おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

都内にあるダウン症専門の愛児クリニックでは、1年だけ欠号して、
「すてきなダウン症」というカレンダーを毎年発行しています。
このカレンダーは、各月にダウン症のある人の写真を用いて
作成されています。

そして、来年のカレンダーでは、なんと
おひーさまの写真が表紙に採用されましたぁ～～～
こいつぁ～、春から縁起が良～～～い

私がこのおひーさまの写真を依頼したのは、我が子の可愛い
七五三の写真を採用してもらいたいという親ばか心からです
というのは、1/3位の気持ちで、本当の想いは・・・

「ダウン症児は将来肢体不自由児になる」と間違った情報を
平気で与えてしまうO医師のような人がいる世の中で、
ダウン症の正しい情報をきちんとした形で伝えたかったからです
特に、新型出生前診断が実施されている中では、正しい情報を
多く得た上で、納得の行く選択をされることが重要だと思うからです


この表紙の写真を通して伝えたいことは・・・
「3歳になったダウン症のある娘は重い着物を着て、
履き慣れない足袋を履いて、痛い草履も履いても
きちんと自分の足で立っていますよ」

O医師に対して伝えたいことは・・・
「どこがですか？きちんとお勉強してから物を言って下さい」

との私の想いがた～っぷり伝わって、採用してもらった訳では、
ど～やらないようで・・・
おひーさまの写真だけ縦撮りで、表紙以外では使えなかったのが
本当の所らしいのですが・・・


でも、同クリニックの院長も「2014年度カレンダー発行に際して」で
カレンダー発行の目的を以下のように書かれています（抜粋）

「主として、出生前検査に関する産科医の現場に、ダウン症が
どんなものかを如実に示す教材として届けることが目的でしたが、
福祉、教育、療育分野に従事する専門スタッフにも暖かく迎えられて、
今日に至っています。」

「正しい情報を提供して、正しい選択を当事者本人の意志で下される
ことが、医療倫理をまっとうすることであると確信しております。
医学教科書には、問題点をとりあげて掘り下げるという特徴があるため、
すくすくと育っているダウン症の子どもや成人のことは隅におかれがちですし、
日常生活を健康なレベルに維持することも医療の責務であると思います」

また、院長は「今や、ダウン症の診療は、出生前から可能となっています。
その段階から、与えられる情報の質を正していかなければなりません」と！

全くの同感
「そうだっ！！」、「そうだぁ～」、「そのと～り」と、
大きな独り言を言っているだけでなく、わたくし自身も
おひーさまの成長を嘘偽りなく伝えていくことこそが、
正しい情報を提供することになると思います

よっしゃ～～～
来年も、blog頑張るぞ～～～（って、細々だけど・・・）


カレンダーの6月には、成人式を迎えたダウン症のある
男性と女性の写真が載っています。

「O医師、ダウン症児は20歳まで生きられないんでしたよねっ？」と
嫌味た～っぷりの手紙を添えて、カレンダーを送りつけてやろうかしら～

このお二人は、りりしい男性と、とてもきれいな女性
おひーさまも、このお譲さんのように美しく成長して欲しいなぁ～


因みに、このカレンダーは一部500円です。
愛児クリニック付属予測医療研究所
ダウン症カレンダー発行委員会に
お問い合わせください。



「今日の良かった」
日系幼稚園ではクラス委員のわたくし。
今日は、父母会のクリスマスプレゼントの
袋詰め日で、子供達がとっても喜びそうな
プレゼントが完成して良かった！！



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