない！と誰が言い切れるのでしょうか？」
私は「未来形」で言っているのですよ！
これまでは例がないからと言って（過去形）
今後、絶対に・・・（未来形）

未来のことをどう紹介しろ！というのですか？
一方で、一読者さんが言い切っている内容は、
過去～現在ですので、100％ない！皆無！を
証明できるのですよ・・・
何だか手のかかった部下を思い出しました(-_-;)
（すみません・・・独り言です）

もちろん、私も外国の文献も含めて、ダウン症児が
高度な知識が必要な職業に就いた事例を探します。
実際に、見つけた場合、この100％ない！皆無！
という言い切りに、どういう責任を撮られるのでしょうか？
謝罪すると約束して頂けますか？


なお、他人を名乗るのはルール違反ですよ！
それから、多くの方が一読者さんにコメントや
質問をされているのに、答えないのは非常に
失礼ですよ！
「その通り」でコメントできないのですか？
そうだったら、その旨を書くべきですよ！

もちろん、私の意見に対しても欲しいですが・・・
例えば、私が第二子もダウン症児が欲しいと本音で
書いたことに対して、何の根拠もなく「無理している」、
「傲慢」（←この表現の方がよっぽど暴言です！）と
書きましたよね？それに対して、私がそう思う根拠を
示していることへのレスって、どうなっているんですか？
あれだけ強い表現で、ある意味「うそつき」呼ばわりを
しておいて、レスなしですか？
その方がよっぽど傲慢ですよ！
それとも、書けないんですか？
書けないから「論破された」になるんですか？

あやままさん。

はじめまして！
コメントをありがとうございました<m(__)m>
心が温かくなりました♪

私も「普通」って何だかよく分からないのです・・・
「普通なんて、ないんじゃないかな？」とすら思います。

「これで“普通”に育てなくていいんだ〜（喜）」という事でした。
人と競争したり比べられたりする普通の世界とは無縁に生きて行ける
この子が「わたし幸せ」と言える世界を見つけてあげよう！
と思えました。

→私も娘がダウン症児であると知った時、
「競争」という概念がない子供達らしいので、
誰かと自分を比較することはないんだ♪
ということは、母である私も「娘/他の子とは無縁！」と思い、
「ラッキー！！！」＆「ダウン症児の母ってお得かも？」
と思いました。

「おひーさま/おひーさま」をして、娘が「幸せ☆」と
毎日、思える子育てをして行こうと思ったのを
思い出しました!(^^)!
（あ～、懐かしい・・・）

「良い」とされてることって、どんなことなんでしょうね？
我が家ではおひーさまが「幸せ」、「嬉しい」、「楽しい」
と感じてくれることが「良いこと」なんです♪
世間には様々な価値観がありますものね・・・

同様に、娘のなりたい職業ややりたいことの可能性を
めいっぱい広げて行こうと思っています(^^♪
またまた子育てが楽しくなってきました(^O^)／

きゅーさん。

いつもコメントをありがとうございます<m(__)m>

私も、娘の染色体異常の説明を受けた時に、
きゅーさんのご友人と同じようなことを言われました。
「正常な染色体を持つ人の方が少ないのかもね・・・」って！

21トリソミーのことは研究がかなり進んでいるだけで、
100年後の世界では、「実はこれも染色体異常だった」
な～んてことがあるのかもしれませんね・・・。

人間も動物。機械じゃないんだから、完璧！なんて
有り得ないんじゃないかな～。

→昨日、歯科で、おやしらずが下に向かって生えていて、
しかも大きくて、深くて、神経に近い位置にあり、炎症を
起こしてると言われました(T_T)

「あ～、やっぱり完璧！なんてないんだわ～(^^ゞ」と
思っていたら・・・
｢手術が必要ですね。全身麻酔で行きますので、
1週間位入院して下さい」と言われ・・・
（まじっ？おひーさまがいるから無理！）
いくらドＭの私でも、歯1本くらいのために1週間入院はいやっ！！！！

