おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

日本に一時帰国する前日、香港ダウン症協会のお誘いで
ダウン症に関する国際座談会（←勝手に名付けました）に参加しました。
英国の大学の教授達から、香港のダウン症者に関するヒアリング＆
シャアリングしたいと申し出があって、それを受けて開かれた会です。

英国からいらしたのは、弟さん（38歳）がダウン症者のL教授と
L教授の同僚でS教授。お二人とも仕事を通して、ダウン症以外の
障がい者とも多く接して来られた方々。
他の出席者は、香港人が2人、米国人が1人の親御さんで、
英国人、香港人、米国人、日本人が揃ったので、
「ダウン症に関する国際座談会」な訳です
こんな風に、すぐに色々な国籍の人が集まるのが香港なのです

私の役目は、日本でのダウン症のサポート環境に
ついてお話しすること！と聞いていたので、
療育センターや親の会の話をしよう！と思っていたところ・・・
流れは、出生前診断のことに
（あ～、やっぱり）


英国でも頸部浮腫⇒ダウン症という見方があって、
日本で言う所の「命の選別」に繋がらないかという
物議をかまし続けているそうです。

英国ではクアトロ検査が義務付けられていて、その後の羊水検査で、
「陽性」が出た上で出産する場合、国から医療費などの補助は出ない
と、どこかのブログで読んだことがあり・・・

とても気になっていたので（それが聞きたくて参加したというのも噂も）、
その点を聞いてみると、そんなことはなく、あくまでもオプション！
受けるか受けないかは妊婦さんの意思にゆだねられているとのことでした。

なんだかホ～
まぁ、そりゃ、そうだわね～


香港では、2010年までは年齢によって、
クアトロ検査の値段が違っていたそうで・・・
35歳以上が無料、それ以下は有料だったそうです。
現在は改められたようですが・・・

日本では血液だけで、13トリソミー、18トリソミー、21トリソミー
（ダウン症）の可能性が判る新型出生前検査が4月から
12機関で取り入れられる予定であることを告げると、
S教授：「Oh my dear!」

この検査は確定診断ではないので、「疑陽性」に近く、
結局は羊水検査を受けないとならない旨を伝えると、
「香港と同じ！」ということで、盛り上がったけれど・・・

帰りのMTRで、それって従来のクアトロ検査のことだったのかな？
私の中では、出生前検査というと、今、物議をかましている
「新型検査」のことだったんだけどなぁ～
きちんと確認しなかったことを反省<m(__)m>
まっ、香港の親御さん達とは、また会えるので、今度きちんと確認しよう!
因みに、4月中旬からは時間ができるはずなので、「新型検査」に関する
私なりの意見を書いて行こうと思っています。


話しは本当に多義に渡って、カテゴリー「人生最低最悪の日々」で
何度もご登場頂いているO医師から「ダウン症児は20歳まで生きられない」、
「将来は肢体不自由になる」と言われたと伝えると、
米国人のBさんが一旦仰け反った後、「really?」と 両手を広げて、
オーバーリアクションで言った姿が、とっても面白かったわたくし

参加者全員で大きく頷き合ったのが、障がいのあるなしは、
Nomal or Abnomalではなく、
Diversity（多様性）だということ
私的には、Diversity ＝「みんな違って、みんないい」
なのだと思っています

S教授は、ご自身の経験上、障がい児と障がいのないお子さんの
integrate（統合）教育が本当に重要だ！と仰っていました。

弟さんがダウン症者のL教授は、「ダウン症児は大人しくて育て易い
と言われたけれど、そんなことはなく、いたずらも沢山された」と。
頷きマッハ状態で、「おひーさまも、おてんばです」
一同、「うちも」、「うちも」みたいな感じで爆笑

初対面で国籍も時代も違うのに、一つの共通のことで、
こんなに頷き合ったり、笑い合ったりしたのは恐らく始めてでしょう。
こんな機会をくれた香港ダウン症協会とおひーさまに感謝













   香港ダウン症協会の本部です。
   このロゴマークがお気に入りです。



「昨日の良かった」
ダウン症児のプレ幼稚園時代のママ達とランチを
しました！子供達はみんな成長していてビックリ！！
会の運営などでも協力し合って来た戦友？との再会は
格別で、友情って大切だな～と改めて思いました。




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