おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

昨年の今日は、翌日に控えたおひーさまの心室・心房中隔欠損症の
根治手術のため、榊原記念病院に泊まっていた日

先天性十二指腸閉鎖の手術を生後すぐに受けたおひーさま
「今度は心臓ですか・・・」
これが当時のひーままの心境
腑に落ちないというか、
誰に向けていいかの分からない腹立たしい気持ち

正直に言葉にすれば・・・
「なんで、うちの子にだけ二つも疾患があるのよ？」
「同じダウン症児でも、疾患を持っていない子もいるじゃない！」
「十二指腸だけで十分でしょ？心臓の方は誰かにやってよ！」
「なんで、一歳を前に二度も手術を受けなければならないのよ？」
｢神様はアンフェア－だよ！」


「まぁ、よくもこんだけ恨みつらみwordが出て来るわね」
「負のオーラを出しまくって、私くらい不幸な女はいないってな感じ」
「でも、しんどいのは貴女じゃなくて、おひーさまよね？」

こんな言葉を発しながら、登場してくるのがひーまま2号
ひーままの分身で、私の俯瞰や内観を手伝ってくれる
つよ～い味方だけど、きつい問いかけをしてくる奴でもある・・・


2号：「貴女はダウン症児は好きなのに、疾患は受け入れられないのね？」
私：「そう！私は障がいはいいけど、疾患は嫌なの！」
2号：「今、〝私″って言ったわよね？それに〝嫌″とも・・・」
私：「あら？そんなこと言ったかしら？」
2号：「心臓手術でしんどい思いをするのはおひーさまなのに、
　　　なんだか貴女が主語になっている気がするのよね・・・」
私：（心の中で）「確かにそうだ・・・」

ひーまま2号は、いつも手厳しい
でも、本当にその通り！
おひーさまは手術を受けて楽になりたい！もっと成長したい！
と思っているかもしれないのに、私の拘りが邪魔をする

2号：「貴女の拘りの部分をもう少し聞かせてくれないかしら？」
私：「そうね・・・体に傷が残るのが嫌なんだと思う。女の子だし・・・」
　　「それに・・・障がいの部分は私が係わって改善できるけれど、
　　疾患、特に手術の時は何もできないのが嫌なんだと思う」
2号：「なるほどね・・・でも、貴女じゃなくて、おひーさまを主語にして
　　考えたら、違う見方が出来るんじゃないかしら？」
と、サジェスチョンだけ与えて、消えていくひーまま2号


でも、自分一人で自分に問いかけると・・・
おひーさまを主語にしたつもりだけれど、手術が嫌だったのは、この私！
「しんどい」「つらい」は、一体誰が誰に向けて発した言葉？
「可哀想」と流した涙も、一体誰のために流した涙？
ひーまま！貴女が貴女の拘りのために発して流した物じゃない？

手術を明日に控えて、薄れていた「おひーさま/おひーさま」
思えば、生後すぐ十二指腸閉鎖の手術を受けたおひーさまを残して、
私だけが退院することになった前日の晩も同じように思っていて・・・
「こんな体で産んでごめんね・・・」
「ママだけが先に退院する型になって、ごめんね・・・」

この時も、ひーまま2号の登場で気付いたのが、
おひーさまと一緒に退院出来ないのが嫌だった私の存在
でも、一番尊重しなければならなかったのは、十二指腸閉鎖があっても、
心臓疾患があっても、生まれて来たかったおひーさまの意思
「我が家に来たかったおひーさまを大切に育てて行こうよ！」
そう誓ったはずなのに・・・

時として、「おひーさま/ひーまま」をやり、
「ひーままの拘り！」を重視している・・・
でも、これからも極力なしで行こう
そう新たに決意して、眠りに付きました


ところが、翌朝の検温で38．6度の熱を出したおひーさま
結局、手術は3月に延期！
でも、帰宅したら平熱に下がっていて
先生も「手術が嫌で知恵熱出したんですかね？」って
あんなに色々考えたけど、おひーさまも手術は嫌だったんだね


「今日のラッキー」
おひーさまをひーぱぱに預けて、「日本ダウン症療育研究会」の
講演会に行くことができた！ダウン症児の血液疾患や甲状腺機能
のお話などとても参考になることを学べた！！記事にしたいけれど、
あまりに難しい内容だったので、文章にできそうにない・・・



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