何とか粘って、日帰り手術で済むようにしてもらいましたが、
早い方が良い！ということで・・・
いつ受けようかなぁ～～～(T_T)

あ～～～、頭痛がして来た(>_<)

通りすがりさん。

はじめまして！
コメントをありがとうございました<m(__)m>

高齢出産のひーままさんが死去された後は子供たちは
どうなるのでしょうか・・・・

→「高齢出産」ではなく、自称「老齢出産です」(^O^)／
因みに、私のみに使っている表現です。
御心配頂いてありがとうございます。
「ひーままの目標2」をご参照ください。

お願いだから税金の無駄遣いだけはやめて頂きたいものです。

→「無駄遣い」というのは具体的にどのようなものを差しますか？
私は「年金定期便」が封書で送られてくるのをそう思います。
ネット時代なので、IDを発効してもらって、PCの画面上で
確認すれば良いと思うのです。紙代、送料だけでもかなりの
金額が使われていると思うので・・・

上記のように、通りすがりさんが無駄だと思われる具体例を
教えて頂きたいです。
「確かにそうだ！」と思うものに関しては、私も調べた上で
行政に意見を述べますので・・・

よろしくお願い致します<m(__)m>

ひなさん。

はじめまして！
コメントをありがとうございました<m(__)m>

「ひーままは可能性の話をしているだけだと思います」
→その通りです。

「ダウン症であろうが、なかろうが親や他人が勝手な思い込みで
可能性をつぶす必要性はないと思います」
→こちらもその通り！×2

どんなことでも、どんな人のことでも
可能性を否定することはできないと思います。

例えば、肢体不自由のお子さんの「バレリーナになりたい☆」
という夢を誰が否定できるのでしょうね？
その夢を叶える開発をしている会社などがあったら、
ひーままは株を買います！

私も「40歳を過ぎた妊娠するなんてあり得ない・・・」
くらいに思っていた時期がありました(^^ゞ
産後太りが酷いけれど、意志の弱い私が
「ダイエットに成功する訳はない！」と思っていたら、
低カロリーダイエットが私には合っていたようで、
人生最大体重より10kg近く痩せられたのです(^O^)／

絶対に無理っ！なんてことはそうそうないのだと思います(^^♪

「遺伝子異常とはいえ発育を助ける治療法が
今後出てこないとは言えませんし・・・」
→実際、治験レベルでは成功しているようですよ♪
認可されるまでには時間がかかると思いますが・・・

「可能性を大切にしながら、実現に向けての方法を探し、
実践して行く」って、とても大切でとても素敵なことだと思います☆

kittyさん。

いつもコメントをありがとうございます<m(__)m>

「社会が弱者の面倒を見るのは当然のことです。
（それが福祉というものです。）
自分だって寝たきりになるかもしれないのに。。。」

→本当にそうだと思います。
私だって、明日、事故に合って寝たきりになりかもしれません・・・
現実問題、両親は70歳を超えているので、近い将来に
福祉のお世話になると思います。

障がい、疾患、老いからくること・・・
それらによって、どう頑張っても出来ないことを
サポートするのが福祉というものだ！と思います。

そのための税金なら、喜んで払っていきます♪

ひーままさんこんばんわ＾＾

う～ん　税金の無駄使い？

みなさんがおっしゃるように、自分が寝たきり老人にならないとの保証もないし、子供が老後の面倒をみてくれるという保障もないのに、

税金の無駄使いと言い切ってしまう人がいるとはすごいですね＾＾；

自分は社会のお世話にならないという自信があるんでしょうかね？

ブログは一個人の個人的な認識に基づいて書いているものだという事を、読者も心得て読むべきですから、科学的根拠や正しい事実を求められるものではないと思いますし、間違った情報を流したからといって責められる理由もないと思います。（もちろん、風説の流布は許されませんけれども）

