おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

最近、ダーウィンの末っ子がダウン症だったらしいと知りました。
「進化論」で超有名なあのダーウィンさんと共通点があって、
急に彼を身近に感じてしまうひーまま
NHKの「ダーウィンが来た」を視ようかしら？

でも、ダーウィンはそれを知らなかったらしく、観察記録には
障がいや病気のことは書かれていません。
障がいや病気のある子としてではなく、他の子と同じように、
愛する我が子として以下のように書かれています

「年の割に小さく、歩くのも言葉を話すのも遅れていたが、聡明で目ざとい子だった。
裸で床を這っている時の姿は、とても気品があった。一度も病気をせず、私達の
赤ん坊の中で一番泣かなかった。例えようがないほど愛らしく、大人しくて、
いつも機嫌が良かったが、すこぶる元気という訳ではなく、あまり笑わなかった。」

「興奮すると奇妙なしかめ面をして体を震わせた。
ただ、おどける時も同じしぐさをしていたし、可愛い口を尖らせたり、大きく開けたりした。
あとは、小さな目がキラキラ輝いていたものだ。時々、まるで大声でしゃべるかのように
口を動かし、実際は声は出ないのだが、機嫌の良い時はいつもそうしていた。
私の腕につかまり立ちをしたり、空中に放り投げてもらうのが特に好きなようだった。」
そんな時、あの子は決まってにっこりと笑い、小さく嬉しそうな声を出した。」

「つい先日、私が話しかけた時には、開いた口でキスすることを教えたばかりだった。
あの子は、いつまでも私の膝の上に横たわって、穏やかで嬉しそうな表情で、私の
顔を見つめていた。時々、小さな細い指で私の口をつつこうとしたり、小さなあごを
動かしてやると、快いぶくぶくという音をたてたりした。」

太線の所は、おひーさまと似ていて、うんうんと頷きました
特に、「例えようがないほど愛らしく」の所の頷き度は、マッハ状態に・・・
おひーさまも疾患を2つ持って生まれて来て、1歳前に二度の手術を
受けているけれど、今の所、大きな病気をしたことはないのです。
まぁ、おひーさまはよくケタケタと笑うけれど・・・


ダウン症が染色体異常で起こることが発見されたのは1959年のこと。
ダーウィンが生きた1800年代には当然、知られていなかった訳です。
知らぬが仏だったのか、ダーウインは末っ子の障がいを、その子の個性
として、他の兄弟とは違う成長をする子として捉えていたのだと思います。
そして、その成長に優劣は感じていなかったようにも思います。


長く特別支援学級の担任をしていた親友がこんな話しをしてくれました。
「日本では士農工商が始まる前までは、ダウン症児は家族の中で
特に問題なく暮らしていたのよ」

恐らく、昔の日本でもダーウィン家と同じように、ダウン症を障がいとか
病気とか捉えるのではなく、その子の性格、体質として育てていたの
ではないかと思います。
特に、農村では、その子の出来る仕事をさせながら、ゆっくりとした
成長を見守っていたのではないかなと想像しています

士農工商という身分制度が競争を激化させて、ゆっくりとした成長を
していくダウン症児は、その歯車に乗ることができず、いつの間にか
社会から弾かれてしまったのかな？と思います

同時に、研究によって、染色体異常、障がいということが
はっきりしてしまったために、社会から受け入れてもらえ難くなって
しまったのかなとも思います


まぁ、ひーまま自身は、染色体異常、障がいという事実は事実として、
おひーさま/おひーさまの成長を楽しんで、21世紀の日本で
生きて行こうと思っています



「今日の幸」
今日は久しぶりに家でおひーさまとゆっくり
過すことが出来た。
また忙しくなるので、貴重な1日となった
さぁ、明日から始動だぞ～



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