おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

面談を進めて行く中で、K保健に「知っていて産んだのですか？」と訊いた
背景（取得理由）を何度訊いても、「支援の一環で必要でした」との回答
では「支援の具体的な内容」を伝えるように言っても、「支援の一環で！」と
挙句の果てには、「ひーままさんを傷つけてしまって・・・」と的外れな回答

興味本位で訊いてしまったので、わざとそういう答え方をしているのでしょうが、
お忙しい中、立ちあって下さった市議会議員の方のこともあるので、
以下のことを伝えて面談を終了しました。

1．私が懸念していること。
2．行政に対する5つの要求事項。
3．私がポジティブに見えた10の理由。
（K保健師が三カ月健診の時に、
「私の担当の地域のお母さんの中には、自分の子供がダウン症児
ということを受け入れられない方がいらっしゃるのですが、ひーままさん
はきちんと受け入れて、前向きに、ポジティブに子育てをされているので、
つい訊いてしまいました・・・」と発言したことを受けて）


1．私が懸念していること

相談に来る方の中には、やっと子供の障がいのことを受け入れられて、
『前を向いて歩いて行こう！』と決心して来たのに、頼れるはずの保健師
さんから｢知っていて産んだのですか？」という取得理由も明確でない
質問をされることによって、余計に落ち込んでしまうのではないかということ！

特に、ダウン症児の場合、早期療育重要！と言われているが、
相談にみえた方が、この質問によってをされることによって、
療育への意欲も意気消沈してしまうのではないかということ！


2．行政に対する要求事項

①面談を通しても「知っていて産んだのですか？」の明確な取得理由が
見えてこないため、二度と同様の質問をしないこと！

②K保健師が三カ月健診の時に発言した内容から、やはりダウン症児を
含む障がい児の親＝ネガティブという偏見があるように見受ける。
こうした偏見をなくした対応をしていくこと！

③M係長が「（ダウン症と）知った時期によって保健師の対応が違う」
と発言したことを受けて、知った時期ではなく、その方々の心理状態
などに合わせた対応をすること！（早く知ったからといって、
受け入れられる訳ではない。むしろ逆のケースもあるため）

④市議会議員さんに立ちあって頂いたこともあるので、必要であれば、
今回のケースを議会などで明らかにして、市政に役立てて行くこと！

⑤今回の体験をブログや講演などで公にしていくことに難色を
示さないこと！（センター名などは非開示）


3．私がポジティブに見えた理由

私自身は自分がポジティブともネガティブとも感じていないし、
娘が可愛いだけなので、「受け入れて」という表現を使われる
ことも全く理解できない・・・

しかし、K保健師など障がい児の親に係わっていく方に
障がい児の親＝ネガティブ
という偏見を持った対応をして頂きたくないので、
私なりのダウン症児の捉え方を伝えてみた
（私がポジティブにダウン症児を捉えている理由）

①恐らく染色体異常の中で一番研究が進んでいて、
ダウン症の傾向と対策がほぼ分かっているから。

②ゆっくりだけれど成長していくから。

③意外とダウン症児が多いから。

④ダウン症児の専門クリニックがあるから。

⑤療育センターなどのサポート体制があるから。

⑥親の会があるから。

⑦娘は二つの疾患があったのに生まれて来てくれたから。

⑧育てられない親の所にダウン症児は来ないと聞くので、
私達は育てて行くことができるだろうから。

⑨娘/娘の成長をして行ってくれればいいから。

⑩天使と言われるダウン症児の親になれてお得？と思うから。


行政に対する要求事項に対する回答は文書で受け取った方が良い
という市議会議員さんからの勧めもあって、文書での回答を要求して
面談を終了しました。

そして、文書での回答を持参して、新しい課長さんと係長さんが
わざわざ我が家を訪問して下さいました<m(__)m>
次回の記事では回答の抜粋を書いてみたいと思います


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