ヒナままさん

ヒナまま家もよみうりランドに行かれたんですかぁ～？
あら、お近くにお住まいかしら？

イルミネーション、見てみたかったんですけど、
ひーぱぱの携帯が壊れて、お店に行かなくてはならず、
見れませんでした(>_<)
来年こそ！

税金の無駄使いのことね・・・
ホント！自分が寝たきりにならないなんて保障ないのにね・・・
そしたら、福祉のお世話になるはずなのに・・・
私は無駄な空港や道路を造る位だったら、
社会保障費に回して～！と思いますよ♪

そうなんですかぁ～～～？
ブログに、科学的根拠や正しい事実って必要ないのね？
間違った情報を流したら、責められて当然！
って思っていました・・・（汗）
職業病かな？
少し安心しました(^^♪

といって、適当なことは絶対に書かないけれど・・・(笑)

はじめまして

あまりにもコメントに腹がったったので、いてもたってもいられず(笑)

あたしは、障害があるとか、ないとか　そういうことを気にしなくても、生きやすい世の中になればいいのにって思ってます。
うちの子はダウン症ではありません。
なので、こうやって書いても　なんだか説得力がないかもしれません。

あたしも、高齢出産なので　医師に羊水検査を勧められました。
主人も、あたしも　どんな子でも受け入れると決め受けませんでした。

健康で産まれても、病気になるかも？知的障害？大けがをするかも？

うちの子だって、この先なにがあるかわかりません。

ダウンちゃんだって、元気に生きてるんです。
可愛いです。

なので、もっと受け入れやすい態勢を作ってあげてほしいです。

そうすれば、ダウン症と聞いて中絶する人が減ると思います。

ダウン症の子を産むのが嫌なんじゃなくて、偏見の目が嫌な人が　いっぱいいるのだと思います。

何書いてるのか、わかんなくなってきました(笑)


あっ!!　それと
税金の無駄遣いなんて、言ってる人!!
あなた、税金納めてますか？？　
小さい人間ですねｗｗ

税金は、困っているひとが使うべきです。
政治家が無駄遣いしてる。
あたしは、それが許せないヽ(≧Д≦)ノ

tomoさん。

はじめまして！
パワフルなコメントをありがとうございました<m(__)m>
目の前でお話を伺っているような文章で、
「渇っ！」を入れられたようです(^^♪

tomoさんの仰ることと95％同意見です。
私も、障がい児の親であろうと、障がいを持たないお子さんの親で
あろうと、独身であろうと、お子さんのいない女性であろうと、
「みんな違って、それがいい！」社会になれば嬉しいです☆

なので、「第二子もダウン症が欲しい」と言っても、「無理している」
とか「傲慢」と書かれることがなく、「障がいがあっても産む」という
人に「苦労するから」という理由で堕胎をせまられたり、「（ダウン症児と）
知っていて産んだのですか？」などと訊かれない時代が来ればいいな☆
と思っています。

一言で言えば、どんな人の価値観も選択も尊重される時代かな？
そういう時代が来れば、ダウン症と聞いて中絶する人も減ると思います。

5％違うのは・・・
障がい児の親が上記のことを書くことの方が説得力がないようで・・・
この点だけは、障がい児の親になって、ちょっと損？と思う所です(^^ゞ

tomoさんも羊水検査を進めらたのですね？
私はそれをすっ飛ばされて、いきなり中絶手術の話しをされたのです。
それで怒りまくったんですけどね・・・(^^ゞ
今の段階では、羊水検査を受けない限り、
染色体異常を断定することはできないのですから・・・
もちろん、私も中絶を視野に入れるための
羊水検査は受けませんでしたが！

そうなんです・・・
一寸先は闇！
実は、今日も大けが一歩寸前だったんですよ(>_<)
角の鋭い木材がおでこが当たって、たんこぶが出来たんですけど、
あと5センチずれていたら、目だった訳で・・・
私もいつ、どうなるか分からないな～と真剣に思いました。

また、パワプルなコメントをお待ちしています♪

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