おひーさまのダウン症～ポジティブママの育児日記～in 香港

今日はPT（理学療法）を受けに、療育センターに行きました。
担当PTのTさんには今週から研修生のＭさんが付いていて、
なんと、これまた男前だったのです
おひーさまの障がいや疾患に係わる方は、男前のケースが多くて、
こんな時も、「ダウン症児のママってお得」と思うのです。

おひーさまじゃなくて、ひーままの四十肩のトレーニングをよろしくと
左肩を出したくなる！←東山の金さんじゃないんだから・・・

Mさんの同席はもちろん、ひーままの許可を取ってのこと。
おひーさまを事例に多くのことを学んで頂いて、
機能障がいを持つ人々に役立てて頂ければ幸いです
男前なら尚更～←違うだろ～～～

Tさんは、おひーさまの特徴を色々とMさんに説明していました。
「うんちゃら筋がどうの・・・」、「ここの関節が弱い・・・」等々。
ダウン症の特徴として、筋肉が弱いこと、関節が開き過ぎること
などがあります。恐らく、その説明をしていたのだと思います。

でも、筋肉製の脳ミソのひーままには全く理解不能
（Mさんって、俳優の誰かに似てる！誰だっけ？）と考えるばかりで・・・
おひーさまをベビーカーに乗せる時に、Mさんが支えていてくれた
であろう背中をみょ～に触ってみたり・・・
な～んか得した気分と思いながら、おひーさまを実家に預けて、
16年来の友人Kちゃんとランチへ


Kちゃんも筋肉製の脳ミソのためか、唐突に物を言うことがある
今日も会ってからあまり時間が経たないから・・・
「ひーまま、政治家になってよ！絶対向いてるって！」
「はいっ？」（何を藪から棒に・・・）
「ブログ読んでてそう思ったの！」
そんなことは全く考えていないので「はい！はい！」なのだが・・・

共通の友人のNさんが年明けから体調を壊していると聞いていたので、
「Nさん、その後どう？」
「それが・・・あまり長くないみたい・・・」
（あのね。貴女の唐突ぶりは良く分かってますけど、冗談は休み休み・・・）
と心で思ったけれど、Kちゃんの顔は真剣そのもの

Nさんは化学物質過敏症だったけれど、それ以外にもある要因が加わって、
今は眠ることもできない程の痛みに苦しみ、体重も11ｋｇも減ったそう
病院も十数か所かかったけれど、全て「原因不明」と言われるだけ
Nさんも自分で医学書を調べたり、色々な努力をしているけれど、
原因を特定できないため、その対策を講じることもできない

ひーままのように、妊娠糖尿病であれば、妊娠している間だけ
インスリンを打って血糖値を下げるという治療方法があります。
おひーさまのように、ダウン症の筋肉が弱く、関節が開き過ぎるなどの
特徴には、PTさんが様々がアプローチを通して改善してくれます。
恐らく、染色体異常の中では、21トリソミーの研究が一番進んでいて、
大まかな傾向が判っているため、対策も取り易いのだと思います


でも、Nさんの場合は治療法はおそか、原因さえ特定できない状態
先の見えない苦しみというより、今日を生きることで精一杯
同様の要因と推測される人達は、あまりの痛みから
自ら命を絶つか、衰弱死しているとのこと

Nさんは未だ45歳！
まだまだ先の長い人生のはず！

原因不明のため、友人として何も講じることが出来ない
もどかしさと理不尽さとで一杯になりました


どうか彼女が痛みを感じなくていい時間がありますように！



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