おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

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今日はインター幼稚園で、おひーさまの誕生日会がありました
4月生まれ全員で！ではなく、一人ひとりのお誕生日に合せて
開いてくれるのですもちろん、家族も招待してくれるので、
ひーぱぱと一緒に参加してきました

でも、嬉しいようで、ちょっと大変だったのが、おひーさまの
Life Storyを作って、みんなの前で発表すること
赤ちゃんの時から4歳のお誕生日までなので結構な量になるし、
写真を貼ったり絵を描いたりしないとならないので、
面倒臭いのは面倒臭かったのだけど・・・

でもでも、チャンスでもあり

おひーさまの障がいについて、みんなに話すことが出来るから
半年近く通っているインターなので、お友達の中には、
「おひーさまは、どうしてお話ししないのかな？」
「おひーさまは、どうして速く走れないのかな？」
と心の中で思っている子もいるでしょう。

特に、いつもおひーさまのことを気にかけて、仲の良くして
くれているAちゃんには、お話ししておきたかったのです


と同時に、以前、「これは使える」と思った表現を、
やっと使える場に遭遇できたぁ～と嬉しくもあり

「障害と言うと、自分と関係ないと差別されがちなのですが、
苦手というと、自分にもあるからと共感されやすいそうです。」
という資料（詳しくは、「お友達に障がいをどう伝えるか・・・1」）に基づき
（パクって）、写真を見せながら、こんな風に紹介しました
（以下、日本語にしてみました）


「おひーさまは2つの病気を持って生まれて来て、
1歳までに2回の手術を受けました。
この病気のため、おひーさまには苦手が多いのです。
例えば、食べたり、歩いたり、特にお話しすることが苦手です。」

「おひーさまのママは料理が苦手だけど、パパは上手です。
反対に、パパは写真を撮るのが苦手だけど、ママは好きです。
みんなの中にも、ニンジンが苦手だったり、お着替えが苦手な子が
いると思うけれど、おひーさまはみんなより苦手が多いんです」

「特に、おしゃべりは苦手で、上手にお話しすることは出来ないけれど、
おひーさまはみんなと、とってもお話ししたがっています。なぜかと言うと、
おひーさまはみんなのことが大好きだから・・・」

「おひーさまは歌を歌ったり、ダンスをするのが得意で、いつかみんなに
披露したがっています。そんなおひーさまと仲良くしてくれたら、私達は
とても嬉しいです。今日は一緒に祝ってくれて本当にありがとう！」


本当は知的障がいや、筋肉が弱いという障がいから来ていること
なのだけれど、「障がい」を3歳くらいの子供に理解してもらうのは
至難の業でしょう。なので、もう完治している2つの病気を理由に
しました本当は、とって～も嫌なのだけれど・・・

大人でも理解しにくい「障がい」という言葉
ダウン症のことを、「難病」とブログで書いていた人もいたし、
NHKは、ダウン症協会のことを「患者団体」と紹介していたし、
（両方とも訂正を願い出たけれど、NHKはスルーでした）
大人でもこうなんだから、子供は尚更でしょう・・・

まして、染色体異常なんて、私でも未だに良く分かっていないし・・・
というか、正常な遺伝子を持った人なんて、一人もいないそうだけど・・・


どこまで理解してもらったか分からないけれど、様々な色の子供達の
ピュアーな瞳瞳瞳に見つめらて、心が洗われたようで
お得感一杯になって帰宅しました

おひーさまも、ひーぱぱの登場が超嬉しかったらしく、始終ニコニコ
お友達のHappy Birthday to you~の歌に合わせて、
4歳のキャンドルをフ～～～
またまた、みんなにお祝いしてもらって良かったね








「みんな、ありがとう！姫、とっても嬉しいよ～！！」


「今日のダブルお得」
おひーさまを幼稚園に残し、近くのお寿司屋さんで
ひーぱぱとランチ♪「おひーの居ぬ間」の久し振りの
デート❤だったし、香港では珍しい本物のお寿司を
食べられてダブルお得でした！！